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晚期肿瘤患者的真实病程是什么样的,如何客观面对?

晚期肿瘤患者的真实病程是什么样的,如何客观面对?

导言 晚期肿瘤患者从确诊到死亡,有很多不同的病程表现,生存时间可能很短,也可能很长,有的可以达到5年以上。得益于治疗水平的进步,新的靶向药物和免疫药物层出不穷,晚期肿瘤患者的生存时间也越来越长,比如像晚期甲状腺乳头状癌、胃肠道间质瘤、喉癌(声门型)、鼻咽癌、小肠癌等,5年生存率已经达到40%以上。(具体数据详见《全网首份癌症预后大数据排名新鲜出炉!张煜医生最新整理》) 不少患者和家属可能对癌症晚期过度恐惧,认为病人会出现长时间的巨大痛苦,担心遭受各种折磨,本文简单地描述大多数晚期肿瘤患者的真实病程,可能出现的种种症状以及何时容易出现,以此帮助患者和家属更好地了解疾病的发展过程,减轻大家的恐惧心理。 绝大部分无法治愈晚期肿瘤患者,从确诊到死亡,可以大致的分为三个阶段: 1. 肿瘤维持好转期 晚期肿瘤患者通常都有一线和二线的标准治疗方案,有相当多的患者治疗后肿瘤稳定或者明显缩小、甚至消失,这就是肿瘤得到了控制,维持原样或者出现好转,称为肿瘤的维持好转期。  这段时间可长可短,大多数肿瘤患者,维持好转期经常可以达到6个月甚至1年以上,有时甚至3-5年以上;但有的恶性程度高的肿瘤患者则可能非常短,因为用任何方案都失败,肿瘤边治疗边生长,相当于直接进入下一阶段。 除了前面提到的5年生存率较高的恶性肿瘤,激素敏感的晚期乳腺癌、前列腺癌、有敏感靶点的肺腺癌,通常治疗效果不错,就可能达到数年甚至更久。反之,一些恶性程度高的晚期胰腺癌、胆管癌、小细胞肺癌等,维持好转期通常只有数月,很难超过1年。 这段时间,肿瘤得到控制之后,通常只会带来轻度症状或者没有症状,需要关注的反而是治疗带来的毒副作用。治疗带来的副作用可轻可重,但整体而言,通过调整治疗方案和剂量,患者的毒副作用一般不严重,患者可耐受。简单地理解,这个阶段通常肿瘤及治疗带来的痛苦较轻甚至很轻,患者体力也较好,生活质量比较高。 我之前也反复强调过,这段时间(通常是数月到数年)是晚期肿瘤患者最为宝贵的时间,需要珍视和好好规划。患者或家属可以把一直想做的事完成,不留遗憾,而不只是单纯地活着,要学会让自己开心和欢乐,充实的度过这段时间。  2. 肿瘤进展期 晚期肿瘤患者经过治疗后,尽管很多人有效甚至持续数年,但是绝大多数晚期患者最终会药物失效,进入肿瘤不断进展的阶段,这是在肿瘤维持好转期和肿瘤终末期之间的阶段。 很遗憾,肿瘤的进展是不可避免的,目前即使最先进的医疗技术都无法阻止。随着肿瘤不断进展,原发和转移的病灶会侵犯周围的组织,产生各种不同的症状。比如: 脑转移可以引起头痛头晕、行走歪斜等症状; 肺转移会引起咳嗽、咯血和呼吸困难等症状; 肝转移引起右上腹不适、食欲差、消瘦等症状; 腹膜转移可以导致大量腹水引起腹胀,甚至肠梗阻引起恶心和反复呕吐等症状; 骨转移可以导致显著的疼痛甚至骨折,其中颈、胸、腰椎的骨折可能导致瘫痪; 其余常见的还有乏力、便秘、发热、睡眠障碍、焦虑等常见症状。 不同的转移灶、不同的转移部位和大小会给不同的患者带来程度不同的症状。通常在进展期,肿瘤会不断增大,症状也会逐渐加重。通过合理的药物和局部治疗,这些症状虽然很难完全缓解,但可以出现不同程度的减轻,患者的痛苦程度通常可以轻到中度,很少有重度。所以,别过于担心。(进展期的患者有时用药物可以短暂延缓疾病进程,但经常很快继续进展) 这个时间过程通常是数周到数月时间,通常并不长。 注意:肿瘤进展期中也有一部分患者会出现加速进展的状态,也就是肿瘤出现迅速增大,症状迅速加重或新出现多种症状,并且用各种治疗都很难减轻症状,这种情况痛苦程度较高,并且,经常很快会进入终末期。 3. 肿瘤终末期 终末期英文经常叫做Terminal stage或end-stage,通常指的是患者的肿瘤负荷严重(通常已经完全卧床),一个或多个脏器开始出现功能衰竭,生命即将终结时。 绝大多数终末期患者都会不可避免地承受各种痛苦,很遗憾,经常是严重的痛苦。比如: 肺癌患者可能出现严重的持续的呼吸困难,并且难以缓解; 脑转移控制不住的患者可能出现非常严重的头痛和癫痫发作; 肝转移严重的患者可能出现严重黄疸和谵妄; 骨转移患者可能出现极其严重的疼痛; 并且,大多数患者会合并营养不良和恶液质,消瘦的非常明显,家属看着心痛的那种。 幸运的是,在这些症状中,由于治疗的进展,疼痛既是很多患者害怕的症状,又是相对最容易控制的症状。(关于晚期患者的疼痛的治疗,后面会单独再写文章介绍。) 尽管疼痛整体控制的不错,终末期患者仍然有相当多的症状,难以有效的缓解,一直到患者失去知觉,陷入深昏迷为止。很多家属会觉得心碎,我也不知道如何安慰,只能说幸好,这段时间也通常很短,一般数天到数周。我一直反对终末期肿瘤患者进行有创抢救,也是因为这个原因,因为终末期肿瘤患者都存在着痛苦并且可能是难以忍受的痛苦,家属以为有创抢救和延续了一定的生命,但患者因为有创抢救和后续的治疗,痛苦很有可能加重并显著延长了时间。 两种少见的情况 此外,晚期肿瘤患者还存在两种少见的情况,一好一坏。 1. 好的情况 恶性程度低的晚期肿瘤患者,比如单发或转移数量少,还有手术机会,经过积极的手术加综合治疗,达到临床治愈状态,这种比例很低。 晚期肿瘤患者合并多发转移,没有手术机会,但是人品大爆发,对药物治疗的效果极好,使用之后所有肿瘤完全消失,并一直持续。这种情况比例更低的多,非常罕见,但是总是存在。因此,晚期肿瘤患者不能直接就放弃治疗,需要追求这一线生机。 2. 坏的情况 晚期肿瘤患者在治疗过程中突发各种意外事件:突发心脑血管疾病、突发大出血、突发肺栓塞、化疗引起的严重感染或肝功能衰竭、免疫治疗引起的心肌炎等,也就是病程中突发的各种疾病或者治疗的严重副反应导致的死亡。 根据我的临床经验,出现极端痛苦难以缓解的只是极少数,除了终末期肿瘤患者,大部分情况下患者的症状处理得当的话,可以长时间得到明显的控制和缓解,经常可以持续数月到数年。所以,也请患者和家属不要过度焦虑晚期肿瘤带来的痛苦。 好好珍惜肿瘤维持好转期的时光,在肿瘤进展期也要想办法有效缓解各种症状,但是对于终末期肿瘤患者的多种症状,医生确实经常没有太好的办法,但至少可以想尽办法减轻疼痛症状。

半夏
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