当前位置: 首页抗癌笔记正文

我和咚咚的故事💕

沐小🐰 2021年07月08日
我和咚咚的故事

作为一个年轻的患癌女子,从来没有受到过医生问我:“你的家属在哪,和你的家属说吧。”这种待遇,医生都是直截了当的告诉我病情和发展情况,怎么和电视剧看到的不一样。知道自己患病后,每天都活在自己居然是个癌症病人的恐惧中,怀疑生命已经开始进入倒计时、手术后,焦虑并没有减轻,痛苦也环绕着我,然后开始失眠,胡思乱想,状态也变得很差……
初遇咚咚是在知乎上,有人介绍了这款软件,据说对肿瘤患者很有帮助。下载之后,的确让我看到了另一个世界,也为我打开了一扇门,咚咚的含义,是否就是敲门的声音,敲开我们关上的心门,给患者重新带来希望。
咚咚打开了医学知识的大门。\ud83d\udd11dongdong

我们对癌症的恐惧往往来源于未知,包括我自己在内,以前都会觉得癌症是不治之症,而咚咚让我知道了很多人都在与癌共舞。在这里我们可以找到最前沿的治疗方法。虽然我们国家的医学水平都有很大的进步,但是各地区医生水平和资源还是有很大差距,在这里不由的想吐槽一下我们当地的医生,在切除肿瘤的后在我们当地的医院复查,把手术前的片子和手术后的片子一起给他看,这个也号称专家的医生端详半刻说道,你这个是脾上的吧,我说我是肝上的。大夫轻蔑的看了看我说,开玩笑,这个怎么可能是脾上的。然后我一脸无奈的说,确实是肝上的,我都切完了。然后他一脸难以置信的看着我,然后又仔细研读了我都片子,一副恍然大悟的样子,啊,学习了。这种事情我经历的多了,我也不怪我们当地的医院,东北这几年人才流失的太严重,大夫们所见的病例太少,有个博士都得供起来,哪像北京的三甲医院,满地都是博士、博士后。所以在医疗资源匮乏的地区,患者的病情很容易被耽误,咚咚的目标就是让癌症患者少走弯路,创建了患者与医生的沟通平台,里面包括免费问诊、专家问诊、看处方等等。有的时候还有一些知名专家义诊的机会,我还幸运的参加了两次,都是肿瘤界的大咖级人物,一次是针对于手术后要不要做预防性介入,另一次是针对于肿标高后要不要吃靶向药,医生都给予很专业的建议。
咚咚给了肿瘤患者节约资金的机会。\ud83d\udcb0我曾经感叹,不是我们太穷,而是治病的费用太贵,咚咚平台提供了很多入组的机会,对于一些资金较弱或者是没用更好方案的患者来说,都是一个很好的机遇。我在骨转移之后也咨询了一些入组的信息,但是由于我当时疼痛较重,还是选择了去放疗然后自己吃靶向药,(放疗后是不能入组的),但是咚咚的医学顾问也说明,如果将我的方案耐药了还是可以选择入组的。当然我们都希望方案会一直有效,但是谁也无法预测未来和明天,咚咚总会给消逝的光芒最后的希望。
咚咚给了大家拥抱取暖的平台。\ud83d\udcaa对于肿瘤性疾病,无论是患者还是患者家属实在是一个很特殊的群体。这里面有寂寞、有哀愁、有对逝去亲人的思念、有对现在困境的绝望。太多压抑和感伤,却无处倾诉,患病后,我虽然还和以前的朋友在一起联系,但是却很少诉说自己的病情,说了又有什么用呢,增加别人对自己怜悯吗?我并不想,有些快乐可以共同分享,而痛苦却不能一起承担。而在咚咚,大家却可以随心所以的诉说,因为这些人懂得,一句鼓励、一句问候,都能感到彼此的关爱,心里苦仿佛也不那么苦了。我看到很多人都把咚咚作为了朋友圈,咚咚为了增加大家的信心和勇气,还举行了很多小活动,我还参加了21天打卡,得了两瓶花生油。礼物虽不重,但是很开心。
咚咚为我带来了很多朋友。❤️病友亦是朋友,是战友,我们因病相识,一起奔赴战场、对抗病魔,互相安慰、鼓励、加油打气。我在咚咚上第一个认识的人是小张,我觉得他幸运又阳光,对肿瘤知识也很懂,每次问他也很耐心,记得他那个时候咚咚的名字叫7年PD1CR,那个时候我不知道CR是什么意思,还以为是他的英文名字,也不知道什么是PD1,也不知道7年对于一个肿瘤患者意味着什么,现在我什么都懂了,当然,懂了就说明自己的病情也进展了,小张打的是o药,现在我也选择了打o药,因为我看他CR了,一天天好像还活蹦乱跳的,我也希望自己能CR,也能活蹦乱跳的。后来我又认识了安德森、谢文欣、陈泰、小八…….,后来小八走了,知道小八去世后我哭了一天,虽然我们从未见面,但是这种痛特别感同身受,难过和害怕,也更加让我珍惜生命。还有很多咚咚的朋友我也要感谢,之前我自己不是也建了一个小微商群卖东西吗,还有几个都是咚咚的朋友呢,岛岛、星晴还有很多,他们主动要了我的联系方式,偶尔帮我在小群活跃一下气氛,谁会真的缺地方买东西呢,都是想帮助我一下,寒冬里,温暖更弥足珍贵。
生命本来是有限的,我们在满怀希望看着未来的时候,也要怀着失去的悲伤和恐惧,害怕过,才更会珍惜。
我弄微商群的用的返利软件是买手妈妈,邀请码:4745194。大家不忙可以下载一个,我们都在咚咚,不用说难,大家都能知道有多难。这样你们在淘宝、京东买东西的时候我就能赚个一块、两块,时间长了,是不是也算对我众筹了。
感谢咚咚,感谢我们生命的每一个人,爱世界,还不想走!
点击查看全文
12条评论
  • 荷兰小猪_102

    写的真好

    2021-09-15

  • 河北原发性肝癌🌈

    加油

    2021-07-08

  • sasa

    加油

    2021-07-08

  • 做个会飞的猪

    加油💪㊗️越来越好,心想事成。

    2021-07-08

  • 大唐帝国

    加油加油💪

    2021-07-08

  • yr8848

    感情真挚,文笔也挺好。👍👍💪💪

    2021-07-08

  • 立鑫CR

    加油,写的真好

    2021-07-08

  • 一叶知秋叶修

    写的真好,只有病人之间才能共情,有些东西是外人体会不到的。

    2021-07-08

  • 勇敢一点

    写的真好!共勉!

    2021-07-08

  • ♛剑胆琴心♛

    亲,加油

    2021-07-08

推荐商城

【我和保险公司打了场官司】 🍀起诉~开庭~调解,历时三个月

【我和保险公司打了场官司】 🍀起诉~开庭~调解,历时三个月,和保险公司的拒赔O药案件,终于理赔成功了,之前发生的有发票的费用二十几万都给报了,后续要继续使用恶性肿瘤院外特定药品,只要是保单目录内的药
默么

随心所向说走就走~新疆是个好地方8 趁着状态好,四处跑一跑

随心所向说走就走~新疆是个好地方8 趁着状态好,四处跑一跑。 去年南疆看人文,今年北疆赏风景。 独库公路,被誉为“中国最美公路”,是一条名副其实的景观大道。它北起独山子,从起点的独山子大峡谷,到沿
yr8848

五年结束了 130针结束了 重新开始一个新的五年

五年结束了 130针结束了 重新开始一个新的五年
小张(肝癌十年)

住在医院里很难休息的好,总半夜醒来,早晨想多睡会儿又各种噪音

住在医院里很难休息的好,总半夜醒来,早晨想多睡会儿又各种噪音,隔壁床大爷发出各种声音也让人无法睡觉。一大早就把电视打开了。
肝癌十一年朗行者

家里热的冒汗 高山牧场凉的发抖

家里热的冒汗 高山牧场凉的发抖
颂颂

要说精神内耗,治病的家庭最有体会。 1.后悔过去。为什么没早

要说精神内耗,治病的家庭最有体会。 1.后悔过去。为什么没早点胃镜,过去那步治疗方案后悔(a方案再多一次,口服药没停会不会不一样)。我男朋友每次听到我抱怨都会说:又来了,这么想有用吗?如果你选了其他的
Luna@北京

三阴乳腺癌的全脑放疗记录

第一次治疗是晚上8点,后来医生根据病人数量调整到下午4点,后面几次调整到下午1点。一共放疗15次,没有住院,我记得是第一次放疗用了近10分钟,后来两次都差不多5分钟,后面基本就2-3分钟结束。也是因为搜索一些经验,说全脑放疗需
铭仔强心脏

逛逛洛邑古城~吹吹洛浦公园的晚风~尝尝前景门的美食~感受一下

逛逛洛邑古城~吹吹洛浦公园的晚风~尝尝前景门的美食~感受一下盛世大唐的风光
小糯米

【停了靶向药】   每天都是上午难受,然后下午稍微好一点。

【停了靶向药】   每天都是上午难受,然后下午稍微好一点。今天可能是中午吃了食堂的饭菜,特别是小女炖的鸡蛋,下午我又满血复活有了能量。小憩一会后,我让小女跟昨天、前天一样,继续跟我用开塞露——果然,
汉水蛇妖

陪着老婆带着学生做野外实验

连续在山区工作了十天,老婆的体力还是比我好。我确实需要锻炼了。 希望老婆一直保持好状态,一定可以的
明天总会更好

随心所向说走就走~新疆是个好地方7 趁着状态好,四处跑一跑

随心所向说走就走~新疆是个好地方7 趁着状态好,四处跑一跑。 去年南疆看人文,今年北疆赏风景。 巴音布鲁克,蒙语中的意思是富饶的泉水。巴音布鲁克草原水草丰茂,遍布着河流和湖泊,而草原周围则由山峦环
yr8848

今日穿搭

抗癌不是生活的全部。压力山大的时候,我最喜欢看衣服,只看不买!试穿衣服特别特别解压!女孩们可以试试。给朋友做模特,还可以收点米米。猜猜这条裙子👗多少钱?
可能肯定是的

今天聊一下癌症患者发烧的相应处理

一、感染性发热 肿瘤患者发热的最常见原因是由细菌、病毒、霉菌感染。 肿瘤患者免疫力低下,容易发生感染性疾病,最常见的是呼吸道感染,其次是泌尿系感染 1、首先,患者身体一般会留置各种导管(颈内静脉、锁P
罗丽丽
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: