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【白茶有约】第6期 长达30余年的抗癌史,奇迹在咚咚

|2022年04月07日| 浏览:1682

来自生命的力量,来自心灵的觉醒。

【白茶有约】——力量觉醒
interview

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她笑得像个童真的小女孩。

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第6期

    长达30余年的抗癌史,奇迹在咚咚

Impression

 

你们应该没想到吧,一个癌症晚期带瘤生存的病人,还能自己买菜,做饭,到处逛,还晒朋友圈。她就是咚友will_670的老妈子。这个老妈子,一脸仁爱慈祥,动作柔缓而坚定,看不出上天给她磨难的痕迹,也许这就是她所说的:向死而生。

我们本期的主人公是咚友“will_670”的妈妈。“别人家得一种肿瘤,就治疗得死去活来的,我母亲得了三种,打退一种就再来一种,跟在打怪一样,鼻咽癌已经治愈三十年了,弥漫大B淋巴瘤骨转移结疗十年,软组织肉瘤五年,病史简直精彩到可以出传记了。说真的,妈妈这个心态真的很重要,要不然真活不了那么久。”咚友will_670在咚咚说说中对妈妈的病史记录。让我们来读一读这篇精彩的传记。

 

我们聊一聊

基础信息 

  Info

女 60岁+  鼻咽Ca IV期并淋巴结转移   化疗   放疗

弥漫大B淋巴瘤IV期并骨转移  CR 横纹肌肉瘤  

免疫治疗    副作用  基因检测 MSI-H,TMB-H

Q
白茶:前一段时间看到您发妈妈的视频,妈妈目前病情状况和身体状态怎么样?
will_670:目前病情处于进展阶段,免疫治疗PD-1在去年应用后,已耐药。当前体力状况还可以,自己能买菜做饭,早晨做做操,白天看电视看书,午间做一下家务。
Q
白茶:一个人先后抵抗三种肿瘤,半辈子与癌共舞,却能表现得如此出色,真的太了不起了!妈妈是怎样的人呢?她是如何看待疾病的

will_670:

我母亲属于性格较为开朗,生活中较为乐观的人,遇事也比较想得开。

 

我母亲在1992年7月确诊鼻咽癌IV期,2012年11月确诊弥漫大B淋巴瘤IV期并骨转移,2016年6月确诊软组织肉瘤(放疗后诱发的横纹肌肉瘤)。

 

她本人与肿瘤相伴半生,已不再恐惧与彷徨,更多的是乐观面对,不盲从,相信医学,到正规的公立医院找专业医生,听从专业医生制定的治疗方案,积极配合。

 

她好多次都和我提到,经历了这么多,鼻咽癌放疗后可以CR,淋巴瘤化疗后也可以CR,这次肉瘤虽然没那么幸运,但是对抗了五六年,也已经很知足了,觉得内心也不害怕了,见招拆招,过好每一天比较重要。

Q
白茶:自己是如何去和疾病作斗争的?治疗配合程度如何?

will_670:我母亲治疗配合度算比较好的,并且会遵医嘱进行治疗后的常规随访检查,比如淋巴瘤结疗后,每三个月随访检查1次,一年后每半年1次随访检查,都能按期进行,这样做能便于及早的发现问题。在化疗治疗过程中,按照医生制定的化疗周期,每21天一周期进行,有问题都及时与主管医生联系,医患合作很愉快。

在治疗中,营养的辅助也非常重要,倒没有说刻意去补充营养保健品等,但基本的维生素,蛋白质都是吃得很足够,她也认为有足够的体力和营养才能耐受下一阶段的治疗强度。除了西医治疗,还会辅助中医中药的治疗,提高免疫力。

Q
白茶:可以简要介绍一下治疗的过程吗?

will_670:母亲在19927月确诊鼻咽癌IV并淋巴结转移,经过40余次放疗CR,后定期随访至今;

201211月确诊弥漫大B淋巴瘤IV期并骨转移,经过化疗+靶向的治疗方案,方案为R-CHOP,八个周期,期间应用唑来膦酸抗骨破坏治疗,CR

20164月因定期随访中发现颈部病灶,怀疑淋巴瘤复发,进行活检病理,病理结果提示为梭形细胞肿瘤,非淋巴瘤,后经多次病理会诊,确诊为软组织肉瘤(放疗后诱发的横纹肌肉瘤)

经过20167月手术,后复发,20178月再次手术,再次复发,20204月第三次手术,期间除三次手术外,未在使用任何治疗方式,由于病灶反复复发,且不再适合手术,于202012月进行华大基因的肿瘤基因检测,发现有BRCA1/2等基因突变,及较明确的免疫治疗指征(MSI-HTMB-H),开始应用帕博丽珠单抗单药100mg,累计使用八个周期后耐药,目前进行PRAP抑制剂(帕米帕利)单药维持治疗。

Q
白茶:请您介绍一下妈妈免疫治疗治疗效果如何?期间遇到的副作用有哪些?如何处理的?

will_670:

免疫治疗采用了帕博丽珠单抗(K药),一共8周期,由于前期做过基因检测,发现了MSI-HTMB-H等相对好的治疗指征,也由于目前身体状态不再适合采用放化疗方式,故采用单药治疗,治疗期间的效果评价为SD,后期耐药进展。第二周期治疗期间遇药物副作用,曾出现免疫性肺炎,医生予以对症处理,抗感染加上激素药物,后好转并继续免疫治疗

Q
白茶:妈妈平时的饮食搭配可以介绍一下吗?

will_670:

饮食主要以高蛋白、蔬果等清淡饮食为主,不吃生冷的食物。日常一日三餐,早餐主要吃燕麦粥、鸡蛋、牛奶,会再榨果汁喝,一般是苹果汁,梨或者橙汁。

牛奶几乎每日都会喝,有时候也会自己制作豆浆或者杂粮粥。午餐一般会有一份炖汤,水鸭炖金线莲或者鸡汤炖石斛,会有一份瘦肉或者牛肉炒青椒,白米饭藜麦饭混合,吃一份豆豉蒸鱼,一份炒青菜。

 

晚餐会吃点稀饭,豆腐,青菜等,相对比较素一些,几乎不吃较为油腻的辣的炸的和煎炸烤的。三餐外会补充喝安素和蛋白粉,一天安素30g,蛋白粉10g,作为营养补充剂。

Q
白茶:对于妈妈的情况,爸爸和家里人其他人是怎么看待的?给过怎样的支持?

will_670:

治疗和后期的康复和家属真的是密不可分。家里人从刚开始遭遇确诊肿瘤的无比恐惧及难过,到后期,更多的还是自信,坚强,遇到问题不能慌,积极寻求医生帮助,对于病人更多的给与关爱,给予心理上的疏导,让她更有自信的参与治疗。可以让病人多看看一些积极的治疗案例。(这也是will_670分享的目的,希望更多咚友保持信心。)

Q
白茶:妈妈有什么样的目标?

will_670:

她觉得她的目标已经达到了,作为一名肿瘤患者,生存期长达三十年,她做到了。别人口中说的肿瘤患者的生命以天计算,但是她以年计算,以十年来计算,整整跨过了三个十年,觉得自己很幸运、很优秀、也很知足。

Q
白茶:您和家人有怎样的期盼或者心愿?

will_670:

期望能快快乐乐过好每一天,也期望肿瘤药物的研发能够再进一步,可以有更多的新药物面世。我母亲正是因为生存期的延长 ,才能不断尝试到新药物,新疗法。所以,不要轻言放弃!   

白茶:您是什么时候了解并开始使用咚咚的?对咚友们有什么建议或者心得可以分享吗?

will_670:

病友群里的病友家属推荐的咚咚,下载使用后发现内容整体很丰富,并且可以在线交流,且有问问等等医患答疑等内容,可以看到其它病友的治疗经历作为参考等等,同时也遇到了很多善良的病友及家属,给了我们很大的帮助。咚咚还会不定时举行一些互动活动。五星好评推荐。

主人公寄语

向死而生!

咚咚:祝福咚友will_670妈妈再创奇迹,健康久久!

知识链接:TMB是什么?(肿瘤突变负荷,tumor mutation burden,TMB)指的是单位长度的DNA上所有的肿瘤突变数量。有不少的临床研究都发现,TMB的值越高,PD-1抗体的有效率越高。理论上讲,TMB越高,说明肿瘤的突变数量越多,肿瘤抗原也就越多,免疫系统就越容易识别并且攻击肿瘤细胞,这时候使用PD-1抗体就更容易有效果。

检测MSI和检测TMB有啥区别,是不是重复检测?


这两者的关系是这样的:MSI可以理解为TMB的一种子集,一个分部。因为绝大多数MSI不稳定的病人,TMB都是高的;但是TMB高的病人,并不一定都是MSI不稳定的,还有相当一部分病人是MSI稳定型的。

对于不少癌种,如果单独只测MSI,很可能结果是阴性的;但是,这些病友其实TMB是高的,是可以用PD-1抑制剂的,如果不测TMB,这部分病友就漏掉了宝贵的机会。

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– 【白茶有约】力量觉醒 –

“白茶,我可以约你吗?”

“当然可以!”

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–  咚咚健康 –

 
 
 


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