临终关怀

摘要： “你有什么资格谈死呢？你死过吗？”作为一名安宁疗护医生，路桂军常常被这样问。于是今年清明节前，他给自己办了一场“生前葬礼”。   在许多发达国家，治不好的病人不会拼命地用二代、三代的靶向药物来治疗，而是通过安宁疗护与肿瘤科的衔接，提供最好的、有尊严的、有准备的死亡。在中国，家属对病情的隐瞒会被理解为一种“别告诉她”电影式的善意的谎言，而在一些国家和地区，此种做法可能会触及法律的红线。   我国安宁疗护覆盖率不足1%。因为周边居民无法接受“晦气”，北京松堂关怀医院曾在27年间被迫迁居7次。而逃避谈论和应对死亡，也许只会让死亡变得更加痛苦：全球80个国家和地区临终患者死亡质量评价中，中国大陆排在第71名。   中国大陆的安宁疗护的发展已形成医院或病房、居家服务、社区三种模式。在体系和模式尚未成熟的情况下，发展安宁疗护还需突破一些医疗体制的壁垒。 在肿瘤治疗领域，临终关怀是一个备受关注的问题。 临终关怀，又称安宁疗护，指为疾病终末期患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，控制痛苦和不适症状，提高生命质量，帮助患者舒适安详、有尊严地离世。而是否选择放弃“治愈”、接受临终关怀，又和患者及其家属的生死观有很大关系。 “2021北京大学清明论坛”的举办恰逢“张煜揭黑事件”发酵之初，中国科学院院士、北京大学医学部原主任韩启德在论坛上公开发表观点——过度医疗，很大程度是对死亡恐惧造成的。他将医疗决策的过程比喻成赌博，而恐惧往往会让人失去清醒判断“赔率”的能力：“如果你对生命看透一点、对死亡不那么怕，下赌的时候，就会比较清醒。” “一些医生对肿瘤病人进行过度治疗，是因为我们国家的医学模式还停留在生物医学模式上，没有向心理模式、社会模式转变，依旧把治病救人作为行医的唯一目的。”北京大学医学人文学院医学伦理与法律系教授王岳对”医学界“表示，“而在许多发达国家，治不好的病人不会拼命地用二代、三代的靶向药物来治疗，而是通过安宁疗护与肿瘤科的衔接，提供最好的、有尊严的、有准备的死亡。” 与一些激进而昂贵的肿瘤治疗方案相比，国内临终关怀的收费并不高。应该选择继续投入成本、承受风险进行治疗，还是走向临终关怀，这往往是由医生、患者和家属各方因素所确定，许多时候我们无法对个案进行简单评判。但无可否认的是，大量过度医疗、医患纠纷的案例背后，时时有我国民众对医学技术之过高期望、死亡观念之落后，以及临终关怀事业之薄弱的映射。 办一场自己的葬礼 路桂军“生前葬礼”现场，下同 今年清明节前，清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科执行主任、安宁疗护病房负责人路桂军给自己办了一场“生前葬礼”。 闭眼躺在棺木里的时候，路桂军的所有感觉都变得异常敏锐。他听到音乐柔美，屏幕上变幻的四季影像色彩映在他的脸上。他感觉到自己的好友一个接一个行绕棺礼、献花，注视他。最后，妻子捧着他的面颊，眼泪掉在了他的脸上。 亲人哀痛让他再也承受不住。他崩溃地叫停了现场，坐起身来，试图告诉大家“这个消费亲人痛苦的环节可以不要”。 “你有什么资格谈死呢？你死过吗？”作为一名安宁疗护医生，他常常被这样问。举办生前预演葬礼，本意是去体会患者临终前的感受，而此刻，他感觉到“血亲的离别无法面对”，对亲人的不舍与愧疚，让他无法安心“离去”。 如果说别的科室都是负责“救命”的，那么安宁疗护就是负责“送命”的。路桂军负责的安宁疗护病房成立于2019年，团队包括医护人员、临床药师、医务社工、心理咨询师等，负责用医疗技术、人文关怀等手段来缓解疾病终末期患者身体与心理上的痛苦、提高其生命质量，至今，他们已帮助上千名患者安详离世。 虽然成立安宁疗护病房才三年，但在探索安宁疗护的道路上，路桂军实际已行进近20年。他1993年开始成为一名麻醉科大夫，而后成为国内最早一批专注于疼痛治疗的医生。 “身上插满管子，连接各种仪器设备，一大帮医护人员奋力拼搏，试图挽留那具已经毫无生命力的躯体。病人死亡之时，整个抢救场面狼狈不堪，气管可能已经被切开以开放气道，心肺复苏可能已经压断病人的肋骨……这就是现代工业社会里个别死亡特有的孤立性、非社会性，甚至非人性。”山东大学基础医学院教授、生死教育专家王云岭描述的这种医院里“经典”的肿瘤患者临终现场，路桂军见到过许多次。他想，死亡不应该这样毫无尊严。 在自己的病房中，路桂军逐渐不再主张用极端手段抢救病人，并开始做一些临终关怀的简单尝试：嘱咐家人在患者弥留之际握住他（她）的手或是搂着，轻声告慰；患者离世后，医护团队向遗体鞠躬告别，表达尊重，同时也是一种对家属的哀伤关怀。 在长年的学习和尝试中，路桂军形成了一套更为完整、成熟的安宁疗护模式。患者或其家属多数是经人介绍或循着媒体报道慕名而来，如音乐人赵英俊、“错换28年人生”当事人姚策，还有许多知识分子、宗教信仰者等，但大部分是普通人，临终期从几日到一月不等。路桂军将团队作为“患者临终之前最后一段路程的方案设计师”，酌情为他们制订安宁疗护的方案，包括疼痛纾解、生命理念引导，以及利用节日等时机与家人互诉衷情、满足临终者生前愿望等。 他还向“医学界”描述了自己的一套与患者交流的方式：和患者“推太极”，即悉心询问和引导，一步步打开对方的心扉；向团队成员强调，与患者沟通时要做到颔首慈眉，宽广、包容、和缓，以天使角色引领者患者渡过生命尽头的恐惧，以这样的方式换取患者信赖和安心。 这样做，有其文化和心理上的依据：传统文化下的国民心目中是有信靠和仰望的，且春秋时期之前，我国巫师、医师是一家，古人多求助于鬼神以治病，故巫医往往并提。路桂军认为，若在病患的生命尽头能恢复医生的悲悯神性，助其理解人世间的生死诱惑、苦难真谛，那也未尝不可。 对中华传统文化的深刻理解、西方医学体系的严格训练，在路桂军身上交汇并融合。此外，路桂军在疼痛科摸索实践了将近20年的经验、国人死亡观念的日趋进步、所在医院的包容与支持，这些都为2019年清华长庚医院安宁疗护病房的建立提供了较为成熟的条件，也让路桂军有了尝试举办“生前葬礼”的底气。 不过，不是每一个临终关怀机构都能如此幸运。 “名不正言不顺” 有临终关怀医院被迫迁居7次 北京松堂关怀医院可能中国第一家临终关怀医院，成立于1987年。2014年其院长李伟接受媒体采访时称，因为周边居民无法接受“晦气”，医院曾在27年间被迫迁居7次，“上百个居民堵住医院门口，不让老人入住，老人们被迫坐在马路边，护士们抱在一起哭”。 类似的事情，直到7年前还在我国一线城市上演：2014年，上海推广临终关怀进社区工程遇市民抵制；同年，杭州一小区内欲建临终关怀中心，但因居民反对最终取消。《新京报》在2017年曾报道，北京多家临终关怀机构出现亏损，其中，北京隆福医院为经营临终关怀项目一年亏损两百多万元。因为相关机构少、临终关怀“一床难求”。 虽然在中国发展历程有30余年，总的来说，安宁疗护在我国大陆尚属新生事物。它的前身是12世纪欧洲一种专门照料朝圣途中病饥之人的驿站，柏林修女玛丽·艾肯亥在1879年将一所安宁院改为收容晚期癌症病人的场所，除了药物，还用祈祷等手段为病人祛除苦痛。1967年，西西里·桑德斯在英国创建全世界第一所现代化的临终关怀院，而后，安宁疗护服务遍布英美等发达国家。 上世纪80年代，安宁疗护传入中国台湾、香港地区，而后在当地达成高覆盖率，被纳入全民健康保险或免费医治，具有健全的法律保障和丰富的资金支持。而在大陆，从上世纪80年代末至今，设有临终关怀科的医疗机构有上千家，但多集中在上海、北京等一线城市，安宁疗护覆盖率不足1%。 “名不正则言不顺，言不顺则事不成。”王云岭表示，将西方传入的“Hospice”概念译为“临终关怀”实际上是准确的，但也造成了这一事业在中国发展的观念障碍：缺乏死亡教育传统的中国公众拒斥死亡，对“临终”事业缺乏好感，甚至充满敌意地抵制。 王云岭注意到，中国政府自2013年开始在正式场合开始使用“安宁疗护”这个概念，“相比较来说，它的人文色彩更浓一些，言说生命更委婉一些，不易让人直接联想和言说‘死亡’。” 人固有一死，逃避谈论和应对死亡，也许只会让死亡变得更加痛苦。2015年，英国“经济学人智库”对全球80个国家和地区临终患者死亡质量进行评价，包括终末期患者的照护环境、人力资源、照护质量、照护负担及可及性5个方面。调查结果显示，中国台湾排名第6，中国香港第22名，而中国大陆排在了第71名。 死亡观念落后的，不仅仅是普通民众，还包括很多医护人员。2013年，一项对洛阳市某医院150名医护人员安宁护理从业意愿的问卷调查结果显示，37.33％医护人员表示愿意从事安宁护理，62.67％表示不愿意或不确定。而“医护人员的死亡态度”，很大程度上影响了其从事安宁护理的意愿，影响效果仅次于“受教育程度”，高于“对安宁护理的了解程度”。 而在路桂军的经验中，常态下医疗医护人员与家属相约一同向临终患者隐瞒病情，似乎已成为我国医疗界的一种“传统”，更别提做到向患者和家属普及正确的死亡观念。 一次，他发现一位来疼痛科就诊的患者已时日无多，建议他下次用视频的方式就诊即可，患者惶恐道：“大夫，你是不是觉得我下一次可能没有机会再找你看病了？”他虽然感觉到自己的身体情况越来越糟糕，但每个科室的医生都告诉他“没事”。 “我看你现在的情况，或许下一次不一定有机会亲自来。”路桂军坦言，“大家都在这条路上走着，关键是要自己想明白，没有什么遗憾就圆满了。” 后来，这位患者向路桂军表示了感谢，他说与路桂军的相遇是一种缘分，如果有来世，希望未来与他在另一个世界“不见不散”。那天，路桂军与学生一同出诊，“他们觉得这一幕很瘆人，但我却感觉很温暖，是我与患者之间坦诚的温暖。” “精准医学立足于细胞组学、基因组学，眼睛只盯着靶点，失去了对生命关怀的全貌。”谈及临终关怀，北京大学医学人文研究院教授王一方说，“高消耗、高技术的尝试，或许可以暂时对付疾病因子的消长，却难以疗愈那些受伤的灵魂，这是现代医学的盲点与痛点。” 有研究指出，在中国台湾地区，安宁疗护事业的发展，反过来影响了生命与医疗观念在当地的变化。“随着安宁疗护理念的推广，越来越多的人签署生前遗嘱，放弃不必要的抢救，在临终阶段选择了安宁疗护……避免了很多无效及过度医疗。当医疗面临极限、死亡无法避免时，安宁疗护给了患者和医疗人员另外一种最人性化的选择。” 中国并非没有发展临终关怀的文化资源 王云岭认为，在中国发展困难重重的临终关怀，是西方事物在中国本土化不成功的典型案例。而一些专家指出，虽然从西方传入的临终关怀深受基督教文化影响，但在中国，并非没有发展临终关怀的文化资源。 “中国文化是富有诗意的文化……《桃花源记》其实就讲的死亡的过程，入洞就是生死之间，到了那边不知时间、空间，不知有秦汉，不要交税，其实就是一个新的地方。包括像庄子的‘化蝶欲仙’，包括‘驾鹤西去’。”王一方在清明论坛上说，他将对这类此岸与彼岸的叙事理解为一种消解死亡的手段，或称对死亡的“悬置”。 “安乐死是要‘解决’痛苦的人，而安宁疗护是解决人的痛苦。”路桂军说，“这可以用中国的‘善终’文化去解释，即身心灵三位一体，在天人物之间实现一种共荣，寻求到永恒的生命意义价值，在不断超越和整合中得到平安的感受。逝者安详，家属安宁，环境也平安顺遂，多美。” 在许多人看来，葬礼是“办给活人看的”，繁复的殡葬习俗被视作封建迷信的产物。路桂军从安宁疗护的视角去分析，这些习俗实际上可以达成一种对家属的哀伤抚慰，利用葬礼、头七、百日这些节点和仪式来释放家属对亲人的哀思，是一种中国传统文化的智慧。而举办生前葬礼，只是将这样的仪式提前了，将逝者自己也被纳入了抚慰的对象。 新的文化观念也正在形成。王一方在近年提出了“围死亡”的构想，他表示，就像妇产科将孕妇、生产、新生儿问题前后一体化发展的“围产”一样，人们也应该做到“围死亡”：在濒死、临床死亡、生物学死亡、社会学死亡几个阶段予患者和家属不同的照料，将临终关怀、器官捐献、殡葬仪式囊括在内。这既是一个新的医学概念，也是一个生命文化概念——死亡，也可以充满温暖、情意和希望。 在临床实践中应用传统文化的同时，路桂军也对中国的传统家庭观念有了更深的理解。他意识到，家文化往往会与死亡观念纠结在一起，影响着中国人的临终决策。 比如，家属以为患者好的名义不告知其真实病情，而患者也无法与家人诉说对死亡的恐惧并得到疏解，进而出现焦虑、抑郁甚至谵妄。又如，患者在人世间尚有牵挂，大多是关乎家人，但在“别说这种话，不会死”的逃避中，双方始终不能有坦诚的爱意表达，最终只能抱憾而去。对此，路桂军团队会注重用引导的方式让患者与家属互诉衷情，共同做好临终决策。 在中国，不管实际达到的效果如何，家属的隐瞒都会被理解为一种“别告诉她”电影式的善意的谎言。而在一些国家和地区，此种做法可能会触及法律的红线：美国《病人权利法案》于1973年出台，我国台湾也在2015年通过了《患者自主权利法》，是亚洲第一部患者自主权利专法，确保了患者有知情、选择和拒绝医疗的权利。 能不能允许一个死亡率 100%的科室存在？ […]