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我用一年的时间,适应一个肺癌患者的生活

作者:小D|2020年07月30日| 浏览:703

      一直想把生病的过程记录一下,可总是逃避,回忆起那些痛苦的过往,就如同将伤口又撕开了一次。今天己走过了两周年,已走出那片阴暗的日子,为自己两年的坚持记录一下。

确诊

怨——天地不公

2017年4月20日,星期四,是我人生的转折点,连续几个月的腰疼,以为是腰椎间盘突出症又犯了,按往常一样买了药来吃,一瓶药吃完不但没有缓解,反而一天天加重,夜里疼得睡不着觉,终于忍不住才上医院检查,CT结果腰椎病变,进一步核磁检查,疑似占位,手机查了”占位”的意思是肿瘤,我很怕,医生让住院手术,我拒绝了,不相信当地医院的检查结果,决定上北京检查。

5月2日在北京积水潭医院,医生开了一大堆检查单,本院的、外院的,天天排着队做各种检查;最早的一个PET一CT结果出来了,肺部小结节,摄取增高,肿瘤灶可能,看到这个报告犹如晴天霹雳,整个人傻掉了。儿子骗我说不是。对于我这个初中都没毕业,没什么文化的人,很多字母也看不懂真就相信了,就等着所有检查结果出来。

5月10日所有检查结果出来了,骨科医生说不用找他看了去肿瘤医院找专科医生看。这一刻我觉得我完了,为了不让儿子更难过,我强忍着眼泪装无知。5月12曰在肿瘤医院取了组织做病理,之后返回家中焦急等待。

本该是5月16日收到的病理报告,却被″中通”快递那个“混蛋″快递员投错了,寄到了离我家30公里外的一个乡下小屯子里放置了好几天,没人认领后一个好心的快递员才打电话联系上我,又辗转了三天才收到,已是五月二十多号了。这期间病情又加重已直不起腰了。

当打开信封看到“恶性肿瘤”字样时,如五雷轰顶,心中有无数的哀怨与愤怒:为什么是我,我得罪谁了?老天为什么对我如此不公?我一生善良对人,为什么倒霉的事偏偏落到我身上。对命运的怨恨如火山爆发,又不能尽情诉说、发泄。

初治

盼——前路可期

我平静地给家人打了电话,告诉他们不要让老妈知道,随后就是接到各种安慰电话。感谢弟妹一家给予的物质和精神上的帮助。在第一时间介绍了一个患晚期癌症亲戚的治疗经验,告诉我有药可治,给了我很大的精神鼓舞,才没有垮下去。

随后又做了免疫组化和基因检测,6月10日基因检测结果出来了19突变,医生建议服“易瑞沙”,我又换了一家医院,找了中科院肿瘤医院李教授,也是同样的方案。我问李教授我是几期(免疫组化上没写,我也看不懂),李教授非常和蔼地安慰我说现在癌症不分期,现有药物是可以治愈的,叫我不要担心。就是他这一善意的安慰,让我对治疗之路充满了信心。

6月13日我服下了救命的第一片药“易瑞沙”,我将这一天定为我“重生”的日子。儿子为我买了《抗癌:第一时间的抉择》这本书,学到了一些抗癌知识,对前路充满了希望!

人情

品——人生百态

两个月后在当地医院的一次出院诊断书上看到了Ⅳ期,知道了自己是晚期。可能时日不多,心情再次跌人谷底。

生病后我成了单位同事以及周围人议论的话题。碰到曾经当成好朋友的一姐妹也是躲着我,说话也是阴阳怪气,说一些嘲笑的话语。一位邻居跟我老公说她“膈应”这种病,并将我之前送她的一本台历扔进了垃圾桶……

加上知道自己是晚期,我成天把自己关在屋里,不敢见人,怕看到别人投来的异样眼神,压力巨大。夜晚常常被噩梦惊醒,泪湿枕巾。

老公是个不会安慰人的人,看到我那样只会更加烦躁。为了不让家人难过,为了老人孩子,我一定得振作起来,我调整好心态,写好了遗嘱,劝自己要努力活着,我还没看到儿子娶妻生子呢,别人越看我笑话我越要好好活着。

回想起确诊之前的体感,是有一些症状的,只是因为有咽炎和鼻炎,将一些咳嗽和声哑的症状给忽略了,虽然每年都体检,可能是当地医院的医疗水平问题吧,一次也没查出来,以至于发现就是晚期。我平时身体很好,从没生病打过针,无不良生活嗜好,不吸烟不喝酒,平时注重养身。

生病的因素可能与我的工作环境有关,二三十年的工作环境天天吸二手烟,干的净‌是夜班工作,最要命的应该是14年冬天整体换车型,刚出厂的新车没放味就投人使用,进到车厢一股刺鼻气味呛得直流眼泪和干呕,可领导还不让开窗,说是采暖期,为了不让旅客有意见还不准我们戴口罩。更有奇葩领导为了掩盖车厢的刺鼻气味,竟然切了几十公斤洋葱撒在车厢各个角落。一直在这种环境里工作到发病。

现在想想如果知道会有今天,宁愿不上班也不上这趟车。世上没有后悔药!

几位好姐妹知道了我生病的消息来看望我,约我去旅游,参加一些聚会,让我走出了那片黑暗的日子,更加坚定了抗癌的信心。

这可能是上苍要再给我一次机会  ——一个蹲下、再起跳的机会。我不知道未来如何,但我期待着——

每一次复查都有喜人的结果,病灶在一点点缩小,心情也一天天变好,体感也如生病之前。

长期的病假,每月只有几百块钱的生活费,经济压力好大,有了上班的念头,去找了主管领导,要求安排一个不倒班的工作,那怕是打扫办公楼厕所也行,可领导回复说照顾不了,想上班就出车,不能上就休病假,每月把病假条交上来。就连下边一些手中有一点点权利的人也露出了丑恶嘴脸,将应发我的福利找理由扣下,让我又一次看到了人情的冷暖。我告诉自己不生气,还有半年就退休了,不看他们的嘴脸。

人生有太多的不完美,得之坦然、失之淡然,顺其自然。有些路你不走下去,就不知道前边的风景有多美!

2018年4月,我结识了太极拳,融入了集体组织,开始了每天有规律的生活。笨拙的我用了大半年的时间学会了一套太极拳,两套气功,一套功夫扇(呵呵动作还不太到位),一切都在向着好的方向发展,脸上的笑容也多了,脚步也变的轻快灵活。每一次进京复查也不需要家人的陪同,一个人就能搞定。

在一次进京复查的旅途中,认识了一位病友,加入了这个家庭,了解了一些知识。通过肺癌康复圈,得到了好多患友的帮助与鼓励,学到了很多的抗癌知识。在此要特别感谢患友以及医生的无私付出与帮助,你们是我前进道路上的一盏指路明灯!感谢一路有你们。

重生

淡然而坚定地生活

耐药的问题终归还是来了逃也逃不掉,今年一月复查结节增大,提示进展,年后果断做了基因检测t790m突变,可以吃9291,也算是不幸中的万幸。

命运似乎总爱找我麻烦,倒霉的事总让我摊上,6月29早上我骑着自行车去医院开药,在医院路口(医院在道路左侧)拐弯时不幸被一辆电动自行车撞到,我轻伤,对方却摔骨折了,交警判我逆行负全责。我也主动承担对方的医药费和住院期间的误工费。可她家七大姑八大姨看我好说话,开口要好几万。那个医生和对方都是蒙族,他们叽哩哇啦不知道说的什么我也听不懂,药费蹭蹭往上涨,我跟她们说了我的情况,让他们不要讹我,可没有用,还打电话恐吓我,说严打呢别想跑。呵,我一直都积极主动交住院费,居然这样说,真是无语了。有时我在想,她可能是阎王爷派来的,这是要亡我呀。

懊恼了几天,我也看开了,该来的总要来,只有坚强面对,生活还得继续,不能让别人左右了我的生活,再苦再难也要坚持,只为那些期待的眼神。

引用一段话结束今天的话题:

我很累,但无路可退——累到想要放弃,当你想要放弃的时候,就想想关心自己的人,想想自己已经付出的努力,即使天塌下来,都应该全力以赴,唯有坚持,才能更勇敢地走下去,因为,人生已无路可退。

编后

本文来自患友记录。

人生就像是在打扑克,每个人都翘首期盼上帝能大发慈悲上次给自己一张王牌,但总会出现上帝顽皮一笑甩给你一张三的情况。我们能做的,就只有好好经营,等着上帝多扔给自己几张三,凑成四个,手拉手去炸了那些大王。

分享你身边的抗癌故事,抗癌路上你不是一个人在战斗。

 

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

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