daisy

文章来源：环宇达康国际医讯   两年前，Daisy每天都在准备着和自己的女儿永别，而现在，她抱着活泼开心的女儿回到医院，整个医疗团队为Aliyanna准备了盛大的2周岁庆生会。Daisy幸福的为自己的女儿唱歌生日快乐，看着她那勇敢而又独立的小女孩伸手摘生日蛋糕上的两支小蜡烛，已经很难回想起那段可怕的灾难性的经历，她感谢一款抗癌新药给女儿带来重生！ 未出生的女胎脊柱长出巨大肿瘤，命悬一线 当医生告诉Daisy Martinez她怀了一名女婴时，她的梦想终于成真了，她一直希望自己有个女儿，甚至早就起好了名字：Aliyanna。   然而，喜悦很短暂。在怀孕25周的超声检查中，医生发现Aliyanna的脊柱上长出一个巨大肿块，这不是脊柱裂，而是一种长在脊柱的恶性纤维肉瘤。 Daisy从喜悦变为了沮丧，对于这个她期待已久的新生命，陷入了痛苦的抉择。 一切都来的太快了。 圣诞节后的第二天，Daisy突然感觉不到Aliyanna的胎动了，她和丈夫马上去了医院。2017年12月28日，医生说Aliyanna已经没有呼吸了，于是进行了紧急剖宫产。Daisy还没有来的及看一眼抱一下这个才30周就被迫降生的小生命，甚至不知道她是否还活着，Aliyanna就被送到了新生儿重症监护病房（NICU）。 当她听到Aliyanna的哭声时，她的眼泪涌了出来，她的小女孩还活着！ 第一次见面，说再见的时刻到了 但是所有的情况都对Aliyanna很不利，30周出生的她只有3斤多重，脊柱上的肿瘤让这个脆弱的生命更加雪上加霜。 几小时后，医生Daisy在的坚持下带她去看Aliyanna， 那一刻，Daisy感觉自己的心都要碎了，通过NICU孵化器的透明塑料，她感觉Aliyanna是那么无助。虽然无法触碰到自己的女儿，但是Daisy要让女儿知道，她会一直陪在她身边。 三天后，Daisy最怕的一刻到来了，Aliyanna背部的大肿瘤突然破裂了，医生和护士开始紧急抢救，Daisy的大脑一片空白，只听到整个房间充满了嗡嗡的仪器声，恐惧和无助笼罩着她。 一位护士告诉她对刚出生的女儿说再见吧，他们已无能为力了，医生说Daisy可以在孩子离开的时候抱着她。 她第一次抱着自己的女儿，第一次把手放在她弱小无助的身体上，Daisy觉得上天对她太残忍了，因为这一切都可能是永别。 Daisy哽咽着告诉女儿，她很坚强，即便是“恶魔”缠身，为了来这个世界看看妈妈，她已经创造了奇迹。 Daisy说，“她的小脑袋在我手中，我揉了揉。我告诉她没关系，我永远不会跟她告别。” 也许这就是至亲间才有的心灵感应，奇迹就这样出现了：突然，出血停止了。Aliyanna像个战士一样在跟命运顽强的抗争着，她还没准备好跟这个世界说再见！   第二天早上，医生为Aliyanna做了手术，等待手术的12个小时是马Daisy一生中最长的，Daisy默默祈祷她还能再见到女儿。 幸运的是，手术很顺利，Aliyanna活下来了。 奇迹！新药物让肿瘤迅速消退，女孩重获新生！ 然而困难比想象中更多，Aliyanna的肿瘤恶性程度太高，到二月，她背部的肿瘤已经重新长出来。当时可供选择的只有化疗，但是Aliyanna太小了，任何新生儿接受毒性化疗的后果都是不堪想象的。就在Daisy再次陷入绝境时，西雅图儿童医院给出了新的治疗选择。   西雅图儿童医院的血液和肿瘤科主任Doug Hawkins,当时正在进行一款代号为LOXO-101（larotrectinib，拉罗替尼）的临床试验，在《新英格兰医学杂志》上发表的论文显示了令人鼓舞的结果。总体而言，有75％的患者对拉罗替尼的治疗有反应，一年后，有71％的患者没有疾病进展，并且这款药物比化疗更精准，副作用更小，在已经接受治疗的儿童中创造了很多重生的奇迹。   Daisy决定放手一搏，即便女儿是参加这项临床试验最小的受试者，即便药物可能没有效果，为了坚强来到这个世上的女儿，都要尽力一试。 在进行了基因检测后，Aliyanna果然存在90%婴儿纤维肉瘤都会存在的NTRK融合。 而这一次，拉罗替尼再次创造奇迹。 在开始使用larotrectinib的短短几周内，Aliyanna的肿瘤迅速缩小。 Aliyanna3个月大时，Daisy终于能抱起来她，因为Aliyanna的背部已经恢复了健康，她的背部有了足够的力量支撑起身体。 如今，Aliyanna服用这种药物已经快两年了，体内的肿瘤几乎全部被清除，并且没有迹象表明她的癌症会复发。 美好的未来 每个月Daisy都会带着女儿回到西雅图儿童医院，Hawkins博士的医疗团队就像是Aliyanna的另一个家庭，看着她快乐健康的成长。 12月28日，Aliyanna将满2岁，因此她的护理团队决定以一种特殊的方式庆祝这一具有里程碑意义的里程碑：举办冰雪仙境生日派对。甚至还有一个特别的访客，“爱莎”从冰雪王国来给她庆祝。 “我为我的女儿感到骄傲，”Daisy说。“阿莉亚娜（Aliyanna）在生命中的任何时候都可以放弃。但她选择了继续战斗，变得坚强。” Hawkins博士说，拉罗替尼可能会被视为一种范式转变，这款药物副作用极少但同时具有令人难以置信的神奇疗效。希望有一天，这款药物能够为每个患癌症的孩子提供同样的奇迹般的治疗结果。” “ 对于NTRK融合的患者来说，拉罗替尼是一款能够改变生死的新药。 ” 针对17种癌症有效！“传奇”抗癌药拉罗替尼已上市 故事远远没有结束。现在，像Arayanna这样的更多儿童可以从这种治疗中受益。 2018年11月，基于儿童和成人实体瘤卓越的临床试验数据，全球首个不区分肿瘤来源用于初始治疗的靶向药–Vitrakvi ®（拉罗替尼，larotrectinib，下文统称拉罗替尼）震撼上市，用于成人和小儿具有神经营养受体酪氨酸激酶（NTRK）基因融合的实体瘤治疗。   参考资料：   案例图片来源于西雅图儿童医院   https://pulse.seattlechildrens.org/aliyanna-overcomes-the-odds-celebrates-her-second-birthday-with-her-care-team/ […]