「30年,360个月,10800多个朝夕」 这是咚友will_670的妈妈和3种癌症抗争所经历过的日子。 30年很长,长得仿佛和癌症的斗争没有尽头,妈妈的半辈子都陷在这场漫长的战役中;30年又很短,癌症仿佛就像一个老朋友,陪你一眨眼就度过了半生。 咚友will_670的妈妈,真正做到了我们时常念叨的“与癌共舞”,她也就像这样,和癌症达成了和解,活出了人生后半程的奇迹。 1 三种癌症来袭 坚定乐观是人生最强大的解药 得了癌症是种什么体验? 在咚咚肿瘤科,最高赞的回答是:患癌就好像是作为普通人的你,忽然在向上的生活中突然遭受到了命运的一次重击。无论是悲伤沮丧还是歇斯底里,最终的结果只有面对。 但真正能坦然面对,把其只作平常的,可能只有will_670的妈妈这样乐观开朗,和癌症打了半辈子交道的“老江湖”了。 1992年,妈妈33岁,当时是一名国营百货公司售货员,工作相对轻松,也有着较为良好的工作环境,偶然有次下班回家,擤鼻涕发现有鼻涕中带血,但并没有特别在意。转眼过了几天,这样的症状并没有消退,反而愈加严重。 某次洗澡时,妈妈发现自己的颈部有一个黄豆大小的肿块!随后,妈妈去了当地医院就诊,医生初步诊断疑似头颈部恶性肿瘤。 但由于那个年代当地的医疗力量及确诊手段十分有限,医学影像检查都无法完善,医生建议转到省会的肿瘤医院检查及治疗,经过一系列检查及穿刺后病理明确确诊鼻咽癌并数枚淋巴结转移。 突如其来的结果,让全家都陷入了悲伤情绪中。唯独妈妈没有被打垮,反而积极接受治疗。医生确定以放疗为主的治疗方式,在经过40余次的放疗后,妈妈实现了病灶完全消失的治疗效果,医学评价为完全缓解,这是妈妈创造的第一个奇迹! 之后的若干年,保持着三个月、半年、一年的随访复查,每次都挺好,未出现任何复发迹象,但当时的放疗手段造成的副作用,随着生存期的延长,逐渐显现,单侧照射野内的器官均不同程度出现状况,鼻窦炎是最早出现的,听力逐年下降,食管出现狭窄,吞咽功能有一定受限。 一转眼,20年过去了。 2012年11月,在一次例行检查中,曾经被打垮的癌症再次卷土重来:will_670的妈妈被确诊弥漫大B淋巴瘤合并骨转移。这是一种侵袭性相对较强的癌种,且病情分期统一属于晚期! 但此时的will_670妈妈面对再度袭来的癌症时,已有了丰富的抗癌经验。这一次,血液科医生制定了化疗+靶向的治疗方案。经过八个周期的R-CHOP方案治疗,最终PET_CT评价,病灶完全消失,医学评价为完全缓解。这是妈妈创造的第二个奇迹。 此后依然持续进行三个月、半年、一年的定期复查,结果都令人高兴,几乎未再出现复发迹象。 遭遇两种不同的原发癌症已经足够让人感到不可思议了,而就在4年后,will_670的妈妈遭遇了第3种原发癌症! 2016年4月,妈妈在定期随访中发现颈部病灶,连医生都笃定是妈妈罹患的淋巴瘤出现了复发。但经过活检病理后,病理结果提示为梭形细胞肿瘤,间叶组织来源,这并不是四年前来袭的淋巴瘤!这就意味着第三种原发癌症袭来了。 经参与多次病理会诊,最终确诊为软组织肉瘤(放疗后诱发的横纹肌肉瘤)。 但这一次的治疗,并不像前两次治疗那般顺利。2016年7月,妈妈经历了第一次手术,但并没有持续缓解多久,病情就出现了复发。 2017年8月,医生决定再次进行手术,切除复发病灶,术后建议进行再次放化疗,但由于此前已经受了多次放化疗的打击,身体情况已无法再承受进一步治疗,但这一次病灶消停的挺久,但仍然没有彻底根治。术后三年,病情再一次的复发了。 2020年4月,妈妈接受了第三次手术。在2016-2020年期间,除进行了三次手术外,未再使用任何治疗方式。由于病灶在三次手术后一直反反复复,而妈妈的身体状态已经不再适合手术了。我们只能选择另辟蹊径,采取更好的治疗方式。 此时,距离鼻咽癌患病时间已经长达28年之久,放疗的副作用不可避免的愈加严重,除了最严重诱发了肉瘤以外,食管也发生了狭窄,经常性的出现反复误吸、呛咳,导致肺部感染,反复发作,吞咽功能萎缩,听力完全丧失,右侧视力逐渐下降,脑部出现萎缩等等,血管硬化,静脉点滴很难穿刺到可用的血管等等。这也算作治疗后长生存期的代价。 2020年12月,我们采用妈妈的手术病理组织进行了癌症相关全基因检测,发现妈妈存在有包括BRCA1/2、NF1等176个基因突变(这些众多的突变可能也是妈妈遭遇三种原发癌症的元凶),报告上非常明确的指出具有免疫治疗指征:MSI-H、TMB-H!这两个指标都代表着妈妈接受免疫治疗可能将会有非常优异的治疗效果。 基因结果出炉的第一时间,will_670就给妈妈用上了重磅免疫治疗药物PD-1免疫抑制剂——K药。 但出乎意料的是,就在累计使用K药八个周期后,我们就发现K药出现了明显耐药性,与我们常说的“假性进展”完全是两种不同的状态。好在基因检测的结果给了我们另一个方向:BRCA1/2基因突变。随后开始服用PRAP抑制剂(帕米帕利)单药维持治疗,但是肿瘤始终处在缓慢进展的过程中。 软组织肉瘤持续治疗6年的时间,这是妈妈创造的第三个奇迹! will_670妈妈三十年遭遇3种原发癌症的传奇经历,其中种种惊心动魄的场景很难用苍白的语言将其描述出来,但在咚友will_670的采访中,我们也能感受到妈妈天生乐观坚强的性格。 2 “与癌共舞”三十年 到底有哪些秘诀 will_670妈妈的经历,恐怕对癌症患者而言都是极其罕见的经历了。到底有什么秘诀,让这位老太太扛过了三种可能致命的癌症? 在采访中,我们发现了老太太的这几个特质: 01 坚强乐观,遵循医嘱 will_670妈妈与肿瘤相伴半生,再加上本身就是开朗乐观的性格,已不再恐惧与彷徨,更多的是乐观面对,不盲从,相信医学,到正规的公立医院找专业医生,听从专业医生制定的治疗方案,积极配合。 will_670妈妈好多次都和她提到,经历了这么多,鼻咽癌放疗后可以完全缓解,淋巴瘤化疗后也可以完全缓解,罹患的肉瘤虽然没那么幸运,但是对抗了六年,也已经很知足了,觉得内心也不害怕了,见招拆招,过好每一天比较重要。 02 积极生活,勤于复查,营养饮食 will_670妈妈的治疗配合度很高,并且愿意遵从医嘱进行治疗后的常规随访检查,比如淋巴瘤结疗后,每一至三个月的随访检查;一年后每半年一次的随访检查,都能按期进行,这样做能便于及早的发现问题。在化疗治疗过程中,按照医生制定的化疗周期,每21天一周期进行,有问题都及时与主管医生联系,医患合作很愉快。 在治疗中,营养的辅助也非常重要,虽然也没有刻意补充营养保健品等,但基本的维生素,蛋白质都是吃得很足够,她也认为有足够的体力和营养才能耐受下一阶段的治疗强度。除了西医治疗,还会辅助中医中药的治疗,提高免疫力。 03 患者和家属保持信心同样重要! 癌症的治疗和后期的康复和家属真的是密不可分。will_670妈妈的家人,也就是咚友will_670虽然在刚开始遭遇妈妈的确诊的时候也有过无比恐惧及难过的状态,但到陪妈妈一起抗癌的时候,展现的更多还是自信与坚强,遇到问题不慌张,积极寻求医生帮助,对于病人更多的给与关爱,给予心理上的疏导,让她更有自信的参与治疗。 当然了,多看一些积极的治疗案例也非常重要。 总而言之,抗癌三十年,打退三种恶性癌症,运气、坚持、乐观与勇气缺一不可,当然更重要的也是不断进步的医学和抗癌药物,为我们带来了更强有力的武器。 愿天下无癌!
三阴性乳腺癌是所有乳腺癌中最凶险、最难治的一种,堪称“最毒”乳腺癌。而何姐就是不幸被命运选中的人之一。 不久前,何姐刚过完53岁的生日,患癌后她一路跌跌撞撞,总算跨过了7个年头。 在老公生日这天,她写下这样一首诗: 人一生能遇到爱,已经是奇迹, 如果还遇到爱的了解, 更是上天的厚爱。 是什么样的前世让我遇见了你, 前天你生日,昨天我生日。 连个生日都要与你相遇。 老天不愿把幸福给一个人, 给你幸福的同时,又顺搭一份苦难。 所以不管我是如何的努力, 依然逃不脱命运的无痕, 一次一次的复发转移, 却总是沿着死神的脚印, 带给我无尽的伤害。 你却一直在我耳边轻轻说坚持,坚持。 如是我咬牙坚持, 因为我不想放弃你紧握的双手。 我还要和你一起继续雕刻余下时光, 还要陪你一起一山一水, 一朝一夕。 还要握着你的手,走过快乐,让欢声笑语在小巷里回荡。 还要陪你去看你梦中的草原和大海。 还要与你携手去那远方静听风吹开的未来。 还要与你携手一起去追逐那光谱的前方。 因为,你说这就是幸福。 字里行间充满了对丈夫的深情和感恩。 何姐得了癌症,何其不幸;但她爱人不离不弃,体贴入微,又是何其的幸运! 因为知足,所以感恩;因为乐观,所以幸福。 癌症猝然而至 何姐活泼开朗,爱说爱笑,平常有锻炼的习惯,每天跑步5~7公里。2014年3月的一天,她照例跑完步回家,洗澡时摸到胸前有一个肿块,第二天就去医院检查了。医生是老熟人,了解何姐性格,心直口快说可能是癌。“咋可能嘛!去年体检还一切正常,当时我是打死也不相信……”何姐心里想。尽管心理上不接受,但她还是听医生的话,做了手术。 术后本来应该化疗的,但何姐听说化疗副作用大,她在医院里也亲眼目睹好多病友被化疗折磨得脱发呕吐,食欲不振,再加上身体一直棒棒的,出于自信她想着应该没事,就没做后续的治疗。 没想到转移来得如此之快。2015年9月,她突然发现腹部长了一个肿块,还有疼痛症状,检查发现是转移灶。何姐为人积极乐观,情绪很平稳,反倒是老公得知消息后痛哭流涕,感叹命运不公。这次不敢大意,何姐做了25次放疗和4个周期的化疗,总算遏制住了肿瘤的发展。 何姐一直喜欢徒步旅行,不治疗的日子她就照常出发,负重徒步,爬雪山也不在话下,足迹更是遍布大江南北。爱臭美的她也在全国各地都留下了自己的倩影。 这样安稳惬意的日子才过了两年,2017年11月肿瘤再次复发,转移到了肺。“当时医生说,快的话三个月,慢点也就两年时间……很多医院都不愿意收我了,心里感觉生命真的太脆弱了。”何姐回忆说。但骨子里的倔强,注定了她不会轻言放弃,好在湘雅医院收下了何姐。心有不甘的何姐积极配合治疗,做了肺的双边切除手术,接着又是6个周期的化疗。 何姐的免疫组化结果 积极的心态没能阻止肿瘤前进的脚步。一个个的打击接踵而至,打得她措手不及。化疗停了三个月后,何姐感觉左眼看东西越来越模糊,慢慢地竟然完全看不到了,去医院一检查,原来是左眼占位,肿瘤转移到了眼睛,而且肝上也有转移,腹腔淋巴结肿大。左眼失明给何姐的打击不小,她难过极了,担心右眼也会看不见,对她而言,那就真的是世界末日了。 何姐说,曾经有一段时间特别害怕死亡:“害怕死了,世间再也无人记得我,世间万物从此与我无关,我是多么热爱这个美好的世界……”好在老公不停安慰她,一句话让她放下心中的执念,他说:“死亡其实就是睡觉,你害怕睡觉吗?”从此,何姐不再纠结这个问题,她决定活好属于自己的每一天。 再痛都要咬牙坚持 治疗一直持续到现在。刚开始是顺铂加白紫,每个疗程三次,第1天,第8天,第15天,然后休息两个星期,周而复始。 到第四个疗程的时候,何姐的白细胞狂掉,一度降到0.7,什么升白针都无济于事。体重也直线下降,一个月瘦了20斤。一上化疗就开始狂吐,得两个盆才能保证不吐在身上。最凶险的一次白细胞只有0.4,医院下了三次病危通知单。不得已只能把顺铂停了,用白紫维持。 治疗无休无止,但肿瘤仍在不停进展、转移,攻城掠地。2020年4月的时候,何姐又发现了髂骨转移,几乎不能行走。于是开始打伊班膦酸钠,期间化疗也没停,持续的高烧,让何姐全身疼痛,身体像撕裂般,在沙发上躺了两天,腰都仿佛不是自己的。 […]