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我是三甲医院科主任,我也是肿瘤患者家属:告知与病理——连载2

东来顺主任 2022年09月01日
手术快速冰冻结果出来以后,我想到第一个问题就是要不要跟我夫人说实情。我自己作为一个肿瘤科的医生,每次跟患者家属谈话的时候,都是告诉他们不要隐瞒患者,跟患者隐瞒病情是一件很愚蠢的事情。相关的数据都证明,被隐瞒病情的患者群体的生存期是短于被清晰告知病情的。全世界也只有中国,是把病情告诉患者家属,让他们来决定是否告知患者;而其他国家尤其是发达国家都是病情直接告诉患者本人,由他自主决定是否告诉他的家属。因为患者作为一个人,他有清晰知道自己病情的知情权。我国这种反过来的情况可能也算是中国特色病情告知权吧。

但这种善意的谎言真的对吗?我硕士的母校,原第二军医大学苏彤和唐云翔教授团队2019年12月在Phycho-Oncology上发表了一篇研究。这份在我国上海开展的长达14年,患者样本量近3万的调查报告显示:告知实情,癌症患者可能活得更长久。
咚咚
国内肺癌知情对比研究最权威的文章之一
2002~2016年,唐云翔教授团队联合上海市疾控中心对29825名患者开展了肺癌患者的大样本调查和长期随访。分析结果显示,知晓自己诊断结果的肺癌患者,比不知情患者的生存时间更长。知情患者中位生存时间为18.33个月,而不知情患者,中位生存时间为8.77个月。
咚咚
数据不会欺骗人

所以,以我的职业素养,我没思考多久就决定跟我爱人一五一十的告知她的病情。因为我是她的丈夫,我尊重她,而且我有我的职业素养,我知道怎么样做才是对她最好,对这个家庭最好。那么接下来,我唯一需要说服的就是我的岳父岳母。他们跟很多传统的中国人一样,起初认为得了癌症瞒着患者是好事,一旦让他们知道患者就不会配合治疗,一下就吓垮了,甚至吓死了。手术室外,我耐心的跟他们解释:1.人都不是傻子,尤其是有知识有文化的人。瞒是瞒不住的,一个谎言往往需要无数个谎言来掩盖,这样越往后越累,患者也会从露出来的蛛丝马迹中怀疑,家属要配合演戏,非常累。在本就需要陪伴的时间里家属又战战兢兢,生怕说错话。而且其实往往到后面瞒不住,患者有的时候甚至已经隐约知道了病情,但为了体会这种家人的好意或者自我暗示而去装作不知道病情,再配合家属演出。这种精神上的压抑,往往会压垮一个家。2.患者是有他自己的知情权的,我们要尊重这种权利。你们的女儿,我的夫人她首先是一个人,她就应该知道自己是什么病,就算最坏最坏最后人真的走了,那这个人至少应该明明白白的走。3.不要低估患者的求生欲,而且知道病情的患者往往会更好的配合治疗。我救治过的绝大多数患者,在获知病情之后都会经历震惊期,怀疑期,愤怒抗拒期,消沉期,再到平静接受期这几个心理步骤变化。经过这一遭之后,只要跟他们去详细的解释说明,他们都会很好的配合治疗,这也有助于他们的问题得到更好的解决。

在经过我的解释之后,我的岳父岳母也同意由我来告诉他们的女儿病情。所以当天从手术室推出来以后,回到病房,就我一个陪着我夫人的时候,她拉着我的手望向我,什么都没有说,但我已经明白了她的意思,我嘴张了张,但终究没发出声音,最后只是点点头。我清晰的看到她的眼角开始有眼泪涌出,慢慢的聚集滑下,滑过她光滑的皮肤,滴到了枕头上。是啊,才35岁,还是个美丽的人呢。彼时彼刻,我什么都没有说,我只是拉着她的手,许久许久直到华灯初上。

我夫人是不幸的,因为她得了癌症,但又是幸运的,因为我作为她的先生就是研究癌症和治疗癌症的。由自己的丈夫治疗自己的癌症,不知是一种怎么样的感觉。但在此后却成为我们家庭生活中的一部分。
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孩子的关心和问候是妈妈康复的最大动力 dongdong

我是工作多年后才考的博,4年博士学术生涯是在西南癌症中心/全军病理学研究所度过的,在导师的严格培养下,我对于癌症治疗理念的提升精简成一句话就是——精确的病理信息是癌症精确治疗的起点和根本。那么手术后接下来就要等待我夫人的术后大病理报告。

我的导师担任过他那个领域的全国主委,因此我们医院病理科那会儿的副主任正好在我读博士二年级的时候去我导师那里进修过一年,跟我处的关系不错,我夫人的冰冻就是我打招呼让他看的。后面我也跟他说了,病理报告务必请他仔细一点,他后来跟我说,他看我夫人标本的时候那真的是打起12万分精神,不光是h&e和免疫组化,前哨淋巴结的可疑区域可疑细胞他都亲自一个一个数的,真是辛苦他了,好兄弟。

手术后的几天时间里,来看她的人络绎不绝。我白天在科里上班,晚上陪床,那几天确实辛苦,真的感谢岳父岳母那会儿帮我们带孩子。手术后第三天,天气不错,她也能下床散步了,我们也在院子里散步,享受着秋日的时光。

咚咚
秋日的私语

三天之后详细的病理报告出来了:三阳乳腺癌,IIA期。
那么她的这个病理报告具体该怎么分析呢,又怎么依据此进行治疗决策呢?我们明天再接着聊。

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19条评论
  • 一眼活着

    文中‘她拉着我的手望向我,什么都没有说,但我明白了她的意思,我嘴张了张,但终究没发出声音,最后只是点点头。我清晰的看到她的眼角开始有眼泪,慢慢的聚集滑下,滑过她光滑的皮肤,滴到了枕头上。是啊,才35岁,还是个美丽的人呢’。这种不愿相信却必须接受的病理事实就是我们当初真切的状态啊

    2024-01-22

  • 孤狼辉煌

    我父亲91岁得的肺癌,我就隐瞒了他,吃了中药,一切正常,他也不打听了

    2024-01-22

  • 坚韧之竹

    我是自己取的病理,ER-,PR-,HER-2+++。我自始就没哭过。所以我也认为没必要隐瞒患者,住在肿瘤病房,用的化疗药,怎么瞒。即使是没文化看不懂医嘱单,也不能自己住单间病房吧。

    2023-12-12

  • 重要吗

    2022-09-06

  • 小约翰

    我觉得也没必要瞒着,让病人知道癌症不是治不了的病才最重要

    2022-09-02

  • 没名字

    我觉得不要瞒,我大哥就是瞒着半年就走了,给他说没大事,亠他就不配合,不愿意住院化疗,后来自己也知道晚了。

    2022-09-02

  • Aileen_332

    期待主任分享病理报告分析,合肥我老公的嫂子也是三阴,在省立医做的根治手术,目前化疗中

    2022-09-02

  • 大白

    三阴因为特异性最麻烦,复旦的分型看起来是方向不过现阶段很鸡肋,但三阴有一小部分人是幸运的例如BRCA和Her2低表达分型。

    2022-09-02

  • 天真的男孩

    能不能今天说

    2022-09-02

  • 你好肿瘤君6

    癌症隐瞒患者是***吧,很多病人甚至离开的时候都不知道自己得了什么病。我也觉得这样不好,病人有知情权

    2022-09-02

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