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35岁的我,与癌共舞三年记

作者:小D|2020年09月02日| 浏览:1554

大家好 ,我是蕾蕾,今年35岁,是一名肾癌患者。

 

在这里,我把自己三年多来的抗癌治疗经历写出来分享给大家,希望给抗癌路上的新战友们一些借鉴,写的不太好 ,还请大家见谅。

 

发现篇

 

没有检查出癌症之前,我曾经是一个大家眼中幸福的女人,享受着独生子女的恩宠 ,也拥有一个幸福的小家庭。

 

但是一切都在2015年2月15日这一天戛然而止……

 

因为突如其来的无痛血尿住院之后,在当地的医院里,我被诊断为肾恶性肿瘤 。

 

确诊之后,父母在第一时间帮我联系了浙江大学附属第一医院。

 

2016年的大年初八的那一天,我做了右肾切除手术。

 

这里必须要提醒大家的是,第一次的手术至关重要,最好能想办法去北上广的大医院做。

 

当时听了一些病友的建议之后,我在上海复旦肿瘤医院又重新做了一次病理报告,最终诊断为Xp11.2/TFE3基因 融合相关性肾癌。

 

 

治疗篇

 

由于手术后的病理报告显示了淋巴结转移,所以医生建议我开始靶向治疗。

 

当时加了一些病友群,了解了一些关于靶向药的知识之后,我认为靶向药物并不能预防复发转移, 而且具有很大的毒副作用,所以决定将靶向药的方案暂缓。

 

结果术后七个月时候的复查结果,就像是一道晴天霹雳。

 

果然发生了后腹膜淋巴多发转移及腹膜播散转移 。

 

在这七个月里,我尝试了各种各样的努力,做了各种运动锻炼,各种忌口,还打了干扰素,吃了一些中药。

 

在确定发生了转移之后,我就把这些都放弃了。

 

 

2015年10月底,我开始吃靶向药多吉美。

 

那真是一段最痛苦和不堪的经历,由于手和脚都疼的厉害 ,我有一个多月的时间都只能卧在床上,幸亏妈妈悉心地照顾我,那段时间,就连上厕所也是妈妈背我去…… 唉。

 

副作用一个个的接踵而至,但没有办法,我所有的一切都是为了活着,必须忍着…..

 

无奈副作用实在大到无法忍受,为了保命,我自己擅自决定更改了多吉美吃法,吃六天停俩天。

 

这里也不建议病友学我,因为如果这样做的话,很有可能加快靶向药的耐药。

 

但是好在老天开始眷顾我了,第一次复查时,病灶全部缩小,对那时的我来说,天底下最开心的事莫过于此。

 

在经历了一段彻底让人绝望的日子之后,希望之火一点一点开始燃烧……

 

后来好运又继续降临,第二次去做复查时腹膜后淋巴结已经全部消失,只剩结肠旁的一个结节稳定。

 

从目前的经历来看,多吉美是至今为止对我最有效的靶向药。

 

直到2017年五月份去做复查,发现左锁骨淋巴结肿大已经到了三公分多。

 

这里提醒大家,因为之前一直三个月复查一次从没去关注颈部部位。在这里建议病友们不要忽略了这个部位的检查。

 

后来去医院影像科翻看了一下之前的片子 ,发现2016年三月份这个病灶就存在了, 只是一直没发现。

 

后来我才明白,这说明在我吃多吉美六个月的时候就已经耐药了,辛亏耐药期间除了颈部淋巴结发展以外没有其它新发。

 

在前辈们的建议下,我决定把这个淋巴结手术做了。虽然这时候找手术医院医生出现了很多波折 ,2017年六月底在南京鼓楼医院做了左锁骨淋巴结清扫手术, 病理报告为xp转移。

 

 

术后半个月后开始吃靶向依维莫司。

 

吃了35天之后,害怕出现致命的副作用间质性肺炎,所以决定换药。换帕挫帕尼600毫克的量。

 

但这应该是我最后悔的一次换药。相比于出现头发变白,血压高 ,甲减这些副作用我出现了一个比较复杂的副作用,尿蛋白高到四个加 ,不得已停药十几天恢复到了俩个加重新减量400毫克吃了十几天重新又回四个加。

 

我只能又停下来,这次我决定停靶向俩个月, 在癌和肾面前我选择了先保肾。(在这停药俩个月的时候也出现了意外,肺上出现一个0.6结节 ,当时医生说我已经转移肺了,幸亏后来是虚惊一场)。

 

鉴于帕唑帕尼对我伤害太大, 决定换副作用小一点的阿西替尼吃上。

 

没想到吃了一个多月尿蛋白又上升到了四个加。于是减量五毫克试试还是降不下来。没办法只好又停下靶向。

 

但这次停药没有上次那么幸运。

 

复查发现腹膜后淋巴结重新出现,这是我吃多吉美后三年来重新出现的淋巴转移。鉴于这个顽固的尿蛋白不能吃其他靶向,遂于今年五月份一咬牙上了pd1+安罗替尼。

 

在打到第五针的时候做了复查,效果很好。肿瘤病灶缩小了一半,到现在已经是第八针了。

 

抗癌已经三年,这是我全部的治疗经历,希望以后还能有更多机会尝试各种新药和治疗方法。

 

结尾篇

 

啰嗦了一大堆,在这里我要感谢这三年来一直对我帮助过的病友,也谢谢家人一直以来的不离不弃。

 

肿瘤君还是当今医学技术尚未攻破的敌人,这个因为自身细胞突变的病,由于病因复杂、病情进展多样,单是肾脏肿瘤的病理就有好多种,因此每个患者根据不同的病理以及分期,在外科手术、用药方法、定期复查等方面可能各有不同。

 

在此,我仅将自己的治疗经历供大家分享,各位朋友再根据病人的实际病情、医生建议、经济条件等因素制定适合自己的治疗方案。

 

另外,无论是诊断出哪一种病理的哪一种分期,我们都应该积极面对积极治疗。

 

只要找到适合自己的治疗方法,大部分病友都获得很长的生存期,随着新药的不断推出,相信总有一天, 我们可以把癌症当成慢性病管理,我们都在期待着!

 

 

本文来源:癌度

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

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