初治患者

2015年中国癌症统计数据显示，我国每年新发卵巢癌5.21万例，平均每天新增143位患者。 目前我国每年新检出携带BRCA基因突变的新发卵巢癌患者约2,000人，从初始治疗阶段就启动PARP抑制剂维持治疗，有望通过精准靶向治疗使她们脱离卵巢癌反复复发的怪圈。 图片来源：摄图网 “不能告诉她吃药需要花多少钱，要是她知道那么贵，会拒绝一切治疗的！”许丽说。她今年35岁，是广州一名普通职员。爸爸离世较早，和妈妈相依为命的十几年里，许丽都是最坚强的那个人。 然而在跟我们谈起妈妈患病情况时，长久以来伪装的坚强瞬间崩塌，她哽咽着说，“我不能眼睁睁看着妈妈在我面前承受剧痛，不能眼睁睁看着她离我而去。我只想让她安心治疗，能够陪我久一点。” 1 疫情与癌症 当一切艰难都被碰上 2020年1月，许丽的妈妈被诊断为“卵巢癌”，此时CA125指标已经上升至90U/ml多（CA-125是一种肿瘤标志物，在某些癌症如上皮性卵巢癌患者中，血CA125值都会升高。正常CA-125范围在1-35U/ml）。 然而未来得及等许丽决定下一步怎么办，新冠爆发了。 图片来源：摄图网 “我在广州，我妈在江西老家，平时开车4个多小时的距离，现在我们只能在电话两头干着急。” 疫情期间，几乎所有的医院都只能保留发热门诊，进一步检查治疗只能暂时搁置。“我们现在收不了，等可以收入院患者的时候我通知您好吗？”结果这一等，就是一个多月。 2月底，心急如焚的许丽实在无法继续坐等下去，趁着广州解禁政策略有松动，许丽赶紧开车回家，带着妈妈去医院做进一步检查。 可惜，在疾病面前，时间没有跑赢扩散的速度。 住进当地医院之后，刘妈妈被确诊为卵巢癌IIIC期，已经进入了卵巢癌中晚期。“我看到结果的时候挺震惊的，这个病真的藏得很深，我妈妈之前一点感觉都没有，进展太快了，根本反应不过来。”许丽不敢在妈妈面前表露太多情绪，只告诉妈妈是卵巢囊肿，要做手术切除。 3月初，许丽陪妈妈在当地医院完成手术。手术切除了子宫、附件、阑尾，好在淋巴没有发现转移。 月底，刘妈妈便开始接受第一次化疗。“第4次化疗的时候，我妈检查发现有点肝损伤，而且还发现了肉眼可见的病灶。化疗反应太大了，第6次才刚结束，我妈的肝脏已经没办法再继续接受化疗了。” 中山大学孙逸仙纪念医院林仲秋教授介绍说，卵巢癌发现晚，约70%患者确诊时已经是晚期；卵巢癌至今没有可靠的早期筛查手段。70%一线治疗达到完全缓解的卵巢癌患者3年内仍会复发。 在以PARP抑制剂为代表的靶向药维持治疗问世之前，多数卵巢癌患者在术后需完成6次以铂类药物为基础的化疗，达到缓解后停止治疗，进入随访观察期，直至肿瘤复发再进行治疗。 而后反复复发、反复化疗，患者逐渐发展为对铂类药物耐药，铂耐药后则缺乏有效治疗手段。这种无奈的被动等待给患者和家属带来了难以承受的心理及经济负担。 2 一扇未开的“门” 治疗之路阻隔重重   许丽说，“医生建议妈妈做BRCA基因检测，结果显示BRCA2基因有致病突变。医生说这是不幸中的幸运，因为对BRCA基因突变的新发患者，如果在化疗结束后用靶向药奥拉帕利进行维持治疗效果是最好的，甚至有治愈的可能和希望。”   可是生活总是擅长泼冷水。许丽在大夫、药房及医保处之间来回咨询，才了解到虽然今年开始奥拉帕利已经被纳入了国家医保，但是只针对铂敏感复发患者才可以报销，像妈妈这样初次治疗患者并不在医保范围。想吃药，就要自费。   图片来源：摄图网 许丽给我们算了一笔账：一次化疗报销后也需要1万多，护理及营养还需要5000左右，从手术到化疗，十多万已经花得一干二净。而自己也有家庭，孩子的教育、各种贷款等，如果再加上靶向药，对家庭而言是一座沉重的大山。   “我连护工都请不起，现在只能请亲戚帮忙照顾，周末我再从广州赶回老家。”许丽苦笑着说。   林仲秋教授介绍到，奥拉帕利是目前中国唯一获批用于BRCA突变晚期卵巢癌患者一线维持治疗的PARP抑制剂。 根据SOLO-1研究结果，相关分析预测其可以推迟复发36个月以上。奥拉帕利降低疾病进展或死亡风险70%。60%奥拉帕利组患者在3年内未发生疾病进展，没吃奥拉帕利组比例为27%。 奥拉帕利最常见的不良反应为恶心、乏力、呕吐、贫血等，大多为1-2级，可管理和控制，有助于提高患者依从性。     化疗的毒副作用影响了部分患者的生存质量，过程相对比较痛苦，所以有些患者有一种非常抗拒的心理。而奥拉帕利片患者可以带回家口服，毒副作用也相对较小，生存质量相应提高不少。   林仲秋教授说，临床研究显示，一线维持治疗从治疗初始阶段就进行干预，较复发维持治疗更有希望改善卵巢癌患者治疗结局。 但是奥拉帕利一线适应症尚未被纳入国家医保，这一扇未开的“门”，背后是两千多位亟待一线用药的患者和几千个家庭。 我们作为临床医生，在尽全力为患者提供规范化治疗同时，也希望PARP抑制剂一线维持治疗适应症能尽早进入国家医保，使得有适应症患者可以尽早用上好药，为每一个晚期卵巢癌患者争取更长的生存获益       这个周末，许丽又回家了。化疗已经结束了一段时间，妈妈的肝功能还没有恢复。而肝损伤也让母亲原本就差的胃口变得更加敏感，一闻到肉蛋的味道或者稍微刺激一点的食物就恶心呕吐。化疗后本应多吃一些食物补充营养，但是妈妈整个人又瘦了一圈。   许丽发来一条微信，说自己今天去医院办手续，碰到了同病房的病友。“她们也谈起了奥拉帕利，有几个阿姨刚听到有药的时候满眼希望，但是一听说对新发患者还不能报销就立马摇头。”   《我不是药神》把慢性粒细胞性白血病患者从人群目光的边缘推向聚光灯下。尽管卵巢癌死亡率和复发率在妇科肿瘤中均“名列前茅”，但过往因为治疗方案有限等原因，它始终是妇科肿瘤中“沉默的杀手”。每年2000多例的BRCA突变初治卵巢癌患者，更是一个未被关注的边缘群体。   我们不是药神，但我们可以为卵巢癌患者发出关爱的声音。   […]