今天看了眼days matter，老爸生病112天了，时间过的真快啊，这么令人苦痛的日子都过去112天了，我再次感叹时光不饶人，然后敲下这些文字。
我常想，如果我爸爸不生病，我可能是百分女孩。过去二十七年，我都特别幸福。家里虽没有大富大贵，但吃穿不愁，生活小康。因为是独生女，我爸妈把最好的都给我了。其实我特别喜欢读书，虽然这句话说完可能略显矫情，但我真的很爱学习，看书写字让我心静，可能比买几根口红几个包包都让我快乐（虽然这些也没少买）。也因为这样，二十七岁了，我还在读书，读到了博士。
不知道怎么了，日子突然就变了轨道。年前，爸爸反复发烧了几次，其实我们都觉得蛮奇怪，但没多想。我爸身体一直挺好的，平时连感冒都没怎么有。做年夜饭的时候，又有点小问题，炸了点年货就觉得很累很累。我跟妈妈还是没多想，就这样来到2021。因为姥爷脚部要做一个矫正手术，妈去陪床好几天，回家后看到我爸，说他眼球很黄，脸色也黄。爸爸不愿意去医院，但最后也拗不过身体的不适。去的时候妈妈没多想，一套检查下来，晴天霹雳。
我永远记得我妈发给我信息的那刻，那几行文字。“天塌了”无疑是最重的打击。有时候我想可能这就是命运吧，莫名其妙的就乙肝了，无形中就走到了肝硬化，然后肝CA。可怕，真的可怕。
医生跟妈妈说，没有手术切除机会，看看情况再说可不可以介入。一直以来我妈都挺强势的，但那也只限于我爸惯她的时候，到了这种关头，她很轻易的就被击垮了。每次医生叫她出去谈话的时候，她都像走上刑场。因为我妈这样，我爸那样，一直生活在象牙塔里的我不得不强迫自己快点适应这变了的生活，从每天看看书写写论文，到各种查资料，有关肝CA的资料。
其实我们做研究，最忌讳百度百科，但那天我不由自主的就输入关键词“肝癌”“晚期”“治愈”。很傻是吧，晚期还想治愈。网页上蹦出了一些信息，字眼大概是“卡瑞丽珠”“PD-1”，顺势打开。也是从那个网页，我知道了有一个app叫咚咚肿瘤科。果断下载。
我爸检查出CA以后，医生先给他搭了支架缓解胆汁淤积问题，至于后续怎么治疗，给的建议是入组，仑伐替尼联合特瑞普利单抗（拓益）。那时候我一心想入组，主要是对这方面真的不了解，想找可以依赖的团队给爸爸治病。但爸爸病毒一直降不下来，只能等。在这个过程中我认识了“茉莉”阿姨。她是第一个主动加我的咚友，说想告诉我一些关于入组的事。阿姨用很生动的例子告诉我最好不要等，肿瘤生长速度快等现实。那时候我很纠结，如果不入组那咋办？医生从来没有告诉过我planB。后来我决定先买上一盒仑伐，如果真的不行就给爸爸先吃上这个大家说的神药。这里也要感谢“天渊”叔叔，是第一个转给我药的人。
老爸黄疸问题折腾一个月，我很心急，因为一直没有抗肿瘤治疗，这段时间是不是疯长了？是不是耽误了？我心里没底。入组还是遥遥无期，我决定要给我爸先吃仑伐。但妈妈是很保守的那种，医生不准吃我妈绝对不允许，爸爸又啥都不知道，他到现在都不知道自己是什么病...于是我决定给爸先吃上，偷着，每天两粒。吃了七天以后，我爸突然高烧不退大出汗，我当时真的很自责很内疚，我心想，我可能成为了刽子手，那是我第一次在父亲生病后哭，因为无助，因为害怕。
立马去医院，医生说是支架引起的炎症。就这样又消炎七天，医生还是没有任何抗肿瘤建议，还是说几天后查病毒看能否入组。出院以后我惴惴不安，怎么办？于是我又一次，决定给我爸先吃上仑伐，这样我也能争取一点时间再找方案。
老爸炎症住院期间，我斗胆hhh加上了田园老师。其实我入咚咚第一天，看的就是田园老师的几篇文章，那时候我觉得，看完可能我就不用掉进坑里了，事实上，自己的坑一个都逃不掉！但别人的实践经验，确实能弥补很多认知不足，田园老师一直跟我讲抗肿瘤的重要性，说可以吃上仑伐了大胆一点，也把自家抗病经验与我分享，我收获颇多。
有一天晚上，我不知怎么了突然就想给我爸用K药，本来是想用艾瑞卡。不是瞧不上国产药，也不是家里有钱，而是在想，如果这是一场赌博，我是要把大王在前面就出，还是留在后面慢慢用。按照我以前的的性格，可能就习惯留大招在后面用了，但这次的对手是肝CA，我决定要用K。其实那晚我想到就跟田园老师说了，她很淡定，觉得可以实现，甚至愿意帮我。
就在一切都很明朗的时候，我爸的主治医生说，医院没有仑伐，也不会给开处方，K药是外来药，打不了，只能打艾瑞卡用索拉非尼。他云淡风轻说副作用的样子我现在还记得，“两个药中和一下副作用就好了”，他说的这么不痛不痒，仿佛我爸得的你是要命的癌症。关于K，他说我作为家属很激进，盲目崇拜进口药，又是谈话间给我开了艾瑞卡的报销单，说这个便宜，又说“你以为这个能打几年？能用一年就不错了”。原来理想和现实差距这么遥远，我爸的人生过成了奢望，我很心痛。因为没办下仑伐报销，我很沮丧，我妈彻底崩溃，觉得治病好难好难，我还是坚持用仑伐，我妈说医院没有那你怎么办？我问了济南青岛的朋友，关键在于一纸药方，否则开不出，还有报销，也可能无法实现了。
但那时候我还是决定不要放弃，哪怕自费也要给我爸吃仑伐。这时候我认识了蒋叔还有肿瘤老大家的阿姨。我记得蒋叔第一句话是“原来博士跟我这半文盲一样也不喜欢用标点”，他是个很幽默的人，帮我查到了仑伐在潍坊的售卖药店，其实这是我后来找到药的突破口。我是个很轴的人，有时候想不通的事就会一直想，很难拐弯。主治医生不给开我决定挂遍那个科室所有医生的号，我不信没有一个可以给我开！就这样，我歪打正着，在一个医生那里问到了仑伐药代的电话，然后知道了潍坊哪家医院有药，甚至找到了认认真真给我爸看病的医生。其实就是换一家医院的事，折腾了这么久。
医生决定先做一次Haic，再上PD-1，验血结果是仑伐起效，但因为炎症肝损比较严重要先保肝。老爸就这样在医院十三天，以为医院离家很近，除了做Haic那一天住了一晚，其他时间都回家了。做完Haic的第一天爸爸就精神很多，我带他去吃了烤鱼。第三天就出院了。回家后他状态大好，生活自理还下楼遛弯，精神头棒棒。
十四天后，到了复查时间，老爸精神又有点萎靡，查了一下还是炎症，但甲胎又大幅下跌了，判断Haic起效。
写到这，我发现我有点偏题了hhh，我与咚咚的故事怎么写成老爸治疗记录了呢？其实咚咚真的教会我很多。我妈曾经说，可能因为你这么精心的照顾你爸，他就好了。我妈那期盼的眼神，还是被我一盆冷水浇下，我说你不能这么想。在咚咚里，那个家属不爱自己的家人呢？哪一位不是精心照料，哪一位不是倾尽所有？其实我们不特殊，不是仅有的“那一个”，只能拼尽全力。关于“治好”，其实我没有奢望过，哪怕我爸这两天精神真的很好很好，吃的多了也变胖了，我都不敢奢望，因为对手它真的强大，还是要死磕。
在咚咚里得到的可能不仅是医学知识吧，还有很对感悟和道理。其实我爸爸生病后我一直照顾他，求医问药，怕妈妈害怕烦躁就让她去上班了，这样她也轻松些。在这个过程中我失去了同龄人的很多快乐，今年本来可以去内蒙讲学也错过了，有时候真生气，爸爸为什么要生病！我会给自己放纵的理由，因为二十七岁嘛，还是有点孩子气。但我每次看到失去亲人的家属那些充满落寞，伤感和想念的文字，我就明白了，我那些牢骚完全是因为我爸还活着，如果有一天他走了，那一切的计较都没意义了。
（其实我啰哩啰嗦还没写完，但我爸吆喝吃水饺，就去忙了，祝大家身体健康，快快乐乐呀
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