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《白茶有约》第13期 他说还想再活500年

|2022年07月11日| 浏览:1507
爱の生动
【白茶有约】 • 觉醒自己 • 照亮他人
一场与魔的斗争中,他深刻地体会到了爱与被爱,更加认识到,能吃好、排好、睡好、动好才是人生最生动的事。
引子
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病房里的马桶,被他坐出皇帝位的感觉;医院里的病床,被他睡出C位的高光;他说还想再活500年,医生说还能再活50年,他说这折扣打得低,不过很喜欢。虽然自己被肿瘤君拖了后退,却还坚持着“助学基金”公益善举。赚钱的意义,对他来说,是逐步满足家人的需求,并且做一些能帮助到别人的事,让money 变得不“空虚”。猜猜他是咚咚里的谁?大家可以在他说说里的只言片语感受他的“顽皮”和幽默他就是我们的咚友@庆余年。 

此次的分享并非为了分享什么标准的方案和多好的经验,而是希望大家从他的豁达心态和善心善举里,找到一道黎明的光,理解孤独,消化寂寞,达到内心的平静和富足。在此非常感谢咚友@庆余年为我们讲述他的故事。

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跌跌撞撞,恍惚人生

我是湖北人。这是确定得病前一个月南宁旅游放松时,妥妥的帅哥一枚,转眼一切都变了,我一下子变成了“老陈”。四十岁之前我与股市战斗(股神级别),四十岁之后与人们谈之色变的那个字战斗。这辈子好像总是做最难的事。刚开始任何人都是难以接受的。慢慢总是要面对的。无论有多大困难,希望有多渺茫,我想再努力一次

 

2019年年底,因为淋巴结肉眼可见的一天天增大,到医院检查,原来是肿瘤君赖上身。求治的过程也充满了坎坷。在上海复旦医院就医,折腾了一个半月,居然没查出病理,带着“不明原发”回家过年。岂料风云突变,武汉爆发的新冠肺炎席卷中国。过完年,正月初一起个大早,在“封县”之前驱车前往深圳,再入港治疗。当时自己就像是无头苍蝇。在港匆匆按这个病理化疗加pd1一疗程后,疫情的事在香港传开了。办理医疗延期,因为是“湖北籍”,遭到了入境事务处的拒绝,我被“赶出”关,只好出港回深。此时已经全国封锁,人员极不好流动。只能留在深圳想办法了。

 

感谢深圳的包容,深圳港大医院接纳了我。第一次在港大深圳医院见到孔教授,与之前上海医院匆匆忙忙几分钟看病的医生不一样,孔教授仔细研究了我的病情,花了接近俩小时,结合之前做病理的扑烁迷离,提出了四个可能:原发大腿转移肺、原发肺转移大腿(可能性极小)、两个原发(有可能)、两个都不是原发(有可能)。孔教授建议再同时行大腿、肺部穿刺活检。于是穿刺,并同时做基因检测,也送了些白片上海复旦医院同时做病理。

 

出港回深和等待病理的时候,正值新冠肺炎高峰时期,“湖北”标签几乎让我无地可去,幸好在深圳过年的一个朋友,得到消息,二话不说,驱车接我和老婆到他们家,并且为了我们,在等待病理期间,和我们一起在家里隔离了14天。这14天什么都不用想,一下子轻松了下来。我们病人最怕要去医院的日子,心想着能不能隔离1400天呢?这样就不用去医院了

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病理出来的是平滑肌肉瘤,但随之上海那边出来的是梭形细胞横纹肌肉瘤。两个意见不同,为此,孔教授是一个一丝不苟的人,亲自打电话到上海,和做病理会诊的王坚主任进行了沟通,并督促这边病理科加做了几个横纹标志免疫组化。最后定为横纹肌肉瘤。成人横纹肌肉瘤,中奖率百万分之一,也就是说我们那个百万人口大县大概率仅我一人。

 

孔教授是美国回来的,因是小病种,她问了美国方案,结合基因检测的MSI-H,考虑先化疗加免疫,再想办法放疗或者手术。化疗加免疫4个疗程,但肿瘤没什么变化,算是稳定。稳定后,考虑放疗控制。

 

这时候武汉疫情渐渐控制住了,朋友们又建议去上海或者北京再看看,深圳医院和医生都挺好,但终归是整体实力还不够。到上海中山医院,看肉瘤届的大咖周宇红,她说可以先放疗控制,Tomo或者质子放疗。网上查询找到了河北一洲肿瘤医院,做了质子治疗,病灶活性被控制住了,可是肝指标不正常。就这样休养了两个月,全家一起在三亚过了一个愉快的春节。

 

北肿刘佳勇医生在病友口碑中比较好,于是在2021年3️月,去北肿看刘佳勇医生。他说这时候可以手术了。4月手术,做的是大腿原发病灶,在右大腿内侧,9公分大。然而伤口一直不愈合,他们低估了质子的杀伤力,放疗后不易愈合。后来又做了清创手术好多次,仍不能解决。当时一口气在医院住了70多天,刘主任每次来,都说:“下个月就好。”那就下个月。管床的姜医生每次换药都说:“快好了!”那就快好了。虽然没好,但话中听,后来就不管了,出院自己养着,每天换药。

 

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后来k药单药治疗至今,目前病情稳定。现在的日常生活,看看股票,边看股票边吸氢,听听歌,看看书,聊聊天,琢磨点好吃的,感受生活的美好。

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love康复日常

 

磨难中的快乐就如深山雪莲,生动而珍贵

酸甜苦辣,哭过笑过,菊花残,满地伤,北风吹,夜未央,花落花开,我心漾漾!国外医界流传一句名言:有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰。我仔细回想给我看过病的几位医生,那时不时表现出来的这种气质,好像是与生俱来的。

 

孔教授因为美港中几地穿插,最喜欢说“Great ”、“Best wishes”,“Good”,以致我边治疗,边把英语学的杠杠地,上次和战友们用英语轻松互动,终于派上了用场。

 

有一次发文我说,还想再活500年,侯医生说,你还能再活50年。这折扣打得低,但是我喜欢。

 

刘医生每次见面就说,没事,下个月伤口就能好。于是我期盼着一个又一个下个月。有下个月,就不怕

 

姜医生每次换药都说,快好了快好了,反正我是信了。

 

手术后护士提醒及时排尿,开始没放在心上,喝了一些水,但后来几个小时居然一直没有尿意,查了一下资料,这居然是很麻烦的一件事。开始想办法,继续喝水,按摩膀胱位置,提肛运动,但最后是在老婆和我的双重口哨“嘘嘘”声中,喷涌而出。让我深刻体会了我半世纪最舒服的一泡尿。

 

办大事每次也费劲力气。卫生间只有一个坐便器,每次去可能都要等,我每次都会问前面的人是不是在等,但有一次,我排第二,后面的第三第四没看见我的样子,直接进去了,我生不出丝毫愤怒,我在想,如果还有第五个,还让他先进去,我如果实在熬不住了,就进女室,体验一把女室的辉煌。我终于还是第五个进去了,坐在这个位置这一刻,我知道,如果此刻用皇帝位置来交换,我也是不会同意的。

 

磨难中体会到的快乐就如深山雪莲,生动而珍贵。经过这一场折腾,我更深刻地体会到了爱与被爱。更加认识到,能吃好、排好、睡好、动好才是人生最幸福的事。

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love康复日常

 

感恩与回报

这两年多里,无论是个人还是社会都走过了极其困难的时期,也多亏了许多人的帮助。心中充满无限感激。感谢老婆的辛劳陪伴,感谢老妈拜菩萨时为我念念有词,感谢家人万般揪心的关心。感谢帮我找关系的人,感谢给我提供便利支持的黄牛们。感谢在手术室外等待近5个小时或者在外面祝福祈祷甚至烧香的家人朋友们。感谢陪我游玩的朋友。感谢朋友把我们接到家并陪同一起隔离。感谢港大孔教授细心悉心的治疗,并经常打电话到美国上海等地一起沟通会诊。感谢李医生处处为我们着想。感恩刘佳勇医生一次次不厌其烦的说:下个月就好。感恩姜医生、护士团队一次次的“热情款待”。感谢一洲侯博士大胆的在我身上“一顿操作猛于虎”,并且总是关心鼓励。感谢尚医生的细心管理,感谢廖主任每次带队浩浩荡荡来查房时的每次鼓励。“有时治愈,常常帮助,总是安慰”。我想,大多数病人不是被治好的,而是被医生“说”好的吧!

 

我感恩每一朵花,每一片叶,感恩四季,感恩江河湖海,感恩阳光空气,感恩遇见的一切。我是从农村里走出来的,多么希望看到自己的家乡有孩子能走进清华。生病前炒股赚了点钱,就创立了一个助学基金,为了该基金能持续下去,到2020年艰难困苦的情况下,做了该基金的百万助学计划。

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我生命中的战友

我们本不该认识,可是命运偏偏让我们认识因这缘分认识了天南地北的陌生战友、医生,总会因此有几个臭味相投、惺惺相惜的我想说,在治病这条路,无论怎样,没事可以偷偷地大哭,但不要唉声叹气,特别是病友群里面,低落情绪会打倒一片,既然都这样了,还能怎样呢?

 

都说好人多磨难,我不敢说自己是什么大好人。但也是一直在自己最擅长的领域竭尽全力帮助别人。也做了许多热心的事。也有些事自己没能力帮到别人。除了成立的助学基金,还想后面多做点这样的事呢!

 

我还是坚信好人自有好报。住院前我帮助过别人拿过轮椅上台阶,住院后因医院轮椅难推,立即也获得了几个人的帮助,这份幸福的回报实在太快了。侯博士休假,中午亲手做了一顿饭,送到医院。吃罢,我试着拄拐到外面走了一圈,于是回复,大厨,吃了你做的饭,立马就站起来了。

 

至于肿瘤君,既然选择了我,那就权当代表是爱我吧。你是依附我生存的,聪明的话就不要把我整没了,不然你也不好过。我呢,也不想把你打垮,只想和你和平相处。一直对世间万物心怀敬意。世间一切都有可爱之处,包括肿瘤君你,能不能放下你的戾气呢!

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与咚咚结缘

机缘巧合之下加入了咚咚,有个叫郭不乐的小姑娘发的说说鼓舞了我。看她的说说,让我看到了乐观。

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三心不可得

 

《金刚经》云:过去心不可得,未来心不可得,现在心不可得。适当规划,尽可能不想未来,做好自己的每一天,珍惜当下!这是咚友@庆余年想对自己说的话。曾经的他在股市里赔光、补仓,赔光,补仓,借钱补仓,继续赔光,停下来,起早摸黑赚钱还债,再开始……经历了起起伏伏,突然顿悟了其道,好像一切都变得那么简单。他也曾经为自己的梦想满腔热血,疯狂奋斗,也曾经为自己的遭遇暗里伤悲,但无论过程如何复杂曲折,顿悟过来,一切都归于简单、自然、宁静。“不可得三心,圆光得一寻,成就一切义,无古亦无今。”——与咚友们共勉!

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