说说母亲8个月的治疗历程。
先说重点：既是赛跑，讲的是快。你不能眼巴巴等着医生，他不是救世主，自己该办的事提前尽快办好。抱着积极又谨慎的态度，脑子里时刻想着下一步治疗的备选方案。
1、2018-10-18母亲因腹痛CT发现腹壁肿物手术，医生说这个位置良性概率大，坐等。术中发现肿瘤87.5px，已侵袭肌层和大网膜，大网膜处又发现一个62.5px。切除两肿瘤及局部切除大网膜后关腹。这是典型失败手术，违背了“先确诊，后治疗”原则，还好大肿瘤长在腹壁处，未受大创伤。原谅小白初始对医生的盲目信任吧。
2、2018-10-30 当地医院几经波折出病理报告，因罕见病，误诊率高，事先联系了全国病理诊断排名第一的上海复旦附属肿瘤医院，拿到报告当天，借出医院染色片及白片，当晚飞抵上海。第二天病理会诊出结果，确诊恶性间皮瘤。恶性高不说，全球都只有一个获批治疗方案：化疗。
3、2018-11-1至11-14 马不停蹄拿到上海复旦肿瘤化疗方案；前往间皮瘤多发地浙江肿瘤医院咨询；与中介签订了加急国外远程咨询服务合同；给母亲在当地做了PETCT，显示已多发广泛转移。
时间紧迫，决定不等国外远程结果，先行一线标准化疗：力比泰+铂类（FDA间皮瘤唯一获批方案）。同时开始关注免疫治疗的可能、学习间皮瘤和免疫相关知识；加入QQ病友群获得了众多病友指点和帮助，对间皮瘤认识开始清晰。
4、2018-11-14至12-25开始在当地行两疗程化疗方案，查了大量资料，和医生提出联合恩度或贝伐，医生考虑母亲年龄，同意联合恩度治疗。 母亲化疗期间，一方面在医院应对化疗各种问题，另一方面因为化疗有效率低至35%，也做好了化疗失败的后续治疗方案的准备。
事项如下：
（1）联系思路迪做了基因检测，11月23日收到报告显示TP53和NF2突变，无可用靶向药，pdl-1表达10%阳性，TMB低，微卫星稳定。
（2）收到了国外丹娜法伯远程报告，肯定了化疗方案，但并未获得更多信息。沟通后开始第二次远程咨询（纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心），提供了基因检测结果，重点咨询化疗的维持和免疫治疗的可能性。
12月21日，收到斯隆远程报告，了解了国外建议的化疗有效维持方案，报告也回复了免疫属2线方案，可以尝试，但同时提供了其它2线化疗药物，远程咨询有点鸡肋，一般只提供可能的方案，并不给出判断。
（3）再次启程沪浙问询三化联合K药的方案，以及化疗无效上免疫的方案，见了4位大主任，均被否定。吐槽下这些大医生，不知道是真不懂还是怕承担责任，超适应症完全不敢用药。 病友的不幸经历时刻警示我，罕见病如果遵循国内很多医生的用药顺序，翻盘的机会微乎其微，更可能的是，一通治疗后，母亲可能连上免疫的机会都不再有了。
5、2018-12-26，2化后评估，化疗失败，进展迅速，腹、胸膜增厚，多发淋巴结增大，疑似新增130px占位。医生婉言放弃，拒之门外。再赴上海评估了二次手术的可行性，否定。
6、2019-1-2，更换新医院开始免疫征程。母亲病灶手术处因为切缘阳性疼痛，开始服用止疼药奥斯康定，病情似乎陷入了绝境。但我此刻并未心乱如麻，反而下了决心使用免疫治疗，也早备好了可选方案。
NCCN指南中间皮瘤K药的试验都显示病情能稳定和缓解的比率在7成以上，即使数据很少。因为低表达，如何联合用药是最大难题。两个选项K+白紫+铂或K+贝伐，和医生沟通尽可能减少毒副作用，最后确定了K药100mg+贝伐400mg。
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