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抗癌路上,我要做姐姐的坚实后盾

作者:小D|2018年06月15日| 浏览:1147

在伤痛中坚守,在泪水中昂扬,心香陪伴姐姐跨越五年的经历,展现了“最柔弱的坚强”,也让我们深刻体会到患者家人的焦虑、隐忍和伤痛。

 

与此同时,我们也要理解,肺癌治疗是一个长期的过程,中间必然会经历稳定有效、进展耐药、换药再控制的起伏。为了少走弯路,耐药后再次做基因检测也尤为重要,对进展的原因进一步了解,才能“对症下药”。

回首向来萧瑟处

 

五年,我和姐姐终于迎来了第五年。五年,对于人的一生来说,说长不算长,说短也不算短,但对于我和姐姐而言,是如此的漫长而又煎熬。

 

五年,我们经历了生死的考验;五年,我们经历了精神的折磨;五年,我们承受了命运的安排;五年,姐姐经受了病痛的折磨;五年,我经历了人生的蜕变;五年了,我们对生命有了不同的认识;五年,我和姐姐牵手一步一步艰难的走过……

 

残酷的现实摧毁了姐姐的一切,也同时彻底打垮了我。跟五年前相比,我再也没有了以前的无忧无虑、开朗乐观,再也没有了以前的自信十足、坚韧勇敢。有的更多的恐怕是患得患失、孤单无助、纠结彷徨,对生活也有了更多的胆怯和恐惧。五年前那个勇敢无惧、有主见、有想法、能独挡一面的女孩儿早已被生活挤压得萎靡不振。现在更多的是想逃避,想依靠,想退缩……

 

五年,我在写这篇文章时,泪水的闸门再次打开,痛哭不止。我被自己如此激烈的反应吓了一跳,也由此了解到,在陪伴姐姐走过的这五年中,我在心理上承受了怎样的压力。如果不是亲历,很多人很难了解,癌症患者的家属在某种情况下,比患者本人承受的精神压力和痛苦还要大。可以说,有多少癌症病人,就有多少生活在恐惧、惶惑与悲痛中的妻子、丈夫、儿女和兄弟姐妹。

于无声处听惊雷

 

那是2012年的夏天,我陪同姐姐走出特需专家的诊室后,又偷偷返回询问病情。当专家义正言辞地告诉我是“肺癌”时,我瘫倒在地,泪流不止。她太年轻了,太脆弱了,根本无力承受这个事实。为了瞒住姐姐,我强忍悲痛、擦干泪水,告诉她只是良性的纤维瘤,从那以后一个人扛起所有的悲痛。

 

那年姐姐33岁,我29岁,没想到忽然间所有美好的事情似乎已经与我们无缘,看着周围的景致和过往的路人,我甚至有一种奇怪的疏离感觉,好像我们两个人已经被抛出了正常生活的轨道。一切仿佛是噩梦,我无法理解,为什么这种厄运会再次发生在自己的生活里?……

 

现在想来,当时在我心中,似乎一种更强大的力量,不让我被这种消极悲观的情绪打倒。我不停地告戒自已:你要挺住,姐姐只能靠你了!我知道,这就是自己决不能被悲伤压垮的唯一理由。我清楚地记得那一刻,我佯装镇定奔波在医院办理各种手续,鼓励她接受手术,握着她的手告诉她不要怕,但其实自已的内心早已被现实摧残得面目全非。

 

姐姐动手术那天,在漫长的等候中,我一直祈祷,希望命运能眷顾她,希望病理结果真的只是纤维瘤。姐姐的命太苦了, 14岁开始就到工厂上班,供我上学,我在内心深处始终认为,是姐姐当时因感冒引发的肺结核没有得到及时治疗,才最终演变成了肿瘤。

实际上,肺结核与肺癌之间确实是存在关联性的。肺结核患者钙化的淋巴结会刺激临近气管导致恶变,支气管柱状上皮呈增殖样变化,而导致鳞状上皮化生、恶变;而肺结核的干酪坏死灶、空洞、纤维化和瘢痕形成都将导致正常细胞减少,使癌症发生率上升。肺癌多发于结核瘢痕之上也已经得到了解剖学的支持。

 

姐姐是这个世界上对我最好的人,是我生命中最重要的人。但是幸运之神终究没有眷顾我们:病理切片出来的结果,是低分化腺癌。

 

我觉得那一瞬间眼泪都流干了,我拼命地哭吼,拼命地伤心难过:她还这么年轻,幸福生活才刚刚开始,让她怎么面对这现实?我真想代替瘦弱的她承受这一切,我不敢告诉父母,不愿告诉亲戚朋友,更不敢让姐姐知道是癌,只能自已一个人默默承受。值得庆幸的是,由于果断地决定手术,我们把握住了治疗的机会,总算还算是早期,无淋巴转移。基因检测显示19外显子缺失。

 

现在我还清楚的记得五年前,姐姐躺在重症监护室,全身插满了管子,我日夜以泪洗面,白天不停的徘徊在重症监护室外,从门缝从窗户偷偷看躺在床上的姐姐,每看一眼,心痛一次,每看一眼,抽泣好久。晚上,不敢合眼,望着住院部19楼重症监护室的灯光,心一次一次地疼,泪一行一行地流。夜里多次无意识地跑到医院门口,无数次地祈祷和哭泣,内心经历着无尽的痛苦折磨。从那时候起,一个肩膀还不够宽阔的孩子气的我,扛起了一切,支撑起了姐姐的一片天。现在回想,真的觉得那时候的自已好勇敢、好坚韧!

 

术后姐姐没有化疗就出院了,当时我们对肺癌的了解还只是片面的,我天真的以为手术了就几乎痊愈了,其实后来又无数次面对着更艰难的局面。

 

回家后为了尽快恢复姐姐的身体,我多次只身前往北京找最好的中医给姐姐开中药调理,为了瞒住姐姐,不让她背上思想包袱,在回家的地铁上,不管是药方上,还是药盒上,只要有“癌”字的,我都想办法处理掉。就这样,瞒着姐姐,我们胆战心惊,步履蹒跚地走过了一年的时光。这一年,我几乎没有笑容,也退出了所有的交际圈,这一年,我从未有一刻松懈过,只是专心地陪伴姐姐。

山重水复疑无路

 

但一年后,残酷的现实还是来了。2013年6月的术后第二次复查显示,右残肺及左肺野多发小结节样影,医生建议密切观察。2013年10月中旬的第三次复查,双肺结节较前进一步增多,部分增大。医生建议继续观察两个月,或直接靶向治疗口服易瑞沙,亦或进行培美曲塞单药化疗。2013年10月底,第四次复查CT显示双肺弥漫小结节,骨扫描提示多发骨转移。

 

姐姐的肺癌复发了。

 

又是一个晴天霹雳,我们又面临着更艰难的局面。我一边要千方百计的瞒住她,一边要想办法让她配合治疗。姐姐猜到了自已的病情,开始绝望、悲观、自暴自弃,抵触治疗,我再也压抑不住悲痛的情绪,抱着姐姐失声痛哭,并且不停地对她说:“你一定要好好地治疗,好好地活着,不要丢下我,不要丢下我们这些爱你的人!如果没有你,我不知道怎么继续活下去!”那时的姐姐,在我面前像个无助的孩子,她依赖我,信任我,依靠我。我希望自己的泪水和悲伤能够唤起她更强烈的求生欲望,不仅为她自己,也为爱她的人。

 

2013年11日,姐姐开始口服易瑞沙,并从该月开始每月输帕米磷酸二钠150mg。

 

2014年10月20日,姐姐在口服易瑞沙共340天后复查,结果显示CEA2.8,处于正常范围内,但CT显示结节稍增大。于是姐姐开始在天津肿瘤医院肺内科采用紫杉醇脂质体+顺铂化疗。化疗共进行了四个周期,持续到2015年1月20日,出院时姐姐的CEA为4.61。

 

姐姐在化疗的那些日子里,我的心就像浸泡在泪水里,几乎终日以泪洗面。虽然在理智上我会尽力克制自己,不在姐姐面前流泪,告诉自己应该坚强,但是在感情上我永远是脆弱的。我害怕姐姐在治疗过程中太痛苦,害怕她接受不了自已头发掉光,更害怕姐姐会离我而去。在最痛苦的时候,我曾经在被窝里哭了整整一夜无法止住眼泪。

 

之后的路,我们在坎坷艰辛中度过。

 

2015年3月18日,姐姐在化疗后第二次口服易瑞沙,五个月后复查, 胸部CT显示与2015年3月17日比较,双肺部分结节较前稍增大,余无著变。

 

2015年12月8日,继续用易瑞沙四个月后复查,CT仍显示与前片比较,双肺部分结节较前稍增大,余无著变。

 

病灶在缓慢进展,但似乎尚未脱离控制。

 

2015年12月19日,我们根据医生的建议,将易瑞沙加量服用,每日口服一片半。

 

由于服用易瑞沙期间存在缓慢进展,医生建议我们尝试一下生物利用率更高的特罗凯(但是由于特罗凯的副作用也大于易瑞沙,价格也更高,因此我们选择易瑞沙作为一线用药)。遵照医嘱,我们自2016年1月15日开始,开始口服特罗凯,70天后复查显示CEA基本稳定,双肺部分结节较前稍增大,余无著变。

 

2016年3月9日,姐姐遵医嘱口服阿法替尼,180天后复查,胸部CT显示左侧胸腔积液积气消失,双肺部分结节较前稍增大,余未见明显变化。

 

2016年10月6日,姐姐开始口服4002, 128天后复查,CEA上升至22.64,CT显示双肺结节较前缩小,但出现左胸腔积液、积气,余无著变。继续口服4002。

 

2017年5月5日,姐姐感觉腰部不适,和2013年10月发生骨转时感觉一样,同样的部位,同样的痛感,遂在当地医院复查,CEA上升到40 ng/ml,因病人抵触检查,未查其它,从症状和CEA上涨情况看,4002耐药。

 

自2017年5月6日开始,姐姐遵医嘱口服奥希替尼每日80mg,体感良好

乘风破浪会有时

 

纵观五年来无数次的检查、治疗、换药、进展、化疗,我们庆幸的是,姐姐的病情属于缓慢进展型,这给了我们探索学习的时间和机会。更庆幸的是,我们选择的每一个用药方案,都对她有效果。就这样,我们一路走来,跌跌撞撞,疲惫不堪。过去五年,我们经历了平生最艰难的一段日子,实在不能想象,我们居然熬过来了。

 

五年后的今天,姐姐是一个能吃能睡,能说能笑,每天坚持锻炼,性格开朗乐观,积极向上的小女人,还干起了自已的小事业,她无比的满足,无比的感恩,对生活充满了信心,干劲十足,热爱生活,完全看不出是一个病人……

 

记得五年前姐姐的QQ签名这样写到“等儿子上高中,等儿子上大学,等儿子娶媳妇……”。那时外甥才上小学六年级,当时看了这签名,我泪如雨下,揪心的疼痛,觉得每一个愿望都很渺茫,但现在外甥已经上高二了,姐姐的心愿在逐个实现……

 

五年,姐姐已经很坚强,从开始的不敢面对,谈癌色变,到现在的坦然面对,她对生命有了新的诠释,这是五年来最值得欣慰的。生活于我们而言,可能是不幸的,但同时也是幸运的,这五年,让我们更加懂得了珍惜,更加懂得了亲情的重要,更加懂了生命的意义。人,其实不需要太多的东西,只要健康的活着,真诚的爱着,也不失为一种富有……

 

五年,使我明白,要真正走出悲伤与恐惧,仅仅依靠眼泪的宣泄和他人的慰藉是不够的。只有源自内心的省悟才会帮助你与命运达成和解,重新发现生命的快乐。在陪伴姐姐的日子里,对于突然降临的厄运,我慢慢学会了自我消化和坦然接受。当我在最迷茫最无助的时候,我走进了与癌共舞论坛,结识了那些和我们一样奔走在各个医院的癌症患者及其家属,他们让我感受到了温暖,得到了鼓励,他们教我懂得,厄运随时随地可能降临到每一个人身上,姐姐和我也不例外,我们没有任何理由怨天尤人;同时我们看到身边许多癌症患者,都在默默承受手术或者化疗的痛苦,仍旧积极乐观地生活。我学会像他们一样达观地看待生命,感念生活给予我们的,认真享受陪姐姐渡过的每一天,而绝不让自己沉浸在无谓的对于不可知未来的忧虑中。

 

回首五年来走过的路,我和姐姐深深地感谢命运,感谢生活。虽然疾病让我们失去了一些东西,但生活回馈给我们的更多。姐姐不但和我一起走过了五年,对于生命与死亡,我们有了更加豁达的看法。这种生命感悟,会让我们更加乐观满足地生活在当下,也让我们更加从容平和地面对未来。

 

五年后的今天,我想对姐姐说:姐,加油,我们一起慢慢走,慢慢走,走过下一个五年,牵手走到我们头发斑白……

 

2017年9月12日

 

本文来源:与癌共舞论坛

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