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《白茶有约》第11期 过山车一样的治疗经历,终于等来了奇迹!

|2022年06月28日| 浏览:1091
曲折の奇迹
【白茶有约】 • 生命 • 力量 • 传递
生活有时候赐给我们过山车一样的体验,也许就是为了让我们见证奇迹。本期我们荣幸地邀请到亲爱的咚友@思绪万千赫为我们做分享。希望她的经历能给您些许参考。每个人的情况不同,切勿盲目模仿治疗方案。
01
love
 

 

平淡无期的日子砸来了一颗炸弹

    2020年1月3日,一个让我崩溃到极点的日子。爱人单位体检发现肝部4.3*2.9 的肿瘤,报告单写着考虑Ca。对于这个病,我是那么的陌生无知,还以为是钙化。上网查询确认后,简直就是天昏地暗,又赶上周末,两天手捧着报告单,不知所措,彻夜未眠。

    爱人之前有乙肝,一直吃抗病毒的药,而且也坚持定期复查甲胎蛋白和B超,就在2019年8月份时还都正常,后来因为B超主任退休,间隔半年才复查。(温馨提示:有乙肝的人群一定要定期体检,重视肝癌的筛查

02
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love最近的他

 

敢于担当的汉子也有崩溃的时刻

    他在布置工作时果断,严谨,考虑周全,敢于担当,关心下属,但是自己遇到生这病时也慌神,沮丧,崩溃。

03
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love康复日常

 

无知的我以为,切掉肿瘤就一切皆好

    体检查出后,我带着爱人去了哈尔滨最权威最大的肿瘤医院,找到肝胆胰外科张玉宝主任,安排加强CT。等待下午出结果,此时感觉时间咋那么慢啊!结果出来,拿着片子就去见主任,打眼一看,右肝S6段肿瘤 4.3*2.9。立刻住院,切!无知的我以为,这下有救了,切除这个恶性的肿瘤,一切皆好。

    7、8号接下来忙于住院术前系列的检查,9 号11:00爱人进入手术室,四个多小时后,广播告知,家属回病房等待,悬着的心落下一半。此时只知道手术顺利完成。手术后一周于1月17 号出院,浑身无力,听从大夫安排,吃恩替卡韦和槐耳颗粒。期间去医院刀口换药一次,在年前23号去医院拆线。病理出来了:中分化,卫星灶二个、微血管M1。出院时甲胎蛋白200多,大夫让一个月后去复查。

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love康复日常

 

没有任何心理准备下肿瘤君再次造访

    复发,多发,弥散型。介入科主任的描述是:就像撒了一把砂子,大大小小好几十个。我的妈呀,当时差点晕过去,他整个人当时就垮了。

    复发、多发、伴门静脉癌栓,在我还没来得及学习探讨的情况下,第一次介入做完了。病人剧痛二天后开始发烧。同时心脏也不好,心肌酶谱数值都很高,肝功更是糟糕,于是转科到心内科,打针保肝护心,抗炎,心脏逐渐恢复。发烧迟迟不退,做了多次细菌培养,多次化验血,几乎是天天抽血,没有查出发烧的原因。

    心内科主任很负责,和介入医生经常沟通,分析原因,最后确定是介入肿瘤坏死引起发烧。我们的介入医生也不停地研究方案,找其他医生商量。建议上靶向药,这期间我也开始学习了解病情,不学不知道,门静脉癌栓如此可怕。知道他的危害性,我恳求医学想想办法处理门静脉癌栓。当时医生都没有办法,因为满肝都是大大小小的肿瘤,都没有通道去处理门静脉。

    我跪求医生,想办法。为了不打击我,医生说看看介入效果吧,也许效果好可以打开通道。于是我们开始漫长的等待一个月后的介入效果。

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love康复日常

 

在忐忐忑不安中看到一丝光芒

    一个月的等待,加上老公反复的发烧,让我心力憔悴。此时医生建议上靶向药:仑伐替尼。我们了解药理后同意上,跟医生提出做一些用药前的检查做基底。

    在介入不到一个月的情况下3月25日做了增强CT 和血液化验,CT显示介入效果非常好,碘油沉积良好,门静脉癌栓不明显了。但是我还是持不敢相信的态度。为了鼓励病人,只说了好的一面,病人受到鼓舞,开心多了。

    此时的肝功还是有点差,而且还发烧。在3月27日开始服用仑伐替尼,该药要求定点服用。为了不影响其他的检查,我们选择每天11:30吃药。此时心里忐忑不安。在服药后的第三天,发烧有所缓解,变低烧了,37.6左右。病人精神状态渐渐好转。治疗过程的第一惊喜是3月31号不发烧了。于是在4月1日出院回家了。

     回家后各方面调养。在4 月9日去医院化验血,结果令人激动,甲胎蛋白降了一点,原来5566,现在是5414。就是这样的一点,也令我和老公激动,流泪。也许是心态的作用,老公各方面都有所好转,肝功正常了,每天能走一走了。

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love治疗记录

 

 
治疗遇险,闯过一关

    为了控制病情,我们的主治医生何主任要求4–6 周再介入一次。老公很排斥, 因为他心脏不好。好说歹说,伴着二次疫情,做了核酸检测后又住院,进行二次介入。

    4 月20 日下午1:30 进行二次介入,这次很危险。老公突发心脏处剧痛,浑身冒汗,脸色苍白,很是吓人,血压极低,心跳53,传唤大夫,上心脏药,渐渐缓解。但是肝区心区剧痛无比,打了一针吗啡,起点作用 。一宿没睡……

    8小时后可以下地喝水,但是老公的状态很差。介入后第二天,很矛盾,一方面希望发烧,说明肿瘤有坏死,另一方面,害怕发烧没完没了。
第二天下午开始发烧,还好烧得不高,37 .5左右。第三天出院前,肝功甲胎蛋白检查,高兴的是甲胎蛋白降到4645。

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love康复日常

 

 

 

再次崩溃,过山车般的人生体验

    介入后第二天出院,继续吃保肝药➕食补,仑伐继续吃。介入期间停了一周, 回来后身体有点吃不消,改吃二粒,心里还是没底。术后复发,心里有了阴影。
在介入半个月后于5月3号又去化验,心里忐忑不安,结果出来一顿打击!肝功正常了,可是甲胎蛋白升高了几乎回到从前 5886,再一次崩溃,至今也不知道为什么升高了。

    瞒着老公鼓励他坚强,紧张惆怅,我天天以泪洗面。由于第一次介入后使用了大量的抗生素,所以一直没敢➕pd1。5月3号检查也是为pd1准备 ,结果心肌酶不正常。医生说再等等,吃药,调整 。

    5月11号,再去化验,指标正常了!还有惊喜!甲胎蛋白4190了,降了很多!仑伐+介入有效果。心情舒畅,于5 月13 日下午2:30打了第一针pd1,艾瑞卡,等待观察。

    这得感谢咚咚平台,在这期间我结识了许多病友,在咚咚平台学习了许多,PD1与抗生素必须间隔一个月的知识点就在这里了解的,而且我也坚持过一个月后才上PD1。

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love治疗记录

 

 

 

好的遇见,就如遇见人间四月天

    自从爱人得病,我的情商智商一落到底,甚至于胡思乱想的叨叨,发问,发脾气。这里非常感谢爱人的两位主治医生。

    一个是手术的张主任,工作那么忙还要解答我的疑问。当年3月份核磁检查显示复发多发时,我无法接受,歇斯底里,怀疑一切,找张主任问是不是弄错了?他没有发脾气而是耐心的说,我明天去给你看看。

      第一次介入发烧,我一遍又一遍的给介入何主任打电话,不管多晚,他都接电话,不厌其烦的讲解病情的情况,治疗的情况,多科室联系会诊,还推荐病友让我去了解,去学习,使我看到了坚持的希望。

    还要感谢咚咚平台的病友给的鼓励和指导,功夫不负有心人,5月11日血液复查甲胎蛋白降到4190。何主任也高兴的打电话说,历史最低,看来治疗的方法方向是对的。

    有了明显的效果,病人心态也好起来了,可以外出锻炼走步了。

打pd1第二针之前,6月1号又进行了血液化验,甲胎蛋白降至519.4!太振奋了,大幅度降啊!我们判断的免疫+仑伐一针见效,神奇!肝功稍微的差点。但是还是激动啊!兴奋,眼泪都流下来了。这个结果鼓舞着我们,精神大振。小心翼翼地吃药,锻炼。

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love治疗记录

 

 

 

奇迹来临,接近CR!

    身体状况允许,我们去了北京,挂了北京大学肿瘤医院三位教授的号,听取不同的意见。第一个不是专攻肝癌的,没有仔细给看。第二位是介入科的朱主任,看完5 月11 号的核磁片子说,还得介入。但是还要做一些检查,给开了单子。第三天做了加强ct。

    下午约好肝胆科的周军,正好把片子给看他看看。周主任年轻但经验丰富,一看片子就说,你这个介入的效果非常好,碘油沉积挺好,下一步的介入可做可不做,可以观察甲胎蛋白,高就立刻做。

    我们很开心,疫情的关系,干什么都不方便,打道回府,10号回哈尔滨,休息,调整,锻炼。

    熬过隔离期21 天,7月1日又去全面复查。第一天血液化验,奇迹出现,甲胎蛋白38.49!接近正常值!肝功有点受损,其他心肌酶甲功等正常。第二天核磁 下午结果出来,更是令人激动!病灶几乎都坏死,没有活性,大夫都很激动!

    至此我们经历了手术—复发多发—介入二次,第一次介入后的半个月后开始靶向药仑伐替尼—再过一个半月上的PD1艾瑞卡。在2020年8月3号再次复查时,甲胎蛋白1.98,影像核磁普美显示:肿瘤坏死无活性,接近CR。

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love康复日常

 

 

抗癌路上的成长

    两年半的抗病我和爱人心态变得越来越平和稳定了,每天注重营养养生和锻炼,我也不把他总是当病人对待,时而也对他发发脾气,让他干点家务(上图是爱人为我做的豆角焖面,我的最爱),鼓励他外出与朋友聚餐,尽量恢复生病之前的状态。

    一路走来,我们的体会是,要充分相信医生,自己还要加强学习,多咨询病友,不要急躁,放平心态,不过度治疗。

    在对抗疾病的过程中,我庆幸我加入了咚咚这个群,收获了知识,结识了朋友,得到了安慰和鼓励,增加了信心和勇气,同时自己也会给战友们点滴的帮助。

    现在我们的治疗方案还是仑伐替尼+PD1(艾瑞卡)靶向免疫,二年多了.靶向药遇到的副作用:高血压。免疫治疗后,甲亢一个月后变甲减;发生过皮疹,使用百多邦和盐水洗;尿蛋白2+,腹泻,基本都可控。2022年6月打免疫第三十二针,目前就是经常腹泻和尿蛋白比较难搞,战友们有什么好的方法也可以推荐一下。

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康复日常
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我们的日常营养饮食

    二年来一直坚持早餐杂米粥、乌鸡蛋的鸡蛋羹、三个鸽子蛋、素炒青菜、一个小馒头或者豆包。

    中午每天一定要吃鱼或者肉。肉主要是牛肉炖白萝卜、胡萝卜、土豆;牛尾、猪排骨、小鸡炖蘑菇,主食米饭。

    晚上炒青菜虾仁、或者煮大虾,鸡胸肉。主食小米粥或者玉米面粥,地瓜。

    我们为了吃到绿色蔬菜,租了一块地种菜。我们去采摘,上图就是爱人摘菜的照片。他去采摘,还可以锻炼身体,身心放松,一举两得!(彷佛看到咚友们都开始租地种菜,撸起袖子播种……

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