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【白茶有约】第1期 力量觉醒 黑暗中的光芒

|2022年03月11日| 浏览:1213

 

来自生命的力量,来自心灵的觉醒。

【白茶有约】——力量觉醒
interview
第一期

                             黑暗中的光芒

Impression

常常出现在我们说说里的老刘,是咚友“珍惜眼前”的丈夫。

咚友“珍惜眼前”是一位特别乐观、幽默、美丽的小姐姐。从2020年7月12日起,她陪着老刘抗魔,成为老刘坚强的后盾!

 面对疾病,我们绝大多数人的表现都是非常恐惧、焦虑的,但是我们从他们夫妻俩那里看到的更多是“欢喜”,不知道他们是怎么做到的?有秘诀吗?本期我们就来邀请咚友“珍惜眼前”来和我们聊聊。 

我们聊一聊

基础信息    Info

非小细胞肺癌 3A期  pd-l1表达50  kras 12a tp 53突变

Q
白茶:每次看您的咚咚日志,都是一种享受。对您来说,照顾老刘貌似并没有太大的心理负担感,实际上是怎样的呢?

珍惜眼前:心态不好也没有用,我也是自己慢慢调整过来的。其实我自己内心特别内疚,觉得自己耽误了他的病,我妈也总和我说他这病被我耽误了。确诊一年多了,我们的心态都已经很平和了,用力活好每一天,认真对待自己,对待每个重要的人,人生的惊喜之处就在于,你永远不知道熬过今天,明天会回馈你什么

Q
白茶:确诊时是怎样的情况?

珍惜眼前:其实老刘第一次去看病时,是2020年7月12日,那天是我生日。本来我和他说2020年春节过后就去做个体检,结果初三上完班就出现了疫情,我们就放假在家办公了。那会疫情比较严重,就说好点再去医院看。然后3月4号,我爸就脑出血住院,一直到3月底出院这段时间我就都在医院。

Q
白茶:是您自己想带他去做常规的体检,还是说有身体不适的原因?

珍惜眼前:因为他抽烟喝酒,我是想着查查还是好些。可他不愿意去,说没什么不舒服的。他平时身体很好,没有什么大毛病,平时也是不愿意去医院的。

Q
白茶:您的健康意识很好,老刘应该谢谢您,您也不必内疚。2020年4月到7月查出来之前,这期间发生了什么吗?

珍惜眼前:我爸出院后,我俩就在我妈那住,结果我妈也住院了。我就和我弟“医院–家里”两地跑,老刘就在家做饭。医院的饭比较油腻,老刘做好了我就去送饭。(老刘是好女婿一枚)四月中旬我们恢复上班后我就把我父母接到我家。其实那时候老刘说他觉得自己累,我还以为是照顾我父母累的。 可我又一想,不就做几顿饭吗?哪至于?接着六月份我公公又生病了,小便失禁,只能插尿管,老刘就没日没夜的照顾他爸。老爷子九十了,总是拔尿管,就得24小时盯着…… 

Q
白茶:连续几位长者的健康出了状况,确实是会遭受精神上的压力和体力上的劳累。所以说,我们的长辈健健康康就是我们的福气。后面是怎么说服他去体检的呢?

珍惜眼前:老刘就瘦了差不多十斤。2020年7月11号是周六,我休息,我就说让他回自己家歇两天,我照顾我公公。12号他就有点发烧,晚上八点多我就带他去中日医院看急诊。查了血和 CT血项并不高。大夫看了CT后说先吃点消炎药,然后周一需要看门诊。其实我那会就心里觉得不好 。

Q
白茶:心里的预感不好吗?

珍惜眼前:预感不好,可又想,老刘平时都不得病,应该没啥事,先看看门诊再说。周一我就挂了呼吸科的主任号,主任说吃一周消炎药,要是肺部这个不下去就不好说了。发烧后老刘有点咳嗽,吃了止咳的药没什么用。我就没等他吃完这些药,直接带老刘去北肿看病了。 当时也没经验,挂的是内科的号。

Q
白茶:当时CT显示是怎么样的?您这么坚定就去了北肿。

珍惜眼前:CT显示炎症与肿瘤待辩证。内科大夫看了片子后就和我说,先去外科加个号,因为会牵扯到术前检查。我就去外科加了号,李少雷大夫看了后说,再吃一周消炎药,同时完善术前检查,如果不是当然最好,要是也不耽误时间。回家路上我就和老刘说,没事,要真是,咱花多少钱都治,别放心上。

Q
白茶:老刘在我们看来也是一位比较平和、优雅的男子。实际上他是怎样的一个人?确诊后他表现得怎么样?

珍惜眼前:老刘是脾气特别好,鬼点子多。他是那种不会钻牛角尖,什么事都能想得开的人。查血肿标、CT出来后,我俩找李少雷大夫看了,当时李少雷大夫也没隐瞒,直接说情况不太好。当时我握着老刘的手,他什么话都没说。回家后我就忍不住哭了。他就这会掉了眼泪,说他就不放心我。那段时间我天天哭,上班哭,下班路上也哭,我妈我爸也劝我看开些,努力治就行。那会闺女在国外也回不来,也没和她说。老刘也是惦记她,那段时间挺黑暗的。

Q
白茶:您可以说说老刘的治疗过程吗?

珍惜眼前:我小姑子认识北京六院的大夫,我们就在六院手术了。住了十八天,直到完全拆线才出院。本来我自己找了基因检测的,要两万左右,大夫说暂时不用做那么多,就写了几个让我去协和做。做完后老刘kras 12a tp 53突变,然后大夫说这是最不愿意看到的突变。后来我们去了北肿,找了王子平主任,查了pd L1表达(50)。

用了四期的培美曲塞加卡铂,化疗时也没什么副作用。四期结束后我们又开始进行放疗。北肿的大夫一致认为要完成术后辅助治疗,这样我们在2021年的2月25日术后放化疗都完成了。 

 同年五月复查时,发现颈部新发淋巴结和胸膜有结节样增厚。观察到7月份,中间我也看过东肿和北肿,也拿到了方案,有进组的,我和老刘商量一下,决定不入组。因为几个大夫推荐的都是艾瑞卡,有的是联合培美曲塞加卡铂,有的是联合白紫加卡铂。后来咨询过赵军,觉得培美曲塞对老刘来说就是刚好及格的线上,可以试白紫。

我们从七月份就开始用了白紫、卡铂、艾瑞卡和贝伐。白紫的方案是第一天和第八天给药,老刘做了两个疗程就受不了了,浑身疼,一天天就是睡觉,和那会培美曲塞完全不一样。后来两个疗程复查后,医生说老刘的治疗效果特别好,结节缩小,左边的已经看不到,胸膜也缩小很多,也很光滑。

2021年下半年的治疗算是不错的,淋巴结转移症状逐渐消失,胸膜增厚有很大幅度减小,再到现在的维持治疗期,一路的化疗副作用和免疫的副作用,各种状况不断出现,老刘都勇敢的扛下来了

 

 

Q

Q

 白茶:你们俩以前吵过架吗?从说说里看,我们觉得你夫妻俩特别和谐。借此请教一下,在一个大病家庭里,夫妻相处之道有什么技巧吗?

珍惜眼前:以前吵,他说话贼气人,但是他自己不生气,脸皮厚。他得病了我们就没吵过。(咚友们这个时候是不是偷笑了?看吧,人家老刘都没当回事,小姐姐就省点力气吧,别气着自己)我自己是多包容他,照顾好他,给他战胜病魔的信心。毕竟我无法感同身受去理解他的情绪以及心情变化,也要让他明白便是生病了对家庭还是同样重要的。我就和老刘说,钱不重要,虽然我们会花很多钱,但是人在就是一个完整的家。我有老公,孩子有父亲,父母有儿子

 
Q

Q

 白茶:抗癌是一个持久战,您是如何去帮助他保持好心态的?

 

珍惜眼前:每天都哄着他,鼓励他。昨天我还鼓励老刘,每天开开心心,别想这个病。老刘和我说,黄泉路上无老少,人的命数是天注定的 。他想得开,或许就有奇迹出现在他身上。我总拿咚友yr8848给老刘讲,鼓励老刘,这就是他的榜样,小目标达到了,再定大目标。其实,我也不知道会是什么结果,我就是想只要他在,我们就积极治疗,花多少钱都不放弃。我也不想什么CR,能CR当然好。不能的话,只要和癌能和平相处,我就很开心了。

咚咚提醒:即便是生病了,对家庭还是同样重要的。所以,千万别轻易放弃!

最后:咚友“珍惜眼前”还有一些感受想和大家分享

主人公寄语

Best wishes

_

我觉得病人不能觉得亏欠家属,谁都不想得这种病,得了就面对它,家里人一起渡过难关就好。 

生病后其实病人内心也挺受打击的,更加依赖家属,需要更多关心和帮助,但不是同情。

病人别把自己当病人。积极些,但治疗的过程中肯定有困难、痛苦,这个是没办法避免的,挺过九九八十一难,就能迎来光明。

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– 【白茶有约】力量觉醒 –

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–  咚咚肿瘤科 –

 


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