咚咚肿瘤科

来自生命的力量，来自心灵的觉醒。 【白茶有约】——力量觉醒 interview 第10期     做一个聪明的病人，让肿瘤消失！ Impression 他   咚友@半夜睡不着，是一位有才华，有抱负，有大爱，有深度的年轻人。虽然年轻，却已经有着7年的抗癌经历，有着成熟的抗癌经验和深度的思考。（咚咚意见领袖、鼻咽群主、创作达人） 咚咚提醒：由于每个人的情况不同，对于他人的经历请理性看待，切勿盲目模仿。 [导读] 如何突破”自我束缚“？晚期患者值不值得倾家荡产去治疗？如何做一个聪明的患者？如何预防复发转移？为什么要持续学习？肿瘤患者如何做人生规划？他一路思考着走来，他的疑问也许正是你的疑问，他的答案也许可以帮你解开埋在深处的“心结”。 本期人物 基础信息    Info 鼻咽  早期   复发  肝转移  CR 手术  化疗  放疗  免疫治疗   PD-1  01 年轻人患癌，是怎样一种感受   Q 白茶：21岁，是最激昂的少年志，而您却是在本应乘风破浪的年纪确诊患病。年轻人患癌，是怎样一种感受？   @半夜睡不着：是一种从天堂坠落到地狱的感受。从最初的觉得天塌下来了且六神无主慌的不行，到现在的从容淡定。我觉得只有患者才能感同身受我经历了什么。   21岁刚好是我电商事业有一定成就的时候，在大学还没毕业的时候就已经攒下一笔可观的第一桶金。当时人很飘，觉得赚钱真的很容易，以前在爸妈面前夸下的海口轻而易举就实现了。因为自己从小就是穷过来的，底层社会的孩子对金钱很渴望。从小就比别人懂事早，很小的时候心理就想自己一定要出人头地，一定要改变自己家庭的命运。   确实，自己做到了，上天也给了我这个运气。以为自己要平步青云的时候，上天给我按下了暂停键。可能是觉得我的修行还不够，需要抓着我沉淀沉淀才行。哈哈，这是我经常自己安慰自己的话。因为自己熬夜的工作，且喜欢抽烟、喝酒、吃槟榔，我觉得这都是引发我患癌的因素。后来我发现很多年轻的病友，都是赚钱比较早，想事比较多的。我们都在赚钱的同时，忘记了劳逸结合。也好，不给我们一点“教训”，我们是不知道健康比任何物质重要。（ps：这个教训太大了）   02 如何突破“自我束缚”   Q 白茶：对于一些年轻咚友来说，他们还有更大的世界要去面对，比如婚姻、工作、回归社会等，不希望被打上标签，不希望被归类为特殊群体。对于年轻人患病后，如何为自己撕掉“癌症”标签，突破心底的“自我束缚”？   @半夜睡不着：我个人觉得癌症患者基本上都是要经历一个过程，从接受现实再到面对现实。很多患者即使到生命结束都没做到接受现实，就更别谈如何好好的面对现实。   从2015年初治，到2019年复发之前我一直都是活在不接受现实的状态下。也就是因为这样，导致我在2019发生了转移。没有转移之前，我从未心平气和的好好跟肿瘤君相处。以前的自己始终不服自己是癌症患者，偶有鼻子出血问题，都会自己暴力到打自己。现在回想起来，以前的自己不复发我都觉得奇怪？   现在的自己，什么都慢下来了，身边的朋友都是觉得如此。开车变得很慢，脾气也没有那么急躁，什么事情也没有那么斤斤计较。有时候碰到一些事情，只要不是触碰到自己的底线，我觉得吃点亏都没所谓。肿瘤转移后，我是真的有在好好的跟自己谈谈，跟这个社会这个世界好好谈谈。什么才是好好的过日子，什么才是真正的好好活，在转移之后自己是想得越来越通透。   这几年阅读的书籍   得了癌症是不幸的，但是得了癌症却让人明白了什么是生活的真谛，什么是真什么是假？这对我来说也是很大一笔财富。刚开始确诊转移那会总是会心态崩溃，好在自己的愈疗能力比较强。自己崩溃又马上自己治愈自己，心情不好的时候就会把自己的一些读书笔记拿出来看看，告诉自己，一样未来可期。   我很推荐大家心情平静下来的时候多阅读，并且把自己觉得可以舒缓自己心情的句子摘抄下来。心情不好的时候就反复的看看，也很治愈自己。多看书，少听一些不利于自己病情的东西会更好。图中的《每个人的战争》《重生手记》这两本书很推荐，教会我很多抗癌的理念。   […]

  9月22日，咚咚肿瘤科与阿里健康大药房签署战略合作协议，双方将发挥各自优势，在肿瘤患者管理、科普宣传、药品服务和公益行动方面展开深度合作，推动肿瘤优质医药资源下沉，提升肿瘤健康服务可及性，帮助更多肿瘤患者改善健康状况。 咚咚肿瘤科是一家数字化的患者管理服务平台，致力于医疗健康领域的互联网运营与技术开发，是国内研发移动医疗类应用的市场先驱。通过自主研发的线上管理系统，咚咚肿瘤科为肿瘤患者提供院外的全病程管理，建立“医、药、管”服务生态，帮助患者在出院后依旧能实时监控；通过精准症状管理互动进行干预，帮助患者保持高质量的生活品质，助力患者实现更长久的肿瘤生存期，甚至实现“临床治愈”的终极目标。 伴随人均寿命水平的不断提升，癌症发病率不断提升成为亟待解决的社会问题，而与之相对应的矛盾也逐渐凸显，主要表现在癌症医疗资源紧缺，地区时空发展不均衡、患者缺乏癌症基础知识、用药不规范、依从性差、购药途径单一等，每一个都是患者们面临的实际痛点，除了国家的医疗体系的重点倾斜外，更多的是依赖于社会力量的关注支持，咚咚肿瘤科与阿里健康大药房的战略合作应运而生。依托于互联网的全新服务模式，让癌症患者可以打破时间及空间限制，‘近距离’地与专业化的医疗资源进行紧密接触，在用药指导、干预治疗、心理负担等方面给与患者巨大的帮助，满足患者的核心需求。 通过此次战略协议的签署，双方将进一步推动肿瘤患者互联网医疗的可及性与便利性，借助阿里健康大药房优质的渠道资源和专业医疗服务能力与咚咚肿瘤科患者管理平台相结合，实现肿瘤患者医院医疗服务延伸，使患者在家庭、社区、DTP药房与自我管理上无缝对接，实现长期生存目标。

编者按 结婚誓词里说「无论贫穷还是富有，疾病还是健康，我都要和你在一起，相爱相依、不离不弃」。患难见真情，对肿瘤群体来说，花前月下的相偎相依固然浪漫动人，但风雨飘摇中的温情守护更是难能可贵！ 520前夕，我们在咚咚肿瘤科APP上向用户发起了爱情故事的征集活动。大家积极响应，纷纷记录下自己和伴侣的甜蜜经历，感人至深。我们希望把这种“幸福”传播给更多的人，让你相信爱一直存在。也祝愿此时的你，不管是在人生巅峰还是身处低谷，都有人患难与共、执子之手、与子偕老！ 今天带来的是@小饼干的故事，她15岁时确诊为恶性胸膜间皮瘤，伴有多发淋巴结转移，医生说最多只剩半年时间，但她一直没有放弃，辗转经过86次治疗（其中27次为PD-1）：   “小饼干”的治疗记录，来源：咚咚肿瘤科APP 如今她肺下的肿瘤缩小了一半，连医生都说她创造了奇迹。目前她病情稳定，也找到了自己的归属，过得很幸福。（如果您想了解小饼干的治疗经历，可以在后台回复“小饼干”获取~）   是的，“小饼干”结婚了，还给咚咚派了喜糖 以下文字是小饼干的记录： 从患癌未婚妻到成为妻子， 这辈子最值得炫耀的事就是成为你的老婆   我们两个人的感情和很多人的都不一样，我看过很多都是在婚后或者谈恋爱中发现一方生病，有的会坚持下去陪伴对方，有的会离开。而我们在一起其实是很美好的意外……   几年前我刚生病，他就知道了我的存在，而那时我们也只是在一起打游戏（他是哥哥的网友，我经常被哥哥喊来一起打游戏）。   后来，了解我的都知道我刚失恋（我在咚咚上说过）。每天我在家就是打游戏，我们又在一起打了游戏。哥哥建了群想着打游戏方便，没想到我俩居然加了好友，他每天都会带我玩，后来又带我去了内蒙。   回来以后我俩的感情越来越深，我也在纠结是否追他。很意外他居然先说了想追我，但是他害怕我哥害怕我家人，怕被别人说他是图我什么（我们双方的家庭条件其实相差挺大的）。之后在我胡搅蛮缠下我们俩还是在一起了（我承认最开始我是见色起意的）。 没过多久我爸爸去世了，他一直寸步不离的陪着我，照顾我。他会陪着我去医院，陪着我做检查。核酸检测没有出来，他就在医院停车场呆了一晚。他和我妈妈保证：我嫁给他这辈子不会让我受委屈受气，不会让我在他家干活，不会有宝宝……  妈妈跟他说了很多次我这个病的事情，他也没有放弃，一直坚定着他的信念。嫁给他之前，我跟他强调了很多次我的病，他丝毫没有说去考虑“他还要不要和我在一起”这件事情，他一直在跟我说，他敢娶我就已经想好了最不好的结果，就算知道这个他也要娶我…… 甚至他为了让妈妈放心他是真的只为我这个人，主动提出来让我写遗嘱：我名下的所有和他无关…… 我们两个结婚了，领证的前一秒我还在问他，你确定就是我么？你想好了么？他没有回答，只是拉着我的手走到了办理手续的窗口前拿出了所有证件…… 婚后，他不会做饭，他就每天让我等着他下班，他给我洗菜我做饭，然后他去收拾，平常家里除非我自己想收拾屋子，不然全都是他去收拾。 因为从医院回来我难受，他就去跟他爸爸妈妈说有什么事情都去找他，不要找我，让我好好休息。 知道我不爱吃早饭，每天他爸爸都会去给我买早点，他妈妈下了班就会来找我，给我按摩……从他见到我妹妹开始，他把妹妹就当作自己的孩子一样去照顾，带她出去玩，给她买玩具买零食，教她辨是非明事理。 据他妈妈说平常他在家都不会干活，可到了我家，帮我妈妈端盘子、刷碗、洗水果，什么都干。每次回家都给我妈妈买很多东西。 他对我、对我家人的这些好，更让我坚定了和他一直走下去的心。 每一次去医院，他永远身上大包小包的提着东西在前面跑，让我自己在后面慢慢走。看见护士扎港针扎好几针就要跟护士吵起来。虽然每次我都让他闭嘴，但是我知道他是心疼我。不管做什么他都会去迁就我。 每天晚上准时帮我弄药给我晾水，凌晨三点我渴了，我踹了他一jio～，他没有怨气的就起来给我弄水。我说想喝牛奶，除非我自己说就要喝常温的，他永远都去给我热。 你说你要给我最好的，要让我成为最幸福的人。你说你会一直宠着我，你做到了，老公！我脾气大，经常跟你发火跟你找事，可你从来没有因为这个跟我生气，你永远都会哄我，把你气得够呛的时候，你也是出门抽根烟，回来继续哄我。从来没有凶过我。 可能正是因为这些，你让我觉得生活是有希望的。没认识你前，我一直觉得我是在混天熬日子地活着，没有目标，没有希望，可是和你在一起以后，我特别希望能和你永远在一起，一刻都不想和你分开，可能也是因为有了你，我的身体一直在好转。不管这条路有多坎坷多难，我也有信心去走下去！ 我亲爱的老公呀，我真的真的很爱很爱你，我也特别特别的感激你能接受这么不完美的我，能诚心诚意不求回报的对待我的妈妈、妹妹。 老公，能够拥有你，和你在一起，并且成为夫妻，是我这辈子最幸福的事情，而我这辈子最值得炫耀的事情就是成为你的老婆！