当前位置: 首页患者故事正文

七年风雨同舟,亲人守望相助

作者:小D|2018年08月15日| 浏览:833

惊天霹雳传噩耗

2010年8月,我和老公送女儿去日本攻读博士学位,心中充满了喜悦,感受着人到中年的美好。可是天有不测风云,老公在单位的一次体检中,查出了肺部阴影,随即我们又进行了CT和PET-CT检查,最后在2010年10月16日拿到了影像学报告,显示“右肺中叶占位16mm”。

 

我拿到报告,反复看了无数遍,不敢相信这是真的,又请了几位胸科专家看片子,但专家的回复都是一样:尽快手术。

 

突如其来的变化让我不知所措,恐慌中夹杂着绝望。

 

手术前,亲戚朋友提出了各种治疗建议,我们最后决定去301医院手术,尽量争取最好的治疗。11月1日上午,老公在北京301实施手术,由孙玉鳄医生主刀。手术切除了右肺中叶并清扫淋巴,病理报告为混合型中分化腺癌:周围型中分化腺癌,部分为细支气管肺泡癌。基因检测为18突变(GGC-GCC-G719A)和18突变(TTG-TTT-L833F;GTG-TTG-V834L),术后恢复很好。

 

一波将息一波起

哪知安宁的生活没过多久,2012年2月,老公复查时就发现了纵隔转移。由于存在基因突变,从3月份开始遵医嘱口服特罗凯。服药35天后,CT检查纵隔肿瘤没有太大变化,肿瘤没有缩小,于是在医生的建议下,改为化疗怡罗泽+顺铂5个疗程(医生建议化疗6个疗程,因为不耐受提前中止),调强放疗32次。

 

2012年12月中旬,结束治疗。

 

不料,2013年3月复查时,又发现脑部左侧额叶有4mm结节影。当时老公没有任何不适的感觉,以致我们都不相信这是真的,无法接受脑转移来临得这么快。震惊之中,我们决定暂时不采取治疗、继续观察。

 

5月份再次复查,显示脑部结节略有进展。这时,我们意识到了事情的严重性,深知脑转有多么凶险。想到这今后的人生一片渺茫,而女儿在国外还需要我们的帮助,也还没有成家立业,我们商量决定尽快给女儿办个没有遗憾的婚礼,完成为人父母的一大心愿。

 

在那之后,我们开始紧锣密鼓地为女儿准备婚礼。同年的9月8日,女儿圆满完婚。仅仅一个月之后,老公就在复查时发现脑部多发结节,左侧额叶结节长大为22mmX20mm,左侧额顶8mm结节,并且伴有较严重的水肿。

 

此时真有一种和时间赛跑的感觉!

 

咨询医生后,我们接受了伽马刀治疗10次,并静脉注射甘露醇进行脱水治疗。2013年12月,核磁共振检查脑部水肿严重,左侧脑部肿瘤继续增大并形成一个光环。此时老公已经开始伴有头疼,于是继续加量甘露醇脱水治疗。老公的状态也出现了异常,对周围的事情反应木纳迟钝。

 

从10月到12月这3个月的时间,我们基本都是在医院过的。每次女儿打来越洋电话问爸爸现在怎样,我总是说“很好,放心吧”,但脸上的泪水已经成行。

 

时间到了2014年的元旦,医院的患者没有因为过节而减少,老公头疼加重,左眼视力模糊,并且出现呕吐症状。医生判断伽马刀治疗无效,建议我们试试靶向药。

 

老公放疗前(左)后(右)的头部磁共振成像。根据图上标尺可知,放疗前转移灶大小为20.87*20.34mm,放疗后为29.81*34.49mm,且放疗后肿瘤呈空心化,周围有水肿影。

 

我问医生:病人这种情况下尝试靶向药,如果没效怎么办,时间还来得及调整方案吗?医生说”只能碰运气了,不过病人还能撑一个月吧”。我把所有的希望都寄托在医生身上,经过三个月的治疗,得到的却是这种结果。

 

困境犹斗难自弃

绝望中,还是要感谢自己的学习和积累。我的业余时间几乎都用在了肿瘤知识的学习上,了解了最前沿的治疗知识,也结交到了很多同病相怜的癌友。经过多方咨询和审慎思考,我决定带老公进行手术治疗,切除病灶、缓解颅内压力。

 

在亲人的帮助下,我带着老公于2014年1月13号来到上海,住进华山医院。手术前准备阶段老公病情进展很快,已经不能行走、不能说话、不能进食,眼睛也看不见东西。1月18号晚上,女儿女婿赶到了上海,见到日思夜想的爸爸,没想到此时的爸爸已经病危。女儿的泪水唤回了爸爸轻微的意识,爸爸知道女儿来看他了。

 

1月21日,老公在上海华山医院实施开颅手术,主刀医生为宫烨医生。手术很成功,切出的肿瘤形状如同小鸡蛋,剖开后发现肿瘤里面是空的(可参见上图磁共振呈现右图),病理检查没有检测出癌细胞。这说明伽马刀是有效的,只是没能有效地控制脑水肿问题,因为水肿差点要了命。

 

我和女儿照顾老公开颅手术术后恢复

 

2014年1月至2015年12月,老公恢复良好。为了防止转移,我们走访了上海钟山医院的专家,专家建议口服靶向药易瑞沙。出于延缓耐药的考虑,我们选择了服用易瑞沙1个月、停药1个月的方法治疗,后因为老公双侧股骨头坏死,服用易瑞沙后疼痛加重、无法耐受持续用药,又改为用药1个月停药2个月。这样,老公渡过了脑部术后稳定的2年。

 

2016年1月15日,我们遇到了惊险的插曲:老公复查血液肿瘤标记物正常,CEA   2.39(他的CEA不敏感),脑部稳定,胸部稳定,但左脚跟骨下端发现疑似恶性肿瘤转移,当地医生建议“右脚截肢”。当时临近春节,我们全家人北上去几家大医院咨询专家。301骨科韩纲副主任明确告诉我们,CT及X光检查未见骨转移迹象,更倾向认为是骨刺,建议继续服用靶向药,三个月后复查。

 

 5月,再次复查,显示血液指标正常,胸部稳定,双脚X光正常,但脑部磁共振成像发现左侧额顶疑似原位复发。我们考虑奥希替尼(AZD9291)入脑效果好,直接使用了9291,但服用40天后,脑部磁共振发现复发病灶比5月更加充实饱满。

 

这样,我们判断9291应该无效,又换回特罗凯,同时去北京301医院找了专家看片。301专家认为不像复发,因为复发位置呈现出一个不规则椭圆形的占位,更像是伽玛刀术后改变,让我们继续观察三个月。我们回去继续用特罗凯一个月后,磁共振发现脑部复发位较前略有增长。由于有专家关于“伽马刀术后改变”的分析,又继续用坚持使用特罗凯三个月。

 

九死一生终得慰

2016年11月11日凌晨3点多,老公突然右半身抽搐、右臂麻木且右腿抽筋不能行走,我们立即召唤120去医院急救。磁共振检查发现脑部大片水肿及肿瘤增大,当天上了贝伐及甘露醇脱水治疗,同时用使用了靶向药达克替尼(PF299804)。

 

左图为老公术后半年左右,水肿基本消退,右图为2016年11月发病时磁共振成像,可见白色区域大面积水肿影

 

在那时,我们已经通过广大草根癌友的经验,摸索出贝伐单抗对脱水降低颅压的强大作用,但当时医院在临床上对于肺癌患者仍不允许使用贝伐单抗,我只有自己通过病友在千里之外联系到贝伐单抗。我家的亲人驾车,以最快的速度在当晚8点将贝伐单抗送到,我亲自为老公输上了救命药。 经过八小时抢救性治疗,老公症状明显减轻,第二天早上就可以下床行走。

 

2016年11月18日,老公在401医院进行了脑部伽马刀,期间用贝伐单抗联合甘油果糖脱水,效果极佳。15次伽马刀治疗结束时也没有明显不适,体感良好。出院回家后,继续每天静脉注射甘露醇150毫升,连用7天。一个月后复查,状况良好(21天一次的贝伐单抗脱水治疗都是在家由我自己操作的,共5个疗程)。

 

2017年1月9日,核磁检查脑部肿瘤较16年11月有所缩小,水肿减轻,于是继续贝伐单抗治疗。真的可以说,贝伐单抗强大的抗水肿疗效救了我家一命!如果上次脑水肿时有贝伐单抗,就不至于进行开颅手术,只可惜当时国内还没有贝伐单抗。

 

随后是3个月一次的复查,一直情况稳定。

 

今天,我们全家生活幸福,女儿更是给我们增添了一宝,小外孙女非常可爱。希望我们全家永远幸福和谐,携手继续N个7年!

 

回首老公的7年抗癌之路,险象环生,波折迭起,我最要感谢的是我的亲人,没有你们无私的帮助,就没有我们这个家,没有我们的今天。谢谢你们,谢谢你我的亲!

 

本文来源:与癌共舞

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

本文来源: 与癌共舞 由小D 发表,转载请注明来源!如有侵权请联系删除
靶向和免疫联合治疗EGFR和KRAS共突变的晚期肺癌
上一篇

靶向和免疫联合治疗EGFR和KRAS共突变的晚期肺癌

这款以华人命名的抗癌新药,能让脑瘤患者远离死神吗?
下一篇

这款以华人命名的抗癌新药,能让脑瘤患者远离死神吗?

阅读相关文章
TOP