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只要有风,就可以飞翔——一个陪伴癌症女儿治疗10年的母亲自述

作者:半夏|2021年05月06日| 浏览:1543

如果有来生,我希望自己是一只大雁,两个女儿是我的一双翅膀,她们是我身体的一部分,和我同生同死不能分割。如果翅膀折了,我也将离开天空,失落人间。

 

01

女儿生病了,我的世界天地陷

我叫刘丽霞,是两个孩子的母亲,大女儿21岁,小女儿12岁。大女儿小雅的到来,给了我生命的意义。从此,我的时间以她的成长为刻度,看她学爬,学走路,学叫妈妈……直到,她生病了。

八九岁时,小雅说浑身疼,我带她去当地医院检查,医生说是生长痛,很正常,我也就没当回事。11岁那年,她肩膀疼得厉害,我又带她先后去了大庆和哈尔滨几家医院。看到诊断报告上刺眼的“骨癌”,我犹如遭了晴天霹雳。

医生劝我认真考虑下一步,手术加化疗费用不小,且化疗的痛苦会严重影响小雅的生活质量,关键是还不知道能活多久。我感谢医生的坦白,但我从没想过放弃。可没想到的是,我和医生的对话都被躲在门后的小雅听到了。

我强忍着泪水领小雅回家,火车上,她的头靠在我的肩膀。我一低头,看到两颗泪珠挂在她肉嘟嘟的的小脸上,而我任由满脸泪水流进脖子,不敢擦拭。病魔肆虐袭来,我才发现自己没有保护女儿的武器。

 

不想放弃的我决定带小雅去北京看病。希望北京发达的医疗资源能提供科学的治疗方案。没想到一系列检查下来,反而将我拖进更绝望的深渊。北京的大医院诊断小雅不仅得了骨癌,还有白血病。医生劝我放弃,我不甘心,决定回黑龙江治疗。就这样,我带着疼痛难忍的小雅又一次回家了。

回家后,小雅的身体一天不如一天。浑身疼,持续不断地高烧,最严重的两天吃了三盒布洛芬退烧,但吃药只能一时缓解,药劲儿一过又会烧上去,盖两床大被还一直喊冷。她抓着我的手说:“妈妈我好想死,死了就不疼了。”我心如刀割,真希望所有疼痛都能转移到我身上。11岁的孩子,应该在阳光下奔跑,在校园里打闹,而不是在高烧与退烧间或迷糊或清醒,在漆黑的隧道中爬行,看不见光亮。

02

有治愈希望,40%概率复发,治不治?

就这样在生死交替间过了十来天,我带着小雅重回哈医大附属肿瘤医院,挂了血液科刘爱春主任的号。当天下午,刘主任就给办了住院做活检。护士递来一张纸让我签字,上面写着活检过程中会发生的突发状况,包括猝死。我颤抖着双手签字,那一瞬间,仿佛看到死神在向我的女儿招手。

回家第四天,刘主任打来电话,说病理确诊小雅得的不是骨癌也不是白血病,是霍奇金淋巴瘤,有治愈希望,但有40%概率复发,问我治不治?我哭着说,只要她多活一天就是我们家的幸福。放下电话我就买了第二天去哈尔滨的车票,开始漫长的化疗之路。

 

谁也没想到,这条路我们母女一走就是8年。8年里,我带着小雅不知道在哈尔滨和安达之间往返多少趟,每次我们都坐1个半小时左右的绿皮火车,在医院附近住30块钱的宾馆,只点一份饭,我吃小雅剩下的。肿瘤医院门前的天桥就像是个噩梦,天桥这头是小雅的病房,那头是正常的世界是买饭、买药、买日用品、买假发的地方。

03

父亲意外去世,丈夫受伤,女儿病情再度恶化

小雅生病前,家里就不富裕。给小雅治病花了几十万,外债欠了十几万。2008年,妹妹出生,我忙着带小雅看病,妹妹一直寄养在奶奶或姥姥家,上学后,才重新回到我身边。因为缺乏营养,12岁的妹妹比同龄人都瘦小。我们全家四口人每天开销不到五十元,其中还包括小宝8元校车费,8元午餐费,我们家餐桌上最常出现的只有土豆。嘴馋的时候,她也会要鸡腿或汉堡,我就跟她解释,姐姐下次去哈尔滨看病的钱都没攒够呢,等妈有钱再给你买,她总是不争不吵回答我三个字“那行吧”。我最喜欢听她说这三个字也最怕听这三个字,她越懂事我越愧疚,她不想为难妈妈,只能委屈自己。穷人家的孩子,连任性的权利都没有。

亏欠女儿的,日后总有机会偿还,可亏欠老父亲的,只有来生再报答。因为小雅的病,我经常躲在家里哭,爸爸知道我的难处,就出去打苦工赚钱给大外孙女治病。65岁的老人,去帮别人盖房子出苦力,什么累活都干,只为一天80块。一天晚上下工后,爸爸骑摩托回家路上出车祸,第二天人就走了。我爸走以后,我就不太哭了。他为我付出生命,我也要为小雅学会坚强。

日子紧紧巴巴,小雅病情反反复复,又经历干细胞移植失败,就这样一直到2019年,各种治疗方案全面失效,治疗进入死胡同。在老乡的建议下,我决定去天津肿瘤医院碰碰运气,孰料到半路上,医院来电话,说小雅爸爸在打工的工厂摔伤了,膝盖粉碎性骨折,需要立即做手术,我跟小雅不得不立即折返回家。

家里唯一的经济来源断了,不再化疗,也没有新的治疗方案,小雅的身体又发出警报。二里地她都走不下来,走几步就要歇几分钟。当我以为终于要失去她时,刘主任带来一丝希望。她说有种药叫PD-1,治疗淋巴瘤,效果比化疗药好,打上也不遭罪。进口的一疗程三万多,国产的一疗程一万多,听到价钱,我傻眼了。以我家的情况,怎么能用得起?懂事的小雅主动说她不治了。可我知道这不是心里话。那是我最绝望的一段时间。如今终于有了救命的药,医学给了小雅机会,我却没能为她抓住机会。我又一次深深感到自己的无能!

 

我自己长期被胃痛折磨,有时吃饭胃突然痉挛,痛到全身缩成一团。一直不去检查,因为没钱医治。爸爸出意外,女儿重病,丈夫受伤,命运的捶打已令我千疮百孔,毫无还手之力。

04

缝隙里照进阳光:小雅用上免费PD-1

天无绝人之路,2019年9月一天下午,一束阳光照在我的脸上。刘主任带来一个好消息:信迪利单抗正在开展扶贫公益项目,我家的贫困状况和小雅的病情符合免费用药条件,周期两年。听到消息,我甭提有多高兴,小雅也特别开心。

我马上去哈尔滨领回申请资料。扶贫办、医院等部门都特别配合,一听说有免费用药的机会,一路绿灯帮我办好了手续。我的家乡安达二字,本是满蒙语言,是兄弟,朋友的意思,这一路走来,虽然命途多舛,但是我得到许许多多好心人的帮助,医生、护士、邻居、病友,镇政府的工作人员等等,如果不是他们一次次伸出援手,我可能坚持不到幸运之神降临的这一天。

小雅在哈尔滨用上了第一支免费信迪利单抗。输液完的那个晚上,我担心她像化疗那样出现不良反应,一直在床边守着她。可是她安安稳稳睡了整宿,没有呕吐没有呻吟,第二天早上起来还喝了两碗粥,这给我们全家带来极大鼓舞。

 

用完第二次,她就明显感觉自己有力气了,从家里走到镇上,中途不再需要休息。四个疗程后,影像显示病灶消失。真不敢相信,折磨孩子近十年的病痛就这样以温和的方式治好了。现在孩子胃口好了,胖了,还长了个子。

每隔21天,我就带着小雅踏上从安达去往哈尔滨的火车,到医院后挂号、问诊、检查、拿药、输液,然后再坐火车返回家里。这些年,我们母女一直在路上,只有最近一年,我们的路途才有笑声。小雅开玩笑地说,火车坐够了,希望有一天能坐次飞机,感受一下大雁的乐趣。

如果真有来生,我希望自己是一只大雁,自由地在天空翱翔,在天上我看见小雅穿着洁白的婚纱,和心爱的人一起步入殿堂;我看见小宝走在大学校园里,个子和同学一样高;我看见通往我家的火车上坐着一对母女,脸上满是幸福的微笑。

 

后记:

不久前,刘丽霞终于有机会带小雅坐了一次飞机,圆了她这个梦。她知道,未来母女俩相处的时光还很长很长,她会陪着小雅一一实现梦想。

 

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