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抗癌经验

一波三折再三折,抗癌8年终「痊愈」:做聪明的癌症患者

一波三折再三折,抗癌8年终「痊愈」:做聪明的癌症患者

CURE 咚咚”CR”故事栏目 但愿世间人无病,何妨架上药生尘。 咚咚“CR故事”栏目,是我们为患友开辟出的一个抗癌故事专栏。在这里,我们抗癌故事的主角们用勇气与坚持,去对抗狰狞的癌症病魔。 他们可能只是日常生活中一个擦肩而过的普通人,但面对骤然袭来的汹涌疾病,他们又爆发出难以想象的光芒,与癌症打一场漂亮的歼灭战。 这个栏目设立的初衷,就是在于用他们的故事,去照亮那些笼罩在癌症阴霾中的患友。希望以他们对抗病魔的勇气和经验,能把更多患友拉出负面情绪的泥潭。 我们相信,这些精彩的故事能成为一面旗帜、一个信仰、在病痛肆虐的黑暗世界中一缕希望的光。想起他们时,我们的患友们还会翻腾起热血,燃烧起斗志,这是真正的抗癌精神,也是我们坚信最终一定能战胜癌症的精神印记与传承。   我们今天要讲的故事,就是这样一个关于年轻人的故事。   抗癌近8年,咚友“半夜睡不着”已经成了咚咚癌友社群一位大咖。分享经验,解答疑惑,只要他不倒下,癌友们齐心抗癌的心气就不会散。他已经成了很多人心中的一面旗帜,帮助癌友们重燃起抗癌的希望。   抗癌意见领袖、鼻咽群主、创作达人……在咚咚社区,咚友“半夜睡不着”有着不少标签。但最具代表性的,还是PD-1抑制剂康复者,一位过分“潇洒”的年轻人。   与大部分癌症患者不同,21岁,这是“半夜睡不着”与癌症不期而遇的年纪,癌症就这样不合时宜地降临到了他身上。   从早期鼻咽癌,到病情复发肝转移,再到病情完全缓解(即所有病灶消失),这位少年经历了手术、微波消融术、化疗、放疗、PD-1抑制剂免疫治疗等等一系列癌症治疗手段。   艰难的抗癌旅程,硬是被这位潇洒的年轻人过成了“打怪闯关”的游戏,还完成了完美通关的成就。如果要说他的秘诀,可能就是他常挂在嘴边的那句话:“做个聪明的癌症病人,用脑子治病,比用钱袋子治病更重要。”   他的抗癌故事,要从2015年说起。   1 风起微末之间,小小的鼻腔肿瘤 竟为未来埋下定时炸弹   也许是太过一帆风顺的生活需要按下暂停键好好回顾,在咚友“半夜睡不着”颇为志得意满的21岁,一次常规检查中他被发现罹患早期鼻腔低分化鳞癌。   和所有患者一样,确诊癌症是一种“从天堂到地狱”的感受。直到现在,“半夜睡不着”都清晰的记得第一次看到诊断报告时近乎于实质的窒息感,“癌症”这两个沉重的字眼压在身上,实在让人难以承受。   好在命运给这位年轻人留了扇后门。经过全面检查,咚友“半夜睡不着”的癌症病情发现及时,疾病分期被评估为早中期,属于癌症中相对早期轻微的阶段。这个阶段进行手术并接受辅助治疗的患者,5年生存率超过80%(即临床治愈的概率超过80%)。   于是,懵懵懂懂的“半夜睡不着”,开启了他的第一阶段癌症治疗之旅——   听说长沙某知名医院手术做的不错,于是收拾收拾就过去做了癌症病灶的切除手术;术后又听说广州某肿瘤医院的鼻咽癌治疗水平最高,于是千里奔赴广州,问诊确定了34次放疗+2次同步化疗的联合方案。   事实上,如今回忆起这段经历,“半夜睡不着”仍有些许遗憾:如果能优化治疗方案,趁自己年轻更激进一些,多做两次诱导化疗,是否结果又会更好?   当然,这一切都建立在后续的一系列故事之上。彼时的“半夜睡不着”,已经按照医嘱完成了术后辅助治疗,正期待着人生的重启。   2 噩梦再度来袭 这点小概率事件怎么就让我碰上了?   2019年3月,癌症的阴影再一次笼罩到了半夜睡不着头上。曾经最可怕的噩梦再一次卷土重来:   原本以为已经被彻底消灭的鼻咽癌竟然复发了!经过CT与核磁的影像学复查,“半夜睡不着”的肝部出现了一个3.1cmx3.0cm的病灶。对于癌症患者来说,复发往往意味着预后不良。更加严峻艰难的挑战来了,这一次命运还给这位年轻人留下“后门”了吗?   答案是没有。   接下来“半夜睡不着”的治疗过程可谓接连碰壁。满怀希望的他再次来到广州某肿瘤医院,花了大力气挂到了某主任门诊号,期待可以得到一个最佳的方案,却被当场泼冷水道:“回去好好陪陪家人,你未必撑得到明年的五一。”   随后在长沙某知名医院的问诊,得到的结果也不尽如人意。最终,由于家人的坚持,“半夜睡不着”还是来到广州某肿瘤医院进行了手术。   在未进行全身评估的前提下,他接受了肝部腹腔镜手术,手术成功切除了他肝部的主要病灶,但却遗漏了一个肝部S7段的另一个结节。这个结节直到2021年7月才经过消融术处理。 […]

小D
抗癌10年,他总结了10条“救命”原则,每一条都很受用!

抗癌10年,他总结了10条“救命”原则,每一条都很受用!

  体检查出癌症了该怎么办?该怎么治? 作家、凤凰周刊原主编师永刚2012年,在一次例行体检中发现自己罹患了肾上腺皮质癌。这个疾病发病率为百万分之一。无论是医生还是病人,对这个疾病都相对陌生,有效地治疗药物也非常难找。 在这10年的治疗过程中,他历经2次手术、5次复发转移、4次急诊、6个周期的放疗,以及3次新药的临床试验,终获“重生”。在跌跌撞撞地一路走过时,也一并实践和总结出了一些自己经验教训。这些看病治癌中的经验教训,他写成了一本书——《无国界病人》。 为此,我们从书中选取了他10条抗癌心得,每一条都很受用! 《无国界病人》师永刚 1. 查出癌症尽快冷静,寻找“第二意见” 当你在体检或者看病过程中,突然被诊断出癌症,病人与家人要做的第一件事是尽快冷静下来,恐慌对于治疗没有任何意义。首先,建议您要对这个诊断保持合理的怀疑。有数据显示,即使在国外,每年也有20%以上的误诊率。癌症事关生命,必须先确诊,才能得到正确治疗。 其次,建议您找国内顶尖医院或者另外一家同级医院中最有经验的医生,去听取“第二意见”。要对医生的初诊保持怀疑,才能确保不被误诊。在国外一些国家,手术前或者治疗前,寻找第二意见是一个必要的程序。在以后的治疗中,凡是对医生的方案或者手术有疑虑,都可以再找另外一个医生咨询第二方案。这不仅可避免误诊,还可以听取另一个医生对这个疾病的不同治疗见解。救命的信息,往往就藏在这些细节里。 2. 治疗癌症一定要选对医院、找对医生 对疾病和治疗的了解,有很高的专业门槛。另外,好的医院,好的医生,永远都是稀缺资源,怎么能找到,及时治疗,这是我们要解决的问题。 我在看病期间,走了许多弯路。比如,我不知道应当去找哪个医生,不知道国内哪位专家这个病看得最好,更不知道有什么治疗方案,应当去哪里找,找谁。回头总结经验时,我的建议是,一旦确诊,您需要快速找到身边的医生朋友。 无头苍蝇似的在不同的医院之间乱撞,往往不如听取具有专业能力的人的建议。医生朋友具有很好的医学专业背景,对于医院的各种专科较熟悉,他们往往可以帮您打听到您所需要的医院和医生。 选对医院、选对医生,其实就是走对了治疗最正确的第一步。 3. 做手术选口碑好的大夫,化疗选名气大的医生 好多病人喜欢挑选名气很大的主任医师,或者60岁以上的老专家做手术,觉得他们经验丰富。做手术是个体力活,好多老大夫,很难在手术台前站满5个小时。 我的建议是,找本院医生推荐的医生。本院医生生病后,会选择可能没什么名气,但手术却做得很好的医生。这些医生年龄大多在四五十岁左右,年富力强,如果刚好又在国外进修过,了解国内外这类疾病的先进术式,那么您可能就中彩了,选他绝对没错。 如果化疗,我推荐那种学术名气大的医生,因为他们了解各种最新治疗动向,以及最新的治疗方案,并且胆子可能也会大一些,可能会给您提供一些新方案,也许就是您的救命方案。 治疗中的师永刚 4. 从生病起,要做好资金的预算和管理 癌症治疗是一个需要花费很多费用,但却又可能人财两空的旅程。所以,从生病的那一刻起,就要做好资金的预算和管理。 准备一笔数量足够的资金。这就是与癌症抗争的现实:药比金贵。 相比找对医院、选对医生,钱放在后面。可不得不承认,很多家庭一考虑到钱,就已经准备放弃治疗。资金反而成了第一道门槛。 5. 永远给自己留一条后路与备选方案 一个可怕的现实是,癌症治疗会出现耐药。而许多肿瘤,可能只有一种或者两种药物获批上市。比如我所患的肾上腺皮质癌,100年间,只有一种化疗药物米托坦获批。而肺癌则有五六款药物获批上市。 癌症病人最怕的是无药可用、没有治疗方案可选。所以,每一次治疗,都要做好充分的预案,多给自己储备一些方案与药物,以备无药可用时派上用场。 6. 要相信临床试验,可能是最后的救命机会 一旦您的治疗方案穷尽时,要想尽办法参加临床试验,因为它真的可以救命。我在MD安德森癌症中心治疗8年,有4年是在临床试验中度过的。可以说,是临床试验免疫药物挽救了我。 7. 看病治病过程中,病人家属要冷静、要乐观 凝视深渊,自己也成了深渊;凝视疾病久了,自己也会成为病人。我在治病的过程中,见过至少10位病人家属因抑郁而住院治疗,有2位家属在长达5年照顾病人的过程中,自己也被查出患有癌症。有一项对于病人家属的调查显示,几乎有50%以上的病人家属,患有各类精神问题。 哈佛大学的一位教授曾专门写了一篇关于病人照顾者如何自顾的文章。这篇文章提示病人家属:一是好好照顾自己;二是把“吃好、睡好”当作首要任务,保持充足的睡眠和营养,防止过劳;三是保持社交。 病人家属要冷静,要快乐。您的快乐与健康是病人活下去的希望,您健康,病人才会健康。病人痛苦,您不能痛苦;病人难过,您必须乐观。 8. 不要问医生:我可以活多久? 有的癌症病人在被确诊后,会问医生:我还能活多久? 医生给出的所谓“生存时间”的依据,大多来自之前的经验,或者是大数据。而每个人都是独特的生命,即使罹患同样的癌症,也会有不同的命运。 病人一定不要追问医生这个问题。不要被所谓的判决所打倒。我见证了10多位病人,他们被医生判决仅有数月生存时间,却至今仍然活着。 谨记,能够改变命运的是自己。 9. 没有治疗方案时,听听中医的看法 我的经验是,在没有治疗方案的时候,可以找中医,听听他们的看法。 当然,以下几种情况,切记尽量不要乱吃药。一是化疗时,二是参加临床试验时。因为中药中的各种成分,有可能会与您正使用的药物发生反应,并带来相反的作用。 10. 学着做一个学习型的病人 10年时间里,我几乎系统研读了关于肾上腺皮质癌的所有课程,基本上掌握了关于肾上腺皮质癌的几乎所有治疗方案、最新临床试验以及潜在药物。这使我可以与我的医生同步更新相关治疗信息,并能提醒医生一些也许他没有想到的临床试验或者方案。 医生并不只有一个病人,他不会把所有的精力都放在你一个人身上。您要做自己疾病的专家。 从生病的那一刻起,就需要建立一个病历档案,把您这种病的所有问题了解得一清二楚。比如,有多少种治疗方案?哪几位医生治疗这种病最有经验?如果没有治疗方案,最新的临床试验在哪里?每月更新一次关于所患疾病的最新研究情况。 相信我,这对您把控自己的治疗将非常有用。因为医生不一定懂得比您多。医生肯定很专业,但不一定知道最新的治疗信息。有时候,恰恰是这些信息可以救您的命。 […]

玉米
乐观平和抗癌丨平安度过13年,与你分享我的经验

乐观平和抗癌丨平安度过13年,与你分享我的经验

文章来源:癌度   自2007年10月10日肝癌切除术至今,已然13年。 2017年留念照 十三年,在人的一生中不算长,也不算短。回顾这些年来,有痛楚、有喜悦,有失望和艰辛、也有希望和温馨,往事历历在目,真是令人百感交集感慨万千。 我年轻在职时,有较长的肝炎史,所以平时较注意体检。 2007年9月(时66岁),在亳无症状的情况下去做肝常规检查,B超发现肝占位,CT结论为”“考虑肝癌可能” 。 10月4日,入住东方肝胆外科医院,10月10日施” 右肝肿瘤切除术” ,病理报告为” 肿瘤5X6CM,肝细胞癌,团片型三级” 。术后月余又做了” 肝动脉插管化疗栓塞” 手术。 之后在2012年、2014年先后在复查中有过胰腺、肺转移的可疑点,所幸在观察和复查后被一一排除。 由于我发现较晚,查出时已属中晚期,肿瘤较大,边界欠清,无明显包膜又紧贴胆囊,手术切缘紧贴肿瘤,这些都是预后不良,容易转移、复发的重要因素。 因此,能平安渡过这些年实属幸运。 十三年来我保持3-6个月复查一次,坚持辅以中医药调理,至今各项检查指标都正常。 回顾一下,何以能平安渡过这不平凡的十几年呢?我有以下几点体会。 01 面对疾病首先一定要有好的心态 当从杨浦中心医院拿到” 考虑肝癌可能” 这“死神的黑色请柬” 时,由于谙熟“肝炎-肝硬化-肝癌三步曲”  ,我没有太大的惊恐和意外,就是想怎么这就” 中彩” 了呢? 走出医院大门,只见外面阳光灿烂,又想这阳光灿烂的世界属于我的时日怕不多了吧? 好在我性格开朗、乐观,想想自已年龄大了,已送走老的,孩子也已成家立业,还有了孙辈,除了放不下老伴外也无太多的牵挂。我就一个信念——怕也没用,要相信现代医学,要相信医生,自已“横竖横了”,该怎样就怎样吧。 但我也做了最坏的打算,在入院前写下了“我的留言”(遗嘱),把银行存折等都转到老伴名下。在这过程中我倒很平静,没落过泪、没失眠、没有胃口不好。而此时最受煎熬倒是家人和亲属。 手术时,我的兄弟姐妹从外地赶来,伴我度过了最痛苦和最艰难的生死关头。手术前后有几十人次的亲友、同学、同事到我病床前,给我安慰、加油、鼓劲。在治疗和康复过程中,亲友的关怀鼓励功不可没。 2008年11月,我加入癌症康复俱乐部,融入了这温馨的大家庭,融入这群体抗癌的氛围中,感觉到那阳光灿烂的世界又回来了。 我积极参加俱乐部的各项活动,在夏令营、病种活动、区块活动和交流中受益匪浅,同时也参加了展望爱友会等社团组织的活动。 这使我大大增强了抗癌的信心,也增加了许多治疗和保养的知识和经验。 我所在的杨浦区平凉块更是活动内容丰富多彩,年年有旅游、月月有聚会、每周有活动。还有歌咏沙龙、经络操等等。这都是精神食粮,充盈着正能量。无形中,“参加俱乐部活动”成为我生活中不可缺失的一部份,而且乐在其中。 在这大家庭的欢歌笑语中,不知不觉,十几年过来了。 02 要积极参加力所能及的体育运动 病后我又重拾之前因惰性而中止的太极拳运动,十三年来从未间断。坚持晨练,步行到公园与拳友打太极拳,每天活动近2小时。 郭林气功、太极拳等拳操活动动作不激烈,特别适合我们病友和老人。它能疏通经络、增强呼吸机能、有助心血系统健康、促进物质代谢从而全面增强身体免疫功能。特别是这些拳操中的“运气”、“腹式呼吸”过程中对体内脏腑有按摩作用,对我们患肝脏、胃、肠疾病的人特别有益。 俱乐部不是说有“话疗”、“戏疗”之说吗,那我们体育活动也可称“体疗”或“体育疗愈”吧。 03 旅游对人体身心具有良好的调节作用 我喜欢旅游。但我认为一定要量力而行,我主张病后(术后)一年内只能近郊一日游,三年内不远游。 十几年来,我在国内先后游览了海南、新礓、台湾等省二十多个地方的景点。国外到过吴哥窟,还与病友乘邮轮去过日、韩等国。  吴哥窟留念 青山绿水,明媚阳光和新鲜空气愉悦着我们,各地的古迹和历史文化让我们长见识、开眼界。每每进入景区令人心旷神怡,早己把疾病和痛苦抛到九霄云外了。 旅游确是我们祛病延年的好方法。这也可叫”游疗”或”旅游疗愈”吧。 04 参观艺术展览,有利身心健康 我们有幸生活在上海这样一个国际大都市中,有得天独厚的文化、艺术氛围。上海有几百个博物馆、美术馆,还有艺博会、双年展等各种展览,还有国际国内艺术精品不定期来沪展出。 十几年来,大到世博会、上海博物馆、中华艺术宫,小到徐汇艺术馆、长宁民俗馆,我参观了有几十次了。 光美术展览,我就参观过莫奈、梵高、徐悲鸿、刘海粟、吴冠中等名家作品展。凡有名家作品展览我都不会放过。还有新建不久的喜马垃亚美术馆的”敦煌-生命之歌”、龙美术馆等等。 每每进入这些艺术殿堂,边欣赏边感叹,陶醉于艺术享受之中,这不就是”艺疗”或”艺博疗愈”吗? 05 良好的生活和饮食习惯至关重要 我在日常生活中除坚持锻练外,我不睡懒觉、睡午觉,不熬夜,不久坐。 我认为我们经过手术、化疗,身体较弱,中午适当午睡休息非常重要,卧床的体位有利血液回流养心养肝。另外烟酒不沾这也是必需的。 在饮食方面,因我们体弱,需要营养,光素食不可取,荤素搭配,不挑食不过量为好。 我一般早餐牛奶燕麦粥或薏仁莲子汤加鸭蛋、点心。午餐面食加鱼(黑鱼、泥鳅、甲鱼、昂刺等)或老鸭汤”山鸡”汤,配蔬菜(芦笋、西兰花、苦瓜等)。晚餐随家人随意而量少。我推荐大家吃”山鸡”,这是一种蛙类(稍小于牛蛙,色黑),一些大的菜场有少数摊位有卖。此物高蛋白无脂肪、味美性凉,杀时不剥皮(保留胶原蛋白),留肚(胃)可加枸杞等清炖。另外吃芦笋若刨皮,皮不可弃,可熬或泡汤当茶喝。 关于忌口,我认为不一定非得过于强调,死板遵守,嘴馋了少量吃些未赏不可。 但术后一两年内还是克制点,小心谨慎为好。我不信偏方,也不刻意地去吃保健品。只因外甥和侄女执意长期孝敬一些保健品,我就一直吃了十年,此外也服用过欧米伽3。 这也算是”食疗”或”饮食疗愈”吧。 这些年的体会一言难尽,写一下是为自己做个小结和回顾吧。五点体会和感悟也包含了不少病友的经验,我想这或许对我们的新病友多少有些堤示和帮助吧。当然这些见解也可能有不当之处,可望大家共同探讨指正。 最重要的是大家共同努力,勇敢、快乐地相伴着。再度过一个又一个“十年”。

半夏
医生患癌12年,送给患者3句话

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治癌症,首先要治心病

小D
抗癌明星成功康复13年,她只靠这4个制胜法宝

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在与癌的抗争中,抗癌明星是如何全身而退的?

小D
这是我听过最震撼的抗癌经历!没有之一!(下)

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如果有人能将你从死神手里抢回来,那个人只可能是你自己!

小D
这是我听过最震撼的抗癌经历!没有之一!(上)

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如果有人能将你从死神手里抢回来,那个人只可能是你自己!

小D
抗癌路上不相信眼泪,这是一次没有灯塔的远行

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道阻且长,行则将至

小D
用抗争感动生命,“抗癌明星”徐肇钰23年悟出九字养生经

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“我最大的乐趣就是为广大癌症患者找回健康、找回欢乐。”

小D
感谢有你|70多岁的老教师为患癌老伴写11万字“陪护日记”

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不仅是老伴的病情和治疗情况,日记还记录了亲友和医护人员的关爱

小D
“布老虎”的抗癌日记:成功跨过五年大关,晚期鼻咽癌也能消失无踪

“布老虎”的抗癌日记:成功跨过五年大关,晚期鼻咽癌也能消失无踪

我是布老虎,算是癌症免疫治疗最先受益的那批患者之一

小D
为什么医生患癌后治愈率高?

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看看他们的忠告,你一定会有收获

小D
重生手记:抗癌模范“布老虎”的癌症治愈日记

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我是布老虎,算是癌症免疫治疗最先受益的那批患者之一

小D
抗癌明星到底赢在哪里?这10条经验收好了

抗癌明星到底赢在哪里?这10条经验收好了

抗癌明星们的康复道路给了我们怎样的启发?

小D
4位患癌医生,13个病后忠告!给正在迷茫的你......

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为何医生容易拿到病魔的“存活通行证”?他们是怎么做的?

小D
我治好了一例肺癌,人世间却多了个“肺癌患者”

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她原本早已经好了,为何阴影却一直笼罩着她?

小D
妈妈肺癌晚期,我在ICU里对她说:我们回家吧!

妈妈肺癌晚期,我在ICU里对她说:我们回家吧!

对于这个癌症家庭来说,坚持的意义就是那句:我想活着

小D
肺癌患者绝处逢生:杀不死你的,终将令你更强大

肺癌患者绝处逢生:杀不死你的,终将令你更强大

命运如同转盘游戏,谁也不知道厄运什么时候会降临,但勇敢坚毅,心怀希望的人总能度过人生的至暗时刻,迎来黎明的曙光!

小D
这是我听过最震撼的抗癌经历!没有之一!

这是我听过最震撼的抗癌经历!没有之一!

如果有人能将你从死神手里抢回来,那个人只可能是你自己!

小D
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