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【白茶有约】第10期 七年癌友的深度思考:做一个聪明的病人,让肿瘤消失!

|2022年05月11日| 浏览:1017

来自生命的力量,来自心灵的觉醒。

【白茶有约】——力量觉醒
interview

第10期

    做一个聪明的病人,让肿瘤消失!

Impression

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咚友@半夜睡不着,是一位有才华,有抱负,有大爱,有深度的年轻人。虽然年轻,却已经有着7年的抗癌经历,有着成熟的抗癌经验和深度的思考。(咚咚意见领袖、鼻咽群主、创作达人)

咚咚提醒:由于每个人的情况不同,对于他人的经历请理性看待,切勿盲目模仿。

[导读] 如何突破”自我束缚“?晚期患者值不值得倾家荡产去治疗?如何做一个聪明的患者?如何预防复发转移?为什么要持续学习?肿瘤患者如何做人生规划?他一路思考着走来,他的疑问也许正是你的疑问,他的答案也许可以帮你解开埋在深处的“心结”。

本期人物

基础信息 

  Info

鼻咽  早期   复发  肝转移  CR

手术  化疗  放疗  免疫治疗   PD-1 

01 年轻人患癌,是怎样一种感受
 

Q
白茶:21岁,是最激昂的少年志,而您却是在本应乘风破浪的年纪确诊患病。年轻人患癌,是怎样一种感受?

 

@半夜睡不着:是一种从天堂坠落到地狱的感受。从最初的觉得天塌下来了且六神无主慌的不行,到现在的从容淡定。我觉得只有患者才能感同身受我经历了什么。

 

21岁刚好是我电商事业有一定成就的时候,在大学还没毕业的时候就已经攒下一笔可观的第一桶金。当时人很飘,觉得赚钱真的很容易,以前在爸妈面前夸下的海口轻而易举就实现了。因为自己从小就是穷过来的,底层社会的孩子对金钱很渴望。从小就比别人懂事早,很小的时候心理就想自己一定要出人头地,一定要改变自己家庭的命运。

 

确实,自己做到了,上天也给了我这个运气。以为自己要平步青云的时候,上天给我按下了暂停键。可能是觉得我的修行还不够,需要抓着我沉淀沉淀才行。哈哈,这是我经常自己安慰自己的话。因为自己熬夜的工作,且喜欢抽烟、喝酒、吃槟榔,我觉得这都是引发我患癌的因素。后来我发现很多年轻的病友,都是赚钱比较早,想事比较多的。我们都在赚钱的同时,忘记了劳逸结合。也好,不给我们一点“教训”,我们是不知道健康比任何物质重要。(ps:这个教训太大了

 

02 如何突破“自我束缚”
 

Q
白茶:对于一些年轻咚友来说,他们还有更大的世界要去面对,比如婚姻、工作、回归社会等,不希望被打上标签,不希望被归类为特殊群体。对于年轻人患病后,如何为自己撕掉“癌症”标签,突破心底的“自我束缚”?

 

@半夜睡不着:我个人觉得癌症患者基本上都是要经历一个过程,从接受现实再到面对现实。很多患者即使到生命结束都没做到接受现实,就更别谈如何好好的面对现实。

 

从2015年初治,到2019年复发之前我一直都是活在不接受现实的状态下。也就是因为这样,导致我在2019发生了转移。没有转移之前,我从未心平气和的好好跟肿瘤君相处。以前的自己始终不服自己是癌症患者,偶有鼻子出血问题,都会自己暴力到打自己。现在回想起来,以前的自己不复发我都觉得奇怪?

 

现在的自己,什么都慢下来了,身边的朋友都是觉得如此。开车变得很慢,脾气也没有那么急躁,什么事情也没有那么斤斤计较。有时候碰到一些事情,只要不是触碰到自己的底线,我觉得吃点亏都没所谓。肿瘤转移后,我是真的有在好好的跟自己谈谈,跟这个社会这个世界好好谈谈。什么才是好好的过日子,什么才是真正的好好活,在转移之后自己是想得越来越通透。

 

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这几年阅读的书籍

 

得了癌症是不幸的,但是得了癌症却让人明白了什么是生活的真谛,什么是真什么是假?这对我来说也是很大一笔财富。刚开始确诊转移那会总是会心态崩溃,好在自己的愈疗能力比较强。自己崩溃又马上自己治愈自己,心情不好的时候就会把自己的一些读书笔记拿出来看看,告诉自己,一样未来可期。

 

我很推荐大家心情平静下来的时候多阅读,并且把自己觉得可以舒缓自己心情的句子摘抄下来。心情不好的时候就反复的看看,也很治愈自己。多看书,少听一些不利于自己病情的东西会更好。图中的《每个人的战争》《重生手记》这两本书很推荐,教会我很多抗癌的理念。

 

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读书笔记

 

随着自己对疾病的认知越来越深,也知道自己这个病的分期处在什么位置,自己未来还有什么药可以用,每个药物副作用和有效率都是多少。即使自己现在已经CR,但是依旧每天都关注自己的病种在做哪些临床。随着自己不断减少跟医生的信息差,自己也就什么都不怕了。

在抗癌路上的我一直都是认为:积极治疗正确治疗不过度治疗,其他的就是尽人事听天命。只要自己已经奋战到最后一刻且没有踩坑,那就对得起自己对得起家人,至于到底能活多久?医生不是算命的,自己也不是。每个人都有不同的个体差异性,只要努力了其他的就交给天意吧。在自己稳定的阶段把自己想完成的事情一件一件的减少,多做一些有意义的事情。不要想着自己没了家人怎么办?应该想着现在有你的时候如何多陪伴在他们身边。随着心愿越来越少只要自己觉得自己任何时候离去都是精彩的一生,那就不会再畏惧死亡。只要不畏惧死亡,抗癌的心态也就好了,说不定好运也就来了不是吗?

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至于婚姻、工作、还有回归社会,这些问题,对我来说都是一帆风顺的。我有对我不离不弃十年之久的妻子,有从我生病到现在一直无条件帮衬朋友,帮我解决我的工作问题。至于回归社会,我从未脱离社会何来回归这一说呢?除了几个走心的朋友知道我生病,其他就没人知道。即使生病后我也很注重自己的外貌,走出门我不说自己是个癌症患者,几乎没人看得出来。生活远远不止抗癌,还有很多的事情值得我们去做,去完成。人活在这个世界上,也并不是为自己而活。我们都有自己牵挂,自己的责任,难道你就甘心就这样放弃自己,离开他们?让他们失去眼中的光吗?

03 值不值得倾家荡产去治疗
 

Q
白茶:晚期治愈这么难,值不值得倾家荡产去治疗?这一话题让我们很多患癌家庭纠结,但我们又不得不面对,更何况是年轻人?您可以谈谈您的看法吗?

 

@半夜睡不着:值得。你要问我的话,我肯定毫不犹豫这样回答你。抗癌这几年我结婚了,做了父亲,也去了几个国家。吃了很多美食,看了很多风景,听了很多故事,并且我CR了。

 

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足迹留影

旅游是穷游,治病靠自己没有停下来的工作,还有家人朋友们的帮助。虽然有时候总是入不敷出,但是觉得自己还活着,依旧很棒,觉得这个世界依旧如此的美好,不是吗?

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足迹留影

只能说我是幸运的,我具备了抗癌成功的几个要素。时间、精力、金钱、家人的陪伴与关爱、一定的运气等,还有病情转移之后不断学习了解疾病知识。

晚期肝转移目前已经CR。我自己非常理性的知道自己的治愈是没有病灶的稳定期,抗癌我会一直在路上,终身抗癌与癌共舞,我会一直更新自己脑海中的抗癌知识,每天都在关注新的临床

“这个世界上只有一种病,就是穷病”。在电影《我不是药神》里这句话打动到我了,我现在越来越觉得物质穷对于抗癌来说已经不是特别大的阻力。在我党的政策福利下,很多癌种的治疗已经不需要花费多少钱。从2019年打进口的pd1K药一年得几十万到现在两年只需要14万。并且很多癌种规范化治疗的话,基本都可以在一年10万以内搞定。

很多癌症并不需要倾家荡产,也没有你们想象的这么可怕。我也想用切身的行动向大家证明即使身患癌症,一样可以活得精彩。从最开始化疗放疗,到现在的靶向治疗、免疫治疗,我相信未来还会有更多的疗法。跟时间赛跑,跟肿瘤君做朋友,尽量把这个病拖成慢性病。即使生命的长度已经没有办法追求,但是我们依旧可以追求生命的宽度

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足迹留影

04 为什么要持续学习抗癌知识?
 

Q
白茶:从您平时的咚咚记录中了解到,您的康复与知识积累有着很大的关系。有一些病友,尤其是家属,当病人的状态稳定后,就会很少持续学习更多抗癌知识,突然某一天发现病情进展了,才想起求助怎么办。对于持续学习这一点,您有什么心得?

@半夜睡不着:21岁确诊鼻咽癌,25岁发生肝转移成晚期患者。曾经被教授们宣判活不过2020年的劳动节,而现在我已经CR一年多。 我不是什么奇迹,在我认识的病友当中比我幸运的太多,他们都是爱学习的病友,他们手里都有自己后续的各种预案。抗癌是一件非常困难的事情,但是癌症也一样的怕有心人。即使你运气不好,但你学习了至少可以避免踩坑,避免错误治疗过度治疗。 就像我们经常听到的鸡汤:“你只管努力,其他的交给天意”,我自己也是这么认为的,一直觉得抗癌就是,尽人事听天命!来到这个世界都应该努力活下去,拼命活下去,再怎么样也要为自己心中的牵挂信念活下去。

在我首次确诊早期我是幸运的,但是我没有学习,没有正确的认识疾病,所以我转移了。转移之后我认识了一群爱学习的病友,通过自己的努力终于把自己的疾病治疗到CR!

一些平台发了一些文章以后,陆陆续续有很多病友跟我咨询,但是他们大部分依旧属于拿来主义,缺乏自己自主学习的意识。大部分即使问到了自己想要的答案,也没有行动力,依旧等于白问。有问题不要先问,一定得自己各个论坛查,这样知识才有记忆点,知识才会永远属于自己。

物质穷不可怕,可怕的是很多病友还处于思想穷。很多大部分人认为癌症等于绝症,癌症就需要倾家荡产的去治疗,得了癌症就应该全部交给医生去治疗就好,自己做甩手掌柜。这已经是什么世纪了?还存在于这种观念的同胞们是不是应该思想觉醒?不断的减少跟医生之间的信息差,这样才可以减少对疾病的恐惧,对未知的恐惧。只有自己清楚的认识自己的身体,好好的感知自己的体感,才可以更好对抗肿瘤。现在信息化时代,很多靠谱的医生都有网上问诊。即使是疫情期间,我们也可以网上问方案,在自己当地执行。很多病友,是真的缺乏抗癌勇气,并且没行动力。

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我一直觉得“做一个聪明的病人,远比做一个听话的病人要好得多”!我经常发给病友一个知识点,想要活得久那就必须自己学习起来。有兴趣的朋友可以看看下面的图还有文字,自己学习的病人不仅可以减少大部分不必要的治疗费用,而且还可以增加自己的生存周期。一直想改变患者们的治疗观念虽然很难,但是我也一直在坚持的做着只是希望太多迷茫的病友们,能够找到一个抱团取暖的地方。

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借用正态分布曲线来给大家介绍一下指南的重要性,如果你没有医学背景,也没有能力钻研下去,那么遵医嘱按照指南来,至少会使你达到整体分布曲线的中位,这是没有问题的。如果自己分辨不了鱼龙混杂、掺杂各种私货的所谓的抗癌知识,在那里胡搞,乱搞,反而达不到中位生存期。只有真正的学习进去,而且能够根据病人的实际情况,与医生进行深入的沟通,选择一条最适合病人的治疗路线,才有可能成为少数突破正态分布曲线的右侧,达到一个长的生存期,这也是我们患者家属学习抗癌知识的一个方向。

05 如何预防复发转移?
 

Q
白茶:对于预防复发转移,您有什么心得?

 

2019年肝转移术后+免疫治疗后,我曾想过很多方法去预防转移。各种抗癌饮食安排,生酮饮食都尝试过一个星期。最后,这些束缚自己饮食,束缚自己生活习惯的全部被我拒绝了。

 

到现在2022年,我觉得防止转移就很简单。远离癌症旋涡,不要束缚自己,学会跟自己和解。慢慢开始接受现在的自己,不再抱怨不再自责不再后悔吃好、喝好、睡好、玩好、就是对肿瘤君最好的打击。只要不是扎在垃圾食品堆里天天吃,偶尔吃点火锅、小龙虾之类的都没所谓。整天觉得自己这也不能吃,那也不能吃,一天到晚就活在阴霾之中且谈癌色变,这才是复发转移最大的祸根。一个好的心态、一个有爱的家庭、一个爱学习的脑子,这就是预防复发最好的条件!

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06 如何做一个聪明的病人?
 

Q
白茶:如何成为一个聪明的病人?

 

如何做一个聪明的病人,我觉得可以分为几个部分来说。从刚确诊、问诊中、治疗中、治疗后几个方面谈谈。

 

1、刚确诊:切记不要病急乱投医!记住,一定要货比三家。找到一个愿意跟你交流愿意聆听你的需求的,且专业严谨靠谱的医生。病灶一定要评估到百分百准确再治疗,评估这个是治疗癌症中非常重要的一步。如果没有评估到位,就开始治疗,很有可能导致错误治疗、过度治疗。

 

2、问诊中:我们要理解在国内这个医疗环境上班的医生的确很累,所以自己得做一个聪明的病人。给医生方便就是给自己方便,自己给自己做一个一目了然的病历很重要。简单的贴一下我自己整理出来的病历,基本上碰到的医生都觉得一目了然,我一共做了三个模式。有简单的,复杂的,问诊的时候看看这个医生的态度,就拿出对应的病历给他看。我每次给医生的时候,他们都会觉得病人用心了,有的甚至觉得惊喜。治病是需要医患一起努力的,医生看到你做出的努力,也会更加用心的给你治疗(ps:咚友们可以利用咚咚智能病历功能,超级方便

 

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自己做的病历夹

 

面诊时一定要提前把自己问题都记录在手机中,不然到时候进去了医生给你的时间不多,你不能问到或者忘记问到自己想知道的事情就白跑一趟,看到过很多病友慌慌张张跑过去看病,结果没有问到一点有建设性的建议。想要问的问题记录在手机备忘录,一个一个问清楚。

 

问诊过程中这个医生是否愿意跟病人沟通,是否会聆听患者的建议,交流几分钟就会知道。喜欢摆架子的,头衔再大也别在他那里治疗,因为他压根就没时间管理你。抗癌最重要的就是细节问题,去一个医院治疗前,要打听好有哪些靠谱的医生。一次多挂几个医生的号,自己对比找到那个愿意沟通,且会有一些人文关怀的医生。很多时候主治医生的“话疗”相比于化疗更加有用,一个具有人文关怀的医生显得十分重要。看病也是需要货比三家的,有的医生专业性没问题但是缺少一些人文关怀也并不能怪他们,只是我们希望自己都能找到一个温暖的医生。

 

做一个聪明的病人远比做一个听话的病人更重要!!!!!!!!!!!!!!!!

现在已经是信息时代,能够治疗什么肿瘤的方案,有什么药网上都可以查到,一目了然!不要自己什么也不懂,去做别人的小白。请用我们的脑子救命而不是用我们的腰袋子救命! 

 

3、治疗中:自己一定要多学习,不要像个愣头青一样的。只有不断的减少跟医生之间的信息差,你才会不那么惧怕疾病。你自己知道未来你有什么路可以走,知道发生了什么有什么应对措施才更加有勇气面对疾病。多看看自己这个疾病的治疗指南,清楚可以用哪些药,医生给你用的是什么药。提前了解自己要用的方案里的这些药的副作用,也就可以提前预防。

 

4、治疗后:癌症治疗之后,需要很长一段时间才可以治愈好自己的心理。甚至于很多人永远都无法走出癌症的阴影,始终谈癌色变。想要接受现实,再到好好的面对现实这个过程很难。什么时候,我们可以坐下来好好跟肿瘤君谈一谈,基本上抗癌就成功一大半了。

07 肿瘤患者如何做人生规划?
 

Q
白茶:据了解,您结婚后有了一个可爱的宝宝,正沉浸在幸福甜蜜的奶爸生活中。接下来您是如何规划自己的生活?对于肿瘤患者的人生规划,您有什么观点分享?

 

@半夜睡不着:我现在依旧保持三个月复查一次,所以我的人生规划都是只针对未来三个月。

 

我觉得抗癌不能极度乐观,也不能过度悲观。时刻保持警惕,如果干不掉它,那就和它好好的共存吧。上次复查通过,我的规划就是给老婆开一家甜品店。但是现在市场行情不好,所以没有完成。不过给老婆找到了一份不错的工作,也算是完成了。

 

这次复查通过,就是陪老婆好好过个生日,就是未来几天,可以圆满完成啦。生活就是由这么多繁琐的小事组成,有悲伤有难过,但是也有很多小美好。

 

我给自己的规划是三个月,不是因为过度的悲伤,而是现在的我不喜欢给自己太大的压力了。也是告诫自己要好好热爱生活,每次稳定的三个月都是来之不易的,要好好享受这三个月的时间。要学会活在当下,及时行乐。我把每天都当做最后一天去过,真的很舒服。

 

我热爱我的家人,我想每天都对她们好,我害怕自己离开她们,舍不得她们。每天都想好好活,多做一些有意义的事情。如果你真的很不开心,那就当是活一天赚一天去过吧,也很好。很多时候特别安静的夜晚,我们都不能释怀自己是个癌症患者。这就是不能跟自己和解,不能接受现实。

 

我经常安慰自己,我们是不幸的,但也是幸运的。很多疫情中的同胞,洪水中的同胞,都没来得及和家人告别就走了。之前没有疫情的时候,我喜欢边治疗边出去旅行。旅行途中可以很好地释放我的压力和坏情绪。并且每次的旅行都是我和我老婆最美好的回忆,我觉得很有意义,弥足珍贵。贴几张自己旅行途中拍下的美景吧,看到美好的风景就觉得什么烦恼都已经忘记了。

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08  CR的快乐
 

Q
白茶:第一次CR与再次CR的快乐以及生病前作为一名普通年轻人的快乐,有什么不一样?对年轻人有什么忠告?

 

@半夜睡不着:第一次CR的时候压根就不知道CR这个词语,啥也不懂。就觉得自己治疗结束也是完蛋了,未来复发的几率还是很大。经常在很多个夜晚吓醒,不能入眠。不停的问自己为什么是我?这可能是大部分患者首次治疗后的心态吧,对未来的迷茫,对未知的恐惧。

 

再次CR后的感受就舒服很多,心中十分的淡定。远处转移后的CR代表不了什么,并不能放松警惕。依旧需要经常注意自己的体感,定期复查。争取把这个CR的时间拉得更长,那样就会出来更多新的药物。也想自己能CR五年,达到临床治愈。

 

对于现在的结果已经很满意,不敢过于奢望,希望自己能活在当下,好好感受下自己还活着。化疗的时候,难受到自己感觉已经处在死亡的边缘,连呼吸都觉得是难受的。现在稳定的时候就想好好呼吸这新鲜的空气,多感受这个五颜六色的世界。很多时候我都觉得自己是幸运的,虽然上帝给我关了一扇门,但是也给我开了很多扇窗户。有爱人、家人、朋友的陪伴和支持,是我最大的幸福。 

 

09 对年轻人有什么忠告? 

@半夜睡不着:最后想给看到我这篇文章的年轻朋友几句忠告。

 

1、不要觉得自己年轻就过度消耗自己身体,现在消耗的都会让你将来还回来的。

2、劳逸结合,不然到头来就是有命赚,没命花。

3、有时间多陪陪家人,只有家人才是自己任何时候的避风港湾。

4、人没了健康,一切快乐都会离你而去。

 

主人公 致自己——既然自己是被选中的那个,那就依旧好好热爱生活,热爱家人和朋友。

咚咚祝福:祝我们的咚咚男神@半夜睡不着 心想事成,CR久久

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– 【白茶有约】力量觉醒 –

“白茶,我可以约你吗?”

“当然可以!”

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