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28岁确诊肝癌后,她的日子照常过,结婚生子一样没落下

作者:小D|2018年05月10日| 浏览:878

此文转自知乎匿名用户,为方便阅读,稍作整理改动。

 

作者分享了自己患肝癌后的生活及思考,并对众多热心网友关心的几个问题进行了解答。

 

她说:“其实,像我这样多年平安的病友很多的,现在医学进步很快,癌症可防可控可治,希望病友及家属们树立信心,积极应对。”

 

以下是她在2016年的自述:

 

我27岁时体检发现2期肝癌,接受手术。28岁结婚,29岁生下孩子,今年32岁,第二个孩子即将出世。绝症予人身心之痛,非亲身不能体感。这五年,于我已是格外幸运:活就好好活,死也不仓皇。中国应该合法安乐死。如果走到那么一天,我希望我能选择安静离开。

 

 

2016年7月底,她生下一个健康的女宝。截至目前,她努力工作、认真生活,照顾两个宝宝,身体一切都好,无复发迹象。

···

答热心网友提问

 

为什么这么年轻得这种病?

 

细说来有三个原因:

 

1. 乙肝病毒

 

像我这种情况,在中国应该十万个年轻人里面才有一个,但中国人口基数大,所以20-30岁肝CA的人还是有的。我结识的几位年纪相仿的病友,最小22岁就查出毛病了,目前9年了,依然活着。

 

每位肝癌患者的发病原因不尽相同,年轻人肝CA最主要的原因是乙肝病毒,绝大多数是母婴携带的大三阳。

 

我并非母婴携带。从小到大我一直有注射乙肝疫苗,但上世纪90年代中国四五线城市的防疫水平大家是知道的:或许是疫苗问题,或许是接种交叉感染,或许是我本身免疫应答失败,总之,我没有产生抗体,并在18岁高考前夕因经常感冒而查出来乙肝病毒携带,小三阳。

 

多数无抗体的健康人是可以在感染乙肝病毒后自我清除并获得抗体的,只有运气不好的一撮人因为感染时免疫力较低或自身基因问题导致的免疫清除失败而成为携带者。

 

乙肝携带(小三阳)也并不可怕,并无传染性(前提是HBV-DNA阴性)。

 

但我是HBV-DNA阳性的小三阳,转氨酶、肝功能等一切正常,只是乙肝病毒已变异并在疯狂复制,这比令人色变的大三阳更严重,更可怕!可惜我并不知道自己是什么时候成为HBV-DNA阳性的,这样的状况持续了多少年,在我检查出肝CA时,HBV-DNA已经达6次方之高了。

 

简单来说,肝Ca的罪魁祸首是乙肝病毒的复制导致肝细胞不断坏死,加之免疫能力低下,肝细胞在快速再生中出现基因突变所生成的癌细胞逃脱免疫系统的清除而自我壮大,产生癌块也就是所谓的肿瘤了。

 

所以,年轻的乙肝病毒携带者需要每年检测HBV-DNA,不可轻视大意。感谢医务工作者和制药研发人员,现在已经有很多核苷类药物可以抗病毒,乙肝虽不太可能治愈,但是可防可控。

 

2. 环境因素

 

此外,我目前生活定居在中国房价最高的几大城市之一,定位东南沿海,大学毕业后就留在了这里,迄今已经13年。这个区域是中国癌症地图上的肝CA高发区,这里一年四季光照充足农作物生长茂盛,潮湿的气候导致土壤、食物链中肝CA致癌物黄曲霉素的含量高于其他地域。这虽不是我肝CA的主要原因,但也是有一定影响的。

 

3.个性因素

 

几位年纪相仿的病友,包括我自己,都有完美主义倾向,学习工作比较拼。毕业后我从事的工作比较繁忙,属于耗时长、强度大的脑力劳动,做事比较投入,特别是在工作的头两年,几乎全年无休,连春节都没有回家和父母团圆。

 

这种个性的人可能肝火比较旺,神经绷得比较紧,想必这也是内因之一。

 

 

好年轻居然有五年抗癌史了,能详细介绍下你的生活习惯、检查指标、服药以及治疗吗?

 

谈不上抗癌史。因为,我确实没有“抗”过。生病后我的个性日趋平和,并没有什么“战斗意识”,并不想与天斗与人斗与自斗。

 

要说生活习惯,在发病前我就是个高度自律的人,不吃任何垃圾食品,无任何不良习惯哪怕是熬夜。

 

发病后,反而看淡了,放开了,我没有像其他病友那样讲究忌口,生处海滨城市,大爱海鲜不能停,但还是基本不吃垃圾食品。生下小孩子后可谓夙兴夜寐殚精竭虑,不熬夜的习惯无法保留,因为孩子是全奶粉喂养,每晚要哄睡、泡奶,基本在孩子两岁之前没有睡过整觉。

 

从手术切除后,我接受了一次预防式介入,开始服用抗病毒的阿德福韦酯,国产正大天晴,目前最便宜的核苷类,效果稳定。在怀孕后改服用B类药替比夫定,生产后换回阿德福韦酯。抗病毒药物不能停,我需要终生服药。

 

目前的检查指标是:甲胎蛋白、HBV-DNA、肝功能、肝胆B超,半年一次。有很多生存多年的病友依然抱持在3个月一次的复查频率,甚至半年一次CT增强或磁共振,常年吃红菇、海参,中药理疗或每周一针胸腺肽。我没有搞这么复杂,不是战略轻敌,而是很清楚自己的状况,生死有命富贵在天。肝CA被称为“癌中之王”,复发率极高,在诸多肿瘤中不算最凶险的,也算比较靠前的了,特别是年轻人因为新陈代谢快,复发率几乎是百分百,只是时间早晚的问题。我之前提及的那位22岁发病的病友,在9年之间,已经复发过五六次了,他没我这么幸运能做开腹手术完全切除病灶,但他也很幸运,多次保守治疗死里逃生,其中心酸难表。

 

我现在还活着,要先谢国家,我是在国家公务员入职体检中查出肿块的(当然最后没能入职,依然留在原单位工作),当时已有肝内转移癌,如果不是这次检查,再拖个数月半载,我可能已经像文中那我小妹妹一样,回天无力了。

 

我的情况当时还是比较凶险的,但我的主治医生并没有将实情告诉我,甚至善意地欺骗我称只是间接性肿瘤,并非肝CA,但查看术后头两次的复查结果时,他比我还紧张!感谢这位原本和我毫无渊源的医生,人最重要的品质是善意,他给过我很多帮助和鼓励。

 

我现在还活着,并且五年来不曾复发,更要感谢我的母亲和我的先生,他们是我生命中的两大支柱。

 

肝CA很可怕,但目前医疗技术日新月异,只要不是爆发性肝肿瘤复发或肝外转移,延长生存时间不是问题,我见过现仍健在的病友最长生存已15年。

 

 

为什么会要孩子?

 

世界很美好,但和我始终是有隔阂的:我看繁花嫩叶,看星驰日落,其实都是第三视角的感觉,就像在窗户后看路人行色,隔着一层玻璃。

 

这个世界,我只是过客,是旁观者。只有我的生活,我的亲人,对我而言,才是真实有意义的。

 

可以说,我活着,从来不是为了我自己。

 

我活着,起初是为了我的父母,不想他们承受老年丧女的悲恸;后来是为了我的先生,不想他中年丧偶;现在是为了我的孩子,不想他幼年丧母。

 

虽然我得了传说中的绝症,但我希望我每一天都能活的和正常人一样。我的人生跌入低谷,陷入绝境,但该咋样就咋样,一切还要继续,按照原计划。

 

所以,我术后一个月就回到了工作岗位,继续以前高强度的工作,除了几位亲友,几乎没有人知道我的病情,甚至连我的父亲,都不知道真实情况。

 

术后半年,我和相识15年的先生裸婚。他是我的高中同学,一个内心有光的男人。

 

很快我意外怀孕,因为是第一个孩子,所以不舍得放弃,我的母亲和主治医生建议我试一试。我很幸运,孩子很好,非常健康活泼,现已三岁。

 

我并没有“繁殖癌”,要两个孩子是人生计划之一,我只是按路走而已。

 

由于先生不顾他父母的阻挠和我结婚,所以我们现在基本上和公婆很少来往,而我的父母早已年迈,我们完全靠自己的努力经营小家,工作、生活、育儿、置业,很辛苦甚至是辛酸,但这就是我的真实人生。

 

 

怀孕期间肝脏没有负担加重的症状吗?

 

没有,各项检查指标均正常。其实肝CA术前术后,我的肝脏功能一直是正常的,手术切下来的肝脏部分也并无纤维化。

 

我本身不擅长运动,肝CA更是需要静养,所以我的身体素质一向不是特别强健,但怀孕后反而精力渐长,没有孕吐不适,也没有疲乏困顿。

 

由于身体原因,我第一胎是剖宫产,我坚持工作到上产床的前一天。

 

像我这种情况的年轻女性,基本不太可能生孩子,一来结婚是个问题,二来担心怀孕增加复发几率;但对我而言,怀孕更像是各项身体机能的一次重启。

 

据我所知,肝CA术后生子的,还有一位病友,她是术后第五年才怀孕的,去年诞下一名健康女宝。

 

提醒:癌症是非常复杂的疾病,治疗方案和用药选择因人而异。以上内容均来自患者个人的经验和判断,不适宜作为临床参考,请大家切勿盲目效仿~

 

无论生活多么艰难,希望大家都能有笑对的勇气!加油!祝身体健康、万事顺意~

 

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

本文来源: 咚咚肿瘤科 由小D 发表,转载请注明来源!如有侵权请联系删除
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