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早预防、早发现、早治疗。不轻敌,不放弃,不后悔

加油2021 2021年05月19日

2020年6月,老公查出骨外尤文肉瘤。

 

当时是局限期,手术全切除了,化疗了六次,第五次开始耐药。老公不肯继续治疗回家吃中药,一个月后疾病进展迅速,差点没命,医生让我们做好心理准备。但是转用安罗两个月后出现转机,现效果不错。

 

春天来了,万物复苏,一切有了新的希望,希望肿瘤变成慢性病。

 

今天买了一箱酒给我爸,小老头喝的好开心,左一句好喝,右一句香。老头子本来六月份该退休享福了,我老公这出事,他自己厚着脸皮求领导留下来继续上班,他说他一个月还有一万二三,以后能帮我一把。

 

我们这的医生说癌症只要复发了就是晚期,我们原来的胸膜巨大肿瘤7×9.5厘米,全切除后,扩大全切除,手术做的非常干净,六个月左右第二次复查的时候发现手术位置胸膜多发结节影,并伴有包裹性胸腔积液。

 

医生说是晚期了,我提出来吃靶向,医生介绍了安罗替尼,吃完两个月我们做了复查明显减少。老公本身看不出来有癌症,气色什么都很好。有湿疹,其他手术部位也不痛,两个月前的胸腔积液自己再吸收了。

 

我在学习一本书叫如何饿死癌症,里面提了鸡尾酒疗法,就是从分子层面,各种药协同作用,像调鸡尾酒一样,利用癌细胞耗能大于普通细胞的特点,供血需求大于其他细胞,阻断癌细胞营养,达到共生。

 

早上娃醒过来就过来逗老公笑,我和他说过一次爸爸的病需要开心素来打败,要让他开心,开心越多好的越快。他就经常逗爸爸开心,每天回来就会偷偷告诉我妈妈今天我又让爸爸开心了几次几次,家里每个人都很努力。

 

新的一年来了。初四晚上和他一起散步,我俩买了杯没放糖和奶的一点点,一边走一边聊天,去了儿子的幼儿园,聊了孩子的成绩进步神速,都是他的功劳,说了今年的收入,聊了未来。

 

说了好多让他开心的事情,打消他的疑虑,说了我对这个病的看法,现有的治疗方法,大概的费用,我的承受能力,他也同意,说以后会配合治疗,两个人边聊边走,走了一万七千多步,他一点也没有咳嗽,也没有不舒服。

 

回来我给他按摩,原来刀口处碰了就痛,现在也不痛了,大年初二同事突然问了他的情况,我说他好像稳定了。一切稳中向好,生活恢复正常,陪着孩子长大,39的坎过去了。

 

12月初医生和我说做好心理准备,治疗意义不大。我硬是求医生开了靶向,到病房若无其事的说靶向开到了,按时吃。三个月了他越来越好,能走的越来越远,现在每天可以走十几公里,我给他准备了旅行功夫茶包,天好时光,景区走走,功夫茶喝喝,他说原来胃不舒服也好了,马上又要复查了,希望有个好消息。

 

安罗降价了,软组织肉瘤化疗后二线治疗也纳入了医保了,由每个月3409×3一万多自费,降到现在的515一盒一个月三盒才一千五了,我真的松了一口大气。

 

请假出去踏青,老公的体力尚可,走了一上午也没有累,呼吸新鲜空气,加油哦!最近的春雨也是怪怪的,说下就下说停就停,和雷雨似的。快乐点,有些事已是事实,就不要去懊恼,接受,改变,适应,加油,人生无绝对,处处是奇迹。

 

老公要去做增强CT,本来只是伤口地方有点涨,昨天专家说了可能肿瘤长大。

 

复查结果出来了,距离上次两个月,结果不好不坏,好的是没有转移,还是原发位多发性小结节,胸腔积液不断的在吸收,差的是和上次情况一样也没有继续好转。

 

他的手术部位痛医生怀疑是雨天降温引起钢板部位的炎症。打算看看权威点的骨科专家,联合看看,然后联合免疫,能不能继续消除胸膜上的结节。

 

我是学药学的,一直做研发,也做过抗癌药物的研发。知道了老公的病我第一时间用sincefinder 查出来所有能查的国内外资料。虽然查出的结果不好,但是我相信事在人为。

 

医生说K不起作用,让停止了,还是回归最原始的化疗。对尤文肉瘤来说,K起效率比较低,但是个体差异大,能试还是试下,至少死心,不过还是挂了上海的专家号,再问问上海的专家,看她怎么建议,多走走,多问问。

 

情况不太好,白细胞一路下跌,天天升白,挂白蛋白也没用,一直昏睡,吃不下去,但是老公有着强烈的求生欲,还在坚持。

 

老公半夜突然呕吐后昏迷,抢救了两个小时后还是离开了。大家重视疾病,早日康复。

 

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常用靶向药物的服用建议:

(1)吉非替尼(易瑞沙):一天一次,口服,空腹或与食物同服。如有吞咽困难,可将片剂分散于半杯饮用水中,无需压碎,搅拌至完全分散。也可以通过鼻-胃管给药。 (2)埃克替尼(凯美纳):一天三次,口服,空
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