上海

癌症患者们的“上海生存”

过去两个月，在上海这座医疗资源被剧烈争夺的超级大都市，癌症患者无疑是最脆弱的那部分人。他们是被死亡追着跑的人，却在就医路上遇到重重困境——我们记录了一些癌症患者的经历。这其中，有迷茫无助、焦虑绝望，也有相互帮助，人性闪光。这是一个特殊群体如何在疫情下与死亡赛跑的故事，也是我们每个人如何在疫情下奋力生活的故事。文 | 罗芊编辑 | 金石运营 | 栗子那扇小区的门从3月末开始，上海7日内有阳性感染者报告的居住小区，被划为“封控区”。对于很多癌症患者，如何走出小区的大门，是他们就医之路上的第一个关卡。当时，政策层面上明确规定了要确保普通群众的就医需求，但具体到每个社区、每个居委会，都会有不同的规定。刘清是一位被困在“封控区”的癌症患者。她是上海本地人，10年前，她27岁，确诊乳腺癌。治疗后一直吃药维持。去年年末，常规体检时，医生发现，她的肺部有3个结节，后经诊断确认为癌细胞转移，肿瘤复发，随后，刘清开始在复旦大学附属肿瘤医院治疗。癌细胞转移，意味着肿瘤进入晚期，她需要每个月打一次针，配一瓶药，一瓶药13667元，报销完所有，一个月看病净花销6000多元。今年年初开始，刘清过上了一种“掐准时间”的规律生活——每个月掐准时间看医生，每天掐准时间吃药，每看完一次医生掐准时间报销。 3月末，疫情来了，刘清所在的小区被划为“封控区”。其实，在4月5日之前，刘清并不慌张，她每个月11号看医生，在她的设想中，浦西应该5号就解封了，她11号看医生，时间还很充裕。但4月5日，并没有迎来如期的解封，她有些慌了，致电居委会，得到的答复是，“封控区不能出小区”，于是开始“拼命打电话”。 “从早上开始，一直打打打打打，不停地打12345，打政府热线，打新闻热线”，几乎所有能求助的电话，她都打了，她还在各种新闻App上面留言。那时候，电话并不好打通，有时候打几十个电话才接通一个，电话一通，她心里就祈祷，“这个电话帮我一下吧，帮我一下吧，让我出去吧”。近一个月过去，刘清说到当时的情景，还是忍不住哭了。她形容当时的自己，“整个人就已经在悬崖边，整个天都是黑的，连我的心也在流眼泪”。那时候，妈妈跟她说话，她一个字都听不进去，就是像发了疯一样狂打电话，狂留言，饭也不想吃。最绝望时，她就想，11号那天，要冲出去，“不管怎么样，我就是要看病！” 好在，求助的第三天，她遇到了一位“松动的螺丝钉”，那是一位社区工作人员，是位男性，姓李。刘清的诉求很简单，她只想在4月11日能够走出小区，但居委会不允许，而这位李先生正好是她所在小区居委会的上级。刘清那几天打了太多电话，她甚至都不记得自己和李先生具体讲了什么，只记得自己一直在哭，说自己是癌症患者，37岁，需要出门看病。她不知道是因为自己年轻，还是因为自己哭得太伤心了，李先生很爽快地答应她，“帮你打个电话问问”。这个电话过后，刘清得到了居委会的出门许可。 4月11日，刘清骑着电动车去了复旦肿瘤。她记得，那天医院里的人很多，她打了针，也开到了药。后来，在患者互助群里，她看到了很多要跨江化疗的病人，确诊为新冠阳性的病人，外地来租房住的病人，等着医生解封才能开刀的病人，她觉得自己真的太幸运了。那天开药回来，刘清特意打了电话去感谢那位李先生，谢谢他愿意承担责任，愿意为自己打那个电话。她很激动，不知道怎么表达自己的感谢，就一直重复那句“谢谢”，她边说边哭，说了十几遍。刘清能感觉到，李先生有些惊讶，对他来说，自己只是“跟居委会打了一个招呼”，他没想到，对一位癌症患者而言，这是这么重要的一通电话。谈话的结尾，李先生说，“能够帮到你，我也很开心。” ▲ 从三月中旬开始，上海的多个小区逐渐进入封控状态。图 / 人民视觉核酸，核酸徐芝的母亲也是一位在复旦肿瘤就医的癌症患者。和刘清不同，徐芝所在的小区并没有阳性病例，不是“封控区”，因此，出门没有那么困难，真正令她犯难的是——核酸。徐芝一家是山东人，去年6月开始来上海看病，租住在嘉定区江桥镇，一居室，月租3300元，父亲出门打零工赚钱，徐芝则照顾母亲。徐芝母亲确诊的是两癌，胆管癌和肝癌。4月1日，是徐芝母亲的化疗日，那天，她们顺利地在二级医院做了化疗，但医生提示，检查结果显示肿瘤疑似复发，需尽快前往复旦肿瘤找主管医生做进一步检查。徐芝迅速为母亲抢到了一个4月6日的专家号。她思路很清晰——4月5日浦西解除封控，4月6日清明假期也过了，医生正好上班了。 4月6日当天，徐芝带母亲出门，小区门口的工作人员对她说，出门可以，需要两次核酸，“出去的时候做一次，回来时再做一次”。徐芝和母亲都很快接受了这一要求，她们是外地人，租户，社区说什么，她们就做什么，她们很清楚，这个出租屋是她们唯一的落脚点，出去了，一定要保证能回来。于是，这对母女骑电动车先去了最近的江桥医院，没有核酸点，又骑去了稍远一点的南翔医院，也没有核酸点，徐芝在健康云上查，按照距离排序挨个打电话问，最后发现，电动车车程能到达的医院，没有一家可以做核酸。因为核酸的问题，4月6日，徐芝母亲过号了，没有去成医院。医生下一次出诊在4月13日。那天，全家人严阵以待，早早做好准备，徐芝父亲和居委说明情况，附近实在找不到核酸点，他们带着3支抗原当着居委会的面做，全家阴性，得到居委会关于核酸的“赦免”。 […]

2022年05月30日半夏