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13岁重型肝炎,不到30岁发展为肝癌,乐观的我从未放弃希望

希望在自己手里 2022年05月17日

在彷徨无助的时候,是咚咚给了我关爱和希望。看到群里坚强的病友那么多,我们为啥不能坚强点呢,加油!

 

1996年,本人(13周岁)肝亚急性重型肝炎,具体为腹水,黄疸高。住院一个月腹水好转,黄疸没降,回农村调养一年,喝偏方。中间没抗病毒(年代限制)。

 

2011年5月22日左肝发现占位病变2.4*1.8,2011年8月18日手术福州协和医院手术切除,病理为高分化肝细胞癌。中间抗病毒治疗。

 

2017年5月份,体检右肝7.5*5.4占位,前后经过3次介入治疗,肿瘤缩小为4.8*4.6,有手术特征,2018年5月18日右肝手术切除,病理肝硬化伴肝细胞癌。

 

2018年12月12日复查新发现活性灶大的2.9*2.1,其他多个小结节活性灶,2018年12月17日介入治疗,昨天开始吃印度版多吉美,希望有效果。

 

不管结果怎么样,该吃的吃,该睡的睡,该上班还是要上班,不是为别人,而是为自己的续命钱,加油……。

 

过来复查三天,总的来说还算顺利,谢谢家人的关心,特别是爱人为我的奔波。今天出院!吃多吉美一个半月,用药三周右脚关节疼痛厉害,三四天后好转,用药一个左脚关节痛,但是没之前厉害,期间有留过两三次鼻血,牙龈会出血,没其他副作用。

 

MR结果多发减少,大的之前2.9*2.1现在2.1*1.5,医生说药有效果,回去继续吃,两个月后复查,多希望一直这样有效果下去!回单位继续奋斗……。

 

今天离开了上班12年的单位,些许的冲动,些许的不舍,回过来想想命是自己的,只要把自己身体养好了什么都有……。

 

没有对比就没有伤害,一直以为自己的病灶不能消融(省级三甲医院的外科医生说我们这边没有能力做射频消融,因为你的病灶太靠近隔顶了)。

 

也许是外科医生对射频消融没太多研究,也许是想让你一直介入治疗,也许的也许已无从考证……。希望医生能从多方便考虑患者的感受,更希望医生能多学知识,多学科应用,确实给患者指明曲折道路……


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上海仁济医院射频消融后第二次MR检查,刚开始的乌云已经渐渐消失。本地报告说怀疑还有活性,今天拿片子给翟主任看,很好,没有大情况,2-3个月再复查。


现在只有吃抗病毒药,其他保肝的基本上也没吃了。其实能射频的尽量射频,刚开始在福建协和医院外科那边说不能射频位置不好,后面吃了五个月的印度版本的多吉美,二个月的仑伐替尼。


去年10月30日射频消融后靶向药已经停了快五个月了,副作用又大又花钱。感谢咚咚这个平台,感谢咚咚病友聂兄弟介绍的仁济医院翟主任,谢谢你们!

 

上海仁济医院射频消融后第三次MR检查,当看到报告的那时候,其实心里已经准备好最坏的结果了,已经没有前面几次的的不安,急躁心情了,也已经准备好要第二次远赴上海找翟主任医生了。


没想到本地报告说怀疑复发,今天拿片子给翟主任看了没有变化,3个月再复查。是不是大城市,小城市医生诊断水平差距都这么大啊。

 

收到上海仁济医院的扶正消瘤颗粒2号方三个月用量。在这之前犹豫了一阶段要不要用这个中药颗粒,但是在犹豫的时候记得曾经的汤钊猷、吴孟超院士说过治疗肝癌中西药可以互补,运用中医药疗法,可以大大延长患者寿命,改善症状。


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吴老强调:只要坚持从中医和西医两个不同体系的基础理论出发,根据肝癌的生物学特性、临床分期和发展趋势,有计划地应用现有的中医、西医治疗手段,针对每一位患者实行个体化综合治疗,将会大幅度地提高我国肝癌的治愈率,改善患者的生活质量,延长生存期。

 

虽然对中药有点抵触,但是请相信大佬的忠言。

 

上海仁济医院射频消融后第五次MR检查,五段的怀疑病灶从6月份的0.6*30px变成12月份的0.9*35px,基本已经确定是复发病灶。

 

听主任说要处理也可以,或者春节过后再处理,因为病灶太小了,但是考虑再三还是把他处理掉比较安心。从前面10月30日消融后平时只有吃点保肝药,6月份开始吃仁济的入组中成药。


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从13岁就开始跟病魔斗争,早已学会坦然面对。生命对每个人都只有一次,唯有不放弃,才能开出希望的花。加油,致敬努力的自己。


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