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女博士记录爸爸治疗过程与咚咚的两三事

半情歌 2021年07月08日

今天看了眼days matter,老爸生病112天了,时间过的真快啊,这么令人苦痛的日子都过去112天了,我再次感叹时光不饶人,然后敲下这些文字。


我常想,如果我爸爸不生病,我可能是百分女孩。过去二十七年,我都特别幸福。家里虽没有大富大贵,但吃穿不愁,生活小康。因为是独生女,我爸妈把最好的都给我了。其实我特别喜欢读书,虽然这句话说完可能略显矫情,但我真的很爱学习,看书写字让我心静,可能比买几根口红几个包包都让我快乐(虽然这些也没少买)。也因为这样,二十七岁了,我还在读书,读到了博士。


不知道怎么了,日子突然就变了轨道。年前,爸爸反复发烧了几次,其实我们都觉得蛮奇怪,但没多想。我爸身体一直挺好的,平时连感冒都没怎么有。做年夜饭的时候,又有点小问题,炸了点年货就觉得很累很累。我跟妈妈还是没多想,就这样来到2021。因为姥爷脚部要做一个矫正手术,妈去陪床好几天,回家后看到我爸,说他眼球很黄,脸色也黄。爸爸不愿意去医院,但最后也拗不过身体的不适。去的时候妈妈没多想,一套检查下来,晴天霹雳。


我永远记得我妈发给我信息的那刻,那几行文字。“天塌了”无疑是最重的打击。有时候我想可能这就是命运吧,莫名其妙的就乙肝了,无形中就走到了肝硬化,然后肝CA。可怕,真的可怕。


医生跟妈妈说,没有手术切除机会,看看情况再说可不可以介入。一直以来我妈都挺强势的,但那也只限于我爸惯她的时候,到了这种关头,她很轻易的就被击垮了。每次医生叫她出去谈话的时候,她都像走上刑场。因为我妈这样,我爸那样,一直生活在象牙塔里的我不得不强迫自己快点适应这变了的生活,从每天看看书写写论文,到各种查资料,有关肝CA的资料。

其实我们做研究,最忌讳百度百科,但那天我不由自主的就输入关键词“肝癌”“晚期”“治愈”。很傻是吧,晚期还想治愈。网页上蹦出了一些信息,字眼大概是“卡瑞丽珠”“PD-1”,顺势打开。也是从那个网页,我知道了有一个app叫咚咚肿瘤科。果断下载。


我爸检查出CA以后,医生先给他搭了支架缓解胆汁淤积问题,至于后续怎么治疗,给的建议是入组,仑伐替尼联合特瑞普利单抗(拓益)。那时候我一心想入组,主要是对这方面真的不了解,想找可以依赖的团队给爸爸治病。但爸爸病毒一直降不下来,只能等。在这个过程中我认识了“茉莉”阿姨。她是第一个主动加我的咚友,说想告诉我一些关于入组的事。阿姨用很生动的例子告诉我最好不要等,肿瘤生长速度快等现实。那时候我很纠结,如果不入组那咋办?医生从来没有告诉过我planB。后来我决定先买上一盒仑伐,如果真的不行就给爸爸先吃上这个大家说的神药。这里也要感谢“天渊”叔叔,是第一个转给我药的人。


老爸黄疸问题折腾一个月,我很心急,因为一直没有抗肿瘤治疗,这段时间是不是疯长了?是不是耽误了?我心里没底。入组还是遥遥无期,我决定要给我爸先吃仑伐。但妈妈是很保守的那种,医生不准吃我妈绝对不允许,爸爸又啥都不知道,他到现在都不知道自己是什么病...于是我决定给爸先吃上,偷着,每天两粒。吃了七天以后,我爸突然高烧不退大出汗,我当时真的很自责很内疚,我心想,我可能成为了刽子手,那是我第一次在父亲生病后哭,因为无助,因为害怕。

立马去医院,医生说是支架引起的炎症。就这样又消炎七天,医生还是没有任何抗肿瘤建议,还是说几天后查病毒看能否入组。出院以后我惴惴不安,怎么办?于是我又一次,决定给我爸先吃上仑伐,这样我也能争取一点时间再找方案。


老爸炎症住院期间,我斗胆hhh加上了田园老师。其实我入咚咚第一天,看的就是田园老师的几篇文章,那时候我觉得,看完可能我就不用掉进坑里了,事实上,自己的坑一个都逃不掉!但别人的实践经验,确实能弥补很多认知不足,田园老师一直跟我讲抗肿瘤的重要性,说可以吃上仑伐了大胆一点,也把自家抗病经验与我分享,我收获颇多。


有一天晚上,我不知怎么了突然就想给我爸用K药,本来是想用艾瑞卡。不是瞧不上国产药,也不是家里有钱,而是在想,如果这是一场赌博,我是要把大王在前面就出,还是留在后面慢慢用。按照我以前的的性格,可能就习惯留大招在后面用了,但这次的对手是肝CA,我决定要用K。其实那晚我想到就跟田园老师说了,她很淡定,觉得可以实现,甚至愿意帮我。


就在一切都很明朗的时候,我爸的主治医生说,医院没有仑伐,也不会给开处方,K药是外来药,打不了,只能打艾瑞卡用索拉非尼。他云淡风轻说副作用的样子我现在还记得,“两个药中和一下副作用就好了”,他说的这么不痛不痒,仿佛我爸得的你是要命的癌症。关于K,他说我作为家属很激进,盲目崇拜进口药,又是谈话间给我开了艾瑞卡的报销单,说这个便宜,又说“你以为这个能打几年?能用一年就不错了”。原来理想和现实差距这么遥远,我爸的人生过成了奢望,我很心痛。因为没办下仑伐报销,我很沮丧,我妈彻底崩溃,觉得治病好难好难,我还是坚持用仑伐,我妈说医院没有那你怎么办?我问了济南青岛的朋友,关键在于一纸药方,否则开不出,还有报销,也可能无法实现了。


但那时候我还是决定不要放弃,哪怕自费也要给我爸吃仑伐。这时候我认识了蒋叔还有肿瘤老大家的阿姨。我记得蒋叔第一句话是“原来博士跟我这半文盲一样也不喜欢用标点”,他是个很幽默的人,帮我查到了仑伐在潍坊的售卖药店,其实这是我后来找到药的突破口。我是个很轴的人,有时候想不通的事就会一直想,很难拐弯。主治医生不给开我决定挂遍那个科室所有医生的号,我不信没有一个可以给我开!就这样,我歪打正着,在一个医生那里问到了仑伐药代的电话,然后知道了潍坊哪家医院有药,甚至找到了认认真真给我爸看病的医生。其实就是换一家医院的事,折腾了这么久。


医生决定先做一次Haic,再上PD-1,验血结果是仑伐起效,但因为炎症肝损比较严重要先保肝。老爸就这样在医院十三天,以为医院离家很近,除了做Haic那一天住了一晚,其他时间都回家了。做完Haic的第一天爸爸就精神很多,我带他去吃了烤鱼。第三天就出院了。回家后他状态大好,生活自理还下楼遛弯,精神头棒棒。

十四天后,到了复查时间,老爸精神又有点萎靡,查了一下还是炎症,但甲胎又大幅下跌了,判断Haic起效。


写到这,我发现我有点偏题了hhh,我与咚咚的故事怎么写成老爸治疗记录了呢?其实咚咚真的教会我很多。我妈曾经说,可能因为你这么精心的照顾你爸,他就好了。我妈那期盼的眼神,还是被我一盆冷水浇下,我说你不能这么想。在咚咚里,那个家属不爱自己的家人呢?哪一位不是精心照料,哪一位不是倾尽所有?其实我们不特殊,不是仅有的“那一个”,只能拼尽全力。关于“治好”,其实我没有奢望过,哪怕我爸这两天精神真的很好很好,吃的多了也变胖了,我都不敢奢望,因为对手它真的强大,还是要死磕。


在咚咚里得到的可能不仅是医学知识吧,还有很对感悟和道理。其实我爸爸生病后我一直照顾他,求医问药,怕妈妈害怕烦躁就让她去上班了,这样她也轻松些。在这个过程中我失去了同龄人的很多快乐,今年本来可以去内蒙讲学也错过了,有时候真生气,爸爸为什么要生病!我会给自己放纵的理由,因为二十七岁嘛,还是有点孩子气。但我每次看到失去亲人的家属那些充满落寞,伤感和想念的文字,我就明白了,我那些牢骚完全是因为我爸还活着,如果有一天他走了,那一切的计较都没意义了。

(其实我啰哩啰嗦还没写完,但我爸吆喝吃水饺,就去忙了,祝大家身体健康,快快乐乐呀


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14条评论
  • ♛剑胆琴心♛

    确实咚咚就像一盏明灯,为我们照亮了前面的道路,在这条路上我们,我们也遇到了许多同行的人,结伴继续前行!

    2021-07-09

  • 陈皮糖

    你做得很棒👍🏻希望越来越好🌈每次看到大家互帮互助,真的特别感动,也觉得我们正在做的事情很有意义,咚咚也会继续努力💪

    2021-07-09

  • yr8848

    孝心可嘉,加油!💪💪

    2021-07-08

  • 青海肝ca老大

    继续加油哦!爸爸的小公主👍👍👍

    2021-07-08

  • 沐小🐰

    棒棒的小棉袄

    2021-07-08

  • 手足情深

    你真的很棒,为自己家人倾尽所有,也敢想敢做!爸爸有你一定很欣慰

    2021-07-08

  • 天佑爸爸

    加油,你很棒,以后都平安健康

    2021-07-08

  • 大唐帝国

    加油,越来越好

    2021-07-08

  • 茉莉花开🌹

    越来越好!💪💪

    2021-07-08

  • 做个会飞的猪

    还是女儿贴心,儿子都是大咧咧的虽然比你小几岁。

    2021-07-08

    • 半情歌 作者 啊哈哈哈 女孩可能心细 我爸都被我管疲了...
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应该告知病人真相吗?事实告诉我,我的做法没有错

之前一直害怕爸爸承受不了这个事实,一直没敢告诉他,但是其实作为子女,也很难帮他做这种决定生死的事情,毕竟他还年轻,他也不痴不傻,所以最终还是告诉他了,真的说出来以后,就发现没那么难受了,就只要做好心里
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