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罕见的软组织透明细胞肉瘤,给大家分享我的抗癌经历

就是喜欢玩 2021年11月06日

一种稀有的肉瘤,在网上搜都很少有病友分享经历,所以我决定在此分享一下自己的经历,给以后有需要的病友参考。

先来段自我介绍,本人男,35岁,老家辽宁省沈阳市,之前身体一直健康,生活一直平平稳稳。

记不清具体哪年了,总之在至少五六年前,因为工作每天做表格比较多,再加上偶尔玩玩游戏,右手食指天天按鼠标,在工作量比较大的一天,就感觉右手食指明显不适,也没在意,过了几天食指关节处起了一个大米粒一样的小包,不疼不养,没什么感觉,也不影响活动,就这样没有管它。

就这样这个小包存在了许多年,因为不痛不痒,一直没有关注它,但是它却在逐年长大,不过我清晰的记得这个包偶尔也会缩小。

就这样到了2021年7月末,这时候包已经有鹌鹑蛋黄那么大了。而且晚上睡觉开始有疼痛的感觉,包在手上加上平时不注意,干活的时候有几次撞到了这个包,之后这个包飞速发展,8月初在陕西看了两个医院的骨科,做了x光片和彩超,大夫都说没什么大事,应该是腱鞘巨细胞瘤,先手术了就可以,因为八月份母亲身体不适,我们的医保又都在沈阳,这边的生意又不能没人打理,所以母亲先回沈阳治病,我到八月末回到沈阳,九月五号挂的中国医科大学附属盛京医院骨与软组织的号,做了x光,磁共振等检测,大夫也认为腱鞘巨细胞瘤,安排我九月七日住院,九月九号为我做了第一次手术。手术全麻术后恢复良好,感觉不到什么疼痛感,我以为很快就可以恢复正常了。九月十二号,大夫找我媳妇要说下我的病情,大夫说术中病理显示不好,是什么要等大病理出来才知道,他没见过源发再手指处的恶性肿瘤。

媳妇回来告诉我后,我当场懵逼,点子这么背么,当时眼泪没有忍住就流了下来,心想害怕极了,最担心就是我的女儿才三岁半,我的爸爸去世了妈妈就一个人今年59岁了怎么办,我媳妇虽说工作稳定,但是工资不高,我丈人丈母娘也都岁数大了,我是家里的顶梁柱,上有老下有小现在不能死阿,媳妇安慰我说,大夫说术中病理不定准,咱们等大病理出来在看。该怎么治就怎么治。

九月十三日大夫让我先出院,回家等病理。然后做好心理准备要二次手术。

2021年9月17日,今天也是我35周岁的生日,下午四点接到大夫的电话通知,大夫说病理出来了,是腺泡状软组织肉瘤,放化疗不敏感,有一种药安罗替尼效果还不错,具体治疗让我去门诊商议,当时觉得压在心里的石头落了地,当天晚饭的时候,三岁的女儿为我唱了一首歌生日歌,很开心,多么希望可以陪着女儿长大。中秋节带着女儿去了一趟沈阳植物园,这些年忙着赚钱,也没有怎么陪在媳妇和女儿身边,心理充满了对她俩的愧疚之情。

这些天在家没事就百度,微信搜寻病友群,了解疾病,发现腺泡又很多人生存期还不错,让我又有了一丝希望,最起码可以多陪妻女,和母亲几年。到了9月22日门诊的日子,大夫跟我说了下治疗方案,我说我胳膊肘内测手术几天后感觉肿起了个小包,大夫听了一惊,有可能试淋巴结转移,于是给我安排了petct,增强CT,让我马上检查,抓紧找他住院二次手术。23日检查24日出了结果,胳膊肘和腋下锁骨下考虑转移。这些天家人也拿着病理咨询了别的大夫,说我这病理不能完全确诊试腺泡,于是全家决定去北京看看。就这样踏上了北京的治病之旅。

2021年9月26日,早上到了北京,下午挂了北京大学肿瘤医院刘佳勇主任的号,之前很多病友群里说刘主任对肉瘤经验丰富。

见到刘主任后,跟他说了我的患病和上次手术经历,刘主任看我的petct显示胳膊肘和腋下淋巴结怀疑转移,说腺泡状软组织肉瘤很少淋巴转移,病理有可能不对,是什么肉瘤还不能确认,于是叫拿切片到病理科会诊,然后给我做个基因检测,做两个磁共振,如果内脏没有转移就给我把胳膊的淋巴结手术了。

基因检测试真的贵,将近2w块钱,七到八天出结果,全部自费预约完各种检查,又赶上国庆节放假,总感觉这个十一可能是可以保持完整之身过的最后一个假期。我再次回到北京已经是十月十一号,11号做了一个磁共振,12号又做了个磁共振,基因检测,病例会诊结果都出来了。

13号到了门诊,刘主任说果然不是腺泡状软组织肉瘤,应该是软组织透明细胞肉瘤,安排我15号住院,18号下午给我做了,右手食指截指,胳膊肘淋巴,腋下淋巴结,锁骨下淋巴结清扫手术。术后七天出院,特别感激我的妻子这些天在家对我的照顾,十月25日出院,目前仍在北京休养等待进一步治疗。

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18条评论
  • 弼马温大人

    刚来咚咚,我是去年11月份301穿刺病理显示透明细胞肉瘤,给我的方案是化疗加靶向,但是没什么用,停了化疗单独服用安罗替尼肿瘤又变大

    2023-08-06

  • 赤名莉香

    请问您在北肿刘佳勇医生那边手术排队时间长吗,我们是腺泡,最近想去找刘主任手术

    2023-02-05

  • 盆腔低分化上皮样肉瘤

    我是上皮样肉瘤,同时期手术。

    2022-07-05

  • 一直幸运下去

    年轻人挺多 好好治疗 现在方法很多 根治术后如何预防什么的需要病人和家属一起了解做功课,知己知彼 百战不殆

    2021-11-07

  • ぐ壹訫い

    加油加油!

    2021-11-06

  • 茉莉花开🌹

    努力加油!💪💪

    2021-11-06

  • guobule

    软组织透明细胞肉瘤确实是比较少见的 我也是这个病理 😂 来了咚咚以后才发现了一些病友 我们都是极其幸运的人呀

    2021-11-06

  • yr8848

    好好修养,保持信心!💪

    2021-11-06

  • 无所畏

    盛京医院的病理检测不准呢,还得是北京大医院

    2021-11-06

  • 木子子木

    加油

    2021-11-06

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