你会始终相信，在这个世界上总有一个人「永远都不会放弃你」吗？
对于4岁的小灏洋来说，他遇上了这个世界上最伟大的父亲。而对于所有旁观者来说，这是一个只有高中学历的父亲，却凭着自己一腔孤勇，靠着翻译软件自学国外文献与制药方式，在自家杂物间搭建简易实验室，最终成功自制了罕见病儿子急需“救命药”的故事。
徐伟自制的“救命药”
尽管这位执拗父亲的行为可能会被冠以「鲁莽、不知天高地厚」等形容词，但作为一位普通人，这是他陷入绝境后向命运发起最决绝的挑战。扪心自问，我们确实无法做得比他更好。
这位身着白大褂的男人叫做徐伟，正站在他自己搭建的简易实验室中。生于1991年的他，在人生的前半程里并没有什么惊心动魄的故事：他创过几次业，卖过轨道插座，也开过小龙虾店，但都不甚成功；他执拗、坚定，有一个恩爱的妻子，在2019年的时候就拥有他们的第二个孩子——小灏洋。
但正是小灏洋的降生，让这个家庭走向了一场完全未知的风暴当中。2020年初，夫妻两发现小灏洋的状态有些不对劲：正常的孩子在半岁的时候已经可以开始活动，有了自己的运动欲望了，但小灏洋却迟迟没有动静。
怀着隐隐的不安，夫妻两开始了一场漫长的寻医之旅。云南、北京，夫妻两辗转于各大医院之间，但小灏洋的病情并没有好转，反而逐渐出现了软弱无力，活动减少的情况。
2020年5月，妻子带着小灏洋独自来到北京求医，却因为疫情被封闭在医院中一个月。看着其他小朋友陆续出院，而自己的孩子甚至已经出现了无法自主排尿的状况，三天两头就需要插尿管，这让妻子觉得世界都是黑暗的。
小灏洋患上的是一种罕见病，叫做门克斯（Menkes）综合症。这是一种由于ATP7A基因缺陷导致的罕见病，在新生儿中的发病率约为10万分之1，甚至更低。而小灏洋则是云南省首例确诊的患儿。
门克斯（Menkes）综合症会导致人体微元量素铜不能很好的吸收以及转运，久而久之，人体的重要器官都会出现铜离子缺乏，直接造成因缺乏能量而停摆。患有门克斯（Menkes）综合症的孩子，往往在出生时没有异常，但在2-4个月时就会出现神经系统退化的临床表现，大多数孩子熬不过3岁就会死亡。
更糟糕的是，由于它是一种罕见病，全球并没有多少患者，也就没有药厂有心思开发特效的治疗药物。为了拯救儿子，徐伟辗转找到了一个门克斯（Menkes）综合症的病友群——它是全国唯一的门克斯综合症病友群，但群里只有41人。
没有特效药物，意味着对于患有门克斯（Menkes）综合症的孩子们来说，等待他们的只有慢性死亡——在这个只有41人的病友群中，每隔一段时间就会传来噩耗。但群友们的努力，让这个脆弱的组织迎来了一线希望：
他们发现，在大洋彼岸的美国，一位叫做斯蒂芬·卡勒（Stephen G. Kaler）的研究者一直在专注于门克斯（Menkes）综合症的研究及治疗。在他的临床成果中，有一种叫做「组氨酸铜」的药物对这类疾病有着不俗的效果：在I期和II期临床研究中，「组氨酸铜」虽然无法彻底治愈门克斯综合征，但它被证实能够大大提升患儿的存活几率。一位叫做布莱恩的患者甚至已经活到了25岁，能够正常的生活。2018年，FDA（美国食品药品监督管理局）就已经授予组氨酸铜治疗Menkes综合征的快速通道地位。
群友的告知，让徐伟振奋不已。他是一位坚定且执拗的人，在妻子的讲述中，徐伟在小灏洋确诊门克斯综合征以后，就一直在重复一句话：“我就不信了，老天能把我逼上绝路。”
疯狂的「民间科学家」，这位父亲自学了救命药的制备方法，甚至亲手搭建了实验室
在病友群的共同努力下，他们在台湾的一家医院中找到了以医院制剂形式供货的组氨酸铜。但由于它的合法性问题，药物无法邮寄，价格也颇为昂贵。雪上加霜的是，2020年新冠疫情爆发后，药物便没了渠道。对于新入群的徐伟夫妇，有位好心的家长送了他们20ml组氨酸铜。但按照每天0.5ml的使用剂量，这么一点点药物只够一个月。
徐伟开始了漫无目的的寻药之旅。这个执拗的男人抱有一个简单且朴素的想法：既然没有药，那我就想办法把它造出来！最开始，他找遍了自己可以接触到的药企，恳求他们研发并生产组氨酸铜，并以自己所在病友群的群友作为潜在的购买客户。
不出所料的是，所有可以接触到的药企都将他拒绝了。理由非常简单：一款新药的研发上市漫长且复杂，动辄需要上千万甚至过亿元的研发成本。而仅有41位潜在用户的组氨酸铜，是远远无法打动这些药企的。
四处碰壁的徐伟陷入了绝境。眼看小灏洋的状态一天天糟糕下去，这位父亲陷入了巨大的焦虑之中。在过往的采访中，徐伟是这样说的：“虽然他现在才两岁多，但如果他有灵魂，可以感受，他至少会认为，至少会觉得，这世界上有一个人永远都不会放弃他。”
于是乎，这位只有高中学历的父亲，做出了一个疯狂的决定：没有药企帮忙，那我就自己做！组氨酸铜的药物化学式其实并不是个秘密，但徐伟面临最大的问题是它是美国的研究成果，所有的临床研究资料，都是专业的英文文献！
没有一点基础的徐伟，先是在互联网中寻找了海量的与组氨酸铜相关的文献论文，靠着翻译软件，他一句一句的试图去理解文献中的内容，并与国内可以找到的资料相互印证。与此同时，他购买了大量的化学相关自学材料，试图理解「自制组氨酸铜」的关键路径。
没人知道徐伟到底经历了怎样的魔鬼自学，从一个完全没有基础的“麻瓜”，短短几个月间就成了一个具备组氨酸铜制备基础的“学术型人才”。用妻子的话来说，那段时间徐伟就像着了魔一般，通宵达旦的研究和学习，整整几个月都没出过家门。
终于，徐伟的“研究”有了成果，当他把自己的「研究成果」汇总在一起，并千辛万苦找到了一家共享实验室以后，只用了两天时间，组氨酸铜溶液就被配制出来了。这让质疑、不理解他的家人统统都沉默了。
但问题并没有被彻底解决，想要自制药物，难题纷至沓来：
徐伟面临最大的问题，就是钱的问题。在徐伟找到的共享实验室中，租用场地和人工一天的费用大概需要1.4万元，再加上徐伟的来回车马费，一次的制药费用大概就需要2万。而制备出的组氨酸铜保质期只有56天。这就意味着：每过不到两个月的时间，为了制药就需要支出2万余元。
一年的费用是12万，而用组氨酸铜的药物治疗没有期限。这对徐伟的家庭来说可能是一笔天文数字。如果自己建设一个实验室，由自己来操作制备药物，那经济负担会大大降低。
已经找出了药物制备方案的徐伟，决定在「自研」这条路上彻底走到黑。他跟在共享实验室的工作人员身后，全过程一步一步的把组氨酸铜的制作方式记在了脑子里，并且把实验室里需要用到的仪器（包括工作台、分析天平、磁力搅拌仪，各类瓶瓶罐罐、低温运输箱等）都记了下来，在网上购买了同款或类似的仪器。这些仪器加在一起，总的花了两三万元。
在自家的储物间搭建好了简易的实验室以后，本就废寝忘食的徐伟更加夸张了。他的母亲回忆：徐伟在制药准备期间，甚至于整夜整夜的窝在实验室里，白天用来补觉或者学习。在他的电脑里，有一个命名为“徐灏洋”的文件夹，收集了所有儿子的病情以及药物的研究、制备材料。电脑徐伟从不允许其他人乱动。
在这个过程中，徐伟堪称“疯魔”，家人不敢问他药物制备的进度，只能从他的状态来预计药物的制作进度：“如果不顺利，他会一个人坐在餐桌前黑着脸喝酒”。
实验室搭建完后的一个多月，第一版徐伟自制的“组氨酸铜”面世了。徐伟和妻子开始用这些自制的药物在兔子身上做实验。
第一次，他们给刚出生的兔子注射了自制版本的组氨酸铜，在他们的理解中，这就相当于给动物中的“婴儿”进行药物试验。但第二天这只“婴儿”兔子就死了。之后他们买了几只成年的大兔子，分了不同的剂量，但最终也死了两只兔子。
虽然动物试验的结果并不圆满，但夫妻两决定冒险开始进行“自制药”的“人体实验”。在谁来进行试药的选择时，夫妻两都沉默了。经过一番争吵，他们的结论是：由徐伟先进行一次注射，观察药物反应，如果可以接受的话再由妻子进行几天的试药。徐伟说：“如果我死了，就没人能救儿子了。”
几天的试药后，妻子并没有明显的不适反应。于是他们两终于启动了给小灏洋的「自制组氨酸铜」注射。
好在，徐伟这样“疯狂”的行径最终以一个圆满的结果暂时划上了一个逗号。在经历了多次的自制组氨酸铜注射以后，小灏洋的铜蓝蛋白水平就恢复了正常水平，他从死神留下的一个门缝中成功逃脱了——小灏洋既没有在3岁以前因门克斯综合征而离世，也没有因为徐伟疯狂的“自制药物”而受到明显的毒副反应。
现在，在每晚的11点，也就是徐伟认为铜离子最容易穿透血脑屏障的时候，小灏洋就会被抱在外婆的腿上，进行自制组氨酸铜的制备。2020年9月以来，这样的注射一直在进行。至于网友们提到的风险问题，徐伟也在自己的微博中做出了回应：
而对此云南省卫监委的工作人员也做出了：“只要他（徐伟）不往外售卖，不存在社会危害，我们不会去过多干涉。如果他往外售卖，就存在一定风险问题了。”
这位「疯狂科学家」的研究还在继续，期待罕见病能获得更多关注
自制的组氨酸铜，仅仅能维持住小灏洋的生命。对于门克斯综合征来说，其关键的问题还在于ATP7A基因缺陷，而过往铜离子造成的大脑损伤已经不可逆转了。
但徐伟并没有停下他的研究。随着门克斯综合征获得了更多的关注，2020年，全球顶尖期刊《科学》刊载了一篇新的临床研究。研究人员们发现，将癌症治疗药物伊利司莫和铜，一起给缺陷小鼠进行治疗，小鼠的生存期可以从14天提升到200多天。在一位医生的帮助下，徐伟获得了伊利司莫铜化合物和助溶剂，并给小灏洋进行了短暂的注射，但因为小灏洋的血管条件糟糕而停止了注射。
现在，徐伟已经开展了更为“深入”的研究，AAV（腺病毒）改造基因治疗、ATP7A基因、干细胞…徐伟可以熟练的将这些专业术语说的很溜，并称自己已经在进行研究，动物实验很快开始。
但在这场「孤勇」的战斗中，徐伟夫妻两也付出了非常多的代价。自制药物的过程中，徐伟堪称“疯魔”：妻子生病了，他不知道；自己生病了，也大多不会记得，没日没夜的在自己搭建的实验室中学习和试验，困了就睡在里面。
因为小灏洋的治病，徐伟已经没了稳定的收入。而妻子每月的工资也就3000多元。夫妻两的生活基本就靠信用卡和网贷撑着，在过程中撑不住了，他们还借了20万元的贷款，也基本全用于小灏洋的治疗过程中了。
徐伟说：虽然没有人预计得到最终的结果会怎样，但是总要有人试。我不希望让孩子觉得所有人都放弃他了。
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