当前位置: 首页抗癌笔记正文

#我与咚咚的故事#治疗体会

阳光小美 哇哇莉 2021年06月27日

从去年我9月份肺腺癌晚期确诊到现在10个月了,这10个月中,最难过的是刚确诊的时候,因为靶点特殊(braf),没有经验和途径找到靶向药,只能进行了第一期的化疗(培美曲塞单药),因为副作用不耐受,只能又一次去找靶向药(曲美替尼和达拉非尼),万幸是终于找到了,并且药物有效,所以病危的病人得以缓解,最好的时候是去年的11月份到今年的2月份,憋喘缓解,体力恢复,胃口恢复,自信心增强,让我们有机会得以回顾人生和广泛了解更多的治疗方法,但是也让我们麻痹大意了,就是没有足够重视间质性病变。


其实2月底的时候,CT显示肺间质性改变,但是因为靶向药物只有一种,我们不敢轻易停药,大多数医生都认为晚期能够救治到这种程度已经是奇迹了,能扛就扛,扛到不能扛,现在想来,我们应该趁他的体质恢复的还不错的时候,采用对肺间质影响小的治疗方式,比如小剂量铂类联合靶向,或者免疫联合靶向,或者小剂量铂类联合免疫,这样既可以缓解他的肺间质病变,也能找到多一种方法,以备耐药和间质性病变之需。


到了5月份,终于CT显示间质性病变严重,憋喘很严重了,病人本身也是癌性淋巴管炎,医生只能紧急要求停药,使用大剂量激素治疗间质性病变,但是效果比较缓慢了,主任查房时甚至说这么严重了,为什么不下病危通知(这是我们第二次接到病危通知)。


激素 消炎药治疗了差不多15天,从CT显示是控制住了(医生这样说,病人自觉体感没有缓解),建议回家休养(不知道是不是因为死亡率这个指标),这次的治疗经历,我们的心得是病人一直没有发热和白细胞升高的指征,根本就是间质性病变,不是炎症,而之前的两个月因为肺部CT不好看,每月都要打7天的消炎药,其实根本不是炎症,而我们侥幸的以为是炎症,所以延误了治疗。


现在病人不知道是不是回家休养的缘故,体感比在医院好了一些,希望是激素的长尾效应,他的间质性病变得以缓解了。


截止目前的治疗,我们觉得虽然靶向药的副作用最小,效果很好,但是因为有耐药的风险和耐受的因素,我们应该在最初化疗时,克服一下副作用,坚持2-3个周期化疗看看效果,或者在12月份体感最好的时候,小剂量化疗联合靶向,或者小剂量化疗联合免疫,或者靶向联合免疫,试试看治疗效果,为后续治疗开拓多一条通道,而不是现在间质性病变严重,导致没有医生敢给他上化疗或者免疫,几乎无药可医了。


有理论说与癌共舞,其实癌症晚期,也要有消灭癌症的决心,不能抱着与癌共存的心理,狭路相逢勇者胜,癌细胞是不会妥协的,虽然生活质量很重要,但是癌细胞跟我们是你死我活的斗争,所以抓住机会打的癌细胞没有还手之力是非常重要的,因为一旦有喘息的机会,病人就可能耐药了,药物副作用也越来越严重,要打就趁早,但是方案要调整好,这就凸显出医生的重要性了,不一定多高的水平,用心和耐心最重要,现在的检测手段和治疗手段很先进,医生的耐心是越来越没有了,搭配和排列组合,借助检验和影像,是不是更有机会让病人得到更适合的治疗呢?医生治病不能要求速成,不能公式化,必须因人而异。


接下来怎么走,还没有想好,希望我们这次能挺过去,并且选择的新方案对他能够有效。
good luck

点击查看全文
8条评论
  • 周淘宝

    加油加油💪,

    2021-07-02

  • 点滴改变自己

    有见识,知识带来幸运。

    2021-07-02

  • 茉莉花开🌹

    祝好运!💪💪

    2021-06-28

  • ぐ壹訫い

    祝越来越好

    2021-06-27

  • 赵女士_484

    你真比医生讲的明白的多,一定能熬过去,加油😊

    2021-06-27

  • 大唐帝国

    谢谢分享!

    2021-06-27

  • 田园将芜,胡不归

    总结的很好,给我们许多启发。加油💪❤️

    2021-06-27

推荐商城

挺住别放弃,谁说癌症一定是绝症?

妈妈结肠癌肝转移。 我想说只要我们挺住,别放弃,谁说癌症一定就是绝症? 妈妈烧了五个月,疼的晚上没办法躺下睡觉,从走路出虚汗到现在可以干家务,可以散步,都是进展。 只要有我在一天,倾家荡产也陪我妈治到底。不放弃
奶油米和桂莲大宝宝

介入+放疗后肿瘤缩小,癌栓消除,一定会好起来

第一次接触肝癌,是2018年11月。 肿瘤24X️30mm,一个癌栓,从发现到治疗,没有过多的考虑,爸爸就被推进手术室,做了介入,一个礼拜出院。全家蒙上了一层阴影。 12月初,妈妈带爸爸去了北京,又是没有过多的考虑,进行
明天又是新的一天~

没有药,没有治疗方案我也不会放弃,陪妻子坚持到最后

新的一天,新的一周开始了,期望新的治疗方案朝着目标前进!消灭癌细胞!联系好当地的一家医院,准备给爱人联合用药,PD-1联合贝伐单抗,再加口服卡培他滨。希望可以快速见效吧! 今天早上差一点就要吓死我了;各位要准备用PD-1之前一定要
拯救妻子

免疫治疗真的有无限可能,母亲用上K药一切向好

母亲患病十个月以来,崩溃、沮丧、绝望、希望、绝望再到希望与坦然,感悟了、走出来了。人生无处不风景,医院也好公园也罢,生命从来都如此美丽。 从五月份到重庆入临床,九月份国家批准上市,住院半个多月的反复发烧,今天妈妈终于用上了K药。尽
随风77

陪妈妈闯过所有难关,不恋过去,不惧未来

2017年6月,母亲确诊宫颈癌,12月结束治疗,以为肿瘤没了指标正常了非常开心,没想到1月份放射性肠炎开始发作。 找了香港张文龙医生看诊,换了个新方案,t+吉西他滨+顺铂。吉西他滨和顺铂要打两次一样剂量的,分两周。 我以
long040

生命是上天的馈赠,妈妈患癌后,我承受了也放下了

妈妈是截肢后出现多发转移的少数病例,同时也是上皮样肉瘤中PDL-1阳性的少数幸运儿。 不管好的坏的我们都尽最大努力活着,我最爱的妈妈一定不会有事。纠结了两天,终于决定先截肢,因为太疼了,终于明白癌痛为什么要开吗啡了。妈妈说脚感觉像
太空人

免疫治疗期间如遇严重不良反应,应及时停药

2019年家人确诊肝癌,PD-1+盐酸安罗替尼联合治疗。 吃安罗替尼第二治疗过程中,头部以及四肢出现皮疹,嗓子说话嘶哑;第三治疗过程中,走道脚疼;64天开始(第四个疗程)血压较前偏高。 PD-1+盐酸安罗替尼第四疗程时发
素修

曾经拼命工作,却忽略了自己,生病之后,我学会与自己和解

肺癌4期骨转,奥希替尼+贝伐治疗两周。 此时我只有32岁,再过十几天就是33岁的生日了,如果这一切只是一个梦就好了。 这两天口腔长了个溃疡,喉咙也发炎了,脸上这两天也发了许多东西,又难看又很痒,医生说可能是药的副作用。&
Belladonna

术后转移身体每况愈下,幸得遇见叶明主任,重获新生

父亲输尿管肿瘤,2019年4月尿血送仁济医院查出术后转移。 11月父亲在上海仁济医院做完的手术,经过医生介绍,转到上海复旦大学附属肿瘤医院做后续化疗,3期6次,肿瘤内科(化疗科)张盛,每次化疗前必须检查。 我外地车加上上
没有坚强挺不过去

术后7次化疗恢复健康,妈妈是世界上最强大的女人!

2018年春节之后,给了我们这个充满爱,充满欢笑和谐的家庭重重的一击。 妈妈春节前就出现腹痛,便血,预约了春节后的肠镜胃镜,肠镜检查出了肠癌,焦急等待了一周活检病理结果终于出来了,为中分化横结肠腺癌。 我跟哥哥商量后马上
栗_190

天意弄人,七年经历两种癌症,在经历中成长

2012年鼻咽癌,2018 舌癌(原发)。 第一次鼻咽癌淋巴转移,鼻子已经开始偶尔出血,每天早上起来痰中都有血丝,脖子淋巴结肿大自己已经能摸到了,分期为中晚期。 治疗方案是两次大化疗加两次同步化疗加放疗30次,
运之初,得其道。

母亲卵巢癌,拓益联合乐伐26针后CR!

最好的消息~继续加油,母亲你一定会胜利! 母亲大人卵巢透明细胞,2017年十二月术后化疗艾素+卡铂八次,结疗五个月后复发,125值100多,行力朴素+卡铂,后涨到400多,吃一个月奥拉帕尼无效,125涨到1250. 又行
努力+

确诊两年多,在希望-绝望中反复横跳,尽人事听天命

父亲从2017年6月开始说胃疼,一直按胃疼治疗,因为4月份才做过全身体检,没想那么多。到12月份确诊肝ca晚期,肝内弥漫多发,伴门静脉癌栓。 开始吃“多吉美”,从原价吃到进医保,大概吃了10个月,中间做了三次介入,甲胎蛋白一直稳定
胡晁恺

13岁重型肝炎,不到30岁发展为肝癌,乐观的我从未放弃希望

在彷徨无助的时候,是咚咚给了我关爱和希望。看到群里坚强的病友那么多,我们为啥不能坚强点呢,加油! 1996年,本人(13周岁)肝亚急性重型肝炎,具体为腹水,黄疸高。住院一个月腹水好转,黄疸没降,回农村调养一年,喝偏方。中间没抗病毒
希望在自己手里

倘若人生真的只剩下最后100米,要不要告诉患者本人?

母亲结肠癌肝肺腹膜转移,接受了手术。 已经到了第四次化疗,感觉她状态很好,跟正常人没差。昨天检查nse和血清肿瘤上升几个点,心里着急就去询问医生,结果医生说先不管,年后在做ct复查。目前方案奥沙利铂+贝伐,kras突变还是mss,
Chris_186
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: