去年七月底确诊，十月份加入咚咚。我是之前在天涯论坛发帖，朋友推荐的，当时对癌症一无所知也比较迷茫，就果断下载了。加入咚咚后，我学习到了很多医学知识，对自己的病情有了更直观的认识，看到咚友很多励志感人的抗癌故事。我更加坚信了自己的信念—永不放弃
加入咚咚后，这里已经成为了我的动态朋友圈，每天关注战友的情况和分享，我也分享自己的生活和治疗。确诊一直到今年三月份，在吃靶向药阿来替尼后我的状态一直是很好的，自己治疗的同时，陪老婆坐月子，接送儿子放学，做家务。我觉得我是一位超级奶爸，除了没有超能力，其他还是和生病前一样，忙忙碌碌。
三月份去上班后，可能是更加忙碌了，身体出现了一些情况，直到现在都没能解决。四月份入院二十多天出院，五月十三日入院至今，我的病情就像过山车一样，起起伏伏，这段时间很少在咚咚上发表动态。也收到了咚咚客服的问候，很暖心，很感动。我是觉得我病情不稳定，不想给大家带去负能量。当然这段时间病情的不稳定和医生的决策，固执，经验不足有非常大的关系。从开始抗生素半个月消炎无效，还导致炎症加重，我一度病情危急，下了病危通知书。第二种抗生素还是无效，第三次还是我建议做痰培养，药敏试验，这次抗生素有效果了。积液控制我一开始就建议用贝伐灌注，可是医生不听，四月份用恩度方案本来就失败了，这次继续用恩度，果然用了三次，继续失败，积液一发不可收拾。但是因为身体虚弱，我一度24小时吸氧，但是我心中的信念永不会改变，永不放弃。积液控制我再次强烈要求用贝伐，后面用了一次，加上顺铂。加上抗生素有效果，我体感变好了。折腾了一个月我瘦了六斤，对医生的固执我表示很无奈，主要是她不给你沟通的余地。我心中无数次祈祷自己可以拿掉氧气，早点转院，因为命运是掌握在自己手里。就这样病情危急的那几天我老婆来照顾我，吃喝拉撒全在床上，床边。我人生第一次觉得如此艰难，无助，我落泪，我内心暗暗发誓，我要调整过来，既然改变不了别人，那我要努力做好自己，我不再埋怨，不再抱怨，趁着身体好转，我努力自己下地，床边走几步，腿脚感觉没了知觉，又麻又痛，我含泪反复练习。坚持了三四天终于好了很多，甚至可以拿掉氧气几分钟了，就这样边吸氧，打着点滴做起了这康复运动。持续了一星期，我试着拔掉氧气，自己上厕所，虽然很艰难，但是我成功了，仿佛重生一般，看到厕所外边的阳光明媚，一切如此美好。
经过了一个多月的折腾，在鬼门关走了一次，感谢一切，我恢复过来了。期间也有很多咚友发来问候和鼓励，对此表示感谢！
通过了这段时间的经历，我深刻体会到了一个好医生对病人太重要了。前几天一个战友单发几毫米脑转，医生给她放疗三十次的方案，因为她住院费用全报销，我说瞎扯淡，这不是害人吗？我立马叫她换医院，因为伽马刀射波刀才是最佳的方案，而且一次搞定。这几天她在其他医院咨询了专家，也是和我一样的方案，希望她好运！我一直坚信好人会有好报，这次住院也深刻体会和经历了张医生所描述的医院的过度治疗和利益问题，一切如此黑暗。在此我建议战友或者家属平时多学习一些医学知识，避免相关事件的发生。肿瘤的治疗还是比较标准化了，主要还是在局部处理上，副作用预处理和处理上需要平衡。抗癌之路漫长，选择负责任，有医德的医生非常重要。
路漫漫其修远兮，吾将上下而求索。抗癌之路，永不放弃！我会继续和咚咚一路感恩，继续向前！！！
X