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抗癌5年,我是如何熬过脑转骨转,战胜种种副作用的?

作者:小D|2020年08月26日| 浏览:1403

2013年4月的一天早晨,我刷牙后发现痰里竟有鲜血,连着几口痰都有血丝,直觉告诉我这很不正常。我打电话请假后,就到医院挂了呼吸内科,当天门诊CT结果显示“左上肺2.6cmX3.3cm结节”,穿刺活检后,显示是肺腺癌。

虽有心理准备,还是难以接受这残酷的现实。我今年才42岁,生活规律,饮食健康,无家族病史,从未想到自己会和“癌”这个字眼扯上任何关系。

然而,接下来我却在抗癌路上行走了五年多,期间历经曲折辛酸。今天借此机会和大家分享一下,希望能给觅友们一些启发。

手术和化疗让我缓过一口气

经过了一系列的检查,医生告诉我可以手术,这让我心里好受了一些。我极其坦然地走进手术室,进行左上肺全切及清扫淋巴结手术,并做了基因检测。出院时看到病理报告是3A期,多处淋巴结转移。

接着就进行四个疗程的“培美+卡铂”的化疗,副作用是少不了的。但事已至此,我只想拿出最好的状态抗击病魔。也许是心态好,保肝治疗后,三化和四化都很顺利,终于结束了老往医院跑的日子。

化疗结束后每三个月的定期检查结果都很正常,我又回到了工作岗位。同事们很照顾我,大家都惊叹我没什么变化。于是,我轻松而愉快地度过每一天,也很感恩能回到正常的生活。

可惜,这样的日子并没有持续太久。

骨转、脑转陆续来袭

2015年开始,我左后背总是酸痛难忍,晚上疼的时候得服止痛药才能睡着。在福州复查了两次没能查出原因,到了8月,疼痛越来越厉害,于是决定去上海再找专家看。这次医生建议做PET-CT,结果确诊第二肋骨转移,右肺一结节转移,首选易瑞沙靶向治疗。

回到福州后,医生考虑是单一骨转病灶,就进行了15次放疗,CEA从住院时19.3降至5.9。易瑞沙效果明显,3天后胸痛慢慢好转。

2016年8月CT显示双肺结节变多变大,而且出现左侧肢体麻木,医生认为是易瑞沙耐药。由于担心进展,我在没有进行基因检测的情况下盲试了9291原料药。之后病情相对稳定,结节大小相仿,CEA缓慢上升。

平静的日子于2017年6月再次被打破,头晕头涨、双腿乏力让我意识到可能脑转了,马上入院头部增强核磁,结果病灶已水肿并伴少量出血。

当时协和医院刚引进了一台最先进的第五代射波刀,还没正式对病人开放治疗,医生没有太多经验,也怕加大出血拒绝我做。但在我表示自负风险,再三坚持下,我成了它的第一个病例,并且治疗顺利,三个月后病灶就消失了。

化疗、靶向药轮番上阵,和命运抗争到底

在头部治疗的同时,进行了培美和恩度的化疗,两个疗程后CT发现“结节增大且新增肺门淋巴结”,化疗无效,我又重拾靶向药。

吃了四个月的9291后,我开始咳嗽咳喘,出现耐药。于是又做第三次基因检测,仍然是19突变,突变丰度比第二次高了很多。当时我想身体对一代药还是敏感,决定尝试特罗凯,惊喜的是咳嗽很快消失,又维持了五个月无进展。

好景不长,耐药很快再度发动袭击。4月20日复查CT结节稍增大,CEA反弹至160,胸膜稍增厚,少量积液,最糟的是胸椎T8出现高密度影,怀疑骨转,不得不考虑新的治疗方案了。

鉴于之前培美化疗无效,这次选择了多西他赛联合贝伐珠单抗,同时加了保骨针。病灶稳定,CEA从276降到240,CA125从585降到378,化疗还是起效果了,终于松了口气。我希望接下去的化疗也能顺利,治疗效果更明显。

经验分享 | 如何应对副作用

生病至今将近五年半时间了,从化疗到靶向药再轮回,每次不同的治疗方案都要应对不同的副作用,结合很多病友的经验和自己的实践,希望能给到大家参考。

1.化疗

第一次化疗(2013.6-2013.9),培美曲塞+卡铂。

副作用:乏力、恶心、没胃口、便秘和转胺酶升高。

经验:饮食上以清淡为主,少量多餐,多吃水果,尤其是火龙果,它富含碳水化合物和纤维素,对便秘起到很大的缓解,乳果糖口服液也有一定效果。

针对转氨酶升高,可以口服水飞蓟宾胶囊、易善复、双环醇片等,一般一周后复查都能降至正常。胃口恢复后尽量多吃些高白质的食物,新鲜鱼类、肉类、牛奶等,体力能很快恢复。我用进口培美曲赛,骨髓抑制副作用小,四次化疗白细胞都在正常范围。

第二次(2017.8-2017.10),单用培美曲塞

副作用相对小很多,主要还是乏力、便秘,用之前的方法比较轻松应对过去了。

第三次(2018.7-2018.10),多西他赛+贝伐珠单抗

副作用:除了乏力、便秘,脱发比较严重

见过病友脱发的样子,我干脆理了个板寸,买了顶心仪的假发,给自己换个新造型反而心情好起来。

多西他赛骨髓抑制很厉害,一化二化白细胞都低到临界值,还好不影响胃口。每天一只海参,喝牛尾汤,五红汤,一周后复查正常。三化四化白细胞和粒细胞都低于正常值,按医生的建议要打升白针,我还是坚持靠自己吃东西来升白,又在菜单里增加了甲鱼汤,一周后也都正常了。

2.靶向药

易瑞沙(13个月):

副作用:皮疹和腹泻

我皮疹比较严重就去皮肤病院就诊,医生开了夫西地酸乳膏涂面部,5mg地塞米松一支、100mg维生素C一支加到一瓶炉甘石洗剂里,混合后涂前胸和后背,再口服疏风解毒胶囊,效果很明显。腹泻轻微的用思密达,严重的可用易蒙停,同时补充生理盐水。

特罗凯(5个月):

副作用:皮疹,面部皮肤干燥。

我用了很多方法对付干燥,后来试着用金霉素软膏涂后发现眼睛周围的干燥缓解了,于是就用来涂脸,干燥症状就这样解决了。之后又出现很痒的皮疹,夫西地酸乳膏和百多邦涂了没好转,改用醋酸氟轻松乳膏效果就很好,但含激素乳膏不宜久用,我是几种药膏交替用,痒得厉害可以口服抗过敏药氯雷他定、西替利嗪、扑尔敏等。

泰瑞沙9291(11个月):

相对于易瑞沙和特罗凯,9291的副作用小很多,只发些很小的疹子,基本上不用处理。

经验分享 | 孤独感也是健康大敌

除了规范治疗外,心态的调整很重要。睡得好吃得好免疫力才好,才有和病魔作斗争的资本,这是我切身的体会。

我服易瑞沙后皮疹严重,常常腹泻,不能正常上班了,经常独处。晚上一想到老人还要为自己担心,孩子未成年老公压力太,自己好多事还没做,慢慢就开始失眠。调整不过来只好靠安定帮助睡眠,但是很容易醒,第二天没精神,对什么都没兴趣。这样恶性循环,人很快虚弱下来,看中医调理也没有很明显效果。

直到有一天,我去看了精神科,医生说我已经中度焦虑了。对症治疗后,我睡眠改善了许多,后来把安眠药慢慢停掉了。

以前觉得把自己交给信任的医生后就不用操心了,但其实孤独感也会影响生活。中年得病挫败感尤为突出,同龄人都在忙事业,感觉自己与社会脱节了,很失落。

好在加入觅健后,我得到好多觅友的热心回复,感觉很温暖,也学习了许多。我在觅健上叫“悠悠99”,在此一并谢过,感恩你们!我的愿望是大家一起努力,看着儿子健康成长,有空全家开开心心地旅游去,大家祝福我吧,感谢!

 

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

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