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三年抗癌荆棘路,我挺过来了!

作者:小D|2018年09月11日| 浏览:641

又一个周末要结束了,过了今天,该上学的上学,该上班的上班。而我,将继续“享受”我慵懒的假期。

 

羡慕吗?嫉妒吗?或许很多人都想拥有这样不用上班却可以拿工资的日子。可如果告诉你这是用生命的代价换来的,你还想要吗?

 

1

确诊

 

 

三年前,准确说是2015年4月28日的早晨,那真是一个少有的美丽春日,阳光明媚,不时会有微风吹在脸上,让人觉得安宁。

 

 

在咳嗽数月却始终没查出原因后,我又一次奔向医院,应该算是比市中心医院好点的医院吧。

 

当时心里没有任何压力没有任何不好的预感,甚至有些轻松,那么好的天气,心情总该是愉悦的。

 

快到医院的时候,迎着朝阳,我突然想,要是总像现在这样不用上班该多好啊(写着这么美好的事情,怎么会突然有泪滑落)。

 

那一刻的感受真的是刻入骨髓,因为就是在那一刻,一念成羁。

 

从那天开始,我真的就没有再上过班,日子就像炸的稀碎的钢化玻璃,再也看不到原来的模样,从那一天开始,所有的苦难接踵而至。

 

用老公的话说,我上辈子应该是炸了银河系。

 

4月28那天是星期四,就在它之前的那个周末,还去逛了附近的一家服装店。

 

买衣服总是令人开心的,那天天气热,我买了几件漂亮的春装,因为热,我甚至直接穿上了那条新买的七分袖裙子,走在街上,感觉阳光都在跳动!

 

 

可是,从那以后,那些漂亮的衣服,直接都被打入了冷宫,他们已经不再适合我,虽然我真的很想宠幸他们。

 

三年过去,那些时装店依然还在,我却不再光顾,经济和精力都不再让我对他们涉足,偶尔从门前经过,望一眼橱窗,只能慨叹一句,多漂亮的衣服啊!

 

记得有一次,应该是吃激素高峰期,身体面貌都被摧残到了极致,陪闺蜜去家附近店里转转,忍不住那颗蠢蠢欲动的心,试了几件衣服,最后店主或许都看着于心不忍了,劝我不要买了,衣服穿我身上实在是对它们的摧残,疾病已经让我面目全非。

 

今年的春天似乎冷一些,我一直都穿着薄棉裤和厚外套,直到上周才换上夏装。可是,树明明是绿的,花是绽放的,大街上也明明飘着艳丽的衣服。

 

或许,冷的只是我吧。

 

春天本是个万物复苏的季节,可不知有多少像我这样的人,被烙上了死亡的烙印。

 

 

今年的春天已经过去,下一个春天呢,我还能撑到吗?

 

医生虽然没有当着我的面告诉我还有多长时间的生存期,但从他们冰冷坚定的语气里,我听见了死神的脚步声。

 

经历了半年的奔波,治疗方案一个又一个失败,我也终于从一个精神奕奕充满斗志的勇士变得气息奄奄。在等待救护车的那个寒冷的冬天的凌晨,我平静的叮嘱还有半年就要高考的女儿。

 

陪伴女儿高考,是我多么企盼的事情啊!(以为心情很平静了,可写到这里,泪水又一次落了下来)。

 

记得就是在我高考的前半年,病魔带走了我的母亲,从此我的人生发生了太大的改变,难道女儿也要和我一样的命运吗?老天为什么要如此残忍?

 

2

最初的治疗

 

 

为了给病友更多借鉴,我来介绍下本人三年复杂的治疗过程,希望病友们能吸取我的教训,得到更及时有效的治疗:

 

我于15年4月确诊右肺下叶肺腺癌,双肺多发结节,纵隔淋巴肿大,右侧肋骨转,锁骨淋巴转。取肺部病灶做基因检测,全阴。在等待基因检测结果的那段时间盲试易瑞沙,无效,于是开始化疗。第一次化疗方案是多西卡铂,两化后评估,无效。北京带回来的方案是紫杉醇顺铂,回本地没予采纳。

 

接下来培美顺铂,或许是利益的驱使,或许是医生太过不负责任,第一天决定方案,第二天就上药,没做任何事前准备工作,其结果是我化完当即晕倒,整个人被化趴下了,前两个疗基本没啥反应。

 

 

当时不明原因的我以为单纯是化疗造成的,没想到是因为化前没吃激素和叶酸。于是自行结束化疗,在朋友的介绍下,寄希望于中药。

 

这是最大错误,其实当时就应该坚持化两个疗,判断是否有效再换方案,到现在为止我都不知道我用培美是否有效,这是犯的第一个极大的错误。

 

再有,还要提醒大家注意,千万别迷信中药直接抗癌,只用中药治癌只会耽误病情。而当时我就那么虔心迷信中药,而且还基本是大量的中成药。

 

仅仅两个月,就花费了好几万大洋,就是在这两个月当中,多发骨转。

 

 

在病友介绍下,再次进京,参加安罗替尼实验组,经过两个周期,病情爆发进展。

 

出组后,在走投无路的情况下,在病友建议下试吃2992,第十二天病危入院。现在想来,当时入院的主要原因应该是肺栓,只是入院后医生没有进行相应检查,后来在呼吸科才查出来,幸亏没堵在主动脉。因为呼吸突然急促,只能靠氧气维持呼吸。

 

在此,再次提醒大家,家里备氧气机是十分必要的,不管目前是否用的上,关键时刻可以救命。在住院的两个多月里,先后查出了双下肢静脉血栓,肺栓塞,间质性肺炎,严重肺不张,其实这都是安罗造成的后患,当时吃安罗替尼的时候,d2聚体已经非常高了,但实验组大夫并未提醒注意,肺ct显示白茫茫一片,大夫也没说啥。

 

出现血栓的时候,住的是肿瘤科,大夫以各种原因不给溶栓,结果形成了陈旧血栓,导致的直接后果是现在抗血管类药不敢用,甚至贝伐这样的神药都不敢轻易尝试,还要一直吃血栓药。

 

 

在住院过程中,医生并未采取治疗措施,只是象征性的打些抗生素营养类的药,当时我们提出化疗都被拒绝,后来才明白因为我们的特病没在那个医院,根据本地医保政策他们没资格给我们化疗,可又没明确告知,这就是所谓的医德吧,因为他们觉得我只有死路一条了。

 

后来又因为超出医保报销范围,赶我们出院,而我老公经过几个医院的奔波,一个很有经验的放疗科主任看了我的片子,说我肯定有间质性肺炎,这可是分分钟都要命的,所以我老公当即决定转成自费住院,强烈要求医生用激素加抗生素治疗。

 

而后来在呼吸科的ct检查结果,确实查出了间质性肺炎。所以在出现状况的时候,多跑几家医院是非常必要的。

 

3

和时间的赛跑

 

 

2015年12月5号,在病友建议下,盲试克挫替尼(这之前,有病乱投医的我们,甚至还相信春树这个大骗子的话,还吃了两周他的药,又一个教训),结果不到一周,持续一年的咳嗽突然消失了,呼吸也顺畅了,感觉应该是有效了。二十天以后ct,肺部果然明显好转,颈部淋巴结缩小,只是cea猛涨,这是正常的,吃克如果有效,很多人第一个月会cea上涨,第二个月开始cea就开始下降了。后来在呼吸科治疗肺栓后,历时两个多月的住院历程结束。

 

2016年3月4月,先后两次进行胸椎1,2,11,12和右肩胛骨及腰椎放疗,用的是普放。当时我曾要求大夫用精放,但大夫说没必要,我也没坚持,这又是一次治疗的败笔。放疗胸椎,造成了放射性食道炎,那不是一般的遭罪,甚至水都不能喝,持续一个多月才好,而后又出现了放射性肺炎,所以放疗胸椎用精放是非常必要的。

 

2016年10月份开始,克的副作用加重,恶心呕吐严重,头晕,乏力,血压心率低。 此前几乎没什么副作用,不知道是毒性的累积,还是因为停了激素,此前因为间质性肺炎和放射性肺炎一直在吃激素。

 

2016年12月份,脑增强核磁开始报有腔隙灶,但从核磁片子上看,这个腔隙灶16年6月就已经存在。并且从这个月开始,cea和125开始缓慢上涨,肺部稳定。2017年3月因骶骨进展 ,再次放疗。继续吃克。

 

2017年5月,左下肢静脉血栓再次复发,入院下滤网溶栓。这次溶栓效果比较好,新血栓基本消失,因为陈旧血栓引起的持续一年多的左下肢肿胀也基本消失。

 

2017年7月,脑增强核磁显示左侧半卵圆中心腔隙灶强化(从这个月开始,因为体内有血栓滤网,只能做1.5增强核磁,以前都是3.0增强核磁)。

 

2017年9月,脑增强核磁显示左脑腔隙灶没有强化,左下肺出现小结节,cea已经上涨到216,大夫让继续吃克观察 。

 

9月初出现了耳鸣症状,(耳鸣最初起源于9月初的拔牙,拔牙前一晚由于过度紧张,开始耳鸣)而后慢慢开始严重,并出现了脑鸣,左半边脑袋整天嗡嗡响,听力也开始慢慢下降,听不清别人的说话内容,感觉噪音很大。有大的声音刺激,大脑会不舒服,如果休息不好,症状会严重些。

 

2017年11月做了组织加外周血二代基因测序,仍然是全阴性。

 

11月再次脑增强核磁,又显示原来那个腔隙灶强化(有点戏剧化了,同一台机器同样的治疗方案,结果却变来变去),左肺小结节增大。耳鸣症状加重,左耳基本丧失了听力功能,恶心头晕呕吐加重,浑身乏力,体感很差,开始怀疑脑膜。于2017年11月15日开始盲试ap,逐渐爬坡到180毫克。吃ap26天后复查,肺部CT貌似有效,左肺小节结消失,少量心包积液胸腔积液消失,脑增强核磁又显示强化消失(始终就那一个小点),但cea继续上涨,吃ap后,两个月时间,cea从288长到576.71,ca125自从吃ap后开始下降。在吃ap过程中,耳鸣脑鸣症状没有得到缓解,还有恶心呕吐头晕症状,后改肠溶胶囊,呕吐症状基本消失。2018年2月cea开始下降。

 

2018年4月初,去北京,看了天坛,宣武,协和几家医院的神内神外,一致认为我的症状不是脑膜转,后入住协和医院行腰椎穿刺,穿刺结果,脑脊液未发现癌细胞,但脑脊液中白细胞高,医生认为两个原因,一个是有炎症,一个是可能和脑膜有关,由于时间关系,还没有去北京找神经科大夫咨询。到现在为止依然没办法确定耳鸣脑鸣具体原因。

 

 

在医院里,对我这样的病人,医生轻而易举的就会选择放弃治疗,尤其像我们这种医疗水平差的小地方,他们甚至都不屑于给你进行相应的检查,只是让你接受那个最最残忍的事实。

 

面对出现的各种并发症,他们不给予任何治疗方案,甚至当着我的面告诉我,给老公省点钱,别糟蹋钱了!

 

而我亲爱的老公,平时貌似事事不关心,此刻,却异常坚决,不肯放手,甚至在医生赶我们出院的时候,他坚决不肯在这个时候把我带回家,选择自费住在医院,因为他知道此刻离开医院我只有死路一条!

 

不但疾病进展严重,还有各种可怕的致命的并发症!那时的我,也平静的很,该吃吃,该睡睡,同时拿出神农尝百草的精神,把自己当成一个活脱脱的小白鼠,各种试药,最后在病友帮助和鼓励下,我终于尝试成功,跨过了第一道生死线!

 

 

当时住的医院,街对面就是一所学校,在医院的两个多月,每天听着上下课的铃声,听着学生跑操的声音,突然觉得上班的日子是那么美好!

 

就在前一个冬天,我还在操场陪着学生跑步,虽然已经四十多岁,但还是感觉充满了活力!

 

每到黄昏,就想起以前每天下班到家,第一时间冲进厨房的忙碌。在医院的两个多月,最渴望的事情竟然是逛逛菜市场,为家人做一顿可口的饭菜!原来柴米油盐的生活才是最真实最让人不舍!

 

而出院后,我第一个去地方,居然真的是菜市场,听着那熟悉的吆喝声,心中充满了狂喜!哪怕是买一棵葱,内心都很满足。

 

 

寒冷的冬天过后,我终于又迎来了崭新的春天!刚出院的时候,因为不作为的大夫不肯对我的血栓进行治疗,我走路是艰难的,腿很难抬起,就连马路牙子都要在别人的搀扶下迈上去。

 

而一个春暖花开的日子,当我终于在公园里依靠自己的力量爬上一个很小的土坡的时候,我兴奋极了,当时就像一个刚学会走路的孩子,来来回回上了好几次!

 

春天过去,随着夏天的到来,女儿的高考也到来了,那是我多么期待的日子!可我却再一次住院了,在女儿高考的前一天,我还在医院里。

 

我对医生说,不管怎样,我都要出院,女儿人生中如此重要的时刻,我无论如何都不可以缺席!

 

女儿两天的高考,我不但回到了家,还硬撑着给女儿做了可口的饭菜,我甚至还央求老公和女儿,在最后一科考试的时候,把我带到了考场,挤在熙攘的家长群里,看着女儿走进考场的背影,那种心情,除非经历,常人是永远体会不到的。

 

在亲人的支持和帮助下,我不但亲眼见证了女儿的高考,还亲自陪伴女儿走进了大学的校门!

 

转眼,女儿大二马上就要结束了,虽然这一年多来每天都过的很艰难,但为了一个“家”字,我知道我不可以轻易放弃!去年的冬天依然寒冷,我以为我熬不过来了,可我还是看到了今年的春天。

 

 

既然我还在苟延残喘,那就珍惜每一个有阳光的日子吧!现在的我,精心的侍弄着我的花花草草,或许我的生命没有它们长,但我会感恩它们的陪伴,或许有一天,他们的主人不在了,留下的只是一堆空的坛坛罐罐,但毕竟他们曾经绽放过自己的风采,毕竟,我们曾相依为命过!

 

既然无法走进大自然的怀抱,无法去触摸春的妩媚,那么我就让春天走进我的家,温暖我的煎熬!不管来路还有多长,我都要拼命往前走,因为我怕死,怕留给老公和孩子一个空空的没有温度的房子。

 

现在我能做的,就是接受现实,过好眼前弥足珍贵的每一天。每天,除了摆弄我的花花草草,在身体不是很糟糕的时候,为家人做上一顿饭,也极其幸福。

 

三年了,感恩所有曾经帮助关心过我的亲人朋友们,还有那些素未谋面的经历着同样苦难的战友们!正因为有了那些天南海北的陪伴,生活才有了更多的色彩!唯愿明天安好!

 

本文来源:癌度

 

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