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感谢有你丨经历重创,更懂得生命的宝贵

作者:小D|2020年08月13日| 浏览:692

本文转载自|与癌共舞论坛公众号

 

当众病之王的癌症突然降临,我想几乎没有人会淡定自若!2017年4月,一纸肺腺癌四期的诊断证明,让我和家人的生活经历了过山车样的巨变,如果任其盘旋、扭曲、俯冲而不加以控制,必将迅速偏离正常轨道,直至车毁人亡!

幸运的是我的家人理智果敢,虽然也是步步惊心,但由于及时采取了后来看是完全正确的选择,使我们的生活短时间内就回归了正常的轨道。只有经过生命的重创,才更懂得生命的宝贵,才更感恩生活中的美好,才更感激相濡以沫的亲人!

我老公大到治疗方案的选择,小到日常生活的照顾,我都看在眼里,暖在心上。共同抗癌的21个月,比我们结婚21年的生活,更跌宕起伏,更让我百感交集、终身难忘!

由于我老公警察的工作实在太忙了,所以借此机会,我很想从患者的角度,说一说老公在我治病这件事中体现出的冷静、智慧、学习、沟通、关爱和自我牺牲精神,对于治疗的效果是多么关键!希望对刚得病的患者和家属有些许帮助。

当大病降临,如何让患者从精神上感觉最舒服、最满意?家属应该怎样思考、怎样选择对患者的治疗最有益?

1

用客观平实的语言尽早告诉患者诊断结果

现代社会,谈癌色变。除非傻子,否则很难隐瞒。只要患者接受了癌症的正规治疗,不论治疗流程,还是治疗的副反应,或早或晚都会知道自己得了什么病。

我在肿瘤医院化疗时,上至七、八十岁的老太太,下至二十几岁的年轻人,没有不知道自己得什么病的。老太太当着她的女儿也只不过是心照不宣的装糊涂罢了。

这种刻意的隐瞒,不但双方心累,更会增大与医生、亲朋交流的难度,甚至错失最恰当的治疗和帮助。也会让患者更迷茫甚至惶恐,有可能自暴自弃不再配合治疗。

我作为患者,百分之百赞成诊断结果要第一时间告知患者。不论老人还是小孩,都不要低估他们的承受能力。所以,我很感激我老公第一时间将诊断结果告诉了我。

因为在上午的检查中,胸科主任拿着CT片子,把我老公叫到隔壁房间说了半天,我已经有了不好的感觉。下午在家里午休后,我老公给我看了检查结果,冷静客观地描述了医生的诊断以及初步的治疗方案等。

他没有怨天尤人、过度悲伤,也没有假装毫不在意、当成小病不值一提,而是诚恳的说:“看来这次咱俩是真遇到坎儿了,但医生说现在的治疗手段和抗癌新药越来越多。你放心,砸锅卖铁咱也治病!咱们一起努力,把这个坎儿跨过去。” 

我虽然心里早有预感,在得知诊断结果的时候,还是感觉像晴天霹雳,但仍旧是理智占了上风,并没有崩溃大哭,也没有大脑短路,可是情绪还是比较激烈,胡言乱语了一番,甚至把最坏的结果都说出来了。

但老公没有简单地说:“不要瞎想”、“哪有那么糟”等等搪塞我,而是不温不火,回答讨论每一个问题,甚至是最丧的问题都没有打断我,客观地转述了医生的初步分析和一些治疗病例等(看来他在告诉我结果前就做了大量的准备工作),不断地劝慰鼓励我。

因为老公老实本分、不善言辞,但做事有板有眼、条理分明,所以我信任他,他让我看到了希望,也感谢他对我的信任、相信我能挺住。

一番透彻的情绪宣泄后,反而觉得心中的石头落了地,该来的总会来,那就面对吧。于是我们就分头告知单位、办理请假手续、联系住院等。晚上虽然也翻来覆去想了很多,但最终还是睡着了,倒是早上看到老公憔悴的面庞,知道他肯定是没有睡好。

也许每个人面对重大打击时的反应都不一样,但我想只要是正常人都是有理性的、是向前看的,知道结果后,自然会考虑下一步怎么办?而不是不停地纠结抱怨这个结论。为了给患者带来的冲击减小到最小,由什么人、在什么时间、什么地点、以什么样的言辞告知诊断结果,倒是可以具体情况具体分析。

亲人的理解、信任和鼓励,都能让患者更快、理性地接受现实,坚定抗癌信心,能更快更好地集中力量开始下一步的治疗。

2

以治疗为目的与亲戚朋友沟通信息寻求帮助

癌症是全世界还没有攻克的难题,无论哪个人哪个家庭碰到,都会觉得天都塌了!癌症的治疗更需要大量的人力、物力和各种资源,不是靠一己之力就能轻松面对的。所以在告知患者本人诊断结果的同时,更应该告知亲朋好友,寻求合适的帮助。但告知也要有技巧、有分工。

我老公就第一时间将我患病的消息告诉了我们的兄弟姐妹和最要好的朋友,而且肯定是清楚、具体地告知了我们需要哪些帮助、不需要哪些,甚至来看望我的时间都有划分。来看我的人都表现得积极乐观,对我的病都有基本的了解,没有说外行话的。

看来,我老公也事先对他们进行了相关科普。所以,很快有医学背景的朋友给我们联系了国内专业的医院和医生;在农村的弟弟送来活泥鳅和家养的鸡蛋、鸭蛋;在海外的侄女负责病例翻译和联系美国的医院;哥哥、姐姐拿来了大笔的现金。

人多力量大,大家拧成一股绳,向着治愈疾病的目标共同努力。我也备受鼓舞,信心满满,积极配合治疗。

刚得病时虽然生活迅速偏离了轨道,但由于老公的运筹帷幄,亲朋好友的得力帮助,一切又忙而不乱、条理分明地回归了原来的轨道。我心情也平静放松,该化疗时化疗、该吃药时吃药、该锻炼时锻炼,体重反而增加了。

当亲朋得知你摊上这么大事儿时,绝大多数都想帮忙的,只是有时好心帮不到点上,我住院时,看到很多病友的亲戚朋友去探望,带的大多数是不适合肿瘤患者服用的补品,甚至还有拿红糖的。

有的探望者对疾病没有基本的了解,还叽叽喳喳传播不实信息、偏方等,如隔壁村某某吃什么就治好了癌症;某某老中医会配一副药,吃好了很多人等等。帮不到点上,反而会给患者的身体或精神带来伤害。

因此作为家属不要抹不开面子,将需要的陪护、膳食、照看孩子等有关帮助清楚明白地告诉亲朋,亲朋们各尽所能,极大地缓解患者和家属的身心,更有利于打持久战。

家属一定要有主心骨,明辨是非,相信正规医院、正规治疗,要果断的将一切谣言、偏方、不实信息等拒之门外,免得遭受身体或金钱上不必要的伤害和损失。

3

 

隔行如隔山,如果不是专业医务工作者,相信大多数人对癌症都还知之甚少。

无论是患者还是家属,快速学习相关医学知识是必须的,虽然不会超越专业医生,但起码要知道这种疾病的基本知识,患者疾病的分期、分型等,基本的治疗方案、治疗思路等。

要能和医生顺畅地沟通交流,对医生给出的方案、药物等进行基本的分析、判断。而不是一问三不知,最后一切只能听医生的,把患者的生命完全交到医生的手上。

我老公虽然平时少言寡语,但他学习能力超强,我患病之初,他就夜以继日从网上查找各种资料,也是从那时他结识了老马、认识了与癌共舞论坛,阅读论坛的讨论贴、病例分析等,还专门去咨询301医院、中科院肿瘤医院的多位专家,请教不同治疗方案的利弊,对涉及相关药物的使用及副作用处理等也做到心中有数。

正是这种主动学习、主动掌握治疗权的精神,快速储备了大量相关医学知识,使我们在后来的治疗中与医生沟通顺畅,在是否化疗、是否服用靶向药、第一种靶向药物无效后是否化疗还是更换靶向药等的关键步骤上,都做出了目前来看是完全正确的选择。

现在连我们的同事或朋友的亲戚得了这种病,大家也都愿意咨询他。当亲人罹患重大疾病,我觉得家属首先要学习充实自己,虽然我们不能取代医生,但学习之后反而对疾病没有那么大的恐慌,可以争取更多的主动权,而不是听天由命,或完全依赖于医生。

不论患者还是家属,只要有一定的文化,都不要放弃学习,至少家里要有一个明白人。癌症的治疗,每一步都如履薄冰,稍有不慎,则满盘皆输。只有知已知彼、心中有底,每一步才迈的踏实,才能临危不乱。

癌症的治疗,也在日新月异地快速发展,只有持续不断地学习,才能了解到最新的信息,也许就能在寻寻觅觅的困顿中发现一丝生机。

4

与患者共同商量治疗方案

任何一种癌症的治疗都不轻松,患者都要经受身体和精神的巨大折磨。选择任何一种治疗方案都要和医生、家人反复权衡,更应和患者本人商量,要尊重患者的意见。因为人和人是存在巨大个体差异的。

我亲眼见有人连续化疗十几次也没什么反应,有人化疗三、四次就完全脱了像。性别、年龄、体质、甚至心理素质不同都使每个人的承受力不同。

除非患者对治疗毫不关心或依从度很强,否则我从患者的角度认为:我的身体我做主,我的治疗我做主!如果瞒着我就上一种治疗手段或药物,即便是为了我好,我内心也会极其抗拒的。

生命诚可贵,但生活质量也不容忽视。是追求无质量的生命,还是追求有质量的生活,每个人的选择是不一样的。

我老公对每次的治疗方案,都和我详细地商量,从不勉强或武断,包括去美国就医,也进行了反复地论证,为确保不盲目、有效果,还先做了一次海外的远程会诊。

对于海外就医,更要从多方面考量:患者的身体是否能承受长途旅行、是否有顺畅的语言沟通能力、是否有高额保险、以及经济承受能力等。如果对海外就医流程一无所知,就高价请中介,很多不见得达到预期效果。

另外,很多国外大医院都设有国际部,也都配有中文翻译,可以先发邮件或打电话联系,一般也都会建议先进行远程会诊。远程会诊会配中文翻译,是三方同时通话,可以详细回答涉及疾病的一切问题,能很大程度避免仓促出国的盲目性。

与患者共同商量制定的治疗方案,患者会更积极主动地配合。很多时候疾病的发展总是让人始料不及,但尽人事,听天命,风险共担,即便不成功也不要自责或责他。

5

家属尽快回归原来的生活是对患者最大的慰籍

每一个家庭面对癌症,都有如雷轰顶的感觉,肯定都会经过一段时间的无序和混乱。但无论怎样,生活都要继续下去。

作为亲属,第一时间关心的肯定是患者的治疗和陪护,但在经历前面几个阶段后,只要患者有自理能力,就应尽力使生活回归原来的轨道。

有的家属一心扑在患者身上,完全不顾自己的工作、孩子及至身体,最后甚至导致丢了工作、家庭关系紧张、身体健康受损等;有的家属对患者过度呵护,完全改变了患者以往的生活习惯,吃大量补品,有过多的忌口限制等;有的家属心思过重、过度紧张,患者稍有风吹草动,就全家总动员,去医院、看急诊、全面检查等等。

说明很多人对抗癌是一场持久战,还缺少充分的认识和准备。如果家属和患者始终不能以平和、旷达的心情面对疾病,则生活轨迹很难回归原有轨道。也势必将这种紧张压力传导给患者,患者最不愿看到的就是因为自己患病而使整个家庭失去和谐与美好,这会让患者更加紧张焦虑、内疚自责、甚至自暴自弃。

这也是我的亲身体会:老公为了我曾想放弃工作、转成虚职,遭到我激烈的反对。又想让儿子休学,陪我治病休养,也让我非常生气。由于服用靶向药,我现在和正常人无异,仍在继续上班,工作之余加入了本市的抗癌乐园,练习郭林气功和参加一些其他活动,生活也很充实。

除非病情危重,其实很多癌症患者都可生活自理。由于新药不断上市,许多类型的癌症也越来越向慢性病转化。他们不是一碰就碎的玻璃人,多数时间不需要家人的过度呵护,更不希望家人把所有的时间和精力都投入到他们身上。

每个人都有每个人的社会分工和自己的生活,不应该因一人患癌就全家失去平衡,一定要认识到抗癌是一场持久战,必须养精蓄锐、持续发力,而不能竭泽而渔、一蹴而就。

所以家属更要冷静全面地把控局面,平衡好社会责任和家庭责任,过好自己的生活。同时引导和鼓励患者加入抗癌群体、坚持运动或业余爱好等,尽量丰富自己患病后的生活。不论患者和家属只有照顾好自己,才能更好的照顾别人。

这是我患病后亲人们的选择投射到我内心的感触,由于具体情况不同,可能不能代表大多数患者的感受,但我对我家人的付出,以及所有对我帮助过的好人们,内心无比感激!谢谢有你、谢谢有你们,让我的生命有了不一样的精彩!

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

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