CURE 咚咚”CR”故事栏目 但愿世间人无病,何妨架上药生尘。 咚咚“CR故事”栏目,是我们为患友开辟出的一个抗癌故事专栏。在这里,我们抗癌故事的主角们用勇气与坚持,去对抗狰狞的癌症病魔。 他们可能只是日常生活中一个擦肩而过的普通人,但面对骤然袭来的汹涌疾病,他们又爆发出难以想象的光芒,与癌症打一场漂亮的歼灭战。 这个栏目设立的初衷,就是在于用他们的故事,去照亮那些笼罩在癌症阴霾中的患友。希望以他们对抗病魔的勇气和经验,能把更多患友拉出负面情绪的泥潭。 我们相信,这些精彩的故事能成为一面旗帜、一个信仰、在病痛肆虐的黑暗世界中一缕希望的光。想起他们时,我们的患友们还会翻腾起热血,燃烧起斗志,这是真正的抗癌精神,也是我们坚信最终一定能战胜癌症的精神印记与传承。 我们今天要讲的故事,就是这样一个关于年轻人的故事。 抗癌近8年,咚友“半夜睡不着”已经成了咚咚癌友社群一位大咖。分享经验,解答疑惑,只要他不倒下,癌友们齐心抗癌的心气就不会散。他已经成了很多人心中的一面旗帜,帮助癌友们重燃起抗癌的希望。 抗癌意见领袖、鼻咽群主、创作达人……在咚咚社区,咚友“半夜睡不着”有着不少标签。但最具代表性的,还是PD-1抑制剂康复者,一位过分“潇洒”的年轻人。 与大部分癌症患者不同,21岁,这是“半夜睡不着”与癌症不期而遇的年纪,癌症就这样不合时宜地降临到了他身上。 从早期鼻咽癌,到病情复发肝转移,再到病情完全缓解(即所有病灶消失),这位少年经历了手术、微波消融术、化疗、放疗、PD-1抑制剂免疫治疗等等一系列癌症治疗手段。 艰难的抗癌旅程,硬是被这位潇洒的年轻人过成了“打怪闯关”的游戏,还完成了完美通关的成就。如果要说他的秘诀,可能就是他常挂在嘴边的那句话:“做个聪明的癌症病人,用脑子治病,比用钱袋子治病更重要。” 他的抗癌故事,要从2015年说起。 1 风起微末之间,小小的鼻腔肿瘤 竟为未来埋下定时炸弹 也许是太过一帆风顺的生活需要按下暂停键好好回顾,在咚友“半夜睡不着”颇为志得意满的21岁,一次常规检查中他被发现罹患早期鼻腔低分化鳞癌。 和所有患者一样,确诊癌症是一种“从天堂到地狱”的感受。直到现在,“半夜睡不着”都清晰的记得第一次看到诊断报告时近乎于实质的窒息感,“癌症”这两个沉重的字眼压在身上,实在让人难以承受。 好在命运给这位年轻人留了扇后门。经过全面检查,咚友“半夜睡不着”的癌症病情发现及时,疾病分期被评估为早中期,属于癌症中相对早期轻微的阶段。这个阶段进行手术并接受辅助治疗的患者,5年生存率超过80%(即临床治愈的概率超过80%)。 于是,懵懵懂懂的“半夜睡不着”,开启了他的第一阶段癌症治疗之旅—— 听说长沙某知名医院手术做的不错,于是收拾收拾就过去做了癌症病灶的切除手术;术后又听说广州某肿瘤医院的鼻咽癌治疗水平最高,于是千里奔赴广州,问诊确定了34次放疗+2次同步化疗的联合方案。 事实上,如今回忆起这段经历,“半夜睡不着”仍有些许遗憾:如果能优化治疗方案,趁自己年轻更激进一些,多做两次诱导化疗,是否结果又会更好? 当然,这一切都建立在后续的一系列故事之上。彼时的“半夜睡不着”,已经按照医嘱完成了术后辅助治疗,正期待着人生的重启。 2 噩梦再度来袭 这点小概率事件怎么就让我碰上了? 2019年3月,癌症的阴影再一次笼罩到了半夜睡不着头上。曾经最可怕的噩梦再一次卷土重来: 原本以为已经被彻底消灭的鼻咽癌竟然复发了!经过CT与核磁的影像学复查,“半夜睡不着”的肝部出现了一个3.1cmx3.0cm的病灶。对于癌症患者来说,复发往往意味着预后不良。更加严峻艰难的挑战来了,这一次命运还给这位年轻人留下“后门”了吗? 答案是没有。 接下来“半夜睡不着”的治疗过程可谓接连碰壁。满怀希望的他再次来到广州某肿瘤医院,花了大力气挂到了某主任门诊号,期待可以得到一个最佳的方案,却被当场泼冷水道:“回去好好陪陪家人,你未必撑得到明年的五一。” 随后在长沙某知名医院的问诊,得到的结果也不尽如人意。最终,由于家人的坚持,“半夜睡不着”还是来到广州某肿瘤医院进行了手术。 在未进行全身评估的前提下,他接受了肝部腹腔镜手术,手术成功切除了他肝部的主要病灶,但却遗漏了一个肝部S7段的另一个结节。这个结节直到2021年7月才经过消融术处理。 […]
编者按 结婚誓词里说「无论贫穷还是富有,疾病还是健康,我都要和你在一起,相爱相依、不离不弃」。患难见真情,对肿瘤群体来说,花前月下的相偎相依固然浪漫动人,但风雨飘摇中的温情守护更是难能可贵! 520前夕,我们在咚咚肿瘤科APP上向用户发起了爱情故事的征集活动。大家积极响应,纷纷记录下自己和伴侣的甜蜜经历,感人至深。我们希望把这种“幸福”传播给更多的人,让你相信爱一直存在。也祝愿此时的你,不管是在人生巅峰还是身处低谷,都有人患难与共、执子之手、与子偕老! 今天带来的是@小饼干的故事,她15岁时确诊为恶性胸膜间皮瘤,伴有多发淋巴结转移,医生说最多只剩半年时间,但她一直没有放弃,辗转经过86次治疗(其中27次为PD-1): “小饼干”的治疗记录,来源:咚咚肿瘤科APP 如今她肺下的肿瘤缩小了一半,连医生都说她创造了奇迹。目前她病情稳定,也找到了自己的归属,过得很幸福。(如果您想了解小饼干的治疗经历,可以在后台回复“小饼干”获取~) 是的,“小饼干”结婚了,还给咚咚派了喜糖 以下文字是小饼干的记录: 从患癌未婚妻到成为妻子, 这辈子最值得炫耀的事就是成为你的老婆 我们两个人的感情和很多人的都不一样,我看过很多都是在婚后或者谈恋爱中发现一方生病,有的会坚持下去陪伴对方,有的会离开。而我们在一起其实是很美好的意外…… 几年前我刚生病,他就知道了我的存在,而那时我们也只是在一起打游戏(他是哥哥的网友,我经常被哥哥喊来一起打游戏)。 后来,了解我的都知道我刚失恋(我在咚咚上说过)。每天我在家就是打游戏,我们又在一起打了游戏。哥哥建了群想着打游戏方便,没想到我俩居然加了好友,他每天都会带我玩,后来又带我去了内蒙。 回来以后我俩的感情越来越深,我也在纠结是否追他。很意外他居然先说了想追我,但是他害怕我哥害怕我家人,怕被别人说他是图我什么(我们双方的家庭条件其实相差挺大的)。之后在我胡搅蛮缠下我们俩还是在一起了(我承认最开始我是见色起意的)。 没过多久我爸爸去世了,他一直寸步不离的陪着我,照顾我。他会陪着我去医院,陪着我做检查。核酸检测没有出来,他就在医院停车场呆了一晚。他和我妈妈保证:我嫁给他这辈子不会让我受委屈受气,不会让我在他家干活,不会有宝宝…… 妈妈跟他说了很多次我这个病的事情,他也没有放弃,一直坚定着他的信念。嫁给他之前,我跟他强调了很多次我的病,他丝毫没有说去考虑“他还要不要和我在一起”这件事情,他一直在跟我说,他敢娶我就已经想好了最不好的结果,就算知道这个他也要娶我…… 甚至他为了让妈妈放心他是真的只为我这个人,主动提出来让我写遗嘱:我名下的所有和他无关…… 我们两个结婚了,领证的前一秒我还在问他,你确定就是我么?你想好了么?他没有回答,只是拉着我的手走到了办理手续的窗口前拿出了所有证件…… 婚后,他不会做饭,他就每天让我等着他下班,他给我洗菜我做饭,然后他去收拾,平常家里除非我自己想收拾屋子,不然全都是他去收拾。 因为从医院回来我难受,他就去跟他爸爸妈妈说有什么事情都去找他,不要找我,让我好好休息。 知道我不爱吃早饭,每天他爸爸都会去给我买早点,他妈妈下了班就会来找我,给我按摩……从他见到我妹妹开始,他把妹妹就当作自己的孩子一样去照顾,带她出去玩,给她买玩具买零食,教她辨是非明事理。 据他妈妈说平常他在家都不会干活,可到了我家,帮我妈妈端盘子、刷碗、洗水果,什么都干。每次回家都给我妈妈买很多东西。 他对我、对我家人的这些好,更让我坚定了和他一直走下去的心。 每一次去医院,他永远身上大包小包的提着东西在前面跑,让我自己在后面慢慢走。看见护士扎港针扎好几针就要跟护士吵起来。虽然每次我都让他闭嘴,但是我知道他是心疼我。不管做什么他都会去迁就我。 每天晚上准时帮我弄药给我晾水,凌晨三点我渴了,我踹了他一jio~,他没有怨气的就起来给我弄水。我说想喝牛奶,除非我自己说就要喝常温的,他永远都去给我热。 你说你要给我最好的,要让我成为最幸福的人。你说你会一直宠着我,你做到了,老公!我脾气大,经常跟你发火跟你找事,可你从来没有因为这个跟我生气,你永远都会哄我,把你气得够呛的时候,你也是出门抽根烟,回来继续哄我。从来没有凶过我。 可能正是因为这些,你让我觉得生活是有希望的。没认识你前,我一直觉得我是在混天熬日子地活着,没有目标,没有希望,可是和你在一起以后,我特别希望能和你永远在一起,一刻都不想和你分开,可能也是因为有了你,我的身体一直在好转。不管这条路有多坎坷多难,我也有信心去走下去! 我亲爱的老公呀,我真的真的很爱很爱你,我也特别特别的感激你能接受这么不完美的我,能诚心诚意不求回报的对待我的妈妈、妹妹。 老公,能够拥有你,和你在一起,并且成为夫妻,是我这辈子最幸福的事情,而我这辈子最值得炫耀的事情就是成为你的老婆!