当前位置: 首页抗癌笔记正文

全家抗癌半年,我的收获总结

Luna@北京 2021年11月25日

4月底妈妈查出胃癌晚期,我停下了工作,全家一起应对肿瘤君。


经过四轮sox➕免疫,进入口服替吉奥➕免疫,妈妈状态变好,目前比较稳定。全家生活从最初紧张焦虑的应战状态,过渡到比较正常的生活模式。正如医生说的:慢性病的治疗目标是过正常的日子,该怎么过就怎么过。我找了阿姨负责午餐,大大减轻了家务负担。我甚至开始去咖啡厅恢复一些工作。


总结一下这半年的收获。

 

1. 经历让人成长

 

我没有真正经历过亲人去世(18岁爷爷葬礼被隐瞒没有参加,其他老人长寿健在),所以一直很天真,觉得死神很远。


今年3月第一次参加姨妈葬礼,还没缓过来,就是妈妈确诊,感受到了命运之神的捉弄。


这半年,运用了人生积累的所有能力去应对。以前的人生经历对我有所帮助:我做了5年的艾滋病工作,认识了很多HIV感染者朋友,看到他们积极平凡快乐的生活。我坚信疾病和人品道德无关,一个人身有疾病或残缺,但精神和灵魂上平等而宝贵。


2017年分手,当时非常痛苦,也借此知道了:任何小概率事件都可能发生, 必须接受客观发生的事情,纠结后悔没有意义。好人未必有好报,二者没有必然联系。


分手后开始的心理咨询+心理学学习,都运用在了这次陪伴父母之中。才发现我自己具有很好的倾听、沟通、协调的能力,以及让人快乐的幽默天分。


现在整个人又变了,不是半年前的我。


让人成长的从来都不是快乐,而是挫折与痛苦。既然痛苦不可避免,那就努力从中收获。

 

2. 积极行动


生活中,我最大的优点就是向外求助、积极行动。我一边接纳自己的情绪风暴,一边会考虑怎么改善现状。

比如15年身材发福,我运动节食1年半减了30斤。工作通知到期解约,我懵了,先和家人朋友倾诉,当晚就发了朋友圈求职和改简历。

 

这次直面肿瘤君,我的行动力被激发到极致。2周看8本书+大量线上信息,希望用知识来缓解焦虑。心理上立刻找朋友和咨询师倾诉求助。 

 

前几天病友群有人说,家人化疗呕吐想放弃,我有点生气。我理解看到呕吐很慌,但对想放弃感到生气,因为这个是还有解决方案的问题。


我们家刚开始化疗也非常焦虑,但同时会求助和行动——呕吐恶心乏力,服用止吐药好转;胃疼,喝护胃药解决;缺铁性贫血,吃铁片+食疗。最难解决的没有食欲,我们一直在做实验,找到能吃和爱吃的食物,终于坚持过来了。当然我妈妈体质好心态好,还有一些运气成分。这几个月有阿姨做饭,每天两荤两素,全家吃嘛嘛香。

未来路会更艰难,我会使劲儿求助,努力让自己好起来。

 

3. 练习和焦虑和解


我过去的生活总体很幸福,很有掌控感。今年被死亡焦虑密集轰炸,生活变得不可预测。


癌症早中期还好,晚期带瘤生存是不谈治愈的,随时调整应对。病友们喜欢说:“关关难过关关过,夜夜难熬夜夜熬”。我们可能是焦虑抑郁问题最严重的人群。


我经常提醒自己说:

不要为还没有发生的事情焦虑。不要让焦虑,影响现在的快乐。 如果它不会发生,我白担心了。如果它必然会发生,我担心也没用。尽人事,听天命,活在当下。


10月,身体开始出现失眠等一些小问题,于是我的重点任务是调节自己,避免情绪对健康的伤害。如果我调节不好,会让父母担心。


感谢我妈状态稳定,我给自己很多休息的时间,坚持运动、做按摩、拉琴、找朋友吃饭、逛博物馆。有越来越多的时刻,我忘掉了疾病这件事,享受生活的快乐。


最近,睡眠状况改善,整个人气色好多了。内在的能量慢慢恢复,我终于能坐在电脑前,写出这篇文章。

我父母心态比我好多了。妈妈从不失眠,每天沉浸在唱歌和诗歌朗诵的爱好里,爸爸会和朋友聚会聊天。大家都有自己的解压放松方法。


很喜欢病友的留言:疾病不是生活的全部。健康不是来自于医院,而是来自于生活。

 

4. 自我价值更高


自我价值高的人,认为自己有独特的价值,值得无条件的爱,敢于拒绝也敢于提出需求。对自己的认知更明确(不自卑也不自大),更少在意外界的评价。

 

我想,正因为我们家的自我价值感都挺高——内心相信自己生命是独特的、有价值的,会得到他人的支持和关爱——才能更好地接纳疾病,并告知亲人朋友收获很多鼓励。 


我担心生病对我妈妈的自我评价是一种打击。她很爱运动,为自己健康而骄傲。她的确花了一些时间才接受并告诉朋友。记得有一天她做梦,说梦到一个老朋友,我说是不是潜意识告诉你,要把生病的事告诉ta?她立刻就去打电话说了。


告诉朋友是一个过程,最开始她都要求保密,我说,当你告诉第一个人,潜意识就不怕大家公开。妈妈说,嗯,不在意,传开就传开吧。我很高兴看到她不怕闲言蜚语。毕竟,生命苦短,没有时间去考虑他人怎么议论我们了。


现在,我妈每天发朋友圈展示乐观和热爱运动,继续收获朋友肯定,继续提升了自我价值感。

 

这半年我的自我价值也更加提升。人生苦短,我更重视自我感受,更少在意他人看法。想做什么想说什么,会立刻去做,不顾忌太多。


比如我哭的很厉害的时候,男友睡着了我会自己消化。有一次我觉得太需要他了,直接推醒他(把他吓一跳)求安慰。心理咨询师说,这是进步,你能提出自己的需求,而且,他不是很配合你嘛? 

几次工作沟通不愉快,我态度生硬地结束对话。以前上班时,我会各种纠结,担心对方感受,影响潜在合作。现在我不会了。

 

5. 修复和原生家庭的关系

 

一个人要幸福,需要努力去理解自己的原生家庭和重要经历。在理解反思的基础上,更加了解自己,并努力追求自己想要的生活。这个过程很漫长,可能会很痛苦。我自己是长期借助心理咨询去理解和思考的。


我毕业后就离开家,形式上我脱离了家庭。和我的父母在价值观和生活方式上会有摩擦。


这次我长期回父母家陪伴。我曾经担心沟通矛盾会放大。没想到被我化解了。用了很多精力和耐心,大量的谈话和引导,去调和父母之间的沟通问题,让我们三个人都迅速变化。


我对父母也有了更多的了解和理解。如果不陪伴他们,不和他们聊天,是没有办法取得这些收获的。

我们的沟通非常坦诚,没有任何秘密。以前我会瞒着一些事儿,比如狗血的分手、朋友的八卦,都告诉他们了。包括我们会聊到死亡主题。

因为癌症,有的家庭矛盾升级,火上浇油,也有的家庭更加团结,有美好的收获。也因为我们之间的关系基础还好,借助重大危机,家庭关系修复了,变得氛围很好。家庭关系的变化,带给我妈妈很多心灵的安慰。她看到老公的支持和关爱,看到了全家团结努力温情。如果没有疾病,也许我们不会有这些收获。

 

 

6. 给自己减压


这半年发生了有趣的角色变化。

我在父母家里的角色从孩子,一下子变成了成年人,甚至有点像父母的角色。

前几个月,我决定做什么菜、采购、改造厨房、去医院问什么问题等。每天在关注和照顾妈妈身体情况。有的事情上希望父母“听我的”,比如争取某治疗方向、断舍离、少吃点精米面之类。当然,这样我很累。每次走出父母家,我都觉得很放松,跟下班了一样。我在他们面前是照顾者角色,一直关注她们,自己没法放松。


随着妈妈状态好转,我“放权”让父母负责生活安排。我不再试图改变他们,尊重他们的观念和生活方式,正如她们尊重我。治疗交给了医生和妈妈决定,我做辅助。这样调整后,我整个人轻松多了。

现在回父母家,我依然能做个孩子的角色,被关心呵护。但是,在父母家,我依然会感到一些压力。。回到自己家,我是女主人。在属于自己的空间里,多关注自己的快乐,调整身心。

 

7. 理解因果循环

 

生病后,人们喜欢质问上天,为什么做好人还会不幸?

我现在是这么理解的:

因果,不是指做好人行善事,便保证一辈子平安快乐。在人生困境中,依然能够有所收获,便是此前做好人的回报。人在困境中继续积累善因,会结出新的善果。

 

我曾经怨恨,为什么我真诚付出遭遇对方出轨分手?其实分手就是对我的回报,并给了我心理成长和新恋情的善果。

 

面对肿瘤君,我们全家能够携手应对,是多年善因的回报,并带来了更多心灵和精神收获这个善果。

 

爱,能彼此促进心智成熟和自我完善(推荐书籍《少有人走的路》)。以前我狭隘理解为伴侣之间,其实父母和孩子之间的爱更是如此。


半年风雨同舟,我们帮助彼此自我完善,对爱有了更多的领悟。我得到了父母的肯定,父母也得到了我的肯定。这是很多人一生的求而不得。


什么是爱?通俗的解释,就是照亮别人。照亮别人,以此确定自己的光芒。这是我们无边际的孤独中,唯一能做的事情。爱,是以无所求的方式建立关系。爱的回报,不是被求得的,而是成熟的爱自然产生的。(李松蔚课程选段)

 

有人说,抗癌的胜利不是战胜它,而是获得超过预期的收益。家人之爱,便是我超过预期的收益。

 

有时候,我感到生活已经圆满。


以上心得,分享给诸君。祝大家平安喜乐!

 

点击查看全文
20条评论
  • moonback

    写的真好👍

    2022-01-20

  • 大唐帝国

    谢谢分享!

    2021-11-25

  • 北京—晚期胃癌家属

    很多话都是我想说的,但写不出来,真棒!

    2021-11-25

  • 茉莉花开🌹

    既然痛苦不可避免,那就努力从中收获。写的真好👍👍

    2021-11-25

  • 任重道远294

    写的真好,在历练中成长,

    2021-11-25

  • 暖阳_9

    宝子,写得真好。慢慢的都在变好

    2021-11-25

  • 楚玲_568

    很像我的经历,但我怎么写不出来呢?写的好👍

    2021-11-25

  • 奥特慢

    第一次化疗后感觉腹胀明显减轻,副作用也不大,但是前几天第二个周期副作用突然加大,手脚感觉疼痛。我看了你写的很多,一直很积极,但是我感觉这个病还是看个人,做了同样的事情有时候还是会进展,总之继续积极面对吧,希望一直好运!

    2021-11-25

    • Luna@北京 作者 回复奥特慢是的,家人状态好,心态才能缓和一些。这个过程肯定是起伏的。心情焦虑时,有机会注意自己的放松。我是指望有家人一起帮忙,轮流解压吧
  • 奥特慢

    我父亲是4月初查出来,胃窦癌腹腔淋巴结转移,腹膜转移。4月底开始化疗方案也是SOX加信迪利,3个周期后堵了,7月做的胃肠吻合手术姑息治疗,手术后一段时间没有化疗是状态最好的,一直到9月底复查还是稳定。10月初感觉腹胀不缓解,再复查得到的结果是腹膜进展,只有换二线方案,紫杉醇加卡培他滨,继续联合信迪利。

    2021-11-25

  • 有为青年_280

    棒棒的

    2021-11-25

推荐商城

胃癌晚期,我该怎么办?

        从2019年间断上腹部疼痛,自服胃药治疗病情不见好转。        2020.2.12日去医院做了一个胃镜检查考虑胃癌,心情一下就很低落,但是
黑夜夜行

姨丈PD-1入组成功!

在“咚咚肿瘤科”这个平台里,看到很多病友分享的各种疾病癌症病例,还有心情抒发分享和互相鼓励,大家真的都很不容易,我在这里也想给大家分享一下身边亲人的病情确诊经历……        我姨丈,今年五月确诊
love-

父亲胃癌治疗过程记录

2020年8月20日,父亲65周岁,说心口疼,做了一遍检查都没大问题,查胃镜有1厘米大小的溃疡,活检后确定腺癌,后做腹部加强CT看到只有胃小弯处有,其他器官未发现异常,初步判定为早期胃癌。8月25日晚上备皮喝乳果糖后灌肠,本来想有胃的最后一
好昵称都不

陪老公抗癌8年半 (十一、尝试各种方案3)

接上一篇,春节前的影像反映出肝上暂时稳定,但肺部的还在增大,虽然节后疫情管控,无法做影像检查,但是老公甲胎特别敏感,每三周测的甲胎值都是在上涨的,说明pd1✚乐伐(1粒)控制的不好,其实我心里明白,按体重乐伐至少该吃到3粒,还是靶向药的量不
祈求平安

陪老公抗癌8年半 (十、尝试各种方案2)

走投无路之时,病友转给我的一则细胞免疫治疗临床试验的信息,让我联系上了302医院的孙杰医生。孙医生看了老公的病理、治疗方案和近期的各种检查指标,对老公的治疗过程和良好的肝肾功能感到惊讶,从医以来,他第一次见到老公这样的病例。他认为继续治疗是
祈求平安

陪老公抗癌8年半 (九、尝试各种方案1)

出组后,面临着需要尽快确定新的治疗方案。我是不想选择靶向药,但是,NCCN指南中肝癌的治疗手段就那么几种,医生推荐了索拉非尼,我也只能接受。2018年12月中旬,开始吃索拉菲尼,足量,同步监测血压、尿常规等指标。期间,血压基本稳定,担心的血
祈求平安

治疗康复记录|胶质瘤(2)

2020.8.19 一觉睡醒,状态比昨天还要好,导尿管已经拔了。可以下地行走,左腿的感觉要差许多。上午看了最后一节开拓者和湖人的比赛。湖人外线投不出来比赛就难打的,反正即使湖人赢了开拓者也是脱了一层皮。看好开拓者黑八。詹姆斯不容易
Chloe

滑膜肉瘤君,滚蛋吧

我现在19岁,本来该读大三了,结果疫情结束后检查出来双向性滑膜肉瘤。刚刚手术完,正在养伤,等腿长好了就该去化疗啦。就一直鼓励自己调整心态。发现的时候肿瘤已经有八厘米了,挺大的。现在好好配合医生治疗吧,毕竟除了这样也没有别的更好的办法了。都要
Nnmk

鼻咽癌记3

放疗的相对痛苦历终于熬过去了,经过一段时间的休息,喉咙、口腔的伤口渐渐愈合,现在勉勉强强可以吃半硬的食物。要问放疗什么感觉?就像你口腔喉咙被火烧伤,形成一个伤口,然后一直疼,吃饭喝水会加剧。在放疗结束前不会恢复。此时只能吃流食。反正我是15
吉祥三宝

确诊后一年,父亲抗癌记4

很久没有更新啦。最近忙的有点上头了9月12日,从老家把老爷子接过来,准备第五次化疗,身体状况尚可,就是咳嗽愈发剧烈,有痰咳不出来,准备让医生加上雾化。9月29日,第五次化疗疗程的倒数第二天,中午我从单位去医院,我爸还在输液,看样子挺难受的,
小椰子

陪老公抗癌8年半 (八、入组SHR-1210)

2016年7月,老公查出肺转移,当地医院主任建议试试阿帕替尼,说阿帕替尼虽然是胃癌的靶向药,但是在肝癌中的数据也不错,如果效果好的话,长期吃,经济上的压力要小一点。很快,妹妹就联系上了恒瑞的药代,送来了2盒阿帕替尼。老公开始按1天500mg
祈求平安

血管源性肿瘤化疗,紫杉醇每周一次具有更好的疗效和耐受性

今天是国庆和中秋节,先祝关注我的朋友们双节快乐,大家都知道我一直对血管源性的肿瘤有着特殊对待,最近有一个血管肉瘤的朋友马上要做化疗,恰好读到这篇关于血管源性肿瘤紫杉醇化疗周期选择的文献,希望能够带给他帮助。血管内皮细胞瘤、血管肉瘤都是非常罕
一拳哥

陪老公抗癌8年半 (六、复发)

虽在上海复旦大学附属肿瘤医院遭遇碰瓷,心有不快,但是带老公看中医的想法没有改变。定好时间,再次赶赴上海,看完中医后带处方回来,从当地医院抓药。喝了一段时间的中药,天气渐热,加上每天在家煎药,屋里始终弥漫着中药汤的苦味,老公就不太想喝了。这时
祈求平安

陪老公抗癌8年半 (六、遭遇碰瓷)

这篇记录一下,8年多的求医过程中,所经历的最恶心的一件事。术后,老公按照医生的要求,定期进行复查。每次复查,我和他都很紧张,等待结果的感觉就如同是等待宣判生死的判决书!在东肝,医生也告诉我,治疗肝癌,目前没有太好的办法(这话是2011年时说
祈求平安

胆管癌,爸爸,我想陪你走完最后一段路

1月21日 :爸爸剧烈背痛,一宿不眠1月22日:粤北挂号看门诊,医院要求做CT,自费1000元,爸爸强烈反对,说只是想开一点药,遂后转马坝城区医院发现38℃发烧,开消炎针,B超1月23日:继续消炎针,B超显示肝内4.1*3.6、2.9*2.
大道至简
最新医生问答

这种情况严不严重?

2025年10月23日
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: