爸爸生病已经一年了，我感觉至今自己才懵过神来。甚至都不敢说太懂我爸爸的情况到底到什么地步，感觉总是懵懵懂懂的有希望又失望又有希望。
2019年7月份发现血尿，到11月确诊进行手术，手术医生谈话说因为我爸爸才48岁所以开刀切除肿瘤以后保留了三分之二膀胱。
术后连icu都没进爸爸恢复还算快，全家还沾沾自喜，说白了还是不太了解病情。因为身边实在实在是没有一个案例可循，从小到大身边的亲戚朋友都没有得这个病的，因为没有经历，查病情都只能查百度。
直到三月份反复腿痛（无知的我们在自家小城检查下来还以为是风湿），到疫情一直难以回来大城市，之后三月中旬来到医院确定膀胱癌术后骨转移，全身都有，主要是左边盆骨较大，右边也有一点点，腰椎也有一点，肩膀也有一点。
在医院又开始长达半月的煎熬，各种检查，pet-ct，基因检测，开始觉得天塌下来了，直到后来，检查完之后，左腿因为骨转移压迫神经所以疼痛，医院给出治疗方案局部放疗20次右边盆骨。
放疗期间很难受没有胃口发烧恶心，但是我爸好像也就这样坚持下来了，之后调养一个月后咨询医生，医生建议pd1替雷，开始联系做了解。
于是开始21天一次免疫治疗，骨转移进行地舒单抗，之后的6个月好像希望到达，吃着普通止疼药加草药调理，每个月进行pd1治疗。
9月复查左边骨转移细胞消失，右边的大了一点比之前，但是犹豫是否做右边放疗，后一个月继续免疫治疗加骨转移的地舒单抗。
然后10月底右边开始疼痛，后面没有办法来医院又进行14次右边盆骨放疗，但不知道是不是部位不同量不同，后14次放疗基本没怎么有副作用，但是效果好像也不大。
疼痛继续11月整月疼痛重度难以入睡，找之前医院的主治医师只是风轻云淡的建议我们休息完一个月，等之前的放疗调养的差不多，来化疗结合免疫治疗。
挂泌尿科，跟医生咨询，医生说应该术后三个月左右来做一次膀胱镜的（感觉很马后炮，之前手术后根本没有跟我们说）然后就是换止疼药，但是每日的疼痛难以入睡难以吃饭，体重大幅度下降。
我们决定换医院听一下意见以及看看治疗方案，这几天办理另一家医院的住院预约，期间做着检查，昨天b超，应该是由于膀胱原发的癌细胞复发，所以疼痛不仅是骨头还有膀胱的疼痛把我爸爸折磨的很煎熬。
早上爸爸自己也说这次的疼痛和上次左边完全不同，类似于尿路感染那种，所以芬太尼贴着都不管用，作为子女很焦心。
转了专科医院，托了一点关系（这里感激身边朋友的帮助）最后成功住院，住院期间认真滴定调整美施康定的剂量，最后每天100mf，早晚50mg，基本能止住疼痛。
老爸住院期间明显状态好太多了，看看电视剧，写写字，临床的病友们病情都比较相似，很聊得来，以前老爸就说喜欢呆在医院了不喜欢在家（因为是我上学的这个城市，老爸他们来这里是为了看病就是天天在我租的房子里，也没什么朋友在这，很沉闷）。
医院有安全感，而且病友们都在相互交流着有信心，挺好的，平时老爸在我们那个小城有太多丢不掉的事情，生着病疼痛中还是要奔波，自己又回不去很担心，上来在医院他还能好好休息养养病。
不知道是不是因为找过关系的缘故，感觉医生都要更上心一点，住院以后针对疼痛，医生说怀疑前列腺有问题，接着又做了一个前列腺穿刺，老爸说前列腺穿刺比做手术还疼。哈哈，我调侃他，要是做手术不麻醉你再对比看看？只是前列腺穿刺可能放疗次数较多，麻醉不太敏感。
结果一周以后拿到结果，前列腺良性硬块，算是一个好结果，接着老爸住了快两周的院啦，真正的静下心来好好的养了一下病，不错不错，接下来的治疗方案就是化疗。
今天第一次上化疗了，去医生办公室咨询了，不太喜欢主任级医生的架子，总是说，嗯，恶性程度高，预后不好。
预后不好就是生存周期短这样的话，就算是医学事实家属还是会很难过，出来走廊上还是忍不住哭了好久。谁不希望自己家人健康，即使不健康了，也希望至少不那么糟糕。
老爸那么坚强，我也要坚强，加油病友们，多活一天就是希望，大家同奋斗，希望癌症早日被攻破，真心祝愿。
前半个月，老爸爆发性疼痛增多，反复尿路感染，感染指标高达两万，回到医院因为感染，输了四天的液治疗感染，降了一点感染指标，又出现尿不出的情况，无奈只能肚子上来一个口排尿，不然肌酐值过高。结果又因为太贫血，没能如期化疗，输了两天的血，出院回家过年，很无奈的一年。
两次化疗看下来，效果不是那么好，老爸的病理是伴腺癌成分的低分化恶性膀胱癌，医生一开始就和我打过预防针，说有可能化疗效果不明显。
每一个家属不都是走投无路，看着病人疼的夜夜不能入睡，止不住的流虚汗，一块块毛巾都湿透，还有几条路能选择。
癌症真的是一个魔鬼，我们惧怕亲人的安危，更是惧怕这无底的深渊何时将人吞没，我在医生办公室问的最多的就是，有没有生命危险，虽然不该这么问医生，但是我真的怕，真的害怕这个结果。。
前两次的化疗结果看下来，原病灶是控制住了的，就是骨转移把人逼的快没有办法了，骨头上的病灶一直在进展，病人疼痛，吗啡加到了70mg，早晚140mg，咨询了止疼泵，主治医生说接下来要是还是贫血，或者肌酐值一直高，化疗就跟不上了。
每次听到什么情况还是忍不住自己哭一顿，我也想很坚强做父母的后盾，但是我只是一个大学没毕业的女孩子，有时候真的无助到绝境里了，后续可能考虑打锶89了。
止疼泵昨天下午装了，装的外置的，需要平躺48小时，期间手术时间大概1小时，然后昨晚看下来，止疼泵还是有效的，比口服有用。
我家是口服盐酸吗啡缓释片，12h一次，每次80mg，每天两次，8点准时服药，口服止痛药时，降到2-3级疼痛，每天大概下午四点就开始有疼痛增加，到临近吃药时间特别疼，吃完也要一小时左右才能减轻一半。
止疼泵昨晚加上以后，没有出现爆发性疼痛，大概一直维持在2级，但是止疼泵的副反应，一直呕吐，吃什么吐什么，医生说是正常反应，先观察一两天，等我再观察几天再反馈。
作为家属，疼痛在病人身上，更是家属心中。化疗失败，两次化疗肿瘤反而大更多，止痛药不管用疼的死去活来，这几天来医院装了止疼泵结果吐的翻天覆地，更瘦了。
止疼泵看下来，也只是和刚刚开始吃止痛药的时候一样，能维持，很怕之后难控制，我问了医生，最后只有看看能不能入厄达替尼组或者吃依维莫司。
老爸22号装完止疼泵副反应很严重，一直呕吐，医生也说是正常副反应，而且止疼泵要平躺72小时，我们只能好好平躺在床三天，呕吐症状一直没有缓解，吃什么吐什么。
随后的一系列病发副反应也来了，肿瘤一直进展，长期卧床，导致严重缺钾，电解质全部混乱，接下来就开启了吃什么吐什么的一周，下床完全没有力气甚至晕厥。
看得到老爸很想下床，很想起来，之后医生谈话，一系列等事情快到让人发懵，最后还是决定在他有意识的时候转回家乡医院，让所有爱他的人他的爱人还能陪在他身边。
于是我们回来了，今天是回来的第三天，医院下了两次病危，好在家乡的医院很亲切，医生护士都很好，老爸在我们这个小县城也确实是人人熟知并且亲切的一个人，导致太多人来医院了。医生说探视的人少一点，不能那么多人出现在病房。
就目前看来，我不能把这些事态发展归根于装止疼泵，因为我们家的病情我们一直都知道无法乐观，如果真的走到最后，至少目前来说他至少不疼痛。
我们决定无论结局如何，我们要好好陪伴。
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