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#我与咚咚的故事#治疗体会

阳光小美 哇哇莉 2021年06月27日

从去年我9月份肺腺癌晚期确诊到现在10个月了,这10个月中,最难过的是刚确诊的时候,因为靶点特殊(braf),没有经验和途径找到靶向药,只能进行了第一期的化疗(培美曲塞单药),因为副作用不耐受,只能又一次去找靶向药(曲美替尼和达拉非尼),万幸是终于找到了,并且药物有效,所以病危的病人得以缓解,最好的时候是去年的11月份到今年的2月份,憋喘缓解,体力恢复,胃口恢复,自信心增强,让我们有机会得以回顾人生和广泛了解更多的治疗方法,但是也让我们麻痹大意了,就是没有足够重视间质性病变。


其实2月底的时候,CT显示肺间质性改变,但是因为靶向药物只有一种,我们不敢轻易停药,大多数医生都认为晚期能够救治到这种程度已经是奇迹了,能扛就扛,扛到不能扛,现在想来,我们应该趁他的体质恢复的还不错的时候,采用对肺间质影响小的治疗方式,比如小剂量铂类联合靶向,或者免疫联合靶向,或者小剂量铂类联合免疫,这样既可以缓解他的肺间质病变,也能找到多一种方法,以备耐药和间质性病变之需。


到了5月份,终于CT显示间质性病变严重,憋喘很严重了,病人本身也是癌性淋巴管炎,医生只能紧急要求停药,使用大剂量激素治疗间质性病变,但是效果比较缓慢了,主任查房时甚至说这么严重了,为什么不下病危通知(这是我们第二次接到病危通知)。


激素 消炎药治疗了差不多15天,从CT显示是控制住了(医生这样说,病人自觉体感没有缓解),建议回家休养(不知道是不是因为死亡率这个指标),这次的治疗经历,我们的心得是病人一直没有发热和白细胞升高的指征,根本就是间质性病变,不是炎症,而之前的两个月因为肺部CT不好看,每月都要打7天的消炎药,其实根本不是炎症,而我们侥幸的以为是炎症,所以延误了治疗。


现在病人不知道是不是回家休养的缘故,体感比在医院好了一些,希望是激素的长尾效应,他的间质性病变得以缓解了。


截止目前的治疗,我们觉得虽然靶向药的副作用最小,效果很好,但是因为有耐药的风险和耐受的因素,我们应该在最初化疗时,克服一下副作用,坚持2-3个周期化疗看看效果,或者在12月份体感最好的时候,小剂量化疗联合靶向,或者小剂量化疗联合免疫,或者靶向联合免疫,试试看治疗效果,为后续治疗开拓多一条通道,而不是现在间质性病变严重,导致没有医生敢给他上化疗或者免疫,几乎无药可医了。


有理论说与癌共舞,其实癌症晚期,也要有消灭癌症的决心,不能抱着与癌共存的心理,狭路相逢勇者胜,癌细胞是不会妥协的,虽然生活质量很重要,但是癌细胞跟我们是你死我活的斗争,所以抓住机会打的癌细胞没有还手之力是非常重要的,因为一旦有喘息的机会,病人就可能耐药了,药物副作用也越来越严重,要打就趁早,但是方案要调整好,这就凸显出医生的重要性了,不一定多高的水平,用心和耐心最重要,现在的检测手段和治疗手段很先进,医生的耐心是越来越没有了,搭配和排列组合,借助检验和影像,是不是更有机会让病人得到更适合的治疗呢?医生治病不能要求速成,不能公式化,必须因人而异。


接下来怎么走,还没有想好,希望我们这次能挺过去,并且选择的新方案对他能够有效。
good luck

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8条评论
  • 周淘宝

    加油加油💪,

    2021-07-02

  • 点滴改变自己

    有见识,知识带来幸运。

    2021-07-02

  • 茉莉花开🌹

    祝好运!💪💪

    2021-06-28

  • ぐ壹訫い

    祝越来越好

    2021-06-27

  • 赵女士_484

    你真比医生讲的明白的多,一定能熬过去,加油😊

    2021-06-27

  • 大唐帝国

    谢谢分享!

    2021-06-27

  • 田园将芜,胡不归

    总结的很好,给我们许多启发。加油💪❤️

    2021-06-27

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