一、患者体感很重要
患者的体感真的不能忽视，我这次的切身体会证明：虽然EB升高了，影像学有那么点进展，我的体感没有变得更糟糕，反而变得越来越好，体重没有减轻，反而增加了，前几天晚上低烧，没吃退烧药白天恢复正常了。
我在想是不是之前吃了近两个月的阿帕替尼让PD1起效了，住院后我跟医生说明了我最近的状况，我想在化疗之前查一次EBVDNA，如果降了，就说明我的判断是正确的，可能是假性进展。
查血结果出来，12天的时间，没有用任何药，EBV从3.6万降到1万了，说明之前的方案有效，PD1重新起效了，相信自己的体感非常重要，不要太在意数字，而要关注数字曲线图，只要不是一直上升就安全了。
二、晒太阳有益身心健康
坚持每天晒太阳40分钟左右，阳光中的紫外线能在皮肤中合成维生素D，在体内转化成钙三醇形式的维生素D，通常被用来调节体内钙.鳞代谢和平衡，以维持骨骼的健康。
现在虽是盛夏骄阳，为了避免紫外线过于强烈，但是如果我每天在早晨九点以前和下午五点以后来到户外，就会发现阳光变得柔和可人。每次走在阳光里，都是一种身体的享受，同时也是精神的净化，我完全不在乎皮肤是否会晒黑，我的体力逐渐恢复了，皮肤也经得起风吹日晒了。
记得以前吃甲强龙的时候，没有及时补充钙片，后来经常会感觉到骨头疼，可能是骨质疏松了，现在每天坚持喝牛奶晒太阳，再没有疼痛了。
三、改善胃肠胀气食疗
由于化疗打多了，胃受到了极大的伤害，每天吃得很少，胃胀气厉害，瘦了五斤，后来去中山附一看了消化内科，医生说化疗把胃蛋白酶杀灭了，开了秘特肠溶片，补充各种消化酶，吃了五盒后，消化慢慢好转。
之前由于消化不良，吃的是破壁机榨杂粮浆，为了让胃早点恢复，我开始增加固体食物，逐步增加饭量，增加蛋白质含量高的食物肉、奶、蛋等，如果长期吃流质食物，消化能力很难恢复。
这段时间，我没有吃任何胃药和消化酶，消化能力基本正常了，饭量增加了一倍，体重开始上涨了，感觉和健康人一样了，能吃能睡。
为了改善肠胃的胀气问题，我今天花了一上午的时间，用纯瘦肉、香菇、红萝卜、大葱、芹菜、生姜调好的馅，包了五斤饺子和一斤馄饨。
每天坚持吃香菇可以提高淋巴细胞的数量，芹菜可以增加纤维素降压，红萝卜可以补充维生素A，生姜可以补充姜黄素，一举两得，既可以恢复自己的动手能力，又可以让家人吃上营养丰富的食物。
四、防止胃反酸饮食建议
由于打PD1不能吃拉唑之类治反酸的药，只能通过饮食调整来改善，我的经验是，胃反酸严重的时候，不能吃稀饭米糊，这些食物容易产生胃酸，不能吃太寒凉的食物，喝豆浆，不会产生胃酸，容易产气。
每次榨豆浆少放点豆子，一个星期喝两次豆浆就可以了，减少胃的负担。杂粮浆改成杂粮米饭了，不吃水煮面，改吃干拌面了，现在胃调理得很好，不反酸了。经常吃燕麦杂粮米饭，补充维生素B2，口腔不溃疡了。
五、关于化疗引起胃酸反流的应对措施
打PD1期间，辅助化疗会引起胃酸反流性食管炎，应对措施：好多文章报道，抑制胃酸反流的质子泵拉唑之类的药会影响PD1的效果，也不知道是真假，尽量不踩雷。
烧心的时候，用婴儿级别的小苏打粉泡水喝，一次小半勺，不要喝得太多，否则，钠离子超标。吃苏打饼干、热干面都可以缓解胃酸反流，尽量吃碱性食物水果，少吃山楂、西红柿等水果。
如果比较严重，不能通过饮食来缓解，可以吃铝碳酸镁咀嚼片，副作用就是会增加大便的次数，如果还是不能缓解，可能还是要用拉唑之类的药了，绕过PD1的半衰期，在打完PD1后的十天后用几天来缓解。
胃酸过多，不控制，容易引起胃食道溃疡。仅供参考，不一定对，只是个人经验。 希望大家能够分享更多更好的方法应对胃反酸的副作用。
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