当前位置: 首页患者故事正文

身处风暴中央,我们需要怎样的安慰?

作者:半夏|2021年02月23日| 浏览:1582

文章来源:与爱共舞订阅号

 

作者:朱七七

★编者按 ★

人生不如意事十之九八,没有人的生活会是一帆风顺的。当意外来临的时候,当面对生活不如意的时候,我们在自己艰难前行时也期盼着能有人予以慰藉。

好的安慰可以陪伴我们渡过难关,帮助我们走出阴影;而不合时机、隔靴搔痒的慰藉可能只会徒增烦恼,让人更加忧愁。

作为癌症患者及家属的我们最需要的安慰是怎样的呢?耐心看完这个故事,把您认为最需要、最有效的安慰方式留言在评论区告诉我们吧!

图片

爸爸已经离开这个世界21天了。身边的关切从不缺少,但未必每一个人都能给到安慰。毕竟别人哪怕一声:节哀,也是花了2秒钟的,所以对于好意,我是不能苛责的。写下这些文字,不是用来说教,只是希望从我亲身感受来谈一下,怎样的帮助和安慰,可能对身处绝境的病人以及病人家属更有价值。

癌症,尤其是部分晚期癌症,就目前的医学范畴上来讲,还是绝症,所以病人及病人家属在起初都会处在巨大的恐惧与绝望中。

在我最慌乱的时候,我的高中班主任发给我这段话“现在照顾靠你妈,外部联络还得靠你和你老公,一定要冷静(恶性程度很高的肿瘤也有治愈或控制的希望)!大家都得过这一关,早晚而已,别人可以你也可以!有需要帮忙的地方尽管说话,帮你代管孩子也行。”

这段话给我了两个重要的支撑:

  1. 人人都会过这一关,这让我觉得自己没有特别倒霉。

  2.  她会提供具体支持,如:帮我管孩子。

这些都是我切实需要的,也是安慰别人最可靠的两个点——心里慰藉行动支持

爸爸治疗阶段,身为独生子女,我只能和妈妈两个人日夜陪护。

妈妈瘦小,基础疾病一堆,加上心情不好,很快就憔悴下去。虽然我不是学医的,但是对于治疗方案以及爸爸的各项数据是必须要去学习和了解的。因为是至亲的生命,了解那些艰涩难懂的术语好像也没那么艰难了,但这都需要时间精力。所以,治疗阶段,我确实很需要帮助,主要是体力上的。

我爸爸的朋友们提供了很多帮助,诸如开车接送、做饭、送饭、陪护等。同时,孩子学校的老师也提供了很多支持,让我可以集中精力陪伴爸爸。

生病是很辛苦的,治疗是很消磨人的精力和体力的,病人和家属此时更需要的是休息,而不是社交

我爸爸,也不愿意让大家看到自己疲惫病态的样子。并且,任何一点细菌病毒都会带来感染的风险。所以,请不要不请自来你以为的关心,是一种负担。你想陪他,完全可以通过微信。

这里提出安慰的第三个重点:给予尊重。不私自打扰病人及家属,让他们获得充分的休息时间。

爸爸的病情极重,并且治疗手段非常有限。我们选择在上海中山医院治疗,并且找到了我们信任的主治医生任主任,这是我们多方考虑后选择的医院和主治。

性命相托,我们付出全部的信任,事实上,我们的主治也是一位医德、技术一流的医生。但医学不是神学,概率对于个体来说,没有意义。很遗憾,我们的治疗没有取得很好的效果,但相信科学,采用一线治疗方案仍然是一个不后悔的选择。所以,请不要来跟病人家属讨论治疗方案,除非你是这方面的顶级专家。


安慰重点四:充分信任。信任病人选择的医院、医生以及治疗方案,不要随意评断他人的选择,相信他们的选择就是最好的。也同样不要妄图打听、比较病人的生存时间或生存质量。

临终时刻,爸爸时而清醒时而糊涂,他很不舒服,我和妈妈心疼到极点。

如果死亡不可避免,为人子女,此时想做的是尽最大的努力减轻痛苦,以及保护爸爸的体面,让他有尊严的离开。这个过程的痛苦难以想象,若不是身处其中,实在无法感同身受。

这种时候,我真的很不想有人跑来跟我说:让我再见他最后一面。一群人乌压压排在病房里,看着一个人受尽折磨,你又能做什么呢?我还要顾及着,拉好床单,保护爸爸的体面。所谓的最后一面,都是对活着的人的意义,对于将要离开的人,没有意义!

他最后的时刻,应该和他最亲近的人在一起,你们再难过,不会比我和我妈难过。适时给至亲留出告别的空间,才是一种体贴的表现。非常感谢那些默默退出病房,守在走廊里的朋友们。


安慰重点五:留出空间。在病人即将离去的时候请将TA最后的一点时间与空间留给TA最亲近的家人,不要为了满足自己“最后一面”的愿望而去打破这难得的宁静。给病人保留下最后一丝体面。

爸爸安详地走了,离确诊只有短短51天,我很想他再陪陪我,但我不要他受苦,所以,我送上我所有的祝福让他放下,离开。

爸爸离开后,我们收拾了最少的东西离开医院。我们决定:不设灵堂,不回爸妈家。爸爸已经走了,我要保护妈妈。

我们经历了一场浩劫,我们需要安静和修复。守夜,迎来送往,一遍一遍讲述遭遇不是我们要的,我相信爸爸也不在乎这些。


因为爸爸走得很快,我的感情特别复杂,其中有深深的自责。

我大学的室友给我发的信息,对我有帮助“其实生病挺痛苦的,走的快些少受很多罪。那句话怎么说的,只要没有忘记,他就从未离开。”


这段话让我感到安慰,爸爸走得快,也少受病痛折磨,可能也是一种解脱,一份福报。

因为爸爸温柔爱热闹,所以,告别式还是按照他喜欢的方式在最大的厅举行,那天来了好多人。我让妈妈待在休息室,我在门口,拦住想进入的朋友们。或许有点不合礼数,但是,我很坚决。我也很庆幸我这么做了!不必追问家属,他怎么了,如你所见,他走了。不必追问家属,他怎么这么快走了,什么病?我只会回答:癌症。其他都是我们的隐私。对逝者仪容进行任何评价拍摄的,都是极没有修养的行为,无法谅解,无论基于怎样的理由。


人生是一场主观体验,我爸爸的人生不需要任何人来下注脚,即使是我也不行,他觉得很尽兴就好。自以为是的评判会给家属带来伤害,比如:他真的太不幸了,他命不好,他太可怜了……我们惯性思维下的语言对逝者并不友好,也帮不了留下的人。


安慰重点六:保留美好。可以跟家属说,逝者曾经怎样地影响过自己的生活。可以回忆逝者曾经的美好。远远好于向家属打探细节,或者自作主张地替他不值得。

节哀。是比较中性的安慰,其实这是节不了的哀痛,但你的慰问,我收到了。

就写这些吧。中国缺乏死亡教育,对待死亡回避、害怕,采取存而不论的应对方式。但这就是每个人都要面对的一个过程。当灾难来临时,做一个合格的病人,做一个合格的家属,也可以做一个合格的陪伴者。当然,每个人都可以有自己的角度和看法,所以,我的想法只属于我,如果能帮到一些人,我很荣幸。或许,我们有种种不同,你也很想反驳我几句,那也随意。生死面前,无所不包容。

于2021.2.6日写

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

本文来源: 与爱共舞订阅号 由半夏 发表,转载请注明来源!如有侵权请联系删除
PD-1牛年新搭档:TIM-3抗体、CD40激动剂、GITR抗体
上一篇

PD-1牛年新搭档:TIM-3抗体、CD40激动剂、GITR抗体

最新研究丨癌症患者食谱需动态调整,冬天多吃点肉
下一篇

最新研究丨癌症患者食谱需动态调整,冬天多吃点肉

阅读相关文章