当前位置: 首页患者故事正文

咚友投稿|一个“皮质癌”患者家属的漫漫求医路(下)

作者:小D|2020年08月21日| 浏览:1171

误诊?

 

我头脑中不断闪出这个单词,急忙翻出父亲的病理结果发现免疫组化结果显示:

原单位免疫组化:CK(灶+),MelanA(-),Inhibin(-),S-100(部分+),CD10(-),CA9(±),CgA(-),PAX-8(-),Ki-67(60%);

东肿瘤免疫组化:NapsinA(1+),CD56(-),Syno(-),NSE(±),CD99(1+),Inhibin(灶±),TTF-1(3+)。

 

两家用的指标不同,看来是对病情的预判不同。我后来得知免疫组化指标上百种,针对不同肿瘤预判采取不同的指标,对有争议的病情预判应该尽可能用多的指标来判断。

 

接下来我立刻联系会诊公司,希望他们能帮我找一个美国顶尖病理专家,我就一个要求,确诊病情。并且张叔告诉我个细节,要想确诊病情,他一定要新的白片来自己染色。由于这个缘故,造成后续美国病理会诊也请了两个医生,很不好意思。

 

第一个病理专家是麻省总医院的Chin-Lee Wu博士。他的诊断:

有3个与肾上腺切除标本有关的病理报告,可能代表最初的病理报告和两份咨询报告。额外的免疫组化检查也在咨询的病理实验室完成。总的结果如下。肿瘤细胞的主要免疫检查结果: 

Cytokeratin   AE1/3 +; Melan A -, Inhibin -, Synaptophysin –

免疫检查结果与肾上腺皮质癌的诊断不相符,倾向于转移癌。鉴于肺部的异常,肿瘤细胞的弱Napsin表达,应考虑原发性肺部肿瘤。

我现看到了扫描的H&E染色片子和免疫组化染色片子。(组织病理)形态特征更倾向于转移癌而非肾上腺皮质癌的诊断。局部Inhibin完全阴性(不支持肾上腺皮质肿瘤)。CK的表达也强于在肾上腺皮质癌的预期。TTF1核表达很强, 且在肿瘤细胞中广泛分布。CA-IX和PAX8是阴性的(不支持肾、缪勒氏管,或甲状腺起源)。

总的特征是倾向于肺转移性非小细胞癌。

 

收到这个信息的时候是农历年30,我父亲已经接受米托坦治疗20余天。我和会诊公司联系希望WU博士能够给出确定而非倾向性判断,“难道他不用白片或蜡块重新染色么?”,我不禁疑问。

 

后来得知,WU博士认为他收到的样品组织处理已经很全面,不需要不需再重新染色及其它免疫学检查。 所以,不需要白片和蜡块。 对于如何进一步找到原发灶及治疗,应该进一步咨询临床肿瘤医生。后来会诊公司又免费介绍了LIU博士给予进一步病理诊断。

 

伊利诺伊大学医学院厄巴纳分校-香槟,教授;卡尔基金会医院免疫组化和分子病理学主任,Zheng George Liu医学博士意见:

 

肿瘤细胞在纤维组织之间排列成牢固层状,巢状和索状,并与混杂的淋巴细胞群,坏死区相联。肿瘤细胞呈多边形,嗜酸性细胞质和局灶性透明细胞改变。核形态多形,核膜不规则,染色质深染,呈泡状,核仁明显,有丝分裂旺盛,形态不规则。

基于形态学的鉴别诊断包括转移癌,肾细胞癌,肾上腺皮质癌和畸胎癌。在301医院进行的免疫组织化学染色显示肿瘤细胞对TTF1,EMA,CEA呈阳性,CK和CD68 灶性弱阳性,CK7,BCL2,HMB45,抑制素和黑素A皆阴性。在我们研究机构完成的其他免疫染色证实肿瘤细胞对TTF 1,napsin A阳性,PLAP灶性阳性,CK7,Pax 8阴性。

免疫表型的表型特征与肺腺癌相容。在大多数肺腺癌,神经内分泌癌和甲状腺癌中TTF-1阳性。非常少数结肠腺癌中TTF1也是阳性的。 Melan A和TTf-1阳性组合对肺腺癌诊断具有高特异性。

Pax8阴性不支持肾细胞癌和甲状腺癌,CK7阴性在转移性肺腺癌中极为罕见。肾上腺皮质癌可能有CK7阴性,但是,特定标志物如抑制素和黑素A阴性不支持这种诊断。此外,恶性腺癌从畸胎瘤的正常呼吸上皮转变而来已有报道,在这种情况下,免疫组化与肺腺癌相一致。建议进行相关临床和影像学检查。

最终诊断:非小细胞癌,免疫组化和形态学特征与肺腺癌基本一致

 

收到这个诊断信息已经是3月初了。在这期间,我们好好过了一个年。年后我还专门跑到病理J医生老师G医生所在的外地医院,请他也做了病理会诊,老专家非常认真,2天时间重新做了免疫组化发现TTF1,CK,EMA,CEA均(+),MelanA,HMB45,CK7,BD-2,Inhibin和CK68均(-),也怀疑是肺部问题。

 

同时,我们在3月8号做了复查,肺部增强ct和全身PETCT,发现肺部三个部位的淋巴结继续肿大,隆突下有增大,其他位置没有问题;右肾上腺有增粗,怀疑转移。在明确米托坦没有效果,加之美国和国内病理的反转,我明白,病理出问题了,重心已经从皮质癌转向肺腺癌。至此,这一阶段的咨询到此结束。

 

第三阶段是“求真”阶段。虽然病理有反转,也停了米托坦。可是按照我叔的话“病理告诉你是肺腺癌,可是病灶在哪里?没有病灶,如何对症下药?”。所以接下来我的重点就是一找原发病灶二确定治疗方案。

 

我先后咨询了301放射科H医生,北大人民医院胸外科J医生,上海长征医院影像科S医生,上海中山医院胸外科Q医生。

 

这轮的咨询很有成效,只用了一周,3月13号到19号。H医生说肺很干净不认为肺有问题,但是上海的两个医生一个认为左侧隆突下淋巴结有不平整,一个明确认为原发是右肺门且14年就有了,先转移到纵隔和隆突下再转移到肾上腺,虽然转移但相对温和发展不快。后北大J医生也是这个意见,同时建议可以做个穿刺确认下。

 

21号,在朋友安排下,顺利做了EBUS穿刺。穿刺活检病理结论和肾上腺同源。这里有个小插曲,穿刺病理同样是做肾上腺病理的J医生做的,她还是坚持皮质癌的判断,我也不好争论,但是内心已决定按肺腺癌治疗。

 

后见301肿内的C大夫,他对病理反复挺吃惊,提出如下建议:两个疗程化疗用顺铂+紫杉醇,全基因检测,pdl1免疫组化。全部尊照,一一落实。

 

在这个过程,两个美国专家也给出了自己的建议:

McGregor Bradley

2018年2月23日 04:06

病理专家已经看过病理片子,正如我所怀疑的, 这不是一个肾上腺皮质癌,而是从其它器官转移到肾上腺的一种癌症。 病理,CT影像表现和分子测试都表明癌症来自肺部。我不能说绝对的确定,也不可能有任何的方法来确定。不幸的是,不管它从源自那里,癌症已经从它开始的地方扩散,在这一点上,虽然是可以治疗的,但治愈的话是非常困难的。因此,我们的目标是尽可能延长时间,提高生活质量。我同意治疗应按照起源于肺的肿瘤来治;一般治疗是结合卡铂和紫杉醇结合免疫治疗,如果PDL-1表达强烈,请咨询胸部肿瘤专家。不幸的是,肿瘤分子测试并没有显示出明显的靶向突变。

2018年3月23日 01:52

如前所述,病理学诊断与腺皮质癌不一致。 因此,我仍然认为这不是肾上腺皮质癌,而是一种已经扩散或转移到肾上腺的肿瘤。 现在有病理的诊断报告,在CT上肺气肿也发生变化,纵隔淋巴结已经增大,这很可能是转移性肺癌。 尽管令人沮丧,可能不会有明确的答案,但实际上更可能是肺癌扩散到肾上腺(即使在PET CT上没有明显的肺部病变),而不是肾上腺皮质癌。 我同意Parangi博士的意见,患者最好在有肺癌治疗经验的医学中心接受咨询。

 

Parangi Sareh

2018年2月24日 02:57

同意McGregor医生的说法,既然病理学家Wu医生认为这不太可能是来于肾上腺的肿瘤,且更可能是肺癌,那么患者需要进行PETCT检查来帮助确定肺肿瘤的可能部位。在某个医学中心找个有肺癌诊治经验医生进行胸部肿瘤咨询是有必要的。由于患者已经患有转移性疾病,所以很可能不会进行肺部手术,或肺部手术不太会有帮助,因此目前可能不需要进行外科咨询。肿瘤学家将专注于帮助患者决定化疗方案,已及在中国可用的靶向治疗。既往在纵隔中发现的原始病变可能是与肺癌有关的淋巴结,因此PETCT可能有助于确定目前是否疾病仅限于胸部或在其他部位如骨,存在转移。如果需要的话,胸部肿瘤科医生也可考虑做脑MRI,因为如果有可能会传播到头部,PETCT不能够评估大脑病灶。

肺癌是非常普遍的,虽然不是好消息,但它也可以说是一个较好的消息,因为肾上腺皮质癌是高度致命的,目前没有有效的治疗方法。如果病人在当地不能找到经验丰富的胸部肿瘤科医师(只是怀疑这个情况),那么应该咨询胸外科医生。

2018年3月23日 02:47

我也同意,我们经常看到这种病例被误诊,因为大多数时候肾上腺肿瘤没有进行活检,有时肺癌转移到肾上腺可以被误诊为肾上腺癌,我之前也看到过。 患者需要接受肺癌治疗,下一步应找一位肺癌专科医生。 有时肺癌很小,在肺部中央区域的纵隔附近很难找到,有时候放射科医师只是错过了病变,因此最好能够有复查的原始片子,但也可以通过高质量的PETCT来获得新的影像。通常,病理学专家所报告的诊断证据,足以提供对转移性肺癌进行适当化疗或靶向治疗,而无需在原发部位进一步活检。 祝病人和家人好运。

 

三、写在后面的话

 

至此,三轮咨询全部完成。我们也完成了从“皮质癌”到“肺腺癌”的转变。虽然我也不知道这种转变会有什么成效,但是从对症下药的角度来看,总是要弄清的是不是?

 

目前父亲刚刚完成两个疗程的化疗,反应有,但还能承受。头发掉了不少,不过人更精神了。除了常规药物外,在朋友推荐下,我还给他买了白藜芦醇,硒片等,吃了多年灵芝孢子油也继续坚持且加量(我一直认为父亲肝没问题是和孢子油有关的),中药也喝上。全基因检测和PD1检测也做好了,70%的PDL1检测结果让我们颇为惊喜,至少我们又多了一个对付疾病的有效武器。接下来马上要评估两轮化疗疗效了,关系着下一轮治疗的方案,我很期待。

 

美国会诊公司哪里也重新给我们安排了一个肺癌专家,来自丹纳法伯癌症中心David M. Jackman, MD,且没有额外收取我的费用,我很感激。Jackman医生给的诊疗建议我就不写在这里了。

 

对待疾病特别是肿瘤疾病,是一个漫长的过程,对病人和家属都是如此。不仅在金钱花销方面,在精气神乃至内心深处都是无处不在无时不在的折磨和考验。“一切都是最好的安排”,“接受不完美的自己”,前些年这些的畅销书标题可能是我如今对大家更好的建议。

 

在写作之初,我本来加了一个副标题“兼论中国医生专业精神”。因为我本身就在一个国家平台做有关各类人才的研究,而医生群体一直是我们的研究重点。在这漫长的4,5个月的治病、手术、咨询过程中,30余个特需专家号的看病过程让我学到了很多,特别是和美国会诊的过程对比来看。中国医生的专业性和专业精神,医疗环境和医患关系还有太多需要解决的问题。但在这篇文章中,这些内容实在不好写,也写不好,颇有只可意会不好言传之感。但无论如何希望国内医疗环境,医生水平和专业精神越来越好,越来越高,只有这样,受惠的不止是老百姓,医生本身乃至整个社会和国家都会颇有收益。

 

都说皮质癌患者发生率低,但是在加入群里的这段时间也感有逐步增多趋势。我们虽然不是“皮质癌”患者和家属了,但内心深处对这个不大不小的群仍有集体和家的感觉,感谢诸位群友在我最迷茫的时候给予的耐心支持和无私帮助,同时感谢咚咚肿瘤科提供一个平台供患者们分享自己的经验,也希望我这篇文章能对诸多病友有所帮助和启发。

 

咱们后会有期!!!

 

Tianfw

2018年5月5日于北京

 

本文仅供医学药学专业人士阅读

本文来源: 咚咚肿瘤科 由小D 发表,转载请注明来源!如有侵权请联系删除
咚友投稿|一个“皮质癌”患者家属的漫漫求医路(上)
上一篇

咚友投稿|一个“皮质癌”患者家属的漫漫求医路(上)

服用安罗替尼一定要注意这些不良反应
下一篇

服用安罗替尼一定要注意这些不良反应

阅读相关文章
TOP