当前位置: 首页患者故事正文

即使生命就此戛然而止,我也会说已经拥有幸福的一生

|2020年08月10日| 浏览:3395

“身处俄罗斯,我走进一家食堂风格的饭店,大厨很友好,告诉我饭店快打烊了,剩下的菜都给我,只要10块钱。说着他果然把一大块炸猪排,一块五花肉,还有许多不知是啥但看着就很提胃口的菜,用盛饺子的大漏勺打在一个搪瓷盆里向我一举,眼神示意我,付钱吧?

我欣喜地摸向口袋,却发现里面没有半毛钱……我惶恐地转身,发现与我一起进来的同伴已经杳无踪影。我急忙向食堂里残存的食客求助,能给我10块钱吗?他默不做声地摸出10块钱交给我,我赶忙转向大厨,而搪瓷盆已经空空如也,大厨茫然地说,今天的菜都卖完了,你明天再来吧……”

于是我从懊丧中醒来,牙龈肿胀以至于合不拢嘴,舌根和咽喉处干涩难忍,想咽口唾沫却有一股恶心向上袭来便要作呕,与此同时胃部因为太空已经收缩得有点痉挛以至于两侧的肋部都隐隐酸胀……

确诊为鼻咽癌之后,以上便是我2个月放疗生活的缩影:我需要营养,更需要正常人类的饮食来满足生理和心理(后者更重要)的需求,但我的嘴不答应——连续31次的放疗把口腔内部破坏得像一块腐肉,头颈部也痈肿不堪,连水都难以下咽…… 所以享受美食未果几乎每天出现在我的梦境中,即使我从来都不是个美食爱好者。

而治疗结束后3个月,我已一日三餐正常饮食;开始正常上班,正常开会,正常写报告;每天做300-400个无负重自由深蹲,并开始尝试跑步和练习篮球;今年终于回归挚爱的弗拉门戈吉他;下个目标是足球,哦还有摄影——我正试图把8个月治疗期被冷落的正常生活一点点地捡回来,并且还加入了新的元素:唱《草原之夜》哄儿子睡觉!

今天,我不想着重描述我是如何倍受病魔折磨,这方面大家想必都听过很多。我只想分享一些积极的,对病友(或者他们身边的人)有所补益的经验。

感叹中华文字带来的鲜活,“癌”这个字眼扑面而来的恐怖、绝望和恫吓使我每次说到或者写下时,心理都会承受不小的撞击。

所以请原谅,在接下的文章中,我会用“此种病患”或“这种疾病”来代替,正如“伏地魔”要用“you-know-who” 来代替一样。

关于生死

“给予时间以生命,而非给予生命以时间!”——《三体》

从疑似到确诊,从确认方案到治疗结束,从化疗到放疗再到化疗,我从未失眠过,也从未因为非治疗原因而食不下咽过。但其实我是个容易紧张思虑沉重的人,心理压力没把我压垮,大概得益于自己对生死的看法。对疾病的恐惧,多是因为其关乎生死,若能对生死有个完整的理解,大概对疾病也会有不小的镇痛作用。

我对生命或者生活的看法(之一)便是,如果我在某一刻即将死去,那么回望过去,我所承诺的自己都做到了吗?


幸运的是,我的答案为“是”。


在过去的20年里,也就是自我意识萌发之后的这许多年里,我努力的学习和工作,幸福地结婚;我拥有足以将后背交付的知心朋友;游访名山大川,摄下许多足以自我欣赏的照片;保持身材和体能,跑过半程马拉松,并一直在各种球场上拼杀;学习吉他,得以演奏Paco de Lucia的曲目;我有了属于我们的宝宝,他马上就要出生了!……


所以如果我的生命就此戛然而止,我也会说自己已经拥有幸福的一生,I can die in peace——这就够了!

关于理性

“理性并不一定是指以科学和逻辑来对待事物,而是指如果你确信某种看法/信念/原则是对的,那以同样的看法/信念/原则对待所有事物,称之为理性。”

——丹尼尔·卡尼曼,2002年诺贝尔经济学奖得主

先说一个事实,我在放化疗期间的体重控制非常成功,与其他病友动辄减重10-15公斤相比,我的体重最多只下降了3公斤,并且迅速地在治疗结束后一个月复原,这对顺利治疗和预后非常重要,而我认为这得益于我的理性。


众所周知,此类疾病的确诊很容易引发恐慌情绪,但正如在拥挤的地铁中,恐怖袭击的警报可能比真正的恐怖袭击对民众的伤害更大——恐慌情绪这一人类的本能也时常扮演着反面角色,而且极易传染。


我在化疗的第一天,有滋有味地大嚼鸡蛋(呕吐副作用尚未显现)的时候,邻座的阿姨就很严肃地告诫我:“鸡蛋不能吃,是发的!”

我一边喏喏答应,一边还是解决了鸡蛋——未来几天我可能水米都不能进,我必须要多储备能量和营养!


之后的日子里,各种民间流传的忌口(或“神奇”食物)像马蜂一般在病房中飞舞,引来众人惊恐(或赞叹)的目光:“一吃XX+XX白细胞马上就恢复了”,“绝对不能吃YY,因为是发的/热性的/有激素的”,“他就是因为一直吃WW才得病的”……

而我的原则是: 除去科学或现代医学上证明有害的食物(比如烟、酒),我需要遵循的是保证基本营养的饮食原则。

在我放疗开始后不能正常进食的3个多月里,我坚持营养三大宏量元素:碳水化合物、蛋白质和脂肪,以及必要的维生素和纤维素——依靠婴儿米粉(碳水+微量元素+维生素),蛋白粉和婴儿果泥(或者燕麦等膳食纤维)的定量摄入(用电子天平称好)。即使这些食物都是流质,但仍然难以下咽,进食过程需要一点毅力,每顿饭都要花一个多小时才能完成。最后,体重终于维持住了!

这只是一件小事,我也并非要借此说明科学如何取得胜利,而是想说:当恐慌的潮水袭来,请坚信你曾经所相信的那些(如果有的话)

“宁可信其有,不可信其无” 只是恐慌情绪的一种直白的诠释而已,不会对事情有所增益。

关于“身边的人”

任何人都有自己“身边的人”,任何人也都是他人“身边的人”。

影响健康三大板块,基因、营养、心理,任何一个板块要是成为短板的话,健康状况都会受到极大影响——对此种病患来说,基因就是病因,也不可能弥补(至少以目前的科技水平);营养,只要遵循简单的原则,操作有些复杂但终归有据可循;而心理,则往往被“身边的人”忽略。


内心再强大的人也会感到恐惧和绝望,更何况在生理上持续遭受苦楚,会使得心理也逐渐变得脆弱,而心理和生理是互相影响的!认识到和承认自己也会害怕和恐惧,向他人倾诉正是缓解这一压力的有效手段:心理上舒缓后,生理上也会更好的恢复。


但是,有句话叫做“爱之深责之切”。越是亲密的人,也越容易受恐慌情绪的影响,将责备、埋怨、催促一股脑儿倾泻出来:“就是因为你爱吃XXX”,“是不是你平时老是熬夜?”,“以后再也不许去穷山沟里玩了”,“你要是再XXX我就死给你看”……再配上愁云惨淡,茶饭不思,夜不能寐,泪流满面,谁承受了这些?你“身边的人”,是病患,也是最亲的人!


作为一名病患,我深有体会。在治疗期间,心理上的波动要比以往成倍的敏感,任何一句普通的(哪怕是礼节性的)支持和宽慰,都可以让我倍感鼓舞;而任何一句质疑之声,催促之举,则可以让心情跌到谷底。


此处先致“身边的人”,若是您身边有此种患者,请先给他/她一个深情的拥抱吧,此举胜于千言万语!

关于自我心理调适

冥想。做事。倾诉。

有研究表明,此种病患预后的忧郁症发生率是不容忽视的。对此我的体会是:这是真的。


我在治疗后无论在生理还是心理上都比以往敏感了许多。身体上任何微小的不适(特别是头颈部)都会被很快察觉到,引发莫名担忧,即便有时候它与此种病患没什么可信的联系。


另外,每次复查的前夕(目前1-2个月复查一次),都会比以往加倍的烦躁焦虑,已经逐渐恢复正常的生活节奏再次被割得支离破碎,在等待拍片报告的过程中,刚建立起的信心和体力慢慢地消磨殆尽。以至于常自我解嘲说:“每次复查完了,就像魂斗罗又续了30条命..……”


在今年除夕前的一次复查中,MRI显示我的颈部有一个可疑的肿大淋巴结,而这时我的沮丧、失望、惶恐竟远远超过我之前确诊得病的时候。之后辗转各个医院综合诊断分析后才得知情况并不严重,只需随访观察后,才惊魂稍定。


凡此种种,不一而足,因此,为了避免患上忧郁症,我一直在寻求各种有益的方法来进行心理建设。

▼ 冥想

这是个不错的选择:我通常会想象,在惊涛拍岸的悬崖上,有一个篮球场,自己只身在这球场上练习三分投篮(以Stephan Curry的姿势,Ray Alan的姿势太累啦)。随着“刷、刷”的空心入网之声,我的心绪便逐渐平静。


总之,想象要具体,要把每个细节都呈现出来。即使对于我这样想象力匮乏的人来说有相当的难度,但只要不断努力还是可以有小成的。

▼ 做事

一个事实,此种病患是否有所进展和你的日常行为(少数除外,如抽烟、喝酒、熬夜等)并无必然的关联。因此,在体力恢复到可以支撑正常工作的水平(也许不是连续,而只是阶段性),我便重返了工作岗位(大约在放化疗结束后两个月,多数人会选择至少休息半年),逐步恢复体能训练,阅读,帮忙照顾新降生的儿子,忙碌而充实。

做这些事本身,它们带来的成就感,以及与他人互动的愉快,都足以把我拖离那些可怕的经历和对不确定未来的恐惧。

▼ 倾诉

很久以前就了解这个方法,也认可其有效性。然而总是有着两大困惑:“说什么?”,“找谁说?”

说什么:特别是我这样讷于言的人,总会觉得这事儿三言两语便说完了,也几乎能想象到别人会怎么宽慰自己,毕竟没什么实际的问题需要别人解决。


找谁说:我们(好吧就是我)通常的问题是觉得除了自己的另一半便没有太多亲密的人了。

父母长辈总显得忧心忡忡,你往往还要安慰他们;另一半当然是个必然的选择,但同一个话题聊多了双方都会索然无味,对己而言放松心情的效果大打折扣,对她/他而言更会积攒压力,比如我太太只要谈到“生与死”的话题一定会泪水涟涟没法继续。

那朋友呢?的确有二三知心好友,但一则大家都很忙,年长之后更是事业家庭孩子兼顾,很难在你需要的时候出来陪伴……(好友们,请可怜一下我们这些病患吧)


而我的应对则是:“无所谓”。无所谓你约的是谁,也无所谓有没有预设的话题,”Just do it”!翻开你的通讯录,挨个给你熟悉的人发消息打电话,若有人应约,便可以成行。当我们面朝自己熟悉抑或不那么熟悉的脸,四目相对时,话题自然会如甘泉般涌出的,不要局限于生老病死,海阔天空信马由缰地谈吧!

关于展望

也许,我们就站在“此种病患被攻克世纪”的边缘。

这是我从患病之初便开始了解相关资讯,持续关注至今的一种朦胧感觉,也一直以这种感觉给自己鼓舞。近年来的质子疗法,免疫疗法等新型治疗手段都给人以希望。(详情可参阅菠萝博士的科普文章,以及各大科普公众号。)

以下是我的科幻小剧本——发生在2035年某地级市甲级医院肿瘤科门诊部:

时间  | 2035 年 

地点  | 某地级市甲级医院肿瘤门诊部

病人甲:你是什么病?

病人乙:XXX,你呢?

甲:YYY,III期了

乙:我更糟,IV期了,测过突变类型了吗?

甲:测啦,可是我看不懂,我只知道我自己的基因型是亚洲蒙古亚型长江流域T03318型,相似度99.98%,医生说正在用人工智能系统为我定制一种最合适的药;

乙:是啊,现在这种病已经不那么骇人了,你说的那些都很高深,我不懂。医生说用贴片贴在皮肤上,几周时间病情就会缓解,3个月左右即可痊愈啦!

甲:没错,别看这小小的贴片,它会将纳米机器人注射入你体内,而这些纳米机器人会精确给药到病灶,所以副作用非常小的。我记得我爸说他们那时候治这种病的时候还吐得死去活来的,现在这种状况几乎没有啦;这些复配药除了能精确杀死肿瘤细胞和导致转移的罪魁祸首肿瘤干细胞外,还会瓦解肿瘤细胞用以逃避免疫系统的微环境,所以它也会激发免疫反应,可能会发烧的哦…

乙:是嘛,那要是发烧的话,我就请假几天喽。看来我平时注意营养锻炼心情好还是没错的,关键时刻免疫系统还是管用!

关于幸福

幸福感也是可以“习来”的。

最后聊聊幸福。

消除病痛只是第一步,只是一种归零。无病痛即是幸福?心理学家说那可不一定。心理学有“习得性无助”一说,通俗讲就是“一头拴在小树上的小象即使长大也不会去努力摆脱那能轻易折毁的桎梏”,也就是说,“无助感”是可以从外部环境“学来”的。


与此类似的是,幸福感也是可以“习来”的,具体的说,可以通过很多可操作的心理干预,使人“习得”幸福。

积极心理学的创始人,Martin Seligman以及他的网站Authentichappiness.org指导我们如何去做。按照他的理论(都是通过正儿八经的科学方法研究得来的),人可以通过三种途径得到幸福感:“快乐的生活”,“参与的生活”和“有意义的生活”

我自己并不是一个天生就容易快乐的人(没错,根据研究,会“快乐”也是一种天赋,是我们的基因中携带着的),但我很擅长获得“涌动体验”(即参与感,沉浸在一件工作或游戏中,忘却了周遭的存在)和“意义感”。


所以,我希望通过诸如“留意技巧”(Mindfulness skills)和品味技巧(Savoring skills)来为自己设计美好的一天,以此来“习得”获得快乐的能力,补强我的短板。

文艺青年们一定会有“快乐需要习得吗?” 抑或是“快乐真有可能习得吗?”的直斥式质疑,不要急,待我试过以后,自然会有答案。

结语

其实并没什么相关,我就是想以这句话为文章收尾。 

他是时间的海洋中飘零的一片落叶

被浪花卷起的一瞬间瞥见了过去和未来

在这一瞬间,他得到了自由

——Ent,果壳网编辑。

左一为本文作者

 

作者

瞿地:复旦大学本科,现就职某德国德企。爱好运动、摄影、弗拉门戈吉他,读科普、了解生命的奥义。

 

文章来源:愈路

 

点击查看全文


本文仅供医学药学专业人士阅读

本文来源: 咚咚肿瘤科 发表,转载请注明来源!如有侵权请联系删除
免疫治疗的真实世界数据揭秘
上一篇

免疫治疗的真实世界数据揭秘

哪些因素会降低PD-1/PD-L1抗体的疗效?
下一篇

哪些因素会降低PD-1/PD-L1抗体的疗效?

阅读相关文章
最新医生问答
最新抗癌笔记
top3

新年打卡

2024年02月17日
top4

好久没来

2024年02月17日
top5

CR

2024年02月01日
top6

七周年纪念!

2024年01月25日
扫描下方二维码回复 666 获取解锁验证码
步骤:[ 打开微信]->[ 扫描上方二维码]->[关注"三阴姐妹互助圈"公众号输入 666 获取验证码],即可永久解锁本站全部文章
验证码: