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22岁的女孩丹丹,体内长出了1000颗肿瘤

|2023年08月25日| 浏览:2146

肺部、肝脏、乳腺、胃部……这些器官是癌症最「喜爱」造访的区域,而居高不下的癌症发病率也在时刻威胁着我们的健康。

 

但你是否想过,癌症正在「虎视眈眈」伺机侵入我们身体的每一个部分,皮肤、心脏、各类腺体,甚至是……我们的神经。

丹丹,一位来自河南的22岁女孩。这个年纪的年轻人们本该享受着灿烂的青春,但她却狠狠跌入了人生的深渊:沿着她全身的神经,已经长出了上千个「神经纤维瘤」。如此恐怖数量,肆意生长的肿瘤让她承受了堪称绝望的疼痛。

而就像那句老话说的:麻绳专挑细处断,厄运专找苦命人。神经是人体一切感知与行动的基石,但又是如此脆弱。上千个「神经纤维瘤」给丹丹带来的除了剧烈疼痛外,造成的压迫也会导致人体神经的缺血性坏死。在腰椎、颈椎等重要部位,甚至会导致最不可挽回的后果——

「下身瘫痪,甚至高位截瘫!」

面临这样的难关,看起来过分瘦弱的丹丹能安然渡过吗?

“不敢想象她会有多疼”


第一次见到丹丹,这个随时忍受痛苦的小女孩,就给首都医科大学附属北京宣武医院的医生们留下了深刻的印象。

在影像检查室的门口,瘦小的女孩正跪在床上,紧紧地捏着被子的一角。从她的状态可以轻易看出:这个女孩正在忍受巨大的痛苦。

而她正在面临的难题,是当下她无法进行一次大概1分钟的X光检查。因为X光室检查的椅子没有扶手,没有支撑的物品,女孩随时可能因为疼痛和无力,身体随之倒下去,自然也无法坚持一分钟的X光检查。

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图源:北京卫视截图
在医生和家人们一起努力尝试了很多方案后,最后的解决方案是:将她的被子铺在地上,丹丹选择跪着,同时侧身用肩膀抵住检查板。才终于完成了这次饱受折磨的检查

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源:北京卫视截图

看完检查结果,诊疗医生们都倒吸一口凉气:

沿着她的脊柱神经,密密麻麻存在着上千个肿瘤!这些肿瘤大小不一,就像一个个气泡,充斥在她瘦小身体的脊柱中。

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丹丹脊柱两边的小圆点,都是肆意生长的肿瘤(图源:北京卫视截图)

而看到片子的那一刻,丹丹的主治医生也是重重叹了口气:「能不疼吗,这些全都是。」

事实上,疼痛是癌症患者最难度过的一道难题,而疼痛的主要原因就来自于病灶组织侵犯神经。不少患者仅仅是一两个癌症病灶对神经产生侵犯后,就疼的死去活来。

而这样侵犯神经的肿瘤病灶,丹丹体内足有上千个!

不仅如此,面临肿瘤长时间的压迫,更糟糕的情况是神经出现缺血性坏死。由此可能会导致一系列更加严重的并发症:下肢瘫痪、高位截瘫,甚至是丧失饮食功能,快速死亡。

如何解决眼下面临的困难局面,成了丹丹和主治医生们需要共同面对的一道复杂难解的问答题。

被断言「没有治疗价值」,坚定的一家人毅然北上寻找渺茫希望

回到丹丹的病情本身。

丹丹所患的肿瘤,被称为Ⅰ型神经纤维瘤病。它是由NF1基因突变引起的一种遗传性疾病。

这类疾病的患者多幼年起病,临床表现多样,虽然在类型上被划入良性肿瘤的范畴,但它会不断在皮肤、外周或中枢神经系统、骨骼、脉管系统、内分泌系统等多个系统中生长。

无孔不入是它最大的特点,全身凡是神经所能触及的地方,都将成为肿瘤生长的沃土。

而丹丹就是这样的一个典型神经纤维瘤患者。实际上肿瘤已经在她的体内生长了十余年,但随着它们的不断发展,近一年之间,丹丹出现了疼痛的症状。而随着病情的快速发展,因为神经受压迫,如今的丹丹只能24小时蜷缩着双腿跪坐,双手使劲撑着才能保持身体的平衡。

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源:北京卫视截图

曾有医生劝丹丹的父母:放弃治疗吧,丹丹的病情进展特别迅速,沿着神经疯长,已经不值得继续治疗了。

而正是这句话,让丹丹的父母下定了决心,由八百多公里外的河南出发,到首都北京,为受到痛苦折磨的丹丹寻找一线生机。

这个坚强的女孩和不放弃任何一丝希望的父母,凭着他们的坚定,终于在癌症笼罩的阴云之中找到了一丝希望。

5小时,30粒,手术刀精准消灭「关键肿瘤」,但更难打的战役还在后面

神经纤维瘤应该如何治疗?

非常遗憾的是,答案是:无法被治愈。虽然属于良性肿瘤,但沿着神经不断生长的特性注定了它的危害程度与难治程度都不输恶性肿瘤。

目前临床上,神经纤维瘤暂无特效治疗,主要的治疗方式为手术和药物。通常上医生能做到的,就是对症治疗,同时选择止疼药物或抗癫痫类药物等,改善患者症状。

手术并非最好的选择:切除、复发;再切除、再复发,甚至到最后没有办法进行手术,因为上一次手术的刀口都还没愈合。基于神经纤维瘤的生长周期,往往手术后几个月病灶就会再次「卷土重来」

但对于丹丹来说,手术可以解决她眼下最难熬的问题——疼痛和神经压迫,达到姑息治疗的目的。这个决定,出自丹丹最新的检查结果:颈椎肿瘤已经压迫到了脊髓和颈部神经,丹丹的上肢已经出现了压迫症状。在压迫发生后14天是接触压迫的黄金时间,而病情继续加重,甚至有高位截瘫的风险;

此外,腰椎附近的肿瘤也存在压迫脊髓和腰部神经的情况,丹丹之所以无法站立或稳坐,就是基于这个原因。同时因为侵犯程度更高,丹丹主要的疼痛就是来源于此。

最终 ,主治医生决定消灭给丹丹带来痛苦的核心肿瘤,即颈椎和腰椎的肿瘤。

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源:北京卫视截图

凶险的手术开始了。

涉及椎管内的神经外科手术,向来被称作「皇冠上的明珠」。而对于主刀医生来说,丹丹的情况可以被称为「地狱级难度」——病灶同时涉及颈椎和腰椎,同时肿瘤早已和神经密不可分。

一旦伤到椎管内的主要神经,丹丹甚至可能下不了手术台。

紧张万分的手术开始了。打开颈椎第1节到第6节的锥板,生长的密密麻麻的肿瘤还是出乎了主刀医生的意料。在肿瘤长时间侵蚀下,丹丹的椎管骨头只剩薄薄的一片,手术器械很容易伤到。而肿瘤的生长则是比预期的更糟糕,在影像中看不清晰密密麻麻的肿瘤,都展现在了医生眼前。

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源:北京卫视截图

小心翼翼之下的下刀,主刀医生有惊无险的清除了颈部的十几个核心肿瘤。

而之后,神经密布的腰椎才是本次手术的重头戏。根据影像结果及丹丹的体感状态判断,腰椎的压迫情况比颈椎严重得多。而手术情况也果然如此,打开锥板后,医生们发现丹丹的肿瘤侵犯多条重要神经,她感受到的剧痛80%都来源于这里。

为了能够切除肿瘤,主刀医生不得不牺牲掉部分已经被癌症「感染」的神经。这些完全瘤化的神经已经基本不能为丹丹带来更多功能,反而可能是疼痛的来源。

最后,这场持续了5小时的手术,医生们切除了体积较大的,且存在神经压迫的共30个特殊肿瘤。而主治医生也非常自信,认为在手术切除病灶过后,丹丹的四肢力量就会有明显的改善。

一切都在朝着好的方向发展。在术后第一天,原本一直蜷缩的腿就已经可以伸直了。术后第四天,丹丹的四肢控制和力量都在缓慢恢复。

当然,这并不是一场胜利,还有更多的检查、更多的治疗在等待着丹丹。在未来,丹丹还需定期进行核磁复查,同步调整药物治疗方案。

 

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源:北京卫视截图


就在医院对丹丹的悉心照料下,丹丹出院了。丹丹被疼痛折磨的脸上出现了久违的笑容。丹丹暂时度过了难关,但还有更多的患者正在面临这样的难关,等待着和病友们、和医生们一块跨越。

愿这样温暖的笑容,出现在更多癌症患者身上。

 

 

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肺癌三代EGFR靶向药耐药,160毫克伏美替尼挑战耐药成功,但又不成功
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