当前位置: 首页抗癌笔记正文

三个月小结:从低谷爬出,我更爱这个世界

Luna@北京 2021年08月11日

3个月前,家人查出来胃癌晚期,全家忙着确诊并进行一轮轮的治疗,我的工作暂停了。 

今天想写一写,这3个月的体会。

 

1.从为什么是我,到为什么不是我?


癌症是人类自身的细胞变异,随着老去,大约40%左右人类患癌。


病人和家属第一反应是:怎么可能是我?为什么是我?很多网友喜欢追问病人,你为什么生病?


我曾介绍过“公正假设理论”——人们认为出现生病和意外,总得有个原因解释,来维护自己心理安全感。比如第一时间认为被性侵的女孩有问题,生病的人有不良的生活习惯,避免了就是安全的。


生病是一个很常见的事情。更像是上帝掷骰子,保持健康生活方式也可能发生。


生病是客观的事实,不是错,不是惩罚,更无关人品道德前世报应。


小红书上微微谷是我很喜欢的病友博主,她说:


“我不会许愿天下无癌,无病无苦。因为无常是世间的规律,所有的抗拒执念,都是自我为难。我们能做的就是接受、反思、成长,去调整自己,去做对的事,让自己发光。”


当然,我们也会思索,为什么会生病?


作为家属,一定不能让病人感到被指责。每个人都在利用这个机会反思,之前的生活哪里可以调整,从而让未来过得更健康、快乐、通透!


有一天我躺在床上,突然一句话出现在我脑海——为什么不能是我?


人怎么可能只拥有快乐,不遭遇痛苦?既然我家有幸运的小概率,为什么不能有患病的小概率?


再看看自己同龄人,父母生病、生育带娃、感情苦恼太普遍了,她们早已经在一轮轮困难中蜕变成熟。 我多年的无忧快乐,妈妈多年没有生病,58岁才开启医院拜访之旅,我们家已是万分幸运。


生命无常,只有努力去接纳。


(陪妈妈散步。第一次化疗初期很虚弱靠着我走,停药时恢复到能跳广场舞)

 

2.人的意义在于爱和精神


生命的长度比不上生命的宽度,这话我早已知道,但我从未如此深刻体验。

有时候真觉得,只有病人和家属最懂。

有的朋友说:赶紧去旅游吧,吃好吃的……虽然是好心,但听着有点怪怪的。

因为人不是只有吃吃喝喝的生理层面,人之所以为人,是在于精神和灵魂啊!越是面对空前的危机,精神层面越得到升华。

心理咨询师跟我说:

知道你家最幸运的是什么吗?不是在北京有大医院,是你们能很快接纳生病的事实,全家能够团结起来应对挑战。相信我,这是很多人做不到的。

关于疾病的态度,我喜欢《恩宠和勇气》说的:

阳性的价值观就是制造一些东西,达成某些目的,通常比较有攻击性、竞争性以及等级性:它们总是投射未来,依赖的是原则和判断。基本上,这样的价值观总想把眼前的一切“变得更好”(似乎疾病是可以战胜的敌人,活得越久或者治愈才是成功)。

然而阴性的价值观却是拥抱当下,它们接纳一个人,是因为这个人的本身,而不是他做了什么。它们强调的是关系、包容、接纳、慈悲和关怀。


不要用结果来评价抗癌成败,不论是多长时间,每一个勇敢接纳并努力过的人都是成功的。

每个人都接纳自己的不完美,身材、疾病、残障....但我们都是独一无二的生命。生命不是以寿命长短论的。希望长寿到睡梦中离开是一个很稀罕的愿景。


(医生学生助理发的朋友圈)



3.越是艰难,越有收获

这几个月,痛苦的时刻度日如年,积极的收获更加宝贵。

我也以为治疗需要经常住院,没想到是三周打一天针,不需要住院,其他时间待在家里休养生息。这么说显得很简单,副作用处理病人和家属都懂,目前四疗有一些小小的风波还算稳定。


最大的收获,是家人之间有完全坦诚的沟通,我们互相扶持,用实际行动表达对彼此的爱。 坦白的说,没有生病,不会迅速到达如此的高度。


感恩亲情和友谊。

亲人、朋友和同事,送来了手写长信、水果礼物和很多关心的电话。每天都有几个朋友给我妈妈问候。我听妈妈讲了和朋友们的友情故事,又从朋友那里听到对妈妈的高度评价(比如,我人生中最重要的朋友)。朋友之间互相影响,何尝不是生命价值的体现?

谢谢我的朋友们。曾经患癌的A,家里爸爸患癌的老同学,在我迷茫的时候给我希望和指导。谢谢姐妹们耐心倾听安慰,助我渡过抑郁低谷。谢谢病友之间无私帮助鼓励。谢谢男友,用拥抱和陪伴给我坚定的安慰。

感恩生活。

我从毕业后第一次放下工作,每天忙着买菜做饭。我爸和我的厨艺突飞猛进,比饭店还新鲜好吃!

以前我向往读万里书行万里路,看不起每天讨论菜价和孩子屎尿屁的主妇。我错了。如今我全职操持家务,能享受柴米油盐真幸福。

生病放大了我们对美好世界的感受能力。

我从未对这个世界观察如此仔细,一点一滴都感受非常细腻。蓝天白云、微风中的花香、孩子们调皮的样子……

生命轮回,生生不息,繁荣昌盛。人类的个体迭代消亡,但是美好的大自然、人类整体社会和智慧文化依然存在。

不需要旅游,家门口的花就是美好的世界


4.快速学习和求助,但要避免悲观共情


这几个月我一直在搜索、学习、app病友群,迅速学习治疗护理信息,如今我已经在病友群里给新人讲解基础知识了。

2周内我飞速看完了8本书。特别推荐《每一个人的战争》、《正见》、《癌症·真相》(菠萝因子)、《直视骄阳》、《爱来癌去》、《恩宠与勇气》。

从心理学上来说,面对意外打击的失控/无力感,我们本能想找回控制感。所以很多人第一时间问医生生存期,问其他病友你家情况怎么样,活了多久,就是要一个可控的预测。还有很多病人想自杀,因为这反而是一种可控的结局。

我也不可避免看了很多杂乱信息,和很多晚期病友的故事。总结一下:

1.不要被搜索出来的信息吓到,很多信息都是落后的。很多新人(包括我)都被搜索的信息吓坏了,甚至想放弃治疗。现在治疗一直在进步,个体差异太大。既不能过于乐观,也不能被这些信息吓得悲观。

我的医生说:每个病人都不一样,情况多变,只能走一步看一步。现在说癌症是一种慢性病,日子该怎么过就怎么过,就把自己当做正常人去生活。

2. 不要看很多家属写的悲伤回忆或细节描述。看了后我很痛苦,再这么努力都改变不了结局。看了后,网络算法就给你推送更多.

要刻意控制不去看,减少心理负担。 咨询师说:你看到的记录不够全面,是一些总结或情绪记录,看不到那些积极的、快乐的、勇敢的方面。其次,你担心的很多事情都不会发生。

我知道,生活在对未来的恐惧中,非常对不起当下的时光。

大家结局都一样的,癌症是一个提前通告,缓期执行,还有很多无常意外都不给人时间去做好准备。如果天天焦虑最后一段时间,没法过了。


不要浪费时间后悔,不要焦虑未发生的事,只着眼于现在和未来一段时间怎么做。

如何安然活在当下,堪称修行,我还在努力中。

(每天负责策划买菜做饭)



5.给自己减压,各方合作

在治疗初期,我承担了很多决策压力。

看了太多信息徒增焦虑:是不是去xx医院用xx方案更好?PICC、静脉还是输液港?国产还是进口?要不要打xx针,吃xx食品?副作用要怎么处理?

朋友们指出:你太焦虑了。听医生的就行,让专业的人做专业的事。

信任医生,就是在给自己减压。有疑惑不信任了,再找其他医生帮自己决策。 

在治疗和日常营养上,我不再追求100分,而是努力追求70-90分之间。

不吃xx药、不用xx产品,并不会有多大的影响。抓住重点,全家人吃好睡好,配合医生的治疗。

医生主导治疗,病人和家属主导营养护理和心理疏导。我们全家每个人,负责照顾好自己的心理状态,并互相鼓励支持。

这里有个不容忽视的角色——病人自己。

咨询师说:要相信你的父母,他们经历了更多的挫折,有更丰富的阅历。人适应困境的潜力是无限的。相信他们,可以做你的榜样。

这里必须夸一下超级能干的妈妈:

在姐姐去世后太悲伤了,身体不适后查出自己生病,一直积极乐观没失眠。自己决定去哪个医院、按时吃药、做病历整理、观察自己体温排便情况、和医生沟通情况、做心理疏导(正念冥想、看书),坚持锻炼...堪称模范病人啦!



6.走过抑郁的低谷

3月参加姨妈葬礼,紧接全家抗癌,我的身心一时难以消化。(是的,我妈妈比我淡定从容多了)。

最开始是麻木和劳累,接下来是抑郁。

有一段时间情绪持续低落,每天都哭,奇怪的是路过一条河都想跳....(跳了也没事的那种)

咨询师让我做了一个抑郁评估量表,差一点就不合格了。有个问题我还记得,是的,我对异性完全丧失了兴趣! 

咨询师提醒我,把决策压力分给医生和家人,不要独自承担压力。每天至少10分钟放松减压(比如正念、拉琴、玩游戏....吃甜食都可以),恢复定期锻炼,有时间给放个假。

有一天,我突然觉得好了很多,那种压在心上的石头搬走了!

咨询师说:

我不担心你心理会出问题,因为你的情绪是流动的。你想哭就能哭,想笑也能笑。

和哭相比,不哭是更可怕的。人必然有情绪的。情绪应该是向外发泄掉。如果情绪向内自我攻击,才会出问题。

经历了过去三个月,我觉得我和家人都超棒的!

现在,我拥有了前所未有的自信和勇气。

我确定自己拥有应对挫折和调整的能力。可以哭,但哭完了还能笑。可以焦虑抑郁,但知道如何疏导求助。

我依然身处大海,面前是汹涌波涛。我知道前面的路会很曲折、很艰难。

但是,相爱的人就在身边,携手面对!


点击查看全文
14条评论
  • tantuer

    我很长一段时间不能接受事实,认为为什么会发生在我父亲身上,焦虑未来,却忘记活在当下,感谢你的分享,充满正能量!生命不要太在意长度,让我们和家人一起去探索它的宽度。努力过就不后悔

    2021-08-12

    • Luna@北京 作者 你家的情况一开始就很折腾曲折,特别考验家属。我家开始治疗后算平稳幸运的,给了缓解的时机。后面稳定下来了就能喘口气,珍惜平凡的生活...
  • ぐ壹訫い

    都需要字段时间过度

    2021-08-11

  • 澹泊明志

    谢谢分享!

    2021-08-11

  • 寻梦者_207_794

    承蒙赐教,受益匪浅

    2021-08-11

  • 励志师_843

    值得学***分享

    2021-08-11

  • 周淘宝

    仰慕你的思想,充满了正能量。

    2021-08-11

  • 李江_851

    一股清流👍

    2021-08-11

  • 茉莉花开🌹

    优秀的人在任何地方都是优秀的👍👍

    2021-08-11

  • yr8848

    保持好心态,适应并享受抗癌新生活。👍👍

    2021-08-11

  • 赵女士_484

    写的太好了👍👍

    2021-08-11

推荐商城

我是三甲医院科主任,我也是肿瘤患者家属:治疗的决策——连载3

昨天已经说了,病理是治疗的起点和关键。这句话是我四年博士工作最深刻的体会。也送给所有的患者和患者家属朋友,一定要记住。后面我会通过我爱人的情况来层层分析,加深大家对这句话的理解。昨天已经说了我爱人的病理类型出来了,是三阳性的乳腺癌。所谓三阳
东来顺主任

6次化疗乳腺肿瘤消失,说说我的化疗方案吧

很多人问我的化疗方案,今天抽时间分享给大家。 我先说一下我的个人身体情况:乳腺癌三阴,基因检测brac基因没有突变,穿刺结果乳腺㓎润性癌2期,多发性,最大的B超3.1*1.2cm。家里直系亲属有癌症患
迷途烟火

✏️ 抗癌随笔感悟 曾经以为人生中最难的事,是由于事业或者家

✏️ 抗癌随笔感悟 曾经以为人生中最难的事,是由于事业或者家庭的原因,甚至感情问题也会对很多人的生活造成巨大的影响,但是真的面对生死攸关时,才发现其他都不算事儿。 📚 我的生活/抗癌故事 在我先生确诊
阳光小美 哇哇莉

我是三甲医院科主任,我也是肿瘤患者家属:告知与病理——连载2

手术快速冰冻结果出来以后,我想到第一个问题就是要不要跟我夫人说实情。我自己作为一个肿瘤科的医生,每次跟患者家属谈话的时候,都是告诉他们不要隐瞒患者,跟患者隐瞒病情是一件很愚蠢的事情。相关的数据都证明,被隐瞒病情的患者群体的生存期是短于被清晰
东来顺主任

乳腺癌放疗后遗症

医生给我定的是25次,目前放疗已经4次了,今天来随意聊聊我的放疗经验,我是扣体膜放疗的,定位画线都是在体膜上,身上不需要画线,这个还挺方便的😁,不影响洗澡。 目前放疗在我皮肤上还没发生明显变化,我也吸
袁Aling

我是三甲医院肿瘤科主任,我也是肿瘤患者家属:连载1

我是华东某省一家三甲医院的肿瘤科主任,多年前也关注了咚咚肿瘤科的微信公众号,一直有关注,但直到昨天才下了这个APP。这是我第1个说说,不为别的,只是想记录一下心情,因为再有11天,就是我的夫人乳腺癌手术满5年的日子了。2017年8月,夫人刚
东来顺主任

第3次化疗后,头发还健在

乳腺癌化疗:紫杉醇+卡铂。这一次的反应比前2次要明显很多。 首先,紫杉醇进入体内只需几分钟时间,就能感受到全身皮肤发麻,尤其是手臂和头皮,类似于全身起鸡皮疙瘩的感觉。期间,困意席卷而来,输液全程处于睡
星依依

要更坚强,要更爱自己❤️

之前的时候不知道什么是化疗,一直以为是通过某种仪器照射或者理疗之类的。但是看着挂上的红药水我才知道原来化疗也是一种打点滴的类型,但是由于药物避光的特殊性必须要用上红色的袋子和红色的针管,然后直接连到胳
流年若离

肿瘤患者该如何吃

十个肿瘤患者里就有八个患者营养不良。 说到忌口就绕不开"发物",中医角度的"发物"其实和西医角度的"过敏"有关。截止目前还没有任何证据证明,某一类食品会明确导致肿瘤的复发、转移。 举个例子,比如鱼虾蟹之类的海鲜,就
张洋医生

【抗癌历程2】

☕ 现状癌情状况 老刘的双颈部多发淋巴结转移,等吃完安罗替尼这个疗程复查看看再做处理,现在老刘精神头挺好,面色也不错,食欲也不错,不像化疗时几乎天天长在床上,现在出去走走活动活动,除了睡觉也不粘床了
珍惜眼前~

【抗癌历程1】

⏰ 癌症类型/分期/确诊时间 2020年8月确诊右肺肺腺癌3A Kras 12a &TP53 突变 💌抗癌历程分享(治疗方案/效果/副作用) 2020年7月12日因为有点低烧、咳嗽厉害去中日医院看
珍惜眼前~

📚 我的抗癌故事 最近因为专门请假陪家人看病,所以有时间记录

📚 我的抗癌故事 最近因为专门请假陪家人看病,所以有时间记录下我家的看病经历。 我妈妈2020年底已经86岁了,做了第一次乳腺肉瘤手术,医生当时术前诊断是良性或者交界性肿瘤,所以做了局麻扩切,但是扩切
阳光小美 哇哇莉

换药了,你选国产or进口?

⏰癌症类型/分期/确诊时间 乳腺浸润性腺癌,三阳,今年五月份 💌抗癌历程分享(治疗方案/效果/副作用) 终于来到第五次化疗,这次要换药了,从红药水换到多西他赛,上一次医生就征求过我的意见,是进口还是国
冬阳

好物推荐~松下洗碗机

💘 好物名称 松下6套容量台式洗碗机 买了三年啦,开始一年多用洗碗块总觉得洗不干净,机子基本闲置着。去年生病后,人也犯懒,重新研究了下,买了专用的洗碗粉,妈呀,贼好用,碗碟、玻璃水杯、不锈钢制品都洗得
默么
最新医生问答
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: