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我在日本治肺癌丨咚友访谈第一期

作者:小D|2018年05月15日| 浏览:1985

很多人,包括正在用药或者准备用药的,可能想知道,跟我类似癌种,类似用药的咚友,他们的效果如何。

即日起我们将重启咚友访谈板块,为大家提供一个交流分享的平台。无论是抗癌之路上的喜怒哀乐,或是治疗中引以为鉴的警醒与建议等等……这里将是属于咚友们的秘密花园!

 

非常感谢阳光的引荐,也非常感谢本期访谈对象李女士,感恩大家的无私与一如既往的支持!如您也有想倾诉的经历并愿意分享给咚友们,可在文末留言,我们将与您预约线上采访沟通的时间。本栏目内容为真实采访,为保护隐私必要时使用化名,敬请理解!

 

访谈对象:李女士,丈夫被确诊为肺鳞癌,现于日本接受PD-1抗体治疗。

 

采访时间:40分钟

 

1:您好,李女士,首先想了解下您丈夫的肿瘤类型,确诊时间等基本情况?

 

我爱人是2015年9月末被确诊为肺鳞癌,当时是68岁,发现时医生告知已经是三期末四期前,没有转移,也不建议手术治疗。他这个病主要是常年大量吸烟造成的,我们在日本有医疗保险,所以立马开始在日本医院治疗了。

 

2:最初的主要治疗措施是怎么样的,当时治疗对身体有什么样的影响吗?

 

最开始医生还是建议我们化疗,最初化疗打紫杉醇注射液,小剂量的打了13次,但是当时副作用确实非常严重,头发掉光了、手脚发麻、咳嗽、心跳也变得不正常了,症状很严重,人确实也非常痛苦!从2015年11月开始化疗,副作用实在太强,所以到2016年3月就停止了。

 

3:部分人化疗副作用确实比较严重,那后面采用了什么样的治疗呢?

 

差不多等到2016年5月份开始换了施贵宝(BMS)的PD-1治疗,一直到现在。因为2015年最开始确诊的时候PD-1还没有,一直也是在试验中,到2016年才允许在日本医院开始临床使用。坚持着等到这个新药终于上市了,所以我们可以算是日本第一批正式使用PD-1的患者。

 

最开始使用PD-1后基本能维持住现状,肿瘤没有继续恶化,从每个月拍的CT片子,医生看来癌细胞边缘还是有变小,但是我感觉不算明显。除此之外,其他方面还是有一些改善,咳嗽和痰的问题很明显的缓解,也没有疼痛感了。虽然饭量少多了,但还是能正常饮食,也能正常睡眠,不过深夜还是有盗汗的情况……但是化疗后手脚发麻的问题还是没缓解。虽然PD-1也不是对所有人都100%有效,在日本临床比较有效的差不多也只占到30%的比例。但是像我爱人这种多年形成的癌症,别说打PD-1就算打PD-100,也不可能让肿瘤完全消失,目前能够维持住原状而且没有副作用,已经非常不容易了。

 

4:那您对一些新确诊的患者有什么建议吗,或者您有没有什么经验分享给大家?

 

作为病人家属,我实在是不建议化疗,主要是病人太遭罪,实在没什么必要。但是医生建议绝大多数还是先化疗,哪怕在日本这种医疗水平比较先进的国家,一般医生首选治疗也还是化疗。虽然最初化疗时,癌细胞确实变小了有一半,但是身体也不行了,心跳都已经不正常了,几乎就在死亡的边缘了,反正我个人确实感觉化疗没什么必要。

 

现在新推出的PD-1能够维持住现状不恶化,也未尝不是一个好的选择。这个PD-1最吸引人的地方我认为还是没有副作用,这个也是最难得的地方。而且这个就跟打点滴一样,不能打快,日本护士打点滴都是按秒表来计算速度,还是挺严谨的。当然这个药太贵,国内在大病医疗这块确实太弱了,像在日本医药费是30%自己负担,70%由国家负担,虽然生活会稍微紧张一些,但不至于完全要倾家荡产来治。

 

5:那在治疗过程中有什么比较难忘的经历吗,或者印象比较深的人或者事?

 

与其说难忘,还不如说难过,从最初知道是癌症的时候整个人都崩溃了!而其实从2015年发现到现在我爱人也坚持一年多了,当时确诊的时候医生没明说,后来才告诉我们认为只能坚持三四个月,现在能坚持一年多,我们也已经很满足了!现在施贵宝的PD-1也是在临床试验阶段,它的宣传上说很多中国患者过来日本治疗,有打进去一两百万治好了的许多病例,治疗效果也是因人而异吧!

 

另外,群里也有很多转药、寻药的,一方面深深的感到国内对大病医疗做的太弱,另一方面也有一些担忧,因为确实每个人的身体情况都不一样,一个人一个治法,有病乱投医这个心情是可以理解,但是药物毕竟不是其他普通商品。例如有患友希望帮忙从日本弄PD-1出来回国打,这在日本也是绝对不可能的,也希望大家理解,要么选择直接来日本治病也是可以的。

 

6:好的,除了您提到的化疗、转药方面的建议,您还有哪些想跟大家分享吗?

 

反正当得知是癌症以后,很多不良的生活习惯都调整了。烟也不抽,酒也不喝了。我们的切身感受还是想说珍爱生命,健康第一!其实不用我说大家也都知道,一旦生病了自己遭罪,所以最重要的还是好好关爱身体。

 

7:非常感谢,您最初是如何了解到咚咚肿瘤科,对我们咚咚肿瘤科有什么建议吗?

 

最初得知我爱人是癌症之后,就加入了一些群,偶尔看到咚咚分享的一些肿瘤治疗的科普文章,慢慢了解到了咱们咚咚肿瘤科。个人感觉咚咚肿瘤科还是挺不错的,这些资讯能够为大家排忧解难,尤其是在这种六神无主的时候,确实也真的希望有一些专业人士,能够给我们一些客观的指导,对患者也是十分有利的,我想大家也都会挺欢迎的。

 

非常感谢李女士站出来分享了她的故事和经验,我们祝愿她的丈夫能早日康复,祝福她家庭幸福安康!

 

温馨提醒:以上访谈内容中出现的观点仅为个人意见,仅供参考,由于治疗过程都是因人而异,请以医生的治疗指导建议为准。

 

咚咚点评:

 

1:关于化疗是否使用

 

确实有不少咚咚粉丝反映:患者用过化疗之后体制下降,副作用很严重,掉头发、恶心和呕吐是常见的副作用,本来看起来很正常的患者化疗之后一下子 “垮了”,吃不好睡不好,也慢慢消瘦了。

 

对有些患者来说,化疗的副作用不小,但是化疗作为一种标准的治疗手段,也是经过多年临床验证的,也是对很多患者有很好的疗效的,也不能盲目排斥。对于肺癌患者来说,如果没有靶向药可以用,首选的治疗手段就是化疗。

 

不过,随着新药的出现,这种格局正在慢慢改变。2016年10月24日,FDA已经批准PD-1抗体药物Keytruda用于PD-L1高表达(大于50%)的肺癌患者的一线治疗。

 

这是PD-1抗体药物第一次成功冲击肿瘤一线治疗,意味着对于PD-L1强阳性的晚期肺癌患者来:可以不再使用化疗药物,而是直接使用PD-1,副作用小,有效率高,活的时间长。不过,不包括EGFR突变和ALK融合的患者,这些带有突变的患者还是乖乖的继续使用靶向药。

 

 

2018年4月9日,默沙东宣布:在一个1274位患者参与的大型三期临床试验中,无突变的肺癌患者(PD-L1表达大于1%),一线治疗直接使用PD-1抗体Keytruda比使用标准化疗的生存期显著延长,副作用也应该更小。具体的临床数据,会在稍后的肿瘤会议中公布,敬请期待。

 

2018年4月13日,BMS公布CheckMate -078(90%患者来自中国)的关键临床数据:针对经过系统治疗的非小细胞肺癌患者,相比于标准的化疗药物多西他赛,PD-1抑制剂Opdivo在多个指标显示出了优势:

 

  • 有效率方面,Opdivo组有效率17%,而多西他赛组只有4%;
  • 生存期方面,Opdivo降低了32%的死亡风险和23%的疾病进展风险;
  • 副作用方面,Opdivo治疗组发生3-4级严重相关不良事件的比例只有10%,而化疗组高达47%。

     

 

2:关于PD-1抗体的副作用

 

李女士家属的例子其实挺具有代表性,PD-1抗体药物的副作用确实不大,有不少患者反映这个药物用了之后跟打水一样,没啥大的副作用,常见的就是低烧几天,疲劳一下。不过,我们也必须提醒大家:PD-1抗体药物也可能会在部分患者身上产生不小的副作用,建议患者用药之后多多注意观察,具体的副作用可以参考下面的处理办法:老司机也要注意安全:一张图看透PD-1副作用。

本文仅供医学药学专业人士阅读

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