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抗癌三年,我是打不死的小强,只想好好活着

本人脊索瘤 2021年09月08日

抗癌3年多,一年一年的熬过来。

 

脊索瘤容易复发,而且发病率不高,国家甚至世界相关的研究很少,让我们这些患者苦苦寻找治疗方式,真希望能够得到重视。

 

今天得到了主刀的明确回答,腰一肿瘤比对前两次的片子,长大了。质子治疗这么先进的放疗对它也就控制了一年多。

 

看着父亲对我说:“儿子,我还年轻,还能挣钱,只要你好好的,我再苦再累都愿意,我每天看见你在我面前晃悠我高兴。”

 

父母也在变老,我怎么会看到他们这么辛苦我受得了,辛苦了一辈子,到了该享福了,我生病了,总是自己默默的责备自己!

 

其实心里有很多话,也不知道怎么诉说,表达出来,我不愿在她们面前说太多,我怕自己忍不住,他们也受不了,我不愿看到他们流泪。我爱你们,我的爸爸妈妈老婆!

 

今天去了趟肿瘤科,教授建议上pd1联合多靶点,希望能有用。我只是想好好的活着,以后我会多做善事的。滚蛋吧肿瘤君,我要好好的活着。


 

抽完血,要等结果了,然后就是输pd1,辛苦老婆了。

 

免疫加靶向第2~4天,状态还可以,加油。

 

免疫靶向的第五天,皮肤有点发痒,咽口水喉咙有点痛,不知道是不是副作用,加油吧。

 

免疫加靶向第6天早上起床,右手手臂有个位子感觉有点疼。

 

免疫加靶向第8天,今早上起床感觉好一点,时好时坏的腿疼,不过今天还可以,就是这几天感觉说话有点嘶哑了。是靶向药的副作用吗?会不会影响唱歌哦。我这么爱好唱歌的!加油。

 

免疫加靶向第九天,感觉腿疼的症状明显减轻,不知道是不是治疗起效果了!加油吧,我想快快好起来!

 

免疫加靶向第10天,感觉像好的方面发展,刚问了一下医生我的好转情况是不是免疫和靶向的作用,他说暂时不知道,再观察一段时间,希望是治疗起到的作用,我自己很明显的感觉得到自己的改变,继续加油!一定要好起来!

 

免疫靶向联合第12天,一切都好,加油,唯一副作用就是嗓子有点嘶哑,说话比较费劲。


 

免疫加靶向的14天,不管怎样现目前还可以,嗓子嘶哑的问题是副作用,喉咙有痰吐也吐不完,老是想吞,就是吞不下去,不舒服,不过还能接受,只要有作用这些都是小问题。

 

这段时间决定每天出去快走几公里锻炼,加以辅助提高身体免疫力!加油,我会好起来的,我要看建国100年的中国!

 

免疫加靶向15天,这几天天天出去快走10000步左右,还是可以感觉人也精神多了,只是腿走痛了……,看来要悠着点走了,吃了靶向喉咙有痰的问题稍微解决了下,我问了医生叫我买西瓜润喉片含一下,果然好多了,加油吧。

 

明天要去医院了,第三次免疫治疗,吃了靶向头发在掉,胡子变色了,耳发也变色了,手足症也有点,不过还能接受,最恼火的是左边牙龈肿痛,吃饭都没法用左边,还不能吃抗生素消炎。现在每天含着西瓜霜润喉片。加油吧。

 

今天把我停靠了4月的小货车开回来了,准备跑点运输挣点小钱治病,咱得努力啊!不能全靠父母,他们也辛苦,虽说叫我不要去,好好休息,可是我也知道我的开支都不是小数目,加油!


 

今天把车弄好后没什么业务,吃了晚饭接了一单,挣了107。加油,准备下班回家,一切都会好起来,明天去看看别人说的很厉害的中医,然后继续挣钱!

 

今天早上去看了个中医,我妈听说很厉害,把脉都能查出有什么问题,老早就给我挂了号,估计价格很贵,问她也不说。

 

然后那个中医给我把脉,又叫我躺在床上用听诊器听我的腹部,用手摸我的腹沟,问了几个问题最后结论是我有三处有问题,腰,结肠,腹沟淋巴,给我开了2000块的中药。

 

在我阻挠下我妈没有拿药,我觉得我不相信他,15天的中药2000块,我的天啊,我接受不了这么贵,最主要的是他的诊断方法,简直是太“厉害了”。

 

每次来医院办住院,护士都会问病人在哪里?看来我不像病人,可是我也不想生病,都觉得不可思议,滚蛋吧肿瘤君,我要变正常人!加油小伙。

 

肿瘤较9月份有缩小,感谢一路有你们,加油小伙。看见咚咚里面的人儿一直都在努力着,加油,大家都会战胜它。滚蛋吧肿瘤君。

 

做拓益免疫治疗联合靶向药治疗已经4次了,今天来做第五次,核磁报告我发出来给你们看看,有缩小百分之十,数据都在报告里,我正在继续加油努力中,给你们一点信心,我们都会战胜它的!

 

明天我去江苏南通去学习互联网回收废品,看看能不能在互联网时代有一份自己的事业,加油小伙子!大家一起努力吧!

 

2019承受了很多,各方面的都有,我都坚强的挺过来了,未来2020我一定好好的,努力的做好事业,奋斗才能让我好好的走下去,为了一切的一切!加油小董,你一定行。

 

我很好,一切都很好,2020我会更好,身体,精神,一切都会更好!

 

停了两天靶向药感觉不舒服,去医院拿了药,医生交再停两天看看,管他的,出门跑市场去了,加油!

 

咚咚给了我们不仅是资讯,新药,临床,各方面的战胜病魔的一个平台,还是我们作为病人还有家属的一个述说的平台,很多话在朋友圈不能说,说不了,在这里可以想怎么说就怎么说,也让我们一个个陌生人变成互相鼓励的战友朋友。

 

在这里感谢一直鼓励我的战友们,大家一起加油,我爱你们,祝大家春节快乐,身体健康!毕竟身体健康才是最重要的!

 

昨天办了离婚,虽然我心里很是难受,但还是表现出坦然的态度,昨晚心慌慌了一晚上,一想到10年的老婆马上要离开我了,我真的不是滋味。

 

她一个女人出去租房住,父母也不在了,我真的担心她一个人,工资又不太高,我以后也只能暗暗的关注她,给她提供力所能及的帮助了!

 

最重要的是努力治疗,努力挣钱,才能有希望追回她,我不愿意放弃她,虽然现在情况是这样的,加油加油加油!

 

昨天拍了一个核磁共振,今天去看报告医生说和十二月份对比起来没有什么变化,然后我去找肿瘤科的给我做免疫治疗的主任,他把那个核磁共振放大了看说肿瘤和脊柱之间有一个缝隙和十二月份对比建议,我继续使用PT万至少用一年以上,我现在都不知道到底是靶向要起的作用还是免疫治疗起的作用,但是十二月份的报告有明显的缩小。继续加油。

 

第九次拓益,最近一个月时间感觉腿不舒服,也不知道什么原因,但是我也不愿意放弃治疗,医生建议我吃点中药,一直以来效果还可以,这就不舒服了,让人有点惶恐。加油小强,你是打不死的小强

 

第十次拓益后,前段时间的不舒服目前有所改善,咱也不知到什么原因,加油!也是就是副作用而已,现在努力生活!

 

腿疼了一个多月了,特别是晚上睡觉,医生说晚上痛觉神经敏感一点,我怀疑是水肿引起疼痛,就打了甘露醇,晚上稍微好一点了,然后昨天做了个复查,主任看了片子说与之前3月份相比没变化,我今天还是继续用拓益,打甘露醇!加油。

 

该12次拓益了,本来该3个礼拜一次的,医生说一个月一次,也是为了节约费用。我真想拥有健康。

 

上次6月分复查报告说腰大肌有点问题,然后我就观察,到目前,已经3月了,但是在半月前慢慢感觉左腿走路不太正常,爬楼上坡使不上劲,我自己感觉得到应该不简单。

 

今天去做了核磁,主刀看了,果然说腰大肌肿瘤长大了,可能是这个原因腿使不上劲,麻,又要做手术?肿瘤大哥你就不能放过我吗?我好想好好的!

 

听说上海有个中医很厉害,有几个病友吃了他的中药都有好转了,我预约了接近一个月……。终于可以去了!加油我们都会好起来的!

 

如果有天,我在朋友圈发这段文字的时候,也许我就是真的放下了。“哥累了,这花花世界的烈酒,妞,美景,美食都留给你们了,我只是提前下车了。”

 

明天去复查,看看后续治疗方案,我还不想放弃,毕竟我还要努力多看看这花花世界,希望那句话永远不会出现在我的朋友圈,加油,奥利给。

 

医生明确说了不能切了,太多了,切了也不理想,建议肿瘤科咨询一下,我已经做好了最坏的打算,我一点都不怕,不像以前怕得要命,现在都坦然面对了,该来的就来吧!

 

住院穿刺活检等了快半个月,结果说考虑软组织平滑肌肉瘤,我16年手术出来病理脊索瘤,现在左腹部硬块穿出肉瘤。

 

生活真的是不给我喘息的机会,但是我是打不倒的小强!



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