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经验分享:依赖医生之余,也要自己抗争

《雁归来》 2021年05月04日

1、癌症晚期病人大多失去手术机会,何时用免疫获益最大?

 

经济许可越早越好,不必过多纠结于适应症和预测疗效的表达,除非你有特别合适的放化疗或靶向药能完全控制。基因检测要做,但目的是看靶向药以及你用单药免疫还是联合,联合什么药。尽早用的意义在于,免疫力尚存肿瘤负荷小有效率更高。如体感好时6-8次免疫都无效,那就断了这个念头。

 

2、任何治疗围绕体感这个晴雨表,避免病人身体搞垮。往往致命的都是并发症和药物毒副反应,体感和各项血常规、生化、凝血等体征指标要时刻关注趋势变化,严防“恶液质”的发生。 

 

3、尽可能让病人远离医院,保持好心态。母亲尽管多发转移,但确诊后至今9个多月只在第一次k药时住院观察一晚,期间经历了2次日间化疗和9次免疫治疗。异地求医多次都是我独自带着资料前往。 

 

4、准备好现有治疗失败的备选方案。一旦病情进展,不至于手足无措。 5、免疫治疗开始到起效前肿标有可能进一步升高,可以暂时忽略,也可能出现影像假进展。在6次治疗后作出的评估较为准确合理(第一次评估可在3次后)。

 

母亲患病之始加入了一病友群,得到不少病友的指点和鼓励,心存感激,我从小白开始学习,后来也尽自己所识分享。遗憾的是,群里交流下来(多是患者家属),常感心酸。

 

一些病友缺乏信心,认命; 一些病友连简单名词搜索都懒,敷衍; 一些病友只信偏方,无视指南,愚昧; 一些病友只依赖医院,盲信; 还有一些病友确无经济能力,惋惜; 只有不到20%的病友尊重科学和数据,举全家之力,敬佩! 而我相信,奇迹将不偏不倚地撞上他们。

 

大多数病友觉得依赖医生是天经地义的,就如古代小老百姓期盼包青天,很少有自己抗争的。

 

免疫治疗呼唤医者有大局观,何谓大局观,远眺森林而非一叶障目。信口开河来说说: 

 

1、保持好患者基本体征是大局观,不必过分纠结和受困于肿瘤大小多少。盲目减瘤可能适得其反,频繁试药更是雪上加霜,没有正常体征指标,再好的治疗也无从谈起。而反过来,患者各项指标能满足治疗条件,一旦用药得当,免疫起效,体感通常会迅速好转,各种阴霾一扫而空。之前的肿瘤是5公分还是3公分;转移灶是3个还是2个又有何异? 

 

2、不受制于目前一线二线三线的治疗顺序是大局观。你可能一线管用,我可能二线管用。还有,现在的三线分分钟可能就成一线了。

 

3、不受制于适应症的束缚是大局观,现在不适应,分分钟就适应了,只要有漂亮的临床试验数据,超适应症又有何妨?

 

4、懂联合用药何为主,何为辅;主何效,辅何用;何时用,何时停。 

 

5、懂全身治疗和局部治疗在肿瘤免疫下的辩证关系,准确把握局部治疗时机,忌捡了芝麻丢西瓜。

 

6、懂先急后缓、先紧后松的治疗原则,忌一口想吃成胖子。 医者不仅是仁心,医者还是智者。



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