当前位置: 首页患者故事正文

我的患癌感悟: 在万丈深渊中寻找光明

作者:小D|2020年08月25日| 浏览:1065

年仅50岁的主持人李咏患癌去世,这是第一次全民集体面对疾病带来的死亡,甚至有那么一点点恐惧。

 

在很多人看来,李咏的去世是那么突然,他们只记得他在荧幕上帅气和幽默的样子,记得他事业上的成功。

 

而对李咏自己和家人来说,17个月的抗癌治疗过程仿佛行走在黑暗的深渊。他内心的痛苦、失落、挣扎、快乐……这些情绪都默默埋在了微博、微信传递的喧嚣之下。

 

面对巨大的变故,每个癌症患者都需要重新调整自己的内心。接下来,我想写一写自己的感受。

 

 

1. 深渊里选择

 

 

2017年,我只有34岁,这正是一个人生命中的黄金时刻:年轻而不莽撞,一边奋斗努力,一边享受人生。

 

这一年,我加入了一个自己心仪已久的传媒公司,并打算好好地发挥自己的才能,好好地带领团队。

 

这一年,我还兼职加入了一个研究团队的项目,策划着如何提升自己的业务水平,策划着要不要考清华医院管理在职研究生。

 

这一年,我们刚刚完成了最后一波自住型商品房的首付,第二年6月就可以看到奋斗多年、却意外得来的财富。

 

这一年,我正策划着调养身体,希望结婚7年的我们能有一个可爱的宝宝。

 

然而,9月份,CT片中那几乎已经覆盖整个肺部的阴影把这一切都消灭了。那是晚期肺癌,而且已经扩散到淋巴、纵隔,并略有少量的心包积液,还伴有一点点肺炎。

 

我心里这样想,上面的一切计划都可能和我无关了。

 

我必须要思考一个问题:还能活多久?对于一个晚期肺癌病人,所考虑的不是五年、十年的问题,而是几个月的问题,是一年、两年的问题。那么,究竟延长生命还有什么意义呢?

 

这是一个巨大的心理落差,一坠深渊。

 

 

2. 来不及痛苦

 

 

刚刚看到CT片的时候,除了忍不住流眼泪这样的应激反应外,我没有任何其他反应。就像一个人刚刚划破了手指不晓得疼痛一样。

 

我的大脑在飞快旋转,就如同我思考选题那样:怎么办?应该找谁?怎么安排接下来的事情。

 

那是一个雾霾重重的周五,我把信息告诉了一位好姐姐,说完之后直接回复了一句:“已哭完。”

 

 

3. 不要放弃任何机会

 

 

面对疾病的时候,每个人都不会轻易放弃。

 

这是理性主义者“不能容忍”的,在他们当中的许多人看来,癌症病人最好的选择就是吃吃喝喝,或者坐在家里等死。任何奋力一搏的救治都是很愚蠢的行为,因为疾病会让人财两空。

 

可是,生了病之后,人的想法会完全不一样。因为你无法预测未来和结果,你会面临很多可能,因为癌症是慢病。从数据上说,癌症是毫无希望的。可是,你身边有的人就是可以好好地和癌共存十年。

 

换而言之,癌症面临的不确定性太大了。在新的医疗技术面前,一切皆有可能。

 

我听到过的第一个很有希望的故事,是一个闺蜜讲给我的。十多年前,一个阿姨得了肺癌,那时候还没有新药。她大字不识的丈夫开始学英语、查阅英文文献,并最终找到了那位可以治她疾病的外国教授。然而,她已经错过了机会,教授却把原料药告诉了他。她的丈夫便开始购买原料药,并自己制药。

 

这种制作“药丸”的方法,不仅救了阿姨1个人,还救了更多买不起药却只能吃原料药的家庭。阿姨到现在为止还好好地活着,活了十多年。她很乐观,“我白捡了一条命回来,更要好好地。”

 

再后来,我的希望源自于祷告和代祷。熟悉我的朋友都知道,我是一个基督徒。

 

过去我看《圣经》里那些诗篇讲遭难的,讲苦难的,我都昏昏欲睡。可是如今读来,每一句都那么真实。

 

“愿在我们遭难的日子,耶和华垂听我们的祷告。求耶和华施行拯救。” 这是多么美丽的诗句。

 

这种希望不是心灵寄托,而是真实的存在。

 

 

4. 放弃理性主义

 

 

我过去也是一个理性主义者。

 

有一段时间,我很沮丧。如果我看病只是延长了3年,那有什么意义?治和不治有什么区别呢?

 

甚至,我开始整理我的各种卡号、密码,还有我的照片。甚至,我打开了电脑,写下了遗嘱。我开始想象,我自己的葬礼是什么的样的。

 

最近一段时间我读到了何帆教授的《大局观》。里面提到一个特别能宽慰人的话就是:做一个知足者,不要做一个最优化者。

 

我的理解是:不要再用利益得失和经济得失做选择,除了这些东西外,亲情、健康和快乐才是更值得关注的事情。

 

每一个人的生命都很短暂,只是过去健康的时候,每个人都认为自己可以活到80岁。

 

经过一段治疗和调试后,我越来越意识到一个很朴素的道理:理性无法丈量生命,过好每一天才是最好的。

 

 

5. 孤独感和病耻感

 

 

张进老师问过我:“你得病有羞耻感么”。其实是有的。

 

“你是不是做了什么事儿,这么年轻就得病了?”

 

“这么年轻就得这样的病,好失败啊。”

 

患癌后的第一件事情就是要克服传统文化对心灵的捆绑和束缚,特别是因果报应一类的想法。

 

《圣经》中虽有因罪管教或者直接受到上帝惩罚的例子,却还有重要的一个我自己也常常忽略的:那就是恩典。若数算罪恶,谁能站得住呢?

 

病耻感是癌症病人必须面对的问题,可能很多人都会把癌症看为生命的失败。

 

特别是热爱工作的人,当他们因为生病不得不失去工作,不得不接受别人照顾的时候,那种心理落差感是十分巨大的。因为这种巨大的心理落差,很多人内心拼命挣扎,不能坦然的面对疾病。

 

我也有这样的问题。对公众人物来说,这样的落差更加明显。

 

渐渐地,癌症病人回到家庭后,便开始了和孤独对抗的过程,甚至只愿意孤独。

 

癌症病人逐渐失去的是工作机会和收入能力,即便逐渐转好,还有哪个单位敢用这样的人呢?

 

接下来,癌症病人便会掏空整个家庭的收入,高昂的治疗费用瞬间就会摧毁一个高收入家庭,更何况一个普通家庭。

 

一项全基因检测1.6万左右,选择好一些的进口化疗药白蛋白紫杉醇一个21天周期治疗费用就要2万元。还有之前的很多抗癌药物,动辄5万一个月。

 

这些更会加剧病人心里的内疚感。

 

摆脱这种羞耻感需要一个过程,首先是心里上对疾病和自己的接纳。其次是不要把自己当病人对待,在体力允许的情况下依然可以选择适当的方式运动、做家务。

 

还有就是学会表达,写作是一种特别的方式,需要极大的勇气。最近连续写了两篇文章,通过微信也认识了很多朋友,并且了解到了更多新的疗法。

 

我和张进老师是这样分享的:“把自己的东西写出来是一个自救求援的过程,我无意中得到了更多宝贵的信息和帮助。”

 

 

6. 社会关系的不确定性

 

 

一个病友和我说过,生了大病后,亲朋好友会逐渐淡出你的视线,逐渐远离你。

 

很多人因为得了大病不能生孩子,换来的是婆婆的逼婚,这是真真实实的故事。很多人分享,原来觉得自己的父母很爱自己,得了病之后发现不是那么回事。

 

得了大病后依然能有温暖的家庭是幸福的。医治疾病的过程也是一个珍惜友情的过程,这些帮助都成为暖暖的力量,成为自己医治的动力。

 

大病正是对人性的考验。我逐渐平和地面对原生家庭关系,最近看到《大局观》里讲“不要轻易考验人性”这个问题,这是反思包。里面提到:对待别人要宽容,不要对自己过于自信,换句话说,当发现疾病当中人性的黑暗时候,应该想到,自己也是这样的一个人。

 

饶恕这个《圣经》中最基本的道理,可是需要实践一生的,并不那么简单。

 

 

7. 学会接纳平凡生活

 

 

慢慢地,我意识到一件事情。

 

癌症患者需要学会接纳平凡,这可不是心灵鸡汤。只有学会平凡,才能从新调整自己的视角,看到生命中更有价值的东西。

 

过去,我真的不爱做家务,我总觉得那种东西不是费力不讨好么,做饭1个小时,吃饭10分钟,有什么意义呢?

 

可是后来我逐渐回归了做饭的乐趣(曾经的厨房爱好者),发现做菜过程中充满自然的快乐,和家人在一起也很美好快乐。

 

我逐渐意识到我似乎把职业当成了自己的偶像崇拜,逐渐失去了很多快乐。

 

 

8. 死亡是每个人都要面对的问题

 

 

我记得刚生病的时候,师母转达了牧师的劝慰,牧师想对我说的,只有几个字:“置于死地而后生”。这几个字刚韧有力,至今回想起来都会让人充满力量。

 

我曾经看过一本书,叫做《最好的告别》。这是一本戛然而止的书,没有看完就结束了。

 

每次看到肺癌的五年生存率,总是那么让人绝望。我的一个基督徒姊妹告诉我:“不要把自己的生命局限在数据里面。” 她曾患过滑膜肉瘤,就是那种特别凶险的疾病,经过切切地祷告和恰当治疗,这位姊妹已经康复。

 

接纳死亡的过程,并不是放弃治疗的过程,更不是自暴自弃的过程。真正地接纳疾病,是恰当地治疗它(不是放弃或者过度),是积极地去面对它,快乐和充实地度过每一天。

 

在读《基督教要义》过程中,我逐渐看到一个黑暗力量之下,人性的绝望以及希望,就是在困难中更加依靠上帝的怜悯和慈爱。这样的意思并不是摇尾乞怜,而是一种包含信心和爱心的力量。也就意味着,需要尽量以同样的怜悯和慈爱去对待周围的人。而过去,我总是有很多完美主义特点,以很高的要求去要求别人和自己,并不轻易能去换位思考。

 

接下来就是如何看待生的希望。我终于理解了为什么古代那些皇帝都要寻求长生不老之术。

 

在崇拜科技和理性主义的时代里,《圣经》中所提到的“复活”是一件不可思议和不可能发生的事情。生的希望不在于当下。这就是为什么很多基督徒在面临死亡的时候,依然能在短时间内快速接纳和平静下来。

 

而我也在患癌后,逐渐找到了内心的平静,平安和喜乐。

 

写在结尾:

 

“那坐在黑暗里的百姓看见了大光;坐在死荫之地的人有光发现照着他们。” ——马太福音4:16-17

 

愿这些能帮助到更多困惑中的人们,也非常感谢每一个朋友对我的帮助和爱护!

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

本文来源: 咚咚肿瘤科 由小D 发表,转载请注明来源!如有侵权请联系删除
6 种放疗常见副作用的处理办法
上一篇

6 种放疗常见副作用的处理办法

抗肿瘤药应该怎么吃?
下一篇

抗肿瘤药应该怎么吃?

阅读相关文章
TOP