一种稀有的肉瘤，在网上搜都很少有病友分享经历，所以我决定在此分享一下自己的经历，给以后有需要的病友参考。
先来段自我介绍，本人男，35岁，老家辽宁省沈阳市，之前身体一直健康，生活一直平平稳稳。
记不清具体哪年了，总之在至少五六年前，因为工作每天做表格比较多，再加上偶尔玩玩游戏，右手食指天天按鼠标，在工作量比较大的一天，就感觉右手食指明显不适，也没在意，过了几天食指关节处起了一个大米粒一样的小包，不疼不养，没什么感觉，也不影响活动，就这样没有管它。
就这样这个小包存在了许多年，因为不痛不痒，一直没有关注它，但是它却在逐年长大，不过我清晰的记得这个包偶尔也会缩小。
就这样到了2021年7月末，这时候包已经有鹌鹑蛋黄那么大了。而且晚上睡觉开始有疼痛的感觉，包在手上加上平时不注意，干活的时候有几次撞到了这个包，之后这个包飞速发展，8月初在陕西看了两个医院的骨科，做了x光片和彩超，大夫都说没什么大事，应该是腱鞘巨细胞瘤，先手术了就可以，因为八月份母亲身体不适，我们的医保又都在沈阳，这边的生意又不能没人打理，所以母亲先回沈阳治病，我到八月末回到沈阳，九月五号挂的中国医科大学附属盛京医院骨与软组织的号，做了x光，磁共振等检测，大夫也认为腱鞘巨细胞瘤，安排我九月七日住院，九月九号为我做了第一次手术。手术全麻术后恢复良好，感觉不到什么疼痛感，我以为很快就可以恢复正常了。九月十二号，大夫找我媳妇要说下我的病情，大夫说术中病理显示不好，是什么要等大病理出来才知道，他没见过源发再手指处的恶性肿瘤。
媳妇回来告诉我后，我当场懵逼，点子这么背么，当时眼泪没有忍住就流了下来，心想害怕极了，最担心就是我的女儿才三岁半，我的爸爸去世了妈妈就一个人今年59岁了怎么办，我媳妇虽说工作稳定，但是工资不高，我丈人丈母娘也都岁数大了，我是家里的顶梁柱，上有老下有小现在不能死阿，媳妇安慰我说，大夫说术中病理不定准，咱们等大病理出来在看。该怎么治就怎么治。
九月十三日大夫让我先出院，回家等病理。然后做好心理准备要二次手术。
2021年9月17日，今天也是我35周岁的生日，下午四点接到大夫的电话通知，大夫说病理出来了，是腺泡状软组织肉瘤，放化疗不敏感，有一种药安罗替尼效果还不错，具体治疗让我去门诊商议，当时觉得压在心里的石头落了地，当天晚饭的时候，三岁的女儿为我唱了一首歌生日歌，很开心，多么希望可以陪着女儿长大。中秋节带着女儿去了一趟沈阳植物园，这些年忙着赚钱，也没有怎么陪在媳妇和女儿身边，心理充满了对她俩的愧疚之情。
这些天在家没事就百度，微信搜寻病友群，了解疾病，发现腺泡又很多人生存期还不错，让我又有了一丝希望，最起码可以多陪妻女，和母亲几年。到了9月22日门诊的日子，大夫跟我说了下治疗方案，我说我胳膊肘内测手术几天后感觉肿起了个小包，大夫听了一惊，有可能试淋巴结转移，于是给我安排了petct，增强CT，让我马上检查，抓紧找他住院二次手术。23日检查24日出了结果，胳膊肘和腋下锁骨下考虑转移。这些天家人也拿着病理咨询了别的大夫，说我这病理不能完全确诊试腺泡，于是全家决定去北京看看。就这样踏上了北京的治病之旅。
2021年9月26日，早上到了北京，下午挂了北京大学肿瘤医院刘佳勇主任的号，之前很多病友群里说刘主任对肉瘤经验丰富。
见到刘主任后，跟他说了我的患病和上次手术经历，刘主任看我的petct显示胳膊肘和腋下淋巴结怀疑转移，说腺泡状软组织肉瘤很少淋巴转移，病理有可能不对，是什么肉瘤还不能确认，于是叫拿切片到病理科会诊，然后给我做个基因检测，做两个磁共振，如果内脏没有转移就给我把胳膊的淋巴结手术了。
基因检测试真的贵，将近2w块钱，七到八天出结果，全部自费预约完各种检查，又赶上国庆节放假，总感觉这个十一可能是可以保持完整之身过的最后一个假期。我再次回到北京已经是十月十一号，11号做了一个磁共振，12号又做了个磁共振，基因检测，病例会诊结果都出来了。
13号到了门诊，刘主任说果然不是腺泡状软组织肉瘤，应该是软组织透明细胞肉瘤，安排我15号住院，18号下午给我做了，右手食指截指，胳膊肘淋巴，腋下淋巴结，锁骨下淋巴结清扫手术。术后七天出院，特别感激我的妻子这些天在家对我的照顾，十月25日出院，目前仍在北京休养等待进一步治疗。
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