宁养院

2005年评上副主任医师后，上海新华医院肿瘤内科医生沈伟的职称晋升之路就停滞了。 用她的话说，因为“落伍”。含蓄一点，就是“脱节”。“专业没跟上，年龄一过，再想评（职称）就难了。”近十年来，肿瘤治疗领域前沿进展井喷，但沈伟却在做另外一件事，照护那些已无法治愈的癌症晚期患者。 这里的“照护”，原指姑息治疗，由于难以被患者接受，后被翻译成缓和医疗或安宁疗护。2001年6月，上海新华医院与李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划合作，成立了江浙沪地区首家实施安宁疗护的宁养院，主推免费居家上门服务。 没有病房，意味着连床位费都收不到。沈伟至今仍说不明白曾任副院长的陈强教授为什么要接受并力推这项服务，也不知道自己怎么就应了下来。 “或许也只能用情怀来形容。”20年间，7500多个家庭把至亲生命的终程交到沈伟团队手上。其中责任的沉重之处，随着时间推移，她慢慢有了体会，也成了坚持下来的动力。 新华医院崇明分院宁养院门诊楼 疼痛   癌痛，是大部分癌症晚期病人绕不过的坎。 2002年，世界卫生组织更新了缓和医疗的定义，通过早期对身心及其他各类问题的评估和治疗，来预防和缓解痛苦。 蜷缩在床上，冒着冷汗动弹不得。“遭罪。”身为上海新华医院崇明分院宁养院（下简称新华宁养院）主任，沈伟在临床上见到太多生命末期的老人和小孩，疼痛反复控制不佳。“痛，到底是多痛？他们无法准确向医生描述。数字评分法中疼痛按1到10分级，但很多人对数字没什么概念，起不了作用。” 疼痛是病人的主观感受，20年的临床探索，沈伟将枯燥的数字变成了患者熟悉的具体物品。“像擅长种水稻的农民，我们把他熟悉的水稻根据品质分级，让他描述身体的不适情况是对应哪一种级别的水稻。” 对于儿童，用于疼痛评估的可能就是根据喜好排列的颜色，也有可能是玩具。每位医护每月对接约40位患者，最少4周上门一次，每次不能小于半小时，确保充足时间的沟通，动态调整个体化的止痛方案。 医护人员为卧床患者检查后背的褥疮 除了躯体，有时也会有心灵的痛苦。病人状态好的时候，医护人员会坐下来，和他们拉拉家常、聊聊兴趣爱好、谈谈生死。 心理疏导占了日常工作的三分之一，医护人员要专门培训心理学和沟通技巧，护理中贯穿情感交流，让患者内心得到安宁。“为什么强调‘坐’？‘站’会有压迫感，给人一种急着离开的感觉。我们想让病人把我们当作可倾述的好友。” 细节听起来简单，但沈伟最初并不知道该怎么做。2001年，国际上已经发展了几十年的缓和医疗，才刚刚传入中国。 一无所知的还有公众。人文关怀，听着太虚。在肿瘤内科，患者家庭往往把医生当作“救世主”。而接下宁养院工作后，沈伟听到的更多可总结为，“随便弄，什么办法不用告诉我，你反正让他（她）不痛，我们也不用烦就行。” “来这的病人基本已被判定生存期不会超过半年，经历前期治疗希望的反复破灭，最后走投无路，怨气也跟了过来。” 在宁养院成立的前10年，沈伟觉得那是最艰苦卓绝的10年。“我们不做病因治疗，不输液也不上生命支持系统，大家会认为，那我把病人送来做什么？或者说，我们自己清楚吗？” 为了解决这些问题，沈伟几乎把所有的工作精力放在了宁养院上，期间多次前往港台与海外的宁养机构进修学习。 “人文关怀的前提是医疗技术基本功。病人疼痛要控制；咳、喘要缓解；腹水、胸水要处置，长期卧床皮肤受损，都要处理好；抑郁、焦虑，要介入专业的心理治疗。直到终末濒死期时，你还要帮他（她）镇静，让患者安详地离开。” 久而久之，团队能居家处理的症状越来越多，导管护理、乏力护理、褥疮处理……一共12个躯体症状有了对应的标准居家护理流程。不少家庭也开始主动找来，放弃没有意义的治疗，在生命最后时刻得到身心的宁静与舒适，逐渐被大众所接纳。 沈伟主任上门指导患者镇痛药使用（新华医院崇明分院宁养院供图） 到了2010年，新华宁养院的同质化服务流程已贯穿镇痛治疗、护理指导、心理及哀伤支持等纾缓照顾。彼时由于上海市区的医疗资源不断铺开，团队又把目光转向了相对贫困的基层地区。 2011年1月，宁养院从市区整体搬迁至100公里外的新华医院崇明分院。   和解   比起未知的死亡，67岁的王爱芬（化名）或许更不能接受自己瘫痪在床的事实。 干了一辈子活，洗衣做饭打扫卫生，包揽了家里的大小事务。“老头连灶台都下不得。”如今下半身没了知觉，一切都要人照顾，王爱芬无法适应这样的角色转变。 2018年，她被确诊为肝癌，经历了手术和介入治疗。2021年6月，肿瘤转移到脊椎，压迫到神经。在医生委婉表示失去治疗意义后，一家人回到了崇明家中。 像个好闺蜜，新华宁养院医务社工孙瑛会在床边和王爱芬说着悄悄话，凑着耳朵倾听，帮她擦擦眼泪，再分享一下老头子刚学会烹饪，聊聊家长里短。“操了一辈子心，该休息休息了，尽管放宽心让他们去做。” 医务社工孙瑛和和王爱芬交流 73岁的刘大爷是膀胱癌晚期患者，他与生死的和解方式则更为直接。“不小心摔一跤就死嘞。”“吃不下饭就死嘞。”以退为进，怀着传统男性的某种自尊和不屑，毫不避讳地谈及死亡。 孙瑛也会顺着他的话笑道，“越是像您这么说的老人家，活得越久。心态好自然长命百岁。”但每次离开前，孙瑛又会变得严肃，“说归说，但平时可要注意。真出点问题，家人们也要遭罪。” 医护人员陪患者刘大爷聊天 “为什么推居家服务？大部分病人最后都希望回到自己熟悉的环境，有归属感和安全感，可以自在地发泄和表达情绪。”沈伟说，“想吃什么烧什么，想要什么拿什么，对于患者家属，照顾起来也更加方便。” 每当有人离世，团队还会邀请家属参加活动，大家聚在一起，互相倾吐心声。 “我爱你，原谅我，我原谅你，谢谢，一路走好，再见。”像印在宁养院宣传册首页的标语那样，他们希望在这个过程中，家属能够放下，得到解脱。 新华宁养院的“安心卡” 但需要与自己达成和解的，不仅仅只有患者家庭。2011年搬到崇明岛后，团队人员进行了部分调整。驾驶员袁俊就是那时加入的。 10年来，每周400公里，袁俊对岛上几乎每一条乡间小道了若指掌。但过了最初三个月，他再也没在患者家门前下过车。“变化太快了，可能前一次大家还在院子里愉快攀谈，半个月后人就躺在床上。心里受不住，不想再看生死。” 护士长施丽霞把前三年称作迷茫期。过了那股新鲜劲，她开始怀疑这份工作的意义。 “原来在心内科，患者是‘躺着进来，走着出去’。而在宁养院，你清楚知晓每个病人的结局。和他们建立情感联结，但又感觉什么也做不了，每个月都像是在与一批批熟悉的朋友告别。” 年资最长的孙瑛成了年轻人的心理导师。大家经常会坐下来交流，谈谈哪些病人经过照护后得到好转。想要抱怨的就大声说出来，情绪有个宣泄口，也逐渐达成共识，工作之外的个人生活，就别再去思考这些问题。 医护人员“分享感觉”（新华医院崇明分院宁养院供图） “安宁疗护不仅仅需要专业医疗技巧，它还要有更多的爱心、责任感和同理心。”让沈伟欣慰的是，尽管待遇几乎是全院所有医疗科室里最低的，但所有人都还是坚持了下来。 施丽霞现在也已经可以平静地处理这些情绪，“我会时常提醒自己，我的出现，已经是给他们最大的礼物了。”   困局   2012年2月底，时任上海市委书记的俞正声公开回复上海市民秦先生的诉求，让很多人第一次开始思考生命晚期患者的需求问题。 秦先生的父亲被查出肺癌，病情危重，已经失去了手术和放化疗机会，多次被医院要求转院。秦先生在网上发出公开信，提出“为癌症晚期病人提供一个有尊严、稳定而安全的就医环境”等诉求和建议。 俞正声在回信中把秦先生的遭遇称为“制度缺陷的伤害”，并表示要推进对癌症晚期病人的关怀。同年，上海将“临终关怀”列入市政府实事项目，要求全市18家社区卫生服务中心为终末期患者提供居家和住院相结合的舒缓疗护。 […]