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一封家书:妈妈,女儿能做什么(下)

作者:小D|2020年09月18日| 浏览:1023

2017年圣诞陪父母去海南岛游玩

 

又是一年七月,毓秋的妈妈在这一年经历了许多。在这一年中,毓秋通过对癌症知识系统地学习,与论坛患友们的深入沟通,监督妈妈执行康复九策,陪伴她走过这抗癌路的第一年。妈妈性格比较强势,不允许家人提及任何关于她患病的话题,毓秋和家人在调整妈妈心态方面,做了很多的努力。这是毓秋在去年妈妈被确诊肺癌后写的第二封信,希望在家人们的鼓励与陪伴下,毓秋的妈妈能正确地面对癌症,与病魔继续战斗。

 

一年治疗回顾
 

时光飞逝,转眼又是七月。这一年过得实在是太快太快。妈妈您的病确诊已经整整一年了。

生病是不幸的,可是我觉得妈妈您还有那么一点幸运,因为从确诊到现在,您一点点症状都没有,甚至在练习了达摩易筋经积极锻炼、注意饮食和睡眠以后,感觉还更好了。可是我想告诉您,妈妈,这个病还没有康复,病魔还在,它只是在药物的压制下暂时收敛了,战斗还要继续。一年了,让我们一起回顾一下我们的战斗计划,看看它实施的怎么样,需不需要做的更好些。

还记得我去年给您的信中提到的“康复九策”吗?

1.树立正确的治疗理念。

2.改变自己的生活方式。

3.每天做好五件事:吃、喝、拉、撒、睡。

4.适量散步。

5.多晒太阳。

6.深呼吸。

7.修炼一副好心情。

8.沐浴在家人的关爱中。

9.做自己喜欢的事。

在过去的一年中,妈妈您这九件事的绝大多数都做的很好。CEA也从最初的1000多直线下降到了最低点的14。但是最近的CEA又开始上升了,我想您也想知道这是为什么。不知道有多少次,我都想找个时间和您说说这个话题和今后的治疗方案,可是我怕您生气发脾气。妈妈,我想和您说,这康复九策中,的确有2件事您可以做的更好,它们是:

1.树立正确的治疗理念。

7.修炼一副好心情。

1和7的进步从哪里开始,我的理解是从“接受事实”开始。您一直强调,我的心态很好,我相信命,化疗我反正宁死也不去的。多少次去医院检查的途中,您是一路抹着眼泪去的。在我和爸爸看来,您的脾气固执,不愿我们提起您的病情,您的心态是不好的。如果哪一天您可以坦然和我们讨论您的病情,积极配合治疗,这时候我才会觉得您是真正接受了事实,并打算正视这个疾病。所以,我又给您写了一封信,寄托希望于用这封信来和您沟通,期待您可以好好了解一下可能会出现的情况,树立正确的治疗观念。

 

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2017年11月陪父母去上海崇明岛

 

还记得去年的那封信里我提到的,“生病了,这是自己的身体以一种最强烈的方式发出警告,必须有一个彻底的改变。”

我最亲爱的妈妈啊妈妈,我能做什么才能让您意识到,脾气确实是天生的,但是我们现在不是说要彻底去改变它,而是去稍稍修正一点。当您不开心,觉得很愤怒的时候,想一想,您为什么会生病,不就是您这个爆脾气导致的吗?所以尽量告诉自己,别发火,做做深呼吸,多想想女儿和丈夫的优点,听音乐或看电视去分散一下注意力。我们不要被坏脾气牵着鼻子走,我们就是不生气,就是要潇洒的过!

有了好的心态,才能正面面对眼前的困难。妈妈,在您治疗的过程中,请信任您的女儿,我会尽可能的为您选择副作用小的方案,绝不过度治疗。您一直说,您的命您自己做主,“我的命我做主”,对于这句话的理解是,我知道接下来,有哪些治疗方案,可能会发生什么情况,那我就可以去做主选择更合适我的路去走。作为女儿的我,会尽力和您解释每种治疗方案的优缺点,而选择权我会交给您,我想这才是“我的命我做主” 的正确解释。

 

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陪父母在阳江海陵岛游玩

 

写给妈妈的治疗方案解析
 

说了心态,也不知道妈妈您之后肯不肯听我说说有关治疗方案,所以我也只好把最重要的一些内容写下来,希望您可以抽空看一下。

 

问题1: 为什么要做这么多检查?CT的辐射很大,这是过度检查

答:所有的检查都是为了及早发现疾病的发展趋势,以便早做应对。这次的检查结果是正常的,并不代表这次的检查就是多余的,相反它证明了现在的方案的正确性,那我们就可以继续现有方案。CT的辐射问题,网络上有个很尖锐的回答不太好听,“都已经是得了癌症了,还怕这点辐射吗”。很多病人的检查是做全身CT的(派特CT),想想那是全身的辐射有多大。作为女儿的我,照顾到您的顾虑,每次检查我都会评估,尽量不做增强不打针,在允许的范围内,尽量拉长检查的间隔。但是妈妈,检查是十分十分必要的配合,我真的需要您的理解。每次医院的门诊我都可以代诊,可是检查我不能代替啊。

 

问题2: 没有骨质疏松,为什么要去打针?

答:妈妈,十分抱歉,在您没有不适的症状和考虑到您焦虑心态的情况下,之前我隐瞒了您脑部病灶的情况。除了脑部病灶外,对不起我还隐瞒了您,您的胸椎和腰椎去年7月做骨扫描时也发现了一些病灶。对于骨头的治疗方式,如果没有疼痛,最主要的是打骨转针增强骨密度,防止骨质破坏而导致的骨折风险。骨扫描的辐射比较大,但优点是全身可以一起检查。而做普通的核磁共振,是完全没有辐射的。也是考虑到您对于检查的顾虑,我选择了重要的承重骨胸椎和腰椎做了核磁,这次检查的结果也相当不错,不少病灶都修复了。下一步还是需要继续骨转针的治疗。

 

问题3: 脑部伽马刀都做过了,既然肿瘤已经没有了,为什么还要经常去检查?

答:肿瘤治疗是一个全身性的治疗,目前我们就是依赖特罗凯这个药物通过血液去进行全身治疗。如果这个药物持续有效,那脑部就没有问题。如果一旦耐药,那病灶还会重新出现。所以重中之重是通过良好的心态、锻炼和饮食去延缓有效药物的耐药。

 

问题4: 吃了特罗凯CEA一直都下降的,怎么这几个月会上升了?

答:妈妈,虽然我不想说,可是不得不说,所有的靶向药都会耐药,耐药的时间和您的个人体质以及免疫,锻炼的情况都有关。您之前服用的易瑞沙和现在服用的特罗凯都是一代药物,一代药物的平均耐药时间在8-12个月之间,妈妈您已经吃了快一年了,所以这可能是药物缓慢耐药的先兆。而药物完全耐药之后,CEA的升幅可能会很快,而不是您之前的从14到100的一年时间。

 

问题5: 那现在的情况怎么办?

答:妈妈,我在过去的一年中,一直都在学习这个疾病治疗方面的知识。虽然不可能达到医生的水平,但是也知道目前阶段的大概几个选择。

 

1)去联合其他药物,尽量延缓一代药的耐药时间。例如我买的二甲双胍和辛伐他汀、例如去年底伽马刀做了以后您输液过的贝伐(后来它导致了您尿常规中的红细胞问题)。慢慢您就会知道,一代药是所有靶向药中副作用最小的药物,能吃一代药的时间是最轻松的时候。所以,我也希望您可以理解,为什么我一直劝说您尝试一下二甲双胍,上个月的美国2018癌症大会上二甲双胍的临床报告证实了它可以有效延缓特罗凯的耐药。当然这是最新的研究,中国的癌症治疗指南中不可能这么快去加上这个药。所以我希望您可以尝试一下。等到特罗凯完全耐药了,二甲双胍就不会有作用了。

 

2)靶向药穿插化疗延缓耐药。这也是韩宝慧主任一直在向我建议的治疗方案。病友鹰哥的母亲肺癌7年,也是靠着这个方案一直战斗到今天(他母亲最近写了一封信,我附在后面,您也可以看看)。化疗,这个词被许多人妖魔化了,感觉化疗了人就完了。如果真的无效,为什么它会存在至今,因为至今为止化疗仍然是最有效的治疗方案之一。战斗时间久的病人基本上都是化疗的受益者,也就是说没有化疗生存期不会特别久,这是一个事实。化疗的确有副作用,但是这些副作用通过预防性的药物都是可以被控制的。培美方案的化疗,我不得不说,或迟或早我们都必须要去尝试的,只是时间而已。如果采取培美单药的话,它其实也是一个靶向药,而且副作用比大多数靶向药都少多了,我不告诉您都不会觉得。但是如果一旦发生疾病爆发式进展,那这个重型武器很可能连尝试的机会都没有了。不得不提的化疗的一个好处是,化疗是癌细胞通杀的方案,所以很大机率可以把导致特罗凯耐药的耐药基因也杀掉,而很可能化疗后可以重新回到第一代药物继续治疗。这也是为什么长期生存的癌症病人会离不开化疗的原因之一。

 

3)再次基因检测,更换合适靶点的靶向药治疗。这个也就是重复我们去年的穿刺检查(或血液代替,但是血检不准)和基因检测的过程。当然也需要一些幸运,因为不是所有基因突变的靶点都有药物。而且有的药物,副作用也会比易瑞沙特罗凯大。有的时候,也可能基因检测没有发现突变,这个时候很多人只能选择盲吃各种不同的靶向药试试看,那这个时候如果一旦试药失败,风险就会比较大。

 

4)免疫等其他治疗方案。免疫是一个比较新的方案,一旦有效,持续有效的时间会很久,这个方面我也在不断学习和接触一些医生了解。

 

药物耐药了,我相信您可以理解越是到后面,药物的选择越少,所以目前的最佳选择肯定是选择1)或者2)。1)是最最简单的,多吃一种药而已,2)肯定需要尝试,只是时间而已。所以我的建议是立即联合二甲双胍尝试一个月,看看下个月CEA是否会下降。如果一旦选择1)无效,那我们的选择可以是2)和3),一般是先进行化疗,同时做基因检测等待结果。

 

问题6: 我反正没有症状,所以可不可以不管它?

答:目前没有症状,那是因为病灶的位置不在功能区,没有影响器官的正常运作。但是不管它,这是最危险的。妈妈您应该知道小洞不补、大洞补不上的道理。一旦病灶大了,发生症状了那不仅会十分难受,治疗的难度也会加大。就像伽马刀只能治疗3厘米以下的病灶,如果超过3厘米,伽马刀就没法用了只能换其他治疗方案。这也是为什么我们要及时检查及时监测病情进展的原因。不去检查不代表病已经好了,鸵鸟战术、畏疾忌医是没有用的。

 

2018年全家在广东过年

 

妈妈您的问题可能还有许多,我一年内也不止学习了这么多知识,也不可能都写下来。马上又到了我的生日了,我今年的生日愿望妈妈您可以做到的,我希望您可以接受生病这个事实,我们家可以不再避讳这个话题,我们可以就您之后的治疗方案经常沟通和对话。我也十分希望介绍您知道这场抗癌战斗中我结识的好多战友的事迹,他们的故事也一直激励着我。

我期待和您携手渡过之后的三年、五年、十年……妈妈请您帮助我完成我的生日愿望,好吗?

爱您的秋秋

2018年7月4日

 

本文来源:与癌共舞

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

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