我是三甲医院科主任，我也是肿瘤患者家属：治疗与陪伴——完结篇

前几日连载了三次以后，感谢大家的阅读。本来还想再写细致一些，但是这个写作确实也耗费我很多的时间精力，并且有的点还会触及到我一些不愉快的回忆，今天上午有点不想再写了，但是看到有这么多的朋友在阅读，还是决定做事要有始有终，毕竟术后辅助治疗也很重要，所以就把后面的治疗与陪伴这个过程再给大家展现一下。

2017年的9月30号我跟护士长打了招呼，让他给我夫人把picc置管做了，10月1号国庆节当天正式开始第一次化疗。在这里我推荐所有的化疗患者，只要能做都可以做一下picc置管，这是提升治疗期间生活质量非常重要的一个东西。除了给药更安全便捷以外，更重要的是不用每次输液的时候要扎针。很多患者家属可能体会不到每次浅表扎针时候的通楚，住院久了，扎的次数多了，会形成一种对护士扎针条件反射般的恐惧。输液港也有推荐，因为有更长的使用寿命，但是输液港更贵，维护起来更麻烦，并且输液港每次扎针的时候要用到蝶翼针，破皮的时候更疼，我不喜欢，因此也不推荐。

第一次化疗是国庆节当天
第一次化疗反应不大，我夫人一度认为很轻松。但是我却笑不出来，大概过了半个月之后，头发开始明显的严重，每天早上梳头还有洗澡的时候，头发都是大把大把的掉。这个时候爱美的她就开始面露愁容了，而且自己也受不了，主动把头发剪短了，二十多年了这是她第一次剪短发。这里稍微科普一下，虽然临床上有一些可以减少脱发的方法，比如戴冰帽等，但舒不舒服先不说，实际上效果都很差，该脱发还是要脱发。当然这里要解释一下，有的化疗药脱发，有的药不脱发，比如脑胶质瘤或小细胞肺癌应用替莫唑胺，几乎完全没有脱发，所以不要一看到化疗就想到脱发。但是紫杉醇的脱发确实很难避免，好在只要化疗疗程结束，头发依然会长出来，一岁一枯荣，旧的虽然掉了，新的还会蓬勃生机。

第2个疗程开始之前已经剪了短发，发际分界线可以看出脱发的厉害程度

在第二个疗程结束之后，我的奶奶，百岁老人，也已进入生命的弥留之际，我给我夫人办好出院手续之后又匆匆的请假，远赴数千公里外的奶奶家，做一陪伴和告别，我跟奶奶的感情很深，奶奶走后，那一辈的老人就都不在了，并且奶奶走后，叔叔姑姑父亲之间因为遗产还有一些瓜葛，我虽未曾过问，但心境依然受到影响，那段时间确实情绪比较低落。短短两个多月遇到这么多事，我当时白头发一下就冒出来了，在此之前我是跟白头发都没有了。

一下冒出来的白头发，每个男人迟早都会经历吧

等从哈尔滨返回了以后，调整情绪，强颜欢笑回家。但马上要开始第三次化疗前的夫人，任何发型已经遮盖不住，那斑驳的秃发了。当时她的情绪也非常的消沉，也因为容貌焦虑而不愿意出门。经营我的劝说，干脆直接剃光，然后我再陪他去逛街，不过这次是买假发了。精挑细选，不断试戴，选了一款高端大气上档次的假发，戴上后效果还是很不错的，也比较舒适。因为没有广告商找我，我就不品牌带货了。

头发剃光后留影，当时真是哭了好久

这个假发一直带到第2年7月份，这是戴上假发后的效果

当然化疗后面也不光是脱发的问题，从第2次化疗开始之后打完了就浑身没劲儿，四五天不愿下床也没有胃口，并且开始有了骨髓抑制。第3次开始化疗完，隔24小时打完长效升白针再出院。但是长效升白针打完之后每次那天夜里都会浑身骨头疼的一晚上睡不着。这些副反应给她带来了很大情绪上的波动，有时候在家里喜怒无常，也会对我发火或者默默流泪。其实我在她生病之前是一个非常大男子主义的人，但是在她生病之后，我感觉对我夫人的态度完全就是两个阶段，反正买了假发了，除了上班就是多陪伴，被埋怨了就是多笑笑。这里也感谢岳母，很辛苦的过来帮我们照顾家，照顾下孩子。

化疗结束之后，就开始放疗及靶向治疗，还有内分泌治疗。放疗图片的话，因为有我夫人上半身的一些裸露画面，就不方便展示了。就文字描述一下：大概过程就是先做模具，然后再定位扫描，将定位扫描的图像发送到治疗计划系统的计算机里进行治疗计划的制作，整个放疗计划有医生和物理师一起参与，做好计划之后就准备开始治疗，在第一次治疗前还要让患者进行复位检查，没问题的话，才正式开始治疗。治疗一般是从周一到周五，每天一次周六周日休息，每周还要复位检查一次，整个治疗过程要持续大约一个半月。这些都是全程我自己和同事们一起做的，放疗室的技术员都比较热心，知道是我夫人，一般每次排班的时候都让女的技术员过来操作，其实大可不必。

在这个过程中也开始应用曲妥珠单抗，第1次用一整支440毫克，后面每次用330毫克，这样三支可以用4次，不浪费，全国绝大多数医院都是这么用的，也有土豪严格的按照体表面积计算使用。但那是极少数，毕竟那时候这个药还很贵，我记得刚开始2万多一支，后面降价了也到7600一支，好在医保能报一部分。而且中间有段时间让我非常生气的是，罗氏对于国谈降价不满，产能受限导致这个药一度全面断货。虽然我跟我们药房还有药代都打了招呼，那边也保证肯定优先供应，但我还是自费从买了两支印度的赫赛汀。用药的期间监测心功能，总发还好，没有什么严重的不良反应。

他莫西芬的话，我们省后来也买不到了，各种原因我不在文章里解释了，我也不评价国家的医药政策。我给在东莞市人民医院当肿瘤科主任的大学同学打电话，她那边给我寄了不少，也没要我钱，后来又发现京东药房上可以买，从此之后就一直在京东药房上购买，这一吃就吃到现在。期间子宫内膜一直都还好，仅有轻度的增厚，但月经不稳定，有过卵巢大的囊肿，那后来自己也消了。马上满5年之后，我计划让她再吃两年。

整个治疗期间，虽然时不时会冒出一些想不到的情况，但总算都顺利的应付了。如果有时间和精力，我也建议患者家属每年能陪患者出去一次长途旅行，这样能极大的帮助情绪的缓解与调整。这个病预后相对比较好，但是康复是漫长的。胸壁上或大或小的刀疤，都如同刻在患者的心口。嘴上虽然不提，但是女人都是爱美丽的，即使有些女患者后面还会再去做整形，但这种心理上的恢复，依然会是一辈子的过程。多体会生活的美好，多一些亲情陪伴，多一些爱好与正向的生活目标，将有助于这种康复。当然知易行难，各家有各家的难处，想陪伴就要有时间，想挣钱就没时间，想过好日子就必须有钱，怎么找到一个合适的平衡点，只有各位自己摸索了。

昨天正好是我夫人40岁的生日，我远在海外也没法陪伴，她发了一张和儿子的背影给我。一晃五年，检查和内分泌治疗还要继续，我也不知道未来如何，但继续尽力而为吧，因为这就是我们的生活。