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27 岁,我得了白血病,活了下来

作者:小D|2020年12月14日| 浏览:1424

2018 年夏天,大喵,27 岁,从西南一所高校研究生毕业,人生即将进入新阶段但就在这时,他意外被查出急性白血病

用他自己的话说,「在最狂妄的年纪,遇见万分之一概率的重疾」。疾病给个体带来的矛盾与冲击,在大喵的文字中清晰展现。但他却能让一切显得幽默感人。

我们思考个体与疾病的关系,它可能是灾难,会摧毁人的尊严和价值感。但当个体足够幸运和坚持时,它也让人觉醒,获得重生的力量。

确诊:可能是史上最有诚意的蹭热度

2017 年初秋,学校逸夫楼旁的银杏还没落叶,崇德湖畔,柳絮飘扬。

我和女朋友阿喵忐忑地准备着找工作。我们买了廉价的正装,马不停蹄地跑各种宣讲会,参加面试。我俩计划着在同一座城市工作,努力赚钱。

我们也开始计划未来:想要去好多好多地方旅行,在护照上盖满戳子;要把房子装修成喜欢的样子,养一只傻喵和狗狗,好好过日子。

2018年 6 月底,校园里的蓝花楹已落尽,每一次花落,都仿佛一句淡紫色的道别。花落尽,再见也该说完了。

学校的蓝花楹

图源:作者供图

那时,正是电影《我不是药神》热映。如果不出意外,我应该和阿喵选一个晚上去看,然后牵手回家。我会跟她说电影的故事结构、节奏把控,以及表达的感情和思想,显得我很懂的样子。

可意外先来了,这些想象中的场景,不会发生了。

7 月初的某个早上,我的「菊花」突然痛得厉害。那是一种我不曾经历过的疼痛,来者不善。当天,阿喵便陪我从学校去医院做检查。轻轨上,我只能跪着,手趴在椅子上,顾不得别人的眼光。不怕痛如我,甚至被疼哭了。

来到医院,普外科医生初步诊断为肛周脓肿。不是什么大病,但要手术才能解决。他建议我明早再去找肛肠专科的医生问问。

已是下午 5 点,距离明早那个医生上班还有漫长的时间,摆在我面前最大的问题是今夜如何度过。燥热的七月真叫人不得安生。

从医院回学校需要两个小时,明天还得过来,路途中这四个小时的颠簸是我不能承受的。所以我决定回刚租的房子那里。尽管一些细软还没有搬进去,但总还是先在沙发上凑合一晚上。

这是我和阿喵毕业以后租的第一个房子,也算是生活的新起点。

我们都挺喜欢这房子,不大不小,打理起来方便。有个小阳台,可以放猫砂盆。我们本打算过几天去买个地毯,在放沙发的地方铺上,显得更温馨些,和猫猫一起满地打滚也方便。

咬碎钢牙,终于来到了出租屋。实在不想再挪动半步,让阿喵帮我去买点吃的。我心爱的阿喵,按照要求,买了李子和面包。她还贴心地买了凉面和锅巴土豆。

看着凉面和锅巴土豆上面布满的红辣椒,我不禁摸了摸我的屁股,以示对它的安慰。「没事儿,大兄弟,摸摸头。」

阿喵要回学校那边,取充电器等必需品过来。出租屋内只剩下我一个人了。我打开电视,从一台按到五十台,又从五十台按到一台,始终没找到一个想看的节目,也没找到一个让自己屁股舒服一点的姿势。

据说,肛周脓肿的巅峰疼痛可以达到九到十级。生孩子是十二级。

迷迷糊糊熬到第二天早上,跟阿喵再次来到医院,肛肠科医生问我:「是不是每分每秒都在疼?」我答:「是的,是的。」仿佛找到知音一般。

医生给我开了一个肛门彩超和一个血常规。做彩超需要漫长的等待,我趴在椅子上从上午 10 点等到下午 4 点,终于排到了。等拿着结果去找医生时,他已经下班了。

这不重要。重要的问题是,我发现自己的血常规报告几乎全线崩溃,三项都不正常。

我便去挂了一个血液科,医生看着化验结果说:「你这个可能有大问题,可能有恶性的血液病。」然后给我开了一个血象分层的化验单,让我明天去检查。

当晚,我就在附近酒店住下了。

到那时为止,我依旧相信,自己当下生活的主要矛盾,是肛周脓肿带来的强烈疼痛和我对美好轻松生活的向往之间的矛盾,与血液病无关。

晚上,老爸闻讯过来。我开玩笑地说:「老汉儿(老爸),不是吓你哟,可能是白血病。」

老爸说:「卵咯(不可能吧)?」

第二天早上,血象分层检查结果显示,原幼细胞异常增多。医生说,很可能是白血病。

阿喵听到结果,眼泪夺眶而出,止不住了。我想把她的头按在我的怀里,以表达最恰到好处的安慰,就像偶像剧里演的那样。可惜我不够高,只能把她的头按在我的脸上。两张脸上都是口水、眼泪和鼻涕泡儿。

我捋着她的头发说:「没事的。」

其实,在我的世界里, 2018 年的冬天,从得知诊断结果那一刻,就开始了。

二十分钟后,我们和老爸汇合。我把手搭在他肩膀上,说:「白血病。」那一瞬间,我再也绷不住了,哭出声来。

我并不害怕病痛,甚至无惧死亡。我只是觉得,这样的噩耗对于我承诺给阿喵和父母的美好生活,是莫大的辜负。我们蒸蒸日上的生活就此偃旗息鼓,所有的美好烟消云散。

我仿佛被命运绝杀了,错愕,沮丧。

老爸表情很淡定,但我知道,他心里在想,「卵咯!」。我清楚眼泪是对团队士气的莫大打击,我要赶紧振作起来。

大医院的床位都是稀缺资源,兜兜转转,终于住进医院,开始治疗。

这天晚上,我跟房东说明情况,把刚租的房子退了。我和阿喵,还有两只喵喵,本可能在这间房子里发生的所有美好,都不会发生了。

住院第二天上午,骨髓穿刺结果出来,M2 型急性白血病,确诊。肛周脓肿只是白血病导致的并发症。医生安排我下午就开始化疗。

最初几天,每天都静脉注射一种姓「贵」的黄色液体,它会在每天下午和晚上把我变成 39 摄氏度的「暖男」,这种药物叫伊达比星,是治疗 M2 型白血病的常规化疗药。

输液

图源:作者提供

那几晚都是阿喵在旁边照顾我,没有睡一个好觉。我想,要是能过了这一关,只求一直牵着阿喵的手,无论落叶归根,还是浪迹天涯。要是没能过了这一关,我希望自己能够被尽快遗忘。

坐在医院樟树林斑驳的树荫下休息时,我想到在阴晴圆缺生活里的大多数人,其实都是努力在黑、白、灰的人生底板上抠出彩色,才知觉残缺是这个世界的真相。那些不完美,需要我们用乐观和善良去化解。

治疗:只有持久的人才能取胜

白血病治疗,漫长而艰辛。是一场持久战。

刚生病的那段时间,有好些人说我坚强。其实,可能是因为我迟钝,也有可能因为真正的暴风雨还有到来,我的内心并未经历太大的波折。

想想过去这二十多年的生活,我感觉自己对于痛苦的想象,要比真正发生后的痛苦大得多。如果在我没有患病时,想象自己得了白血病,想象自己不能打球,不能健身,不能吃火锅,不能和阿喵一起到处玩,只能整天挂着管子在病床上辗转反侧,还要被钢针钻骨头,我会觉得:天呐,我死了得了。

但当病痛真的到来,我很快就接受了,内心并没有太多的痛苦。

我接受的死亡教育比较少。史铁生的《我与地坛》,是我唯一对生死话题有印象的。文中有这样一句话——「死是一件不必急于求成的事,死是一个必然会降临的节日。」

这话单独拿出来听是挺消极的,但其实际想说的,是一种向死而生的心态。没有了对死的恐惧,眼前的一切不再那么可怕,生便能够更自如快乐。

确诊白血病,我可能会死。但我无法做到将死看作一个节日。

第一次化疗主要是输液,效果也很好,癌细胞已经完全缓解了,所有突变基因也都转阴了,这多亏了老妈和阿喵的悉心照料。

一个月后,我被放出来,离开了病房的四台大功率空气净化器,重新踏入滚滚红尘,又见灯红酒绿,又见烧烤摊升起的袅袅青烟,呼吸着裹挟着 PM2.5 和汽车尾气,我感受到了自由。

但自由不属于我。现在要做的,是和这个花花世界的暂时别离。我要被「关」起来,避免感染。

化疗后的间隔期,老妈总是给我煮很多红色的东西。红豆、红枣、红糖,只要是红的,都给我安排上。不仅有内服的,还有外敷的——她还给我买了几条红内裤。

嗨……一个「假笑男孩」的表情献给我妈。

很快,为期 30 天的间隔期过了,我开始第二次化疗。这次是强化,药物剂量大很多,身体的反应也很大。主要就是吐。肚子里有东西,就哗哗吐;肚子里没东西,就哇哇吐。吐到身体缩成一团,感觉自己的胃就像一坨被捏作一团的废纸。

四天后,第二次化疗完成,我回到我的出租屋里。

这期间,掉发如期而至。

有天晚上,我正在和小伙伴打游戏,突然发现床上掉了一根鼻毛。我用粗壮的食指往硕大的鼻孔里一薅,哇塞,这么多鼻毛,然后发现头发也能被轻易抹掉,还有眉毛和胡子,甚至大脚拇指的毛都掉了。

我想要尽力留住它们,却只是「种豆南山下,草盛豆苗稀」。作为一个白血病病人,我明知道这一天会来的。但当它真正到来的时候,我依然错愕惊悚,「哦,终归还是来了。」

图源:作者供图

出院后,原本要隔两三天就去门诊复查血常规。但我看到自己一直气色红润,固执地没有去查血常规。

一天早上,我的嘴里鼓起了一个巨大的血泡,全身都是紫斑。吃过午饭,我感觉头有点重,晕晕的,就躺下了。

躺在床上,感觉天旋地转,越来越晕,开始不由自主地抖,喘粗气,缩成一团。据老妈说,我当时喘气像耕田的老黄牛一样粗。而且热到发烫,体温到了 40 度。

老妈赶紧把本准备回家办事的老爸叫回来,两个人把我架到了医院。一查,白细胞已经降到 0.05 单位,血小板为 0 。

这意味着,我的防御血格基本已经空了。如果稍有磕碰,稍有内出血,极可能发生大出血。

医生跟我说,「还好还活着。」他们给我插上了心电监护仪。很庆幸,我并没有太严重的感染,烧很快退下去。打了几天升白针,血象涨上来,我又出院了。

虽然这次没出什么大事,但教训是刻骨铭心的。以前考试粗心大意也就少得几分,现在生病了还大大咧咧,是会死人的。

回到出租屋里,我每天过着饭来张口,衣来伸手的日子。尽管很悠闲,我依然焦虑。该死,这治疗什么时候是个头呀!稳住,一定要稳住,情绪不能崩,要相信生活不只有眼前的阿糖胞苷和伊达比星,还有远方的火锅和干贡菜。

很快,我入院进行第三次化疗。剂量仍然很大,还做了第二次腰穿。

自从生了病,需要在我身上打孔的项目就很多。扎留置针、打皮下针、抽静脉血属于最常规的项目,几乎每天都做,也没什么好怕的。但查血气、骨穿、腰穿是最让我瑟瑟发抖的。

腰穿最瘆人。我以前是一个老运动员,硬骨头。做骨穿和腰穿的时候,医生常常说钻不动。如果不能迅速准确找到位置,针在神经末梢密集的骨膜上移动,还是很痛的。

第二次腰穿不是很顺利。我侧身蜷在床上,像一只煮熟的开背虾。针钻进去,老是不出脑脊液,说明没有钻到位置。

直到后面的两个医生小姐姐激动地说:「有了,有了」,我才长舒了一口气,几乎感动到哭。

图源:站酷海洛

这次化疗,同病房有个快 80 岁的老人,曾经是文艺团的骨干,很儒雅和有礼貌。听歌看视频都带着耳机,不打扰他人。这在嘈杂的医院里是很难得的。

老人是多发性骨髓瘤,还患有尿毒症,辗转于血液科和透析室。曾经有医生说他活不过三年,但他现在已经活了七年了。

这次发病,人差点没了,家里把墓地都选好了。但老人再次挺了过来。他笑着跟我们讲这些,看得出很以此为傲。他的老伴儿也整天乐呵呵的,说:「只要看着他活着就好,活一天算一天。」

我很敬佩和喜欢老人的豁达心态,也想到了自己。他们的人生已经走过大半,或许已经完成了想要完成和需要完成的,但是我刚毕业不久,人生还有太多未竟之事。

之所以努力治疗,是因为我认为自己还有机会照顾父母和阿喵,还有机会发出光和热,还有机会抱起篮球,完成后仰跳投。如果我没有这些机会了,我没有办法做到活一天算一天。

五天的化疗很快再次结束,我又回出租屋修养。汲取教训,我定期到医院复查血常规。四天后,检查结果显示,血象下降,得入院保养,避免感染和出血。于是我又住院了。

尽管已经很小心,但我还是感染了。

感染:烧到体温计顶格,命悬一线

一天晚上,右腿一直酸软,我以为是躺太久的缘故。老妈一直帮我捏,直到凌晨四点,老妈感觉我的腿在发烫。一量温度,已经 40 度了。赶紧挂上抗生素,吃退烧药。

第二天早上出了一身汗,温度降到 38 度,人也清爽多了,我以为就这么结束了。但才过了几个小时,温度又回到 40 度,又吃退烧药,再出一身汗,温度又下去了。

温度又升上来,循环往复。感染不除,体温的变化是不会停下来的。我感觉自己一直被汗水泡着。

又过了一天,我做了肺部 CT 。还好,两片儿清澈的好肺,没有感染。但当晚,我的体温已经到了 42 度。普通的水银体温计最高能量到 42 度。

我已经烧出三界外,不在五行中了。

图源:站酷海洛

那几天发烧,走路困难,上厕所成了大问题,医生建议就在床上使用尿壶解决,但是在床上尿尿,我觉得失去基本的尊严,太难为情,还始终坚持去厕所,让老爸搀着。

有一次快中午的时候,老爸搀着我去上了个厕所。出来时,我两眼一黑,就什么也不知道了。再醒来,已经躺在床上。一群护士小姐姐围着我,脱我的裤子,还说以后再也不能下床了。喔~天哪,她们这么大一群人,居然脱掉了我的裤子,全看到了呀!

更要命的是,我不能侧身了,稍一侧身就感觉头晕胸痛,喘不过气,只能平躺。

两天后,我出现了呼吸衰竭。被送到上级医院,上了呼吸机。然后又做了一个 CT ,发现重症肺部感染。这天晚上,我开始咯血。咯得不多,大概一小时一次。好男儿自当有一腔热血,而我的口腔、鼻腔、胸腔都是热血,所以是三好男儿。

最让我揪心的,依然是上厕所的问题。小便一直是用尿壶躺在床上解决,如果能侧身还方便一点,可是我不能。偶尔操作不当会尿到床上。然后,爸妈就要换床单。我无法站立,他们只能把我这么大一坨一点一点地推来推去,挪出空间,然后把床单换好。

当下最关键的是,我已经好多天没有蹲大,憋了好久。本想选择继续憋着,但终于还是忍不住了,只能用便盆。

老爸把便盆放在床上,我坐躺在上面,感觉很不习惯,毕竟是第一次使用。坐了好半天,终于放下心中的包袱,出来了。

一出来就停不下来。便盆的高度很不科学,很矮,便便是不会扩散开去的,会越垒越高,直到自己的臀大肌,感受到了排泄物的温热。

然后,老妈端一大盆水帮我清理,老爸帮我把排泄物倒掉。而我只能躺着,一动不动。

那些焦灼白天后的黑夜,那些不眠黑夜后的白天,每每我看见他们到厕所倒脏东西的背影,心里都充满了无能为力的愧疚。

在某档网络综艺里,有个观点——子女就算过得不好,也要在父母面前装作过得很滋润,让他们放心,我是同意的。可是,现在怎么装?我原形毕露。

只能装作看不见腰间盘非常突出的老爸,每天晚上一次次挣扎着从狭窄的陪护床上爬起来,给我端屎端尿,只能装作看不见老妈每天由于睡眠不足而神色恍惚,然后自己好像心安理得地躺着。

人的欲望真是可以被无限放大,也可以被无限缩小。以前我还奢望早点出院,现在我只希望能够站起来,独立地去上个厕所,不用麻烦老爸老妈。

那几天,我常常靠着床头流泪,也没有表情,只是眼泪会不由得渗出来。舅妈让我不要哭,乐观一点。我还是流泪。

我想:乐观并不是不流泪,并不是嘻嘻哈哈,也不只是一味嘴上坚强,而是在遭遇不幸以后,依然保持沉着冷静,努力寻求自己当下生活的最优解。

又过了十天,我终于摘掉了呼吸机,也可以自己吃饭和上厕所了。

重症肺部感染,不过如此吧。刚刚取掉面罩,我感觉自己长了一张狗嘴,总感觉嘴前面还有一截东西,脸也麻麻的。就像鲁迅先生在日记说过的,面具戴久了,就会长在脸上。

虽然治疗的过程不是一帆风顺,但多插几个帆,实在不行再摇摇桨,这艘破船还是要慢慢向前的。

人生海海风雨急,前路茫茫车马慢。只是阿喵攥着的旧船票,如何才能登上我这艘破船?

阿喵每天下班都会到医院看我。刚生病的时候,我也曾经怕没命去陪她完成我们的约定。我跟她讲,要想清楚,我只希望她能过得好。

她说,有些事情如果不是和我一起完成就没有意义了。

后来,我便没有再提过这些事情。我越是提,越是显出我的矫情和脆弱,我要做的事情是努力康复。真正坚强的男人可以在万事俱备、意气风发的时候拥抱她,给她温暖,也可以在丢盔卸甲最虚弱的时候,轻抚着她的头发,让她心安。

又过了几天,我终于走出了病房。过了一下称,哎呀,掉了 30 斤。

我曾经也是 1000 米能跑进 3 分钟的老运动员呀,现在站都站不稳。

我躺在床上,举起小腿,看着我萎蔫干瘪的二两腓肠肌。拍一拍,仿佛摇曳在风中的一块儿老腊肉。

望着天花板,我问:苦难到底能给人带来什么?

这真是愚蠢的问题。苦难就是苦,就是难,除了让人痛苦,它一无是处。什么「梅花香自苦寒来」,我不是梅花,我不穿秋裤在苦寒里抖一年,也不会香的;什么「千锤万凿出深山」,你凿石灰去,不要来凿我。

只是生在这光怪陆离的世间,没有谁能把日子过得行云流水。苦难总是不期而至,我们必须囤积足够的坚强,以应对它的到来。

可我的坚强不是苦难给的,我本来就很强。

以前看《荒岛余生》,我就想,查克在岛上经历了那么多,当他回去以后,命运应该如何补偿他,才能配得上他在岛上经历的疼痛、孤独、恐惧和绝望?然而当他历尽艰辛回到孟菲斯,又失去了他最爱的人。

苦难从来都不是用来交换幸福的筹码。

我很喜欢他最后的一段独白,眼含热泪,心如止水地将自己的不幸娓娓道来,最后,他说:「我要继续活着,因为明天太阳仍会升起,谁知道海浪会带来什么呢?」

尽管生活在给人施加苦难这件事情上,从来都是不知道轻重,不懂得适可而止。

尽管人间不值得,但除了人间,我们终归无处容身。

配型:两个陌生人,一场含情脉脉的等待

我所患的是急性髓系白血病,有一个愈后不太好的突变基因。所以需要进行骨髓移植。找到合适的骨髓,成了性命攸关的事。

刚得知我生病的消息,我的表哥和幺舅就冲到医院来,说抽他们的骨髓给我。可是两个人骨髓配型成功的几率非常小,亲属尚且如此,陌生人就更需要深重的缘分了。

治疗期间,我有 14 个亲人去做了配型检测。测序公司的大姐过来拿血样的时候,诧异地看我一眼,意思应该就是说:哎哟,这么多,小伙子求生欲望很强呀。

然而,这些血样一个都没有配型成功。

图源:站酷海洛

沮丧过后,还是要振作。一马平川的是飞机场,一波三折的才是人生。

在李开复《向死而生》的纪录片里,有人告诉他把病床用导线接地,有助于身体的平衡,对于治疗有帮助,他照做了。其实,在他心里几乎百分百确定这是无用的。

但只要是对身体明显没有害的方法,为什么不试一下呢?万一有一点点的帮助呢?

我刚生病的时候,有朋友建议我把微信的名字改了,换一个正能量的名字,对病情有帮助。作为一个伪科学过敏症患者,我只是报以礼貌的微笑。

然而,在经历治疗的不顺利后,我还是把微信名从「了了」改成了「阳光」。

亲属中找不到配型,只能指着骨髓库了。我一面咬牙忍受化疗的摧残,一面忐忑地等待骨髓库的消息。如此含情脉脉的等待,终究没有被辜负。

第三次化疗的间隔期的一天,我正吃午饭,微信响了,是主治医生发来的。她说骨髓库有一个志愿者和我配型成功且同意捐献了。

我久久地看着那一条信息发呆。熄灭屏幕,又点亮,再看看那条信息,又熄灭又点亮。

那种感觉就像是高考之后走出考场的那一刻,如释重负,又想笑又想哭。我以为自己会高兴得跳起来,然而并没有。但表面风平浪静,内心还是波澜壮阔。

这是多么深重的缘分呀。找到恩公捐献骨髓了,一家人士气大振,宰鸡庆祝。

可是三个月后,恩公最终还是拒绝了。

也是那天,我在遗体捐献管理中心登记为志愿者。如果等待我的是最坏的结局,那么能让队友「舔舔包」也是极好的。

尽管失落,对恩公并没有一点点抱怨,我没有这样的资格。毕竟捐献造血干细胞,并不是一件简单的事情,需要付出不少时间和精力,还可能承受一些身体的不良反应。

更困难的是,很多时候要做家属的工作,争得他们的同意。能一开始同意捐献,已经很勇敢,很让我感动了。

我是幸运的。两个月后,又一位恩公愿意为我捐献造血干细胞。尽管现在中华骨髓库的库容有超过 260 万人份,但仍然有大约 20% 的申请者一个配型也找不到,甚至连被拒绝的机会都没有。我竟然有两位志愿者配型成功。

有心的年轻朋友可以查查资料,了解一下造血干细胞捐献,要是能加入中华骨髓库,就太好了。

移植:从进仓到出仓,涅槃重生

去年三月初,我来到了医院层流病房(专门用于移植的无菌病房)门口。

进病房前,需要「沐浴更衣」。我在护士配的药水里泡了半小时。当时,不曾想到,我下一次洗澡就是两个月以后的事情了。

洗完换好消了毒的衣服,忐忑地走到房间。一间不足 5 平米的房子,整个房顶都是空气净化装置,24 小时工作。一张病床,病床对面,一个摄像头正目不转睛地盯着我,实时监测病人的状态。还有一个只能放新闻联播的电视。

床对面还有一大块隔音玻璃,小房间,大玻璃。按比例来说,这算得上是一扇大飘窗了。外面的人可以像参观动物园里一样看我,里外都有座机,可以说话。病房里没有厕所。进仓前几天,我就买了好多东西交过来消毒。

之所以这样做,是为了保持仓里的绝对清洁。这里面比手术室还要干净,因为大剂量的化疗清髓以后,血象会降到非常低,极其容易感染。这就要求病房的绝对清洁。要是移植的时候严重感染,是灾难性的。

之前,护士还要求交 15 条毛巾进来。问了一位刚出仓的前辈,知道有三条毛巾是用来洗脸的,其余的是用来拖地以及发烧的时候包冰块用的。条件再怎么艰苦,脸还是要的,于是我买了几条好毛巾。三条 100 块,另外买了十几条 5 块一条的,作其他用途。

进仓以后,做清洁的阿姨告诉我,她们选了三条吸水性较好的毛巾拖地。嗯,是的,就是那三条。真想问问层流病房的地板和墙壁,「我的毛巾软不软呀?」

进仓的第一件事,是置管——从大臂静脉插一根管子进去,直接插到靠近心脏的大静脉。通过这个输化疗药,可以减小药物对血管的伤害。置管完成后,就靠这管输液。

连接的输液管非常长,可以方便我在整个房间里活动,长长的输液管仿佛脐带,涅槃重生就指着它了。

之后,超大剂量的清髓化疗开始了,这项治疗的目的,就是将骨髓中几乎所有癌细胞和正常细胞都杀死,为新的造血干细胞腾地方。人自然也非常痛苦。

呕吐的症状在药物控制以后,我基本上还能忍受。但那个痒哟,火辣辣的,像是一个人困在一片肮脏的沼泽地里,全身爬满了蚊子,根本无处藏身。

我有的时候只能不停地抓自己,用指甲在皮肤上刻出指甲印,用疼痛去掩盖一些瘙痒。我用了五种缓解瘙痒的药,内服外敷的都有,都不好使。

几天后,我开始输一种叫 ATG (抗人胸腺淋巴细胞球蛋白)的抗排异的药。这药贼贵,是「北京方案」(这是北京大学人民医院黄晓军团队研发的骨髓移植的方法)的关键药物。

既然是抗排异的药,自然不会让我好过,身体愈发地软弱无力,从那时往后 20 多天,每天的体温都在 37 到 38 度间波动,高的时候也会到 38.5 以上。

睡觉也不好,基本上半小时醒一次,要么就是整宿睡不着,眯着。

图源:站酷海洛

尽管已经确诊快一年了,已经治到这个份儿上了,有的时候,我还是会像一个含冤入狱的罪犯,内心充满了冤屈和愤怒,发出声嘶力竭的质问:我做错了什么?老天爷还要让我学什么?

说出来不怕丢人,我常常在里面哭。一个人坐着会哭,看新闻会哭,扯着塑料袋尿尿也会哭。

进仓第 8 天,供者就要采集干细胞了。我有些担心。因为之前发生过供者临采集了反悔的事情,现在已经清髓了,如果没有干细胞回输,我可能就没有机会在这里码字了。

第二天晚上,医生顺利拿回了造血干细胞,我也顺利完成了回输。回输干细胞并没有什么特别之处,就和普通输血差不多。回输以后,就等着血象长上来了。如果长不上来,就可能是移植失败了。

口腔溃疡和膀胱炎是移植过程常见的并发症。预防膀胱炎的方式就是多喝水。所以我每天喝很多水,加上输的液,我每天尿 4L 以上,超市里最大容量的矿泉水是 5L 一桶。

尽管已经如此小心,有一天我还是看见我的尿有些红。一查尿常规,尿红细胞超标 100 多倍。这下我有些方了,人生已经如此艰难,再来个膀胱炎,日子可怎么过。

很庆幸,第二天,尿就不红了,后面直到出仓到现在,也没得膀胱炎。

预防口腔溃疡的方式就是用漱口水漱口,没事就漱。我基本上一个小时漱一次,可以说已经比较勤了。尽管已经如此小心,我还是中了招。

大概回输十天后,我长了满嘴的口腔溃疡。用我的小镜子一看,哇,真的是一片废墟,满目疮痍。

这每天都头晕乏力,又吐又痒,本来胃口就不好,这溃疡又来雪上加霜。

吃饭成了极其煎熬的事情。但是不能不吃,我得为身体提供足够的粮草,以便血象可以尽快长上去。我基本上就是包一小口米饭或冬瓜之类的比较软的东西,然后用豆奶吞下去。

每一口都吃得热泪盈眶呀。嘴里的口腔溃疡顶多就是疼,我还勉强可以忍受,但是我的喉头和喉咙也长了溃疡,这就很要命了。

想象一下,一直有东西挠你的喉头,你就一直想吐,然后嘴里每时每刻都在分泌口水。经常就是吃着东西,突然喉头一惊,就不由自主地往外吐

这口腔溃疡只有等白细胞长上来后,才能从根本上缓解,但这之前还是会吃些药加以修复。

回输两周之后,我的血象终于开始回升了。口腔溃疡也好多了。尽管还是人困马乏,但心情倍儿好,一首「只要有你」唱起来。第二天,护士小姐姐来输液,她说:「我们决定封你为层流病房歌王。」

又煎熬了几天后,我终于摆脱了长在右臂上由两根输液管组成的脐带,迈着并不稳的步子,走出层流病房。

再一次感受到春日温热的阳光,呼吸着亚热带季风气候湿润的空气,感觉鼻腔喉咙都好舒服,移植仓里的空气干燥得像晒过的牛粪一样。

说真的,当我去回忆之前的治疗过程,心里会堵得慌,会流泪,会彻夜难眠,甚至矫情到,见不得在仓里用过的东西,闻不得消毒水的味道。

我畏惧那些病痛,我害怕继续经历那些。既然不能再无所畏惧,我唯一可以做的,就是让自己不要麻木,不要忘记热泪盈眶。

重建:对依然拥有心怀感恩

骨髓移植后的排异反应很吓人。

有的人因此丧命,有的人肠道排异,数月无法正常进食,瘦到脱相。我又是相对幸运的,没有出现严重的排异,只是轻微的皮肤排异。全身都是皮屑,像历尽沧桑的老城墙般不断剥落,只是难看和瘙痒。

移植后一段时间,我不长头发。阿喵说:「你没有头发,好丑呀。」终于有一天,她盯着我的头,又摸一摸,「哎呀,笨笨,你开始长头发了耶,都是小绒毛,好像一个猕猴桃哟。」

尽管遭遇病痛,但我庆幸自己从未丧失面对生活的勇气。我要做的就是对依然拥有的心怀感恩,对求而不得的心平气和。

我是如此不幸,老天爷让我在最狂妄的年纪,遇见万分之一概率的重疾;我又是如此幸运,我有那么多爱我的人。

我很喜欢一句广告词,「让你引以为傲,是我最大的骄傲」。我依然相信,未来某一天,我会成为爱我的人的骄傲。

移植之后半年,只要情况允许,我就出去跑跑步,做做俯卧撑,一点一点去接触外面的世界,让自己在身体和心理上都做好重新投入社会的准备。

我已经可以在四分半内跑完 1000 米了,打两小时篮球也没有问题。

一天下午,我刚刚从拥挤的轻轨里被挤出来,一个朋友打电话问我现在怎么样。我说恢复得很好,已经开始上班了。他说:「太好了,你是一个英雄。」

都是从小互相损到大的朋友,他冷不丁来这么肉麻的一句,我有点懵,也有种想哭的冲动,那种感觉很奇妙。想想前年的这个时候,一切恍如隔世。

我说:「你不要奶我,英雄往往壮烈牺牲。」

遥远的撒拉纳克湖畔,在特鲁多医生的墓志铭上写着:偶尔治愈,常常帮助,总是安慰。

我庆幸自己能成为那偶尔被治愈的人之一。

有的时候,我会看看自己右臂上因为置管而留下的疤痕,我想:尽管生活不那么好,但也没那么坏,我的这两年,「白里透红」。

本文由 首都医科大学附属北京朝阳医院血液科副主任医师 王国蓉 审核

转载自偶尔治愈公众号,作者:大喵

监制:梁振、于陆

本文仅供医学药学专业人士阅读

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