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学霸患者遇上“最难癌症”:看她如何征服罕见副作用,实现抗癌大逆转!

学霸患者遇上“最难癌症”:看她如何征服罕见副作用,实现抗癌大逆转!

  各位咚友,2018年的钟声即将敲响,相信在大家的抗癌日历里,这段时间也是难得的休假时间。咚咚一直陪伴各位咚友的抗癌历程,在这个迎接新的一年,迎接新的抗癌希望的特殊时刻,我们也为大家带来了鸡年的最后一篇咚友访谈,看看高度恶性的肝细胞胆管细胞癌晚期患者,如何克服副作用,迎来癌症缓解转机! 既是今年最后一篇的咚友访谈,当然应有特殊的咚友创造的非凡抗癌奇迹。今天和大家分享的是一位“专业”级的患者家属,通过对医学文献的了解,梳理出了一套针对PD-1抑制剂副作用的应对策略。这也是咚咚一直希望实现的,以“患者自身管理,医患共同决策”为模式,建立肿瘤诊疗的新机制。 更重要的是,这位患者克服了PD-1抑制剂导致的副作用,实现了肿瘤标志物的大幅降低,体感的转优。愿新的一年,各位咚友都能以此如愿,新的一年,迎来抗癌新希望!   ‍遭遇PD-1副作用,肿标大幅下降! 大家好,本人是癌症家属。母亲晚期肝内肝细胞胆管细胞混合癌,穿刺结果是低分化癌,PD-L1+30%,KI67+60%。目前用了4次PD-1抗体治疗尚未做影像学评估,不过肿瘤标志物CA199从3000下降到42,癌胚抗原等恢复到正常水平,体感有好转。经历过一次免疫治疗诱发的甲亢,现在刚刚转为甲减。 甲亢:甲状腺功能亢进的简称,Hyperthyroidism,文献中认为等同于甲状腺毒症Thyrotoxicosis。 甲减:甲状腺功能减退的简称,Hypothyroidism。 今天想通过我们的亲身经历给大家普及一下这个比较常见但容易被忽视,并在治疗上应有别于单纯甲亢的疾病。   PD-1出现甲亢的概率以及原因   PD-1药物在推荐剂量使用下导致甲状腺功相关的免疫副作用是9%-17%[1,2]。其中甲减远高于甲亢。 在一个99位患者使用PD-1药物的统计中,出现甲状腺相关的免疫副作用有17例。其中12位甲减,3位甲亢,另外3位首先出现甲减之后好转。虽然表面看来甲减概率远高于甲亢,但其中有9位甲减患者是先发甲亢而随后转为甲减的。所以PD-1使用患者出现甲亢的概率有12%之高[2]。而在另一项PD-1和CTLA4联用的报告中甚至出现100%甲亢以及其中89%随后转为甲减[3]。免疫治疗中这么高概率的一过性甲减是怎么回事呢? 甲状腺炎(Inflammatory Thyroiditis)是PD-1治疗中所出现甲亢和甲减的主要原因,在影像学表现为PET-CT中18FDG增强[2]。甲状腺激素大多数是储备在甲状腺体中的,当PD-1武装的免疫细胞攻击甲状腺后导致甲状腺受损,大量的甲状腺激素将涌入血液中,从而显现出甲亢的症状。但是当这种破坏结束之后,甲状腺激素的仓库造成了永久性损伤,可以释放到血液中的就不够了,于是变成了甲减。   ‍ PD-1导致的甲亢的症状   甲亢症状一般出现在用药12周左右或之后,但最早可出现在2-4周[4]。对我妈妈来说,她最早出现的是精神状态的改变,第一次用药后第二周就很明显了。简单说来是像完全变了一个人,非常接近严重抑郁和消极的状态,极易哭,话不投机就激动或者悲伤,有严重的失眠。让我一度怀疑是不是因为癌症病情导致抑郁了。 顺便说一下,不少晚期癌症病人严重抑郁,我们家属也需要关注他们心理,除了关心以外,其实心理咨询和用药都可以考虑。有时候看看同样严重病情的病人,心态好的效果都可能好一些。其实这也是我写这篇文章的一个原因。虽然大家总是说生病脾气会变差,尤其是这么重的病,要多忍忍。但是我们家属不要忽略了脾气差背后的原因,究竟是心理问题还是需要药物治疗的器质改变。 甲亢的症状除了情绪方面,更重要的是生理方面的改变。对普通的甲亢病人相对比较好辨别:主要包括肌肉无力,心动过速或异常,失眠,手抖,频繁如厕,体重减轻[5]。但是在癌症晚期病人身上,我们可能会忽视这些信号,误认为是肿瘤消耗。 相比比较容易观察的可能是心跳加快。在发现我妈妈心跳过快之后,我们就让她二十四小时带着心率表。一夜之后我们惊呆了,我妈妈静息心跳(睡着时)当时有105。什么概念?我们健康人快走时的心跳差不多是105,想象下一个高代谢的肿瘤患者吃的不多还每天24小时无休一直快走或者慢跑,还是很危险的。 ‍   甲状腺功能测试必要性以及读懂报告   在K药的某些临床试验中,厂商有要求在患者使用之前测甲状腺功能,并在之后跟其他常规检查的项目一起测。O药甲状腺副作用仅略低于K药,不太清楚有没有类似要求。大多数PD-1治疗导致的是原发性的甲状腺功能失常,但有甲亢/甲减病史可能会让患者有更高的概率在治疗中复发。有文章认为家族中有甲状腺功能障碍的患者有更高的可能性在PD-1治疗中患病。家属可能需要在用药前提醒医生这一类有诱因并在随后治疗过程中密切关注。 甲状腺功能测试很方便,只需要抽血就可以检查了。甲状腺功能报告包括甲状腺激素:T3,T4;血清游离甲状腺素:FT3,FT4,以及促甲状腺激素(TSH)。血液中T3,T4主要由甲状腺分泌,99%以上与有些特定蛋白结合储存并没有活性,仅少数为有活性的有游离状态的FT3和FT4,作用于靶器官发挥作用。而FT4又比FT3更能反应甲状腺功能。TSH的功能是参与调节甲状腺激素的生成和分泌。当甲状腺激素过多时会产生负反馈,导致TSH下降,反之亦然。所以,在临床上,当TSH下降低于参考范围,且伴有FT4和/或FT3高于参考范围,就可以被定义为甲亢了[2]。 需要注意的是,TSH偏低的甲减症状也有可能是PD-1诱发的垂体炎导致的。后者除了甲减症状,还会伴肾上腺皮质功能低下。虽然概率比较小但仍需注意区分。另外我母亲在PD-1使用前FT4也有略升高,可能跟增强CT中使用大量的碘有关。   PD-1相关甲亢的治疗的过程以及一些建议   对于普通的甲亢,一般选择使用抗甲状腺药物,在我国有甲巯咪唑和丙硫氧嘧啶两种。前者副作用小,后者起效快但会导致肝损甚至肝衰死亡,2009年美国FDA就警告过。除了甲亢危象,怀孕前和妊娠早期,一般优先选择甲巯咪唑。用药减药停药需要咨询内分泌科医生,不可以自己调整,不然很容易反弹。甲亢导致心跳加快是因为大量的甲状腺激素作用于心脏上的β受体。如果心跳特别快可能会联用β受体阻断药减少甲状腺激素对心脏的影响。 对于有同时化疗癌症病人,需要特别注意的是抗甲状腺药物都有白细胞减少,肝功能损害的副作用,极少数会出现粒细胞缺乏。PD-1诱发的甲亢尚未有标准的治疗准则[4]。当PD-1诱发甲亢后,应该考虑当作一过性甲亢来治疗。因此有学者认为应该避免使用亢甲状腺药物,单用β受体阻断药以减少甲减的发生[4]。文中两位患者的FT4都在50左右,使用甲巯咪唑30mg/天后立刻缓解。我母亲可能开始用β受体阻断药(琥珀酸美托洛尔缓释片,47.5mg/天)的时间有点晚,4天后静息心跳还是高达103,人相当疲惫和消瘦,FT4也高达140。 于是没办法,我们开始使用甲巯咪唑(50mg/天)。因为是摸索甲亢药物剂量,每半周测一次甲功,大概两周恢复正常。文中之前提到FT4在50左右的两个病人也是在用甲巯咪唑(30mg/天)后两周恢复的。然后慢慢减少直到停用美托洛尔和甲巯咪唑。停药一周后她果然转成甲减,目前服用优甲乐,但是相对别的irAEs,这个至少是相对没那么危险的副反应。 所以结合我母亲的案例,我觉得应该PD-1的治疗需要密切关注甲状腺功能,当甲亢症状尚轻时尽早尝试单用β受体阻断药。如果进行到非常严重时可能需要咨询内分泌医生,酌情小剂量使用甲巯咪唑控制。 患者的访谈就此结束了,但她的故事远远未结束,正在与咚咚共同谱写一篇更加壮阔的故事。咚咚的故事同样如此,必将与各位咚友一起,创造抗癌全新篇章! 在此,也向各位咚友祝福新年快乐,新的一年,迎来抗癌新希望!   [1] Topalian SL, Hodi FS, Brahmer JR, Gettinger SN, Smith DC, McDermott DF, […]

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咚友访谈录丨癌症最晚期,他经历最严重副作用,仍创造抗癌传奇

咚友访谈录丨癌症最晚期,他经历最严重副作用,仍创造抗癌传奇

  2017年末,我们为大家带来了今年最后一期咚友访谈。 这一次,我们的访谈对象是一位特殊的“少数派”:她的家人罹患了最罕见的混合性肿瘤,恶性程度较高,在使用免疫治疗治疗中的过程中经历了最罕见的副作用,但最最重要的是她的认真与努力,为家人迎来了“少数派”的抗癌胜利。 咚友访谈的魅力就在于此。这些英雄还能让我们在黑暗中翻腾起热血,在绝境中燃烧起希望:这是真正的抗癌精神,也是我们坚信最终一定能战胜癌症的精神印记与传承。 这条抗癌之路,我们不取真经不还朝!   确诊时已无药可医,历经周折渐入佳境!   父亲今年六十七岁,身体一向很好,感冒生病都非常少,但已有十多年的糖尿病史。每天他都会坚持运动,严格控制甜食,每日三顿降糖药,晚上长效胰岛素控制着,状态倒也不错。直到今年三月底,父亲因右腹剧痛去急诊做了B超,B超显示是尿路结石,但肝上有占位,于是赶紧查了CT却无显示,当时误以为这是个囊肿,选择做了两次碎石处理。结果导致肿瘤破溃,腹腔淋巴大面积转移,而当时我们对此还完全不知情。 一直等到5月中旬体检,父亲又查了B超,依然是肝占位!于是我们赶紧去北肿做了加强CT等各种检查,最终确认是最难医治,恶性程度也较高的混合性胆管癌肝癌最晚期。我永远忘不了等待结果的煎熬,也永远忘不了被医生宣判的那一刻。 确诊以来,我流的最多的是眼泪,跑的最多的是各大专科医院,看的最多的是各大专家教授,但得到的结论均是胆管癌和肝癌混合,恶性程度高,且腹腔内已多处淋巴转移,是最晚期,根本无法手术,只能尝试化疗。但胆管癌由于不属于高发癌症,所以化疗药物和靶向药物极少,成功率极低,而且还存在肝癌,也就是说万一胆管癌有效了,肝癌也是效果极差,这无异于被判了死刑…… 那是我人生中最灰暗的一段日子,但就在看病的短短十几天里,父亲的病情仍在加重,转移的速度加快,脖子处淋巴相继出现了肉眼可见的肿瘤。这是一场与时间赛跑的生命争夺赛,我不想就此坐以待毙,更不忍面对父亲的落寞与绝望。放下手中的一切,抹去了停不下的眼泪,我冷静下来,开始彻夜找资料,查案例,找病友和医生咨询。 功夫不负有心人,我发现其实父亲的情况并非真正的无药可医,只是国内医疗存在一定的滞后性。很多国外临床表现很好的靶向药物,还有国外癌症领域最为著名的PD-1免疫疗法,在国内只是属于实验阶段。我咨询了几位教授也得到了一致的答复:PD-1在美国早已被认可,德国、日本、香港已应用成熟且在癌症领域效果极佳,但PD-1在国内暂处实验阶段,属于三线疗法。零线为手术放疗,一线二线为化疗靶向,四大治疗全没用的情况下,才有可能建议PD-1,但PD-1在国内是未上市的。 于是重回起点,我开始自己研究!我理解的所谓免疫疗法,其实是唤醒沉睡的免疫细胞,使之与癌细胞对抗。优点是如果应答高,那就算是后续停药,免疫系统也会有记忆功能,还会持续攻击癌细胞,且是全身性的对抗各类癌细胞,更不会造成类似靶向药物停药后的反扑。缺点是应答也是有概率的,且价格高昂起效又慢,一般2至3个月才会起效或看出是否有效果,因为刺激免疫细胞的生成是需要时间的。 其次是它的副作用,我查了不少案例资料,论坛中也请教了不少病友。PD1的副作用比如疲倦,发烧,免疫肺炎等。但这也有个前提,就是病人身体越好,副作用越小。很多医院只在病人所有治疗无效,且经济状况佳的时候才会提出这个方案,导致部分病人折腾手术折腾化疗,已经奄奄一息了才去尝试PD-1,最后PD-1未起作用,就已经被它的副作用打败了。 和父母商量后,我们果断放弃了折磨人又概率极低的化疗,直接给父亲上了PD-1及靶向药E7080这组国内均未批准但临床表现极佳的联合用药。用7080抑制癌细胞发展,给PD-1起效预留好时间,就像一位医生所说:在这场战争中,这个联合方案PD-1是君,7080是臣,我们所需要的,是用臣保君上位! 虽然找药及取药的过程几经周折,但我相信我走了一条最佳的路,我相信这是一个涅槃重生的开始。   使用PD-1波折重重,希望与困境并存!   等到五月末,用上第一针PD-1的o药,在对副作用了解不少的情况下,我一度紧张到坐立不安,毕竟身边的人还没有用过这个药的,这是场赌博,赌药、赌疗效,甚至赌命。本应一小时输完的液,我们生生拖了三个半小时,只为减少副作用的发生。 这之后观察了几天,父亲的副作用只有疲倦,遛弯走几公里就累了,每天照样该吃吃该喝喝,还开车到处跑,这也让我安心了许多,但也确认了一点,身体越健康,副作用越少。 十五天后,打完PD-1的第二针,手触父亲脖子处的淋巴肿瘤,已明显变软变小了很多。之前脸和手脚都略有浮肿,在联合用药后一周浮肿就完全消失,现在身体和精神也越来越好,证明联合方案见效!最难得的是生活质量完全不同于其他癌症晚期患者,完全与正常人无异。这也更坚定了我没有手术和化疗就直接走PD-1联合靶向的这条路是正确的!验血检查结果附后,谢天谢地,与癌症抗争的第一仗,我赢了!!! 联合用药后的第26天,肿标志物数据对比大幅下降   去北肿做常规检查时,主任见到我父亲吓了一跳,惊讶于他现在的状态及治疗效果。本想趁父亲脖子转移的肿瘤彻底消失前赶紧取活检做个病理,结果主任说已经太小了,最大的已缩小到黄豆粒大,怕取出来不准,我又不想让父亲做危险的肝穿,就此作罢。虽然治疗效果喜人,但我心里其实也一直在隐隐担忧:真的有这么容易吗?别人治疗如此恶性的晚期癌症,几十趟医院都跑了,手术埋管全身化疗,而父亲就是在家吃靶向药,两周输一次液的PD-1也是在家我妈帮输,如此严重危及生命的晚期癌症,我们在家就治好了?除常规检查,还一次医院都未去过,真的会有这么轻松吗? 果然,没多久,父亲就出现了一个比较罕见的副作用:PD-1免疫爆发导致的免疫脑炎。说罕见,是因为几位用PD-1比较多的医生,他们都还从未见过,我们是第一例,我也只在国外的临床中看到过,只有不到百分之一的概率。 那是在PD-1第二针后的第十二天,前一天已经有些端倪了,母亲半夜发消息说父亲的状态突然很不对,反应迟钝,走路总要摔倒。我去接父亲时,他的状态已经很糟糕了:出门常走的路不认识了,总走错,把车门打开让父亲上车,父亲完全没反应,站在车门边不知道该干什么。要知道父亲以前搞过机要,记忆力可是超强的,可那天却连家门都不认识了,手部颤抖很严重,说话时嘴唇也会抖,走路也有些颤颤的。到了晚上更严重了,一直卧床,和他说话,他给的回应很差,简单的计算如1+1已完全不会,问我名字也叫不出来,但可以看出他努力在想,发生这种情况,当时我们真的快急疯了! 我几乎把能问的人都问了一遍,还有几位医生,医生的怀疑分别是:一、肝性脑病,但父亲刚查完血,肝肾功能合格,排除;二、中风和脑出血,但观察父亲嘴不歪且血压正常,应该不会是出血;三、脑梗,也被妈妈排除了;四、脑转(这个需要照个磁共振排除)五、阿尔茨海默,但这个病不会突然发生,父亲前一天还正常的一个人,开车到处跑,怎么会第二天就痴呆?排除;六、胶质瘤,但未有颅内压改变,排除;七、PD-1的免疫脑炎副作用(只有一位医生认为这是最大的可能)这个副作用需要皮质类固醇解决。 父亲晚上的状态越来越严重,但由于PD-1引起的问题大部分医院都不知如何应对,所以只能第二天去有经验的医生那里检查。母亲怕越拖越严重,不想再等,就马上配药,给父亲输了应对PD-1副作用的免疫抑制剂地塞米松,只短短几个小时,父亲明显好转,经过一宿,第二天一早完全恢复正常,无论是身体,智力还是各种能力,这个副作用之后也再没出现过。事后我特意查了PD-1导致免疫脑炎的症状,父亲均吻合,如帕金森样手抖,可逆的进行性痴呆,睡觉时眼扑动等等。之后我也和几位医生探讨过关于PD-1的副作用及应答问题,查过临床有专门的数据报道过PD-1的一些大的副作用与效果显示有平行性,几位常用PD-1的医生也很认可这个观点。关于PD-1,无论是患者还是医生,都是在摸着石头过河,把这个具体经过写出来,给大家个参考。在我们身上发生的这样严重的副作用,虽然概率极低,但希望有人遇到时可以借鉴,有所帮助。 等免疫脑炎安全度过后,父亲又经历了一段比较难熬的时期,PD-1和乐伐替尼(E7080)的整体副作用开始显现,疲倦严重,嗜睡,没食欲,几乎不吃东西,每日主要靠服用营养粉及水果,持续卧床,去洗手间时也是颤微微全身无力,短短半个月瘦了十多斤。当然,联药所导致的副作用里,我父亲算比较严重的,也有很多人感觉并不明显。 那段时间,父亲也有些绝望,我对父亲说:你的体内现在正是硝烟四起的战场,正在打仗,你摄入补给不足,供不上打仗的消耗,所以要多补充营养,等战争结束了,会慢慢好起来,也会胖起来的! 这些情况都是出现在第二针后期到第四针初期,这段时间可以用煎熬来形容。药物副作用与肿瘤坏死释放的物质都会引起身体强烈不适,这两个作用叠加时,父亲曾用“生不如死”来表达过。父亲曾是位军人,有着坚强的意志,是怎样的痛苦可以让他用到如此强烈的字眼,只恨不能替他去承受! 还有就是PD-1假性进展的问题,估计有些人深受其苦,我也是其中之一。在PD-1用到三四针时,父亲的肿瘤标志物突然翻倍暴涨,之前脖子上缩小到几乎消失的转移瘤也同时从一个小黄豆粒增长到枣核大小。去医院取血检结果,看着翻倍的肿标,脑子一片空白,手攥着化验单一直在发抖,那种感觉,至今记忆犹新。疯狂的问了无数人,包括医生,百分之九十九的人都告诉我或是进展,或为PD-1无效,让我抓紧更改方案。那时除了绝望还是绝望,我或许太拧,不想就此放弃这个机会,继续翻查文献和案例,发现PD-1假性进展基本都出现在这几针,既然不想放弃,那就坚定信念一条路走到底! 胜利曙光乍现,誓与肿瘤斗争到底!   好在黑暗总会过去,黎明终会到来。从第四针开始,PD-1副作用变小,身体逐渐适应,到后期体感更是明显好转。第五针输完时,脖子上的转移瘤在经历变大后又重新消失了,父亲已感觉不到任何不适,脸色愈发红润,饭量增大,体力逐渐恢复,体重上涨,血液检查除肿标外,其他指标近乎正常,止疼片也从最早的半日一次变为几乎不再服用。所有的所有,几近正常!谢天谢地,天无绝人之路,这便是了,峰回路转,这便是了!有的时候,你可能觉得生活中所有的门都关上了,但要记住,关上了并不代表锁上了,所以前几针有出现类似情况的朋友,尽量六针后评估,我相信越过山丘,总是会有希望等候…… PD-1从第五针后,父亲恢复神速,几乎每日都会给我们带来惊喜。前一天还走不了什么路,第二天就能走半小时,第三天就能走近一小时了;吃饭也是,前一天还吃不了什么,第二天一顿就能吃一碗饭,第三天早上自己起来摊鸡蛋饼,直径十五厘米的鸡蛋饼,我吃了半张,他吃了六张加一碗粥。不由得感叹药物的神奇,当然更离不开父亲的坚强意志,希望如此疗效可以一直持续下去。 还有一个很神奇的事,父亲使用过PD-1几次后开始出现血糖低,然后把每天三顿的降糖药停掉,就恢复正常了。后来又出现了血糖低,我们把晚上胰岛素也减量后,又恢复了正常,现在胰岛素也全停了,还每天甜食。还有几次血检都是早上感觉血糖低出虚汗,吃了块糖再去检查的。也就是说十多年的糖尿病现在基本好了,这个也不知道是PD-1的神奇“副作用”还是肿瘤引起的。 随着父亲病情日益好转,我们每日过山车一样起伏不定的心也终于开始平稳。八月底时父亲做了CT评估,医生读片结果是病灶有变小一点,淋巴转移减少很多,最大的淋巴结也有变小,这个结果也给了我们许多的信心。 到了9月中旬,父亲由于白蛋白低引起的腹水又让我们苦恼了几天,蛋白低引起的腹水无外乎补蛋白+利尿,白蛋白之前已经输了几天,利尿也用了,效果却都不明显,或者说很慢。无奈之下买了几根病友们推崇,我却一直不屑的艾灸,抱着姑且一试的态度。没想到竟然效果神好!开始明显感觉到腹水减少,腹胀消失,当然,补蛋白还是解决问题的根本~ 父亲用了七次PD-1的O药后影像评估有缩小,近期因为需要拍腹水的问题,大概几天十几天的就会拍次B超,我也可以顺便跟踪肿瘤的情况。观察下来,父亲自八月底磁共振后,九月期间的两次B超都在稳步缩小,不多,但是都在小。十月初的B超稳定不变,促使我决定换K药。在换K药后七天,肿瘤又开始有缩小,虽然不知是否O药的延续,还是K药的效果,亦或是两者共同作用,但我还是决定换k药继续观察。 关于PD-1了解越多也就越发坚信免疫治疗是未来抗癌的大方向。PD-1之所以被医学界称为“抗癌神药”,不是因为它治愈了前总统卡特的恶黑,也不是大家误解的各种简单玄幻的什么增加抵抗力增加免疫力,增加抵抗力的食品药物何其多,有哪个能正经治病?无非都是个辅助罢了。 PD-1它的作用从来都不是简单的增加扺抗力。人体的免疫系统何其强大,可以应对吞噬各种外来病毒,而对于癌症为何无力反抗?只因为癌症不是外来的,癌细胞的形成是自身的基因突变,所以向来医学界治疗癌症最大的难题,就是如何让患者自身的免疫系统去识别癌细胞,进而去攻击它。而PD-1就是起到这个作用,让免疫细胞,也就是T细胞,去发现万恶的癌细胞进而攻击,以达到真正扭转身体的免疫导向,使之向着清除肿瘤的方向发展。 对于免疫系统为何可以识别病毒而不能识别癌细胞,曾看到过个简单易懂又有趣的比喻,说出来就再明白不过了:病毒是外来物质,我们身体是没有这种东西的,所以免疫能够快,准,狠地发现它们并围殴至死,还贴了通缉令(免疫记忆),大家记住了,以后来了杀得更快。并且病毒分子量小,诸如天花病毒再怎么变也有个度,免疫系统还是会认识它,就像你能一眼就能看出非洲兄弟,就算他白了点儿。 但是癌细胞,你要知道它本来就是正常细胞里出来的叛徒,卧底(从正常细胞突变而来),有的癌细胞就长得跟正常细胞一模一样(抗原性弱),这种情况下,免疫是无法发现它们的,就像恐怖分子不亮武器炸弹,你根本不知道它是恐怖分子。所以更别提免疫记忆了,发现都无法发现,何谈记忆?这跟免疫强弱更是没有关系的。所以对于这种癌恐怖分子,免疫是一点作用都没有的,免疫清除的只有它认识的细胞。而PD-1的出现,就是让免疫可以识别出这些恐怖分子。关于PD-1,国内已有不下十家企业在加速临床及审批,希望未来会有更低的价格可以让更多的人可以去尝试乃至受益。 现在越来越多的病友开始盲试PD-1,有人PD-L1表达阴性,用了其实未必没效果。肿瘤用药,就好像喝酒,如果自己不去尝试,永远都不会知道自己的酒量。无论如何,信心永远是最重要的,不管决定用什么方法,真的是坚定信念就尽快用,毕竟如此恶性的病,越犹豫就越会错过最好的时机,当然前提也要确保符合用药的基本身体条件。   写在最后,我的心路历程!   在我给父亲用药这期间,曾有不少人说我大胆,说癌症这么大的病必须要住院听医生的。说实话,我刚拿到结果时马上跑了四个医院,所有医生都给我开了单子让住院,说是虽无有效办法,但也要先赶紧上化疗。我尊重生化医学,尊重影像学,尊重医生对病情的判断,但治疗,只敢信一半。这么说吧,香港的医药是几乎可以和美国同步的,很多新药领先囯内至少五至七年。这当然也是有着国情,审批等各种因素,暂且不论吧。甚至有些医院,还是主任级别的医生,当我提到7080这个临床效果很赞的靶向药时,竟然一脸懵…… 其实在很早前,美国就已把癌症定义为:可治疗,可控制,甚至治愈的慢性病,请注意,是慢性病。而对于我父亲的治疗,唯一不好的消息,就是美国肺癌发病率高,而肝癌发病率很低,所以美国肺癌效果很好的靶向药物一大堆,光是这些药倒着用完,生存期就已经超过了三年半,而肝癌可用药物却是极少。所以对于父亲的治疗,我现在担心最多的就是疗效持续性的问题。 这些日子,看多了生死,看多了隐藏在美好生活之下的病痛。各大抗癌论坛,各大患者群,康复群,转药群,PD-1群,无数的求助无数的病例,还有很多关于孩子患癌的求助,平日只看到生活的美好,其下隐藏的病痛及绝望这些日子才开始体会深刻。不幸的人生,各有各的悲苦。但万幸的是,在经历疾病和丧亲之痛后,依然选择坚强和努力,可以活成我们都尊敬和崇拜的样子,生活以痛吻我,我仍报之以歌! 父亲曾对母亲说,他有这样好的一个老婆,这样好的一个女儿,这样好的一个女婿,还用了现今世界上最好的药,他值了。父亲也很固执,不愿让任何人知道他的病情,他不要被特殊照顾,他说他不要病怏怏的,他要更加阳光,活要活的有尊严,就算是走,也要走的有尊严。父亲曾偷偷告诉母亲,这个药的价格太高了,用三个月如果没有效果就不治了。而对我而已,钱可以再挣,人在,家才在不是吗?我老公也说:我们做儿女的都拖累你们三十多年了,现在做什么不都是应该的吗?人是最重要的,无论多少钱,我们都会治下去! 确诊时,不知多少教授曾说父亲活不过两三个月;不知多少人说没希望,劝我放弃,带父亲过好余下的时光;也不知多少人将信将疑,认为我被骗;那时更不知顶住了多少质疑与压力给父亲更改治疗方案。而现在,我已打破专家教授们的三个月魔咒,父亲的身体日益健康,几乎已和正常时无异,有不少朋友见到满面红光又开始健步如飞的父亲更是直呼奇迹!我不奢望可以打败癌症,但我希望可以尽我所知所学去延续乃至逆转父亲的生命。我已日渐坚强,从看到肿瘤医院这几个字就开始发抖,到出现突发棘手问题也可以冷静应对,癌症已尚且不惧,还有什么可以打败我? 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